Darmkanker T4, wel of geen chemo na verwijdering metastase lever?

Openbaar gesprek
29 januari 2022 om 11.52,
gewijzigd 29 januari 2022 om 11.52
1563 x gelezen

Hallo allemaal,

mijn zus, 53 jaar, is heeft in dec. een operatie gehad waarbij een tumor van 5 cm. uit haar darm is verwijderd. Vorige week is een levermetastase van 1,1 cm. verwijderd. Verder geen uitzaaiingen zichtbaar op het moment (wel zijn 13 lymfen bij de darm verwijderd, in 1 daarvan waren cellen).  Arts adviseert om geen chemo in te zetten, maar hiermee te wachten tot evt. nieuwe uitzaaiingen zich aandienen. Wij weten niet goed wat we hiervan moeten denken. De arts weet het natuurlijk het beste maar het voelt ergens onnatuurlijk om niet nu al evt. onzichtbare cellen aan te pakken om te voorkomen dat er een nieuwe uitzaaiing ontstaat. Ik lees hier nog niets over. Iemand ervaringen/tips..? ik heb deze vraag overigens ook op dit forum aan de arts gesteld. Maar ben ook zo benieuwd naar jullie ervaringen/meningen. En... weet iemand een goed ziekenhuis/goede arts waar je een second opinion kan vragen?

24 reacties

Ik had endeldarmkanker met een jaar later uitzaaiingen in de lever. Na een second opinion bij het avl zijn de uitzaaiingen in de lever verwijderd. De arts wilde toen ook geen chemo inzetten. Daar ben ik in meegegaan en nu 7 jaar later zijn er nog steeds geen verdere uitzaaiingen. Het avl is de goede plaats voor een second opinion volgens mij.

succes er mee,

Ab

Laatst bewerkt: 29/01/2022 - 15:29

Hoi Antonia, ik heb zelf geen ervaring met jullie situatie, maar vind je vraag heel logisch. Wat zei de arts toen jullie deze vraag stelden? 
Ik bedacht zelf vaak pas nĆ” een afspraak wat ik eigenlijk had moeten zeggen.  Mocht dat bij jullie nou ook zo zijn, dan zou ik de poli bellen om te vragen hoe je het beste de vragen die je nog hebt, kunt  stellen.  

In de titel heb je het trouwens over T4. Klopt het dat je eigenlijk stadium 4 bedoelt? Stadium 4 betekent dat er uitzaaiingen zijn, T4 zegt iets over de grootte van de tumor   

succes! 

Laatst bewerkt: 29/01/2022 - 19:36

Dag Antonia,

Ik heb een aantal jaren geleden  precies hetzelfde gehad als jouw zusje. Ook ik had een dikke darmtumor ter grootte van een mandarijn en uitzaaiingen in mijn lever. Na mijn darmoperatie kreeg ik 3 chemokuren om de levertumor te verkleinen. Na mijn leveroperatie heb ik voor de zekerheid nog 3 chemokuren gekregen. 

Ik heb geen ervaring met AVL, maar ik heb goede ervaringen in mijn ziekenhuis in Tilburg en voor de leveroperatie heb ik in het Erasmus MC gelegen. Ook daar heb ik goede ervaringen mee. Ik hoop dat je een goede second opinion kunt krijgen. 

Ik wens jou en ook jouw zusje heel veel sterkte. Groetjes, Buikpijntjes

Laatst bewerkt: 30/01/2022 - 10:15

Ik zou wel chemo nemen.  Eerste maal zegden ze dat het niet nodig was.  Na 4 jaar terug kanker.  Heb nu nog 15 cm dikke darm over.  Ze zeiden terug geen chemo.  Ik heb aangedrongen voor chemo.  Voor alle zekerheid.  Nu 5 jaar geen probleem meer.  Laat me wel iedere 6 maanden onderzoeken

Laatst bewerkt: 31/01/2022 - 10:58

Dag Antonia,

Eerste reactie:  ga voor een second opinion naar het Antonie van Leeuwenhoek ZH. En beslis daarna pas. Ik ben erg tevreden over het AVL. Ik had ook een T4 en na verwijdering van een meter dikke darm bleken er in de lymfe nog uitzaaiingen te zitten. Ik "moest" aan de chemo volgens de oncoloog om voor genezing te gaan. Ik stelde zelf voor om af te wachten op de controles maar dat vonden ze geen goed plan.  De chemo is mij overigens erg  tegengevallen.  De ellende zal ik je hier besparen. Het goede nieuws van mijn sec. opinion bij het AVL is dat ik nu mee doen aan de COLOPEC 2 studie,  waardoor ik extra controle van uitzaaiingen in het buikvlies dmv kijkoperatie heb gehad. Op een scan of mri zijn namelijk de kleinste deeltjes van evt uitzaaiingen tot 3mm niet zichtbaar.  Zo is elk verhaal weer anders. Wat ik ook nog kwijt wil is dat je als patiĆ«nt jezelf bijzonder goed moet laten informeren, vragen stellen en nog eens checken.   Veel sterkte voor je zus, wat fijn dat jij met haar meekijkt !   Hartelijke groet, Eveline

