Dilemma: Wel of Niet Preventief Stoma tijdens chemo en bestraling?

Openbaar gesprek
19 februari 2015 om 21.04,
gewijzigd 3 juli 2015 om 07.02
621 x gelezen
Ik heb endeldarmkanker, stadium 3. Operatie in juni 2015. Maar eerst 5 weken bestraling (15 min per dag, totaal 25 x) in combinatie met chemokuur. De arts waarschuwt mij voor eventuele incontinentie van dunne ontlasting tijdens deze behandeling. NB: dit kán dus het geval zijn, maar hoeft dus niet. Omdat ik nu ook al problemen heb met ontlasting (vaak kleine beetjes op de wc, rommelende darmen, extreme winderigheid) wordt verwacht dat dit oiv chemo met bestraling gaat toenemen. Maar voor hetzelfde geld ook niet en dan loop ik voor niets met een stoma. Als ik in juni geopereerd ben, moet ik hoe dan ook tijdelijk (hoop ik) aan een stoma. Wat moet ik doen? Incontinentie zie ik ook niet zitten en pas een stoma plaatsen als kuur en bestraling problemen opleveren schijnt geen optie te zijn. Dus ik moet NU beslissen, binnen een paar dagen, want de kuur en bestraling starten al op 2 maart. Wat is wijsheid, wie heeft een onderbouwd antwoord?

10 reacties

Wat een nare en vreselijke situatie voor je. Ik heb zelf in 2009 endeldarmkanker gehad, en bij mij was er geen keuze. Ik kreeg een preventief stoma en daarna 28 maal bestraling en chemo. Daarna 2 moeilijke en nerveuze maanden van wachten op de uiteindelijke operatie.. Heb daaraan trouwens wel een definitief stoma overgehouden.
Ik had geen keus en ben de aanleg van het eerste stoma goed doorgekomen, en daarna 6 weken bestraling met chemo waren geen pretje, maar ben er wel in blijven geloven dat ik het te boven zou komen.
Ik  kan niet zeggen wat in jouw geval wijsheid is, want ook een stoma levert best wel emotionale weerstand en problemen op.
Misschien handig als je ook op https://www.stomaatje.nl/ een kijkje neemt. Een hele goede website voor mensen met vragen over een stoma.
Veel sterkte in de komende tijd.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi,
Ik kan je geen onderbouwd antwoord geven, wel mijn ervaring delen. Ik werd na een spoedoperatie vanwege een naadlekkage wakker met een waarschijnlijk permanente stoma. Ondanks dat ik het niet had verwacht heb ik het eigenlijk gelijk aanvaard als iets wat nodig was om mn leven te redden.
Heb in deze vier maanden geen problemen met mn stoma gehad, ik eet alles, pittig, nootjes, ui, alles uitgeprobeerd. 
de zakjes zijn mooi zacht en heel onopvallend, ik was zowiezo geen bikini mens maar ben laatst wezen zwemmen in mn oude badpak en geen enkel probleem gehad, ook in bad gaan enzo gaat prima.
Ik ervaar het als rust, twee keer per dag dat zakkie legen in 3 minuten tijd en verder nu weinig last meer van mn darmen,  met diarree zijn grotere zakjes een uitkomst, niet meer rennen telkens...
Ja, het kost zeker tijd om te wennen, en het is moeilijk voor te stellen en de eerste keren dat je dat ding moet vervangen is eng en stinkt en bahvies, maar ook dat went en wordt al snel een zelfde soort ritueeltje als billen afvegen. 
Als je bij de operatie zowiezo een stoma krijgt, dan kun je jezelf misschien wat ellende besparen door dat eerder te doen, dat is dan vier maanden extra, en je heb een iets minder grote operatie in juni misschien?

wil het zekere niet bagetalliseren, maar er is prima te leven met een stoma. ( dochter van 5 toen ze het zag: he handig mam, zo'n extra poepgat ☺️)

succes met de keuze en met je behandeling!!!

Annemiek
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Annemiek, bedankt  voor je reactie en openhartigheid. Ik ben nog diep aan het nadenken...... Moeilijk! Ik ben ook bang, dat als ik nu wel de stoma laat plaatsen, de hele behandeling (bestraling en chemo) weer wordt opgeschort en dus ook het verwijderen van de tumor! Maar zeker bedankt voor je antwoord!
groet Maria
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Annemiek, bedankt voor je reacties. Goed om te lezen dat jij er zo relaxt mee omgaat. Omdat mijn stoelgang opgang is gekomen na ophogen zakjes Microgol, nu nog maar 2 tot 6 keer per dag en dan ook op bevredigende wijze, hebben we besloten het erop te wagen pas een stoma na de operatie te doen. Hoop dat ik hier geen spijt van krijg... 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Aan mij is de vraag niet eens gesteld over een stoma voor het bestralen in combinatie met chemo.
Lange bestraling trouwens 15 minuten perdag! Ik had 1 1/2 minuut per dag en dat was al max. is mij verteld!
Waarom niet gewoon geen stoma nu? Incontinet ben ik niet geweest, ik kon juist weer normaal naar de wc toe na de bestraling met chemo!
Als ik eerlijk ben dan hoop ik dat je na je grote operatie een tijdelijk stoma krijgt en dat ze voor het verwijderen eerst goed controleren op lekkage. ik heb namelijk eel mensen gezien en gesproken die na twee weken een verwijdering van de stoma krgen, lekkages hadden en dan uiteindelijk definitief een stoma kregen!
Ik heb op de dag af 8 maanden een stoma gehad, en ijdelheid is onzin, als je aangekleed bent weet en ziet niemand het. Ik heb hem al die tijd zelf verzorgd, en nooit en dan ook echt nooit maar enig probleem gehad. Thuiszorg moet je eraf laten blijven, en dat meen ik echt!
Wat de wijsheid is? Ik denk vooral je eigen gevoel volgen en jezelf niet bang mnaken of laten maken. Gewoon alles doen om te overleven, dat doe ik ook nog steeds na de derde en vierde keer uitzaaingen!

Informeer jezelf en beslis zelf, laat je beslissing niet afhangen van wat anderen hier vertellen, het gaat namelijk om jou!

Succes en sterkte!

Groeten,

Rob.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Rob,
Sorry voor mijn late reactie, letterlijk en figuurlijk, ik had allang in mijn bedje moeten liggen....

Mijn weerzin tegen de stoma is al een stuk verminderd, dus ik sta er niet langer afwijzend tegenover. Ik heb begrepen dat eigenlijk de operatie zelf het moment is, dat de chirurg beslist wel of geen stoma. Nou, mocht ik hem wel krijgen: het verzorgen zal ik zeker zelf doen, lijkt me niet zo moeilijk. Bedankt voor je reactie en ik laat je weten wat het geworden is!

Groet maria
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51