Darmkanker, uitgezaaid naar de lever alleen nog maar onderhoud en geen verdere behandeling.
Goedemiddag allemaal,
Ik ben op zoek naar lotgenoten of mensen met soortgelijke ervaringen. Op het forum kom ik wel soortgelijke gevallen tegen maar die zijn vaak erg oud (5 a 10 jaar geleden). Ik heb dus darmkanker uitgezaaid naar de lever. Tumor in de dikke darm en veel tumoren in de lever. Men had weinig hoop maar de chemo (CAPOX) is goed aangeslagen. Leverwaardes zijn bijna weer normaal en de twee grootste tumoren zijn van 10 cm naar 8 cm geslonken (CT scan twee weken geleden) na 6 rondes chemo. Vorige week bij specialisten overleg (op mijn verzoek) is besloten verder niks te ondernemen. Ik heb nu een onderhoudsbehandeling met 1 x per drie weken infuus Bevacizumab en slik 1600 MG Capecitabine per dag. Ik ben teleurgesteld dat men verder niks wil ondernemen. Ga nog wel een second opinion aanvragen. Men denkt dat ik het wel een tijdje volhou met deze therapie maar ikzelf zou willen gaan voor genezing. Dat het dan terug komt zal best maar ik vindt dit nogal makkelijk. Heb inmiddels zoveel gelezen over de chemo pomp die ontwikkeld is voor mijn ziektebeeld maar waar men hier in NL dus anders over denkt. Zelfde geldt voor operatie waar delen lever worden verwijderd wat men ook niet als optie ziet zitten. Kortom in mijn optiek is er nog best veel mogelijk om curatief bezig te zijn en voor mijn gevoel gebeurde dat in het verleden ook veel vaker. Ik ken één lotgenoot die hetzelfde recept volgt met hetzelfde ziektebeeld... Graag feedback op jullie gedachten of ervaringen. Mijn dank is groot.
34 reacties
Zie mijn reactie in het andere onderwerp waarin je hebt geschreven
Beste Andy,
Misschien kun je vragen naar immunotherapie. Ik ben 2 jaar palliatief behandeld met Pembromizulab vanwege uitgezaaide darmkanker naar de lever. De plekken op de lever waren bij mij wel kleiner als die van u. Maar de behandeling is goed aangeslagen. Er zitten nu nog een paar nauwelijks te meten vlekjes op de lever. Ik ben wel eerst geopereerd aan de dikke de darm.
Heel veel sterkte.
Andy,
Ik, net 57, heb sinds vorig jaar dikkedarmkanker met 12 uitzaaiingen in de lever en in het buikvlies. Stadum 4. Palliatief.
Geopereerd: stoma. Tumor laten zitten vanwege chemo lever moest snel beginnen.
Na CAPOX, FOLFOX en nu FOLFIRI (met eerst Bevazizumab later niet vanwege neuropathie) blijkt de oorspronkelijke grootste uitzaaiing in de lever behoorlijk gegroeid. Rest stabiel. Folfiri maar even mer door
Second opnion AvL. Ik hoor donderdag of bestraling hiervan kan.
Heb K-RAS mutatie met daarin een zeldzame genmutatie zodat 3e lijnsbehandeling geen zin heeft.
Rest LONSURF als dat wel werkt? Kan 1 maanden tot 6 maanden verlenging geven.
Weinig opties dus. Hoop op bestraling.
Beetje hetzelfde dus
Sterkte
Sterkte dat klinkt echt heftig. Hoop dat je nog lang gegeven is.
Na alle bestaande chemo kuren te hebben gehad kwam mijn oncoloog met het middel lonsurf hij gaf aan dat het middel niet lang werkte maar ik kon het proberen het heeft bij mij 2 jaar gewerkt en voor stilstand van de groei gezorgd na 22 behandelingen was het niet meer werkzaam ben nu uitbehandeld maar geef de moed niet op geniet Vannieuwkerke dag
Groet Henri
dag Andy,
Bij mij is maart 2022 een tumor in de endeldarm ontdekt (8 cm groot), plus een uitzaaiing in de lever. Uitzaaiing is weggehaald, tumor - na bestraling en chemo - ook. Genezing was het uitgangspunt.
Nadat darmnaad knapte alsnog tijdelijk stoma gekregen.
Alles leek onder controle en stoma zou verwijderd worden toen in december 2022 bij een nieuwe scan bleek dat er drie uitzaaiingen in lever en vier uitzaaiingen in longen zaten. Conclusie: uitbehandeld. Levensverwachting 1 a 2 jaar.
Nu slik ik sinds maart van dit jaar steeds twee weken capecitabinetabletten (2x daags 1800 mg) gevolgd door week rust. Buiten vermoeidheid en last van mijn voeten gaat het behoorlijk goed met mij.
Uitzaaiingen houden zich tot nu toe rustig, over twee weken nieuwe scan.
vreemd dat ze bij jou de tumor niet willen weghalen Second opinion kan nooit kwaad.
Sterkte met alles!
Groet, Leontien
Her ligt er een beetje aan wat voor type darmkanker je hebt: als de tumorcellen veel genetische defecten heeft of satelliet instabiel zijn dan zou je ook immuuntherapie kunnen overwegen zoals nivulumab, keytruda en er was laatst nog een ander die ik voorbij zag komen die ook veel effect kon hebben.
Heel veel sterkte!
Wat een moeilijk iets blijft het. Ik ben zelf geen patiënt maar mijn man had precies hetzelfde als jou.. hij heeft verschillende second opinions aangevraagd maar onze ervaring is dat er in Nederland weinig risico genomen worden. Als wij het anders hadden gedaan waren wij direct naar België of Duitsland gegaan. Wij hebben destijds heel veel gehad aan de Facebook groep 'darmkanker lotgenoten'. Een hele fijne groep waar je met al je vragen terecht kunt.
Ik wens en heel veel kracht en sterkte toe!
Ik had een tumor in mijn dikke darm daar kwamen de artsen achter na een operatie, ook uitzaaiingen in de lever. Na chemo therapie zijn de uitzaaiingen stabiel en ik zou geopereerd worden om die te verwijderen. Tijdens de operatie bleken er ook uitzaaiingen op mijn buikvlies te zitten en de operatie is daarom gestaakt. De buikvlies kanker is niet te genezen maar deze proberen ze nu te vertragen met lonsurf.
Hi Andy,
Mijn man heeft ook darmkanker met uitzaaiingen naar de lever. 3 jaar geleden heeft hij meerdere opearties gehad waarbij zijn tumor js verwijderd en de helft van z’n lever. Daarvoor heeft hij chemo gehad om het eerst te laten slinken. Helaas kwamer er weer snel 2 nieuwe uitzaaiingen in z’n lever. Die zijn bestraald maar daarna wederom 3 nieuwe uitzaaiingen. Hij kreeg toen de chemopomp en zijn de uitzaaiingen verwijderd. Helaas begon bij hem de pomp te lekken (is zeldzaam) en is de pomp verwijderd. Hij leek schoon te zijn, maar na een paar maanden weer nieuwe uitzaaiingen in de lever en 1 kleine in z’n buikvlies. Nu palliatief ook. Heeft daarna nog Irinotecan gehad en Paninumumab. Dit werkt niet meer en doet sinds een week mee met een fase 1 studie in het AvL waarbij hij weer capecitabine krijgt in combinatie met een ander middel waarbij de hoop is dat de chemo weer gaat werken. Wij hebben over de hele wereld ziekenhuizen aangeschreven en er was een veelbelovende cel therapie studie maar de voorwaarden zijn gewijzigd en darmkanker is uitgesloten. Wij blijven hopen dat er op een gegeven moment wel een passende studie komt die op genezing is gericht in plaats van verlenging. In Duitsland ook contact gehad met verschillende klinieken, maar begrijp van anderen en wat onderzoek dat het veelal geldklopperij is en ze je zo vol troep spuiten dat je kwaliteit van keven erg slecht wordt.
Ben je al in het AvL geweest. Gent is ook erg goed en gaan ze wat verder dan in Nederland en willen ze misschien wel opereren. Sterkte ermee.
Dank je wel voor deze informatie. Wat een rit moet dit geweest zijn en nog steeds. Ik ga binnenkort met mijn huisarts overleggen om te wisselen van ziekenhuis naar het Erasmus. Heb in het begin een second opinion gehad van het AVL maar die zagen ook vooralsnog geen andere optie dan chemo. Ik wacht de huidige cyclus van 6 weken Bevacizumab met Capecitabine af en hoe dan de bloedwaardes zijn. Voel mij naast neuropathie klachten verder goed en weinig last. Leven is zo prima !
Jammer dat ze in het AvL alleen maar wilden behandelen met chemo ook. Mijn man heeft z’n chemopomp in het Erasmus gekregen. Hopelijk kunnen zij daar wat voor je betekenen. Fijn dat het nu in ieder geval prima gaat.
Probeer bij Erasmus Rotterdam !
Ik heb dikkedarm kanker met uitzaaiingen alleen in de lever had er in het begin over de 30 in heel m’n lever. In m’n eigen ziekenhuis alleen chemo nooit te opereren. Na 24 chemo’s een jaar met iedere keer goed geslonken. Doorverwezen naar Rotterdam voor levertransplantatie ze hebben eerst m’n darm tumor en stoma verwijderd en wat uit linkse deel in de lever. Ze hebben jaar lang m’n eigen lever proberen te redden. Maar is niet gelukt nu weer aan de chemo laten slinken en dan screening voor levertransplantatie dus er is nog hoop ik heb het sinds aug 2021 en ben nu 45.
Hi Angela
Zit in soortgelijke situatie darmkanker met uitzaaiingen in lever en longen
4 dagen na de uitslag hielden darmen er opeens mee op en stoma gekregen
In 6 weken van nooit in het ziekenhuis geweest naar deze uitslag, stoma operatie en spoedopname vanwege infectie aan de tumor.
Mijn arts zegt ook alleen maar palliatieve behandeling te kunnen doen dmv chemo.
Gevraagd voor operatie vewijderen primaire tumor in darmen en terug draaien stoma maar dat was allemaal lastig
Ben je zelf naar Erasmus gegaan? En welke arts had je daar?
Ben je tevreden hoe ze het daar behandelen?
Super dank voor reageren. 🙏🏾🙏🏾🙏🏾
Hoi, ik zag dat je nog geen Folfoxfiri hebt gekregen. Zit zelf vanaf het begin in Erasmus. Nu 5,5 jaar verder, lever en darm geen nieuwe uitzaaiingen. Long helaas na 3 jaar (kuur + Chemo vak) nu weer behandeld met Folfiri. Ben palliatief al 4 jaar, zou ook graag beter worden, maar ben blij met alles wat ik tot nu toe kon. Nu even afwachten wat dit gaat brengen. Sterkte
Dag Andy,
Ben iets jonger dan jij, 54 om precies te zijn. Bij mij is begin oktober dit jaar (2023) dikkedarm kanker vastgesteld met een tiental uitzaaiingen op de lever. Ook ik heb de mededeling gekregen alleen chemo te krijgen. mFolfox met Avastine.
Of het aanslaat weten ze niet omdat ze hebben nagelaten een extra onderzoek te doen dat hen dit met redelijke waarschijnlijkheid had kunnen vertellen. Letterlijk voel ik mij het proefkonijn van de pharma. Na 5 weken is mijn medisch dossier nog steeds niet compleet en heb ik nog geen oncoloog gezien of gesproken. Ik heb mijn second opinion aangevraagd omdat ik inmiddels mijn vertrouwen in mijn behandelend arts/systeem kwijt ben.
Niet opgeven!, Raadpleeg een orthomoleculair arts die je bloedwaardes grondig bekijkt en je supplementen voorschrijft om je afweer zo optimaal mogelijk te houden, Dit ook tegen de bijwerkingen van de chemo.
Sterkte Bernd
Inmiddels zijn we 10 chemos verder en de laatste PET-scan laat géén tumoren meer zien. Nu plots krijg ik de mededeling wij gaan u opereren en het stuk darm waar de hoofdtumor zat weghalen?
Een second opinion heeft al aangegeven vooralsnog niet te opereren aangezien er geen extra waarde aan toegekend kan worden. Evenmin is r een levensbedreigende situatie.
Wordt vervolgd met een MRI-scan as maandag.
Van: we geven alleen levensverlengende chemo naar we doen weer alles voor u. Dit komt omdat de gezondheidszorg volgens protocol werkt. Ik had nr 3.7 wat betekent opgegeven (>fase 4). Alleen zeggen ze dit niet. Men moest zich schamen.!!
Zo dan Bernd... lekker ziekenhuis. Je moet er echt bovenop zitten anders loop je achter de feiten aan.
Ha Bernd, zag net je reactie. Ik weet niets van jouw tumor profiel maar zou zeker zsm een second opinion aanvragen. Ben in 2018 met 10 grote leveruitzaaiingen begonnen, ben operabel geworden, met succes. Maw geef niet op en neem contact op met een academisch zkh. Zie overigens ook de cairo 5 studie
Dag Ellen, een nieuwe PET-scan 18/19 december om te zien of de chemo aanslaat.
Vrijdag aanstaande afspraak in het VUMC. Daarnaast nog een second opinion (internationaal) aangevraagd obv. eigen middelen. Wil gewoon een aantal bevindingen naast elkaar krijgen/hebben.
Thanks voor je berichtje en nee ik geef niet op, ik wil nog het een en ander doen in mijn leven met mijn gezin en met mijn bedrijf/werk.
Bernd
Ha Bernd, ben recent lid geworden van colontown, Facebook groep met veel aanvullende info
Hallo Andy,
je bericht is al wat ouder, maar ik ga toch reageren. Hopelijk heb je er wat aan.
Ik heb ook een blog, daar kun je al mijn ervaringen uitgebreid lezen.
Ik heb darmkanker gehad in 2018 en ben daar ook direct succesvol aan geopereerd. Ik had geen uitzaaiingen direct maar al wel een klein spotje op mijn lever. Dat bleek 3 maanden later toch wel een uitzaaiing (via bloed, lymfeklieren waren schoon). Er zaten 3 tumoren in de lever. Ik heb via het Diakonnesse ziekenhuis in Utrecht direct een optie gekregen voor de Chemopomp (pilot studie) en werd doorverwezen naar UMC (bleek geen studie plek meer) en vervolgens naar het AMC. Sinds juni 2019 ben ik dus met het AMC in behandeling en nu alleen nog controles.
De lever is voor de helft weggehaald, samen met mijn galblaas. Direct is ook de chemopomp geplaatst in mijn buik. Dit was een zware operatie. Deze zou 6 maanden blijven zitten, maar dat werd een jaar (corona).
In juni 2020 is deze pomp weer verwijderd, via een dagopname. Vanaf dat moment is mijn lever prima! Chirurg ook erg tevreden. Mijn ervaringen met de chemopomp zijn zeer goed, ik heb daar nauwelijks last van gehad, al moet je elke twee weken naar het ziekenhuis. de doseringen worden elke maand aangepast, niemand haalt de hoogste dosis want de lever krgijt het zwaar. Ik prijs me gelukkig dat dit aangeboden werd en de chirurg daar op de hoogte was van de studie en me dus door heeft gestuurd. Ik zou wensen dat dit een standaard optie wordt voor leveruitzaaiingen. De uitslagen van de studies komen wel, maar het is nog geen standaard behandeling.
Ik zou zeker een second opinion vragen bij een academisch ziekenhuis of een die betrokken is bij de chemopomp. Het grote voordeel is dat de chemo niet je hele lijf doorgaat. Je wordt er niet ziek van.
Mijn stipjes op de long zijn bestraald en nu al 3 jaar ok. Vooralsnog dus schoon en onder controle.
Veel sterkte vindt het een verschrikkelijk ziekte. Blijf vechten!!
Dag Andy, bij mij is in october 23 per toeval darmkanker met uitzaaiingen od lever geconstateerd.
Medegedeeld werd: gaat u maar thuis ziek vieren, u krijgt levensverlengende chemo met niet curatieve intent. Opereren doen wij u niet meer, daarvoor is de ziekte te ver verspreid. (wat niet gezegd wer is dat de behandeling afhangt van het protocol dat per patient van toepassing is. Bij mij na lang zoeken 3.7 = behandeling wordt beperkt tot toedienen van chemo MFolfox met avastine. Kans dat de chemo aan zou slaan 33%, en de kans dat de kanker daarmee volledig teruggedrongen kan worden <1%.
Nu, maart 24 zijn de tumoren op zowel de lever (waren een 10-tal) en de darm niet meer te zien. Plots wil men met alle mogelijke middelen /geweld bijna mij opereren. Hier sta ik zelf niet op te wachten omdat ik gewoon werk en veel in de auto zit. Geen behoefte om mijn onderlijf te laten opensnijden om een stuk darm (nu schoon) eruit te laten halen e vervolgens allerlei andere mogelijke problemen te krijgen
Een second opinion geeft ook aan nu niet te snijden omdat het geen toegevoegde waarde heeft.
Alles is dus blijkbaar mogelijk. Alleen vind ik het jammer dat we letterlijk nrs krijgen en zijn en niet persé een behandeling op maat.
Sterkte allen, ik hoop dat jullie ook goed reageren op de chemo en dat jullie leed niet te zwaar belast. Positief en actief blijven heeft mij zeker geholpen. Dit naast uitgebreidde inname van vitamines en mineralen onder begeleiding van een orthomoleculair arts (lichaam ondersteunen tijdens en na de chemo).
Dag Bernd, goed zeg dat de chemo goed aansloeg. Vraagje, heb je ook een stoma gehad? Daar hoor ik niemand over, maar dat is eigenlijk het eerste wat ze mijn vader hebben aangeraden.
Hallo, Nee, bij mij is niet geopereerd omdat ik volgens het protocol onder nr.3.7 viel: opgegeven terminaal. Chemo als levensverlengend middel. Inmiddels 10 chemo's verder en recent PET-scan zijn de uitzaaiingen allen weg en is ook de tumor op de darm volledig verdwenen. Er is slecht een klein litteken te zien. Hiervan is een biopsie genomen en tevens van een (waarschijnlijke) poliep. Nu willen ze met alle macht het stuk darm verwijderen. Dit betekent dat wanneer ze dat doen dat er een gerede kans is dat ik n stoma zou krijgen. Echter dat opereren zie ik vooralsnog niet zitten. Ook de second opinion geeft aan dat OP geen meerwaarde heeft.
Groeten en succes voor je vader.
Hallo Bernd, Wat een hoopgevend bericht. Mag ik vragen welke vitamines en mineralen je hebt gebruikt? Ik lees alleen over curcumma, vitamine C en Gember. Maar volgens oncologen belemmerd dit de werking van chemo.
Dag AnniVic,
De supplementen die ik neem zijn op voorschrift van een orthomoleculair arts (gebaseerd op afwijkingen in de bloedanalyses).
Ik geef je de producten hieronder aan:
Bovenstaande zijn allen voor het in evenwicht brengen van de tekorten/onbalans die bij mij in de bloedwaarden werd vastgesteld. Daarnaast bevatten ze hulpstoffen die een normale celdeling bevorderen.
Daarnaast nog:
De supplementen zijn reeds voorgeschreven geworden voordat bij mij de chemo begon (als bescherming en ondersteuning). Ik heb dan ook naar mijn beleving weinig van de vele gemelde bijwerkingen van de mFolfox gehad.
Het lijkt veel en duur, volgens de oncoloog zelfs onnodig en jammer dat ik daar geld aan uitgeef. Het kost mij per maand ca. € 120,- hetgeen om verder te leven goedkoop is.
In het ziekenhuis is men zeer verbaasd ((van gevorderde fase 4 kanker (met minder dan 6 mnd te gaan) naar niets meer zichtbaar/actief)) maar er is geen interesse de mogelijke (pos) invloed van de supplementen te onderzoeken. De huisarts daarintegen (ook zeer conservatief) volgt eea. wel met belangstelling.
Hoop dat ik je/iemand anders hiermee help.
En voorlopig ziet men af van operatie omdat er op dit moment niets meer te opereren is.
Met vriendelijke groeten.
Bernd
Hallo Bernd, zou ik mogen vragen wie je orthomoleculair arts is ? Wil graag bij hem langs. Snap vanwege privacy dat dat niet hier kan maar s.v.p via een direct bericht ofzo ?
Dag Andy,
Op de website de informatie die je zoekt: www.orthomensa.com
Succes
Bernd
Dankjewel Bernd,
Je geeft me weer een flinke portie moed.
Ik hoop ooit naast jou een soortgelijk voorbeeld te gaan zijn.
Mijn papa heeft daarom kanker met uitzaaiingen in de lever en de longen. de tumor in zijn darmen is weggehaald de tumoren, uitzaaiingen op zijn lever ook. De uitzaaiingen op zijn longen zijn bestraald. Snel daarna waren er nieuwe uitzaaiingen op zijn longen. Niets aan te doen zeiden ze, Nu palliatieve chemo. Onlangs mee kunnen doen aan een studie hierdoor zijnde Plekken op de longen sterk verminderd. Ik vraag me af kunnen ze nu niet opereren?
Dag Mirrir03, mag ik vrsgen bij welk ziekenhuis je vader meedoet aan de studie?
Groet,
Leontien