Laatst bewerkt: 31/01/2022 - 21:57

Hoi Eve, bij mij is eind september dikke darm kanker geconstateerd. Ben inmiddels geopereerd maar er zijn helaas in 2 lymfeklieren uitzaaiingen gevonden. Hiervoor krijg ik binnenkort chemo. Ik heb ook een T4 tumor en kom ook in aanmerking voor de Colopec 2 studie.

Ik ben benieuwd hoeveel maanden je chemo hebt gekregen en of je veel last van bijwerkingen hebt gehad. Was er trouwens nog iets gevonden tijdens de kijkoperatie?

Alvast bedankt voor je reactie.

 

Groeten,

Eefke

 

 

Laatst bewerkt: 04/11/2022 - 15:05

Hoi Eefke,

Om met het goede nieuws te beginnen,  het buikvlies zag er goed uit ! Dat is een hele opluchting.  Het geeft mij ook wel het vertrouwen dat de kanker weg is. Tumormarker blijft ook laag met de 3 mnd controle.     De chemo;  Oxilitaplin infuus en Capoxcetabine chemo pillen, ben ik mee gestart en na 10 dagen moeten stoppen, zo ziek.  Heb een gevoelige maag en ook de pillen slikken  ging niet meer. Iom oncoloog besproken eerst 4-6 weken herstel , DNA onderzoek laten doen en daarna gekozen voor een Picc lijn , Oxilitaplin plus nog een ander chemo middel per infuus 5FU.  Elk lijf reageert uiteraard anders en er zijn meer mogelijkheden dan in eerste instantie wordt geadviseerd.  Ik heb helaas veel bijwerkingen gehad en nog steeds restklachten.  ( neuropathie aan voeten, vermoeidheid, diarree, misselijk) Advies was 8 kuren , uiteindelijk heb ik er 6 gedaan.

Wat ik je wil meegeven is luister goed naar je eigen lijf.  Waar voel jij je goed bij. 

Heel veel sterkte de komende tijd Eefke! 

Grts, Eveline 

Laatst bewerkt: 05/11/2022 - 10:27

Beste Eveline,

Bedankt voor je reactie. Ik ben net begonnen met de eerste chemokuur (Capox) en ben er al 4 dagen behoorlijk ziek van, veel last van bijwerkingen en overgeven. 
Mag ik vragen waarom er bij jou een DNA test is gedaan en waarom je herstel 4-6 weken heeft geduurd. Ik heb ook moeite met het slikken van de medicijnen en hoop dat ik het 4 kuren ga volhouden.

Groeten,

Eefke

Laatst bewerkt: 26/11/2022 - 21:23

Welke behandelingen heb je gekregen voor de uitzaaiingen? 
mijn vader zit nu in dezelfde situatie. Leveruitzaaiing (3 jaar na darmkanker) is weggehaald en een paar maanden later nieuwe uitzaaiing in lever maar ook in longen. 

Laatst bewerkt: 11/12/2022 - 04:30

Bij twijfel altijd een second opinion vragen, dus goed dat je ook naar het AVL kan gaan. 

Ik heb een lever operatie gehad ivm 3 uitzaaingen maat mocht meedoen aan de trial met de HAIP chemopomp. Dus directe chemo op de lever. Dan maakt dat de kans op nieuwe uitzaaingen in de lever gereduceerd zijn. Kijk en vraag altijd naar passende trials die mogelijk zijn. Mijn MDL chirurg in het diakkonessehuis Utrecht gaf me die mogelijkheid direct en stuurde me zelf door naar het AMC. Spannnend traject, maar nu, 3 jaar later erg blijdat dit een optie was.

 

sterkte en succes

Laatst bewerkt: 26/04/2022 - 20:25

Beste antonia, mijn man loopt al 2 jaar met uitzaaiingen waar ze geen behandeling voor gegeven hebben, hun zeiden ook tegen ons van waarom iemand ziek maken met chemo of iets anders als hij zich verder super goed voelt, we moeten maar uitgaan van hun expertise en kennis van hoe en wat. Maar de vragen en de onzekerheid blijven in dit geval heel onzeker. Veel sterkte šŸ€

Laatst bewerkt: 13/01/2023 - 14:49