dunne darm kanker/Buikvlieskanker
Er zijn weinig patienten met dunne darm kanker. Is er een specialist hierop gespecialiseerd of zij er onderzoeken naar dunne darmkanker?
Meer over Darmkanker
Meer over Darmkanker
dunne darm kanker/Buikvlieskanker
Er zijn weinig patienten met dunne darm kanker. Is er een specialist hierop gespecialiseerd of zij er onderzoeken naar dunne darmkanker?
14 reacties
Dunne darmkanker (ca. 400 gevallen per jaar) komt inderdaad niet vaak voor in vergelijking met dikkedarmkanker (ca. 13.000 patiënten per jaar). In circa de helft van alle gevallen ontstaat de kanker uit een adenocarcinoom. Dat is een tumor die ontstaat uit klierweefsel. Adenocarcinomen ontstaan vooral in het eerste deel van de dunne darm: de twaalfvingerige darm (duodenum).
Dunne darmkanker kan erfelijk zijn. Twee meest voorkomende vormen van erfelijke darmkanker is het Lynch-syndroom en Polyposis. In de bibliotheek van KankerNL lynchsyndroom of familiaire-adenomateuze-polyposis-fap kan je informatie vinden over deze aandoeningen. Lynch en Polyposis (FAP) geven een hoog risico op darmkanker wat ontstaat uit een adenoom. Alleen d.m.v. een genetisch onderzoek kan vastgesteld worden of je de aandoening hebt.
In zeldzamer gevallen kan er sprake van een neuro-endocrine tumor (NET) of gastro-intestinale stromale tumor (GIST). Het is goed om uit te zoeken of uit te sluiten wat de oorzaak is van de dunne darmkanker. Een maag-darm-specialist in een Academisch ziekenhuis heeft waarschijnlijk meer ervaring hierin dan een regionaal ziekenhuis.
Voor het meedoen aan trials (onderzoeken) verwijs ik je naar de volgende pagina op KankerNL
https://www.kanker.nl/bibliotheek/dunnedarmkanker/behandeling-en-bijwerkingen/4122-meedoen-aan-weten...
Heel veel sterkte gewenst!
Groeten, Luna
Bedankt voor de informatie. Op dit moment is mijn vriend getroffen door dunne darm kanker met uitzaaiingen naar het buikvlies. Hij heeft 5 weken geleden een HIPEC operatie ondergaan daarbij zijn stukjes van het buikvlies weggehaald en zover nu bekend is verder geen uizaaiingen in andere organen.
Er is zover bekend geen darmkanker in de familie aanwezig (we hebben zelf ook geen kinderen).
Ik was benieuwd of er oncologen gesprecialiseerd zijn in dunne darm kanker. We kunnen nog een vervolgtraject in voor chemo maar van onze oncoloog hebben we gehoord dat ze gewoon niet weten wat dat voor een uitwerking heeft op dunne darm kanker/buikvlies. Graag zouden we daar wat meer informatie over krijgen (als dat er is)
Zijn daar ziekenhuizen in gespecialiseerd?
Goh wat heftig dat je vriend uitzaaiingen heeft naar het buikvlies. Ik weet dat in het AMC een team van specialisten (GIOCA) zijn voor o.a. dunne darmkanker en uitzaaiingen. Wellicht zijn er ook andere academische ziekenhuizen die specialisten hebben die meer ervaringen hebben met dunne darmkanker en uitzaaiingen.
Je kan in ieder geval contact opnemen met het AMC of een ander academisch ziekenhuis bij jullie in de buurt. Ook zou de Maag Lever Darm Stichting (MDLS) je misschien van dienst kunnen zijn.
Nogmaals heel veel sterkte en succes.
Mijn man heeft ook dunne darmkanker uitgezaaid naar lever, longen en buikvlies en lymfklier. Vastgesteld in augustus 2014. Is begonnen met chemo Oxaliplatine en Xeloda met zeer positief resultaat. In de longen zijn ze zo klein dat ze niet te meten zijn, in de lever plekje weg en overige stukken kleiner geworden zo ook in buikvlies en lymfklier is ook duidelijk geslonken. Wil je meer weten dan hoor ik het graag. Sterkte en veel kracht toegewenst, Renate.
Bedankt voor je berichtje. We beginnen vrijdag met de chemo kuur. Ben benieuwd naar de bijwerkingen.
Jullie ook veel succes!!
Groet Monique
Wel kregen we de woensdag voor de behandeling wel weer onze "deksel op de neus". er waren op de CT scan weer 3 plekjes te zien. Kwaadaardig, uitlopers??? Ze weten het niet. Nu maar 3x 3 weken de chemo behandeling en dan weer een nieuwe CT scan. Dat wordt wel erg spannend!!
Ook maar met psychische ondersteuning begonnen. We zijn nog zo jong en we hebben nog zo veel plannