(Dikke darmkanker) Welke vragen stel je aan de behandelende arts ?

Openbaar gesprek
19 april 2016 om 09.24,
gewijzigd 22 april 2016 om 17.33
704 x gelezen
Ik heb dikke darmkanker met uitzaaiingen in de lever. Afgelopen maandag 18 april heb ik nog een Pet-Ct scan gehad om te kijken
of er misschien nog meer uitzaaiingen zijn buiten de uitzaaiingen in de lever. Belangrijk voor de behandeling van de lever-uitzaaiingen in het VUmc voor de zgn RFA behandeling. Ik heb 9 tot 10 uitzaaiingen in de lever. Ik heb gelezen dat er een maximum is aan het aantal uitzaaiingen dat ze behandelen. Is 10 het max, stel dat je er 12 hebt behandelen ze dan niet en waarom niet ?

Vrijdag 22 april hoor ik de uitslag van de PetCt scan en wordt waarschijnlijk het behandelplan verteld. De tumor in de dikke darm is nog niet verwijderd.

Welke vragen kan / moet ik de arts vragen tijdens deze afspraak als het behandel plan op tafel komt en de scan positief of negatief is ?

8 reacties

Hallo ikgelooferin

Heb op jou vraag geen rechtstreeks antwoord ,goed te horen dat je bij een academisch Ziekenhuis bent
Wat gaan ze doen met de Tumor dan ,ikzelf was opgelucht dat de Tumor verwijdert was (manier waarop was niet zo geweldig /perforatie)
In eerste instantie wouden ze bij mij ook de Tumor ook laten zitten daar de mogelijke uitzaaiingen meer prioriteit hadden ,ik snap de redenering hier achter niet ??
Heeft het in jou geval nog zin om ook eens te rade gaan bij het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis ?

Wens je in ieder geval veel sterkte en vertrouwen

Hoop dat er nog meer Mensen reageren met antwoorden waar je ook wat aan hebt

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Allereerst, wat een vreselijke tijd zit je in!
Afwachten van je uitslagen is geen doorkomen aan hƩ?
Voel met je mee.. Dan duurt het nog heel lang.
Laat je niet gek maken met wat je leest. En loop vooral niet vooruit op wat mogelijk is.
Neem iemand mee naar je gesprek.
Nadat je de uitslag hebt gekregen, vraag door over wat dit nou precies voor jou gaat inhouden.
Vraag dat over ieder onderdeel. De arts zit daar voor jou en neem je tijd.
Schrijf je vragen vooraf op. Geef die aan degene die met je meegaat.
Vraag hoe je je het beste kunt voorbereiden op ieder onderdeel.
Je mag altijd een second opinion bij het AVL vragen. Maak daar gebruik van als je dat wil of
twijfelt over of je op je plek zit in dit ziekenhuis.

Er zijn veel positieve verhalen, neem het per onderdeel en laat je hierin ook steunen.
Er zijn hier heel veel lieve meelevende mensen, met super goede tips waar je echt iets aan hebt.
Voor nu, probeer zoveel mogelijk afleiding te zoeken om uit dat bezorgde hoofd te komen.
Zorg dat je in een zo goed mogelijke fysieke en voedingsconditie komt.
Alles wat je fijn vindt, doen!
Geef toe aan emoties, maar probeer de positieve hoog te houden. Heel veel sterkte!





Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Bedankt voor je reactie Vrouw123. Ik weet zeker dat ik er veel aan heb.
Morgenmiddag hoor ik de uitslag of ik nog meer uitzaaiingen heb buiten die van in de lever.
Het is een spannende dag, want als ik verder geen uitzaaiingen heb dan sturen ze me door naar het VUmc voor een RFA behandeling. Maar ik hoor dan ook tegelijk of ze de tumor in de dikke darm voorlopig laten zitten (krijg dan een stoma) of toch eerst eruit halen.
Hoe komt het dat onder jouw reactie "reageer" staat en bij anderen alleen - vind ik behulpzaam/dat heeft mijn vraag het best beantwoord.


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik heb geen idee, ikgelooferin, waarom dat bij mij zo is.
Wellicht weet de moderator dit? Ik zal wel iets niet goed doen.
Ben zelf ook nieuw op dit forum.
Fijn dat je er wat aan hebt.
Wimv geeft mooie aanvullende tips.
Je behandelplan zal gericht zijn op wat het allerbelangrijkste is om als eerste aan te pakken.
Dat kan heel tegenstrijdig voelen met wat jij wil.
Laat je het "hoe en waarom" goed uitleggen.
Je mag na het gesprek ook gewoon vragen stellen hoor.
Die komen er toch, je kunt niet alles bedenken vooraf.
Heel veel sterkte en ik hoop op het allerbeste voor je.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Hallo ikgelooferin,

Heel vervelend om zo'n gesprek in te moeten gaan, wat zeker een belangrijk punt is;
Wees niet bang om vragen te stellen, een 'domme vraag' bestaat niet, wel een dom antwoord.

- Ga niet alleen,
twee horen meer als Ć©Ć©n, bij bepaalde berichtgeving kan het zijn dat je het wel hoort maar niet opneemt.
- Als je de mogelijkheid hebt, vraag of je het gesprek op mag nemen, (dit kan eenvoudig met een smartphone)
- Als iets niet duidelijk is voor je, vraag dan of hij het kan herhalen, schroom niet om te onderbreken als het te snel voor je gaat.
- Waar zit de tumor, is de tumor al door de darmwand heen en is het operabel?als de tumor aan het eind van de dikke darm zit hoe groot/klein is de kans op een (tijdelijke) stoma

- Zijn er uitzaaiingen?
krijg ik eerst nog een Pet/CT scan komt er een nabehandeling, (Chemo en/of bestraling)
- Is de behandeling genezend?
- Op wat voor (kort) termijn wordt ik geholpen?
- Hoe lang duurt mijn herstel?

Neem de tijd voor eventuele beslissingen, overweeg/overleg je opties met specialist en je partner en/of eventuele kinderen, dan maak je een weloverwogen keuze.
Als laatste raad (m.b.t. eventuele keuzes)
"Heb geen spijt van genomen beslissingen die je neemt".
Je maakt jezelf anders gek met de gedachte van "als ik het nu anders had gedaan, zou het dan.....?"

Dit is een korte opsomming van wat vragen waarop ik persoonlijk antwoord zou willen hebben verder kun je via deze link meer informatie vinden over deze vervelende ziekte.

Sterkte met het gesprek en hou ons op de hoogte hoe het je verder vergaat.

Groet

WimV

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste abdoet,

Ik ben nieuw hier en heb nog nooit meegedaan met een discussiegroep op de PC. Moet ik gewoon op "vind ik behulpzaam" drukken is dat genoeg. Als je daarop druk weten ze niet dat ik het heb gelezen. Eigenlijk wil ik JTOR, WimV, Vrouw123 en jou bedanken voor jullie reactie en dat ik alles meeneem wat jullie schrijven. Dat doe ik dan hierbij.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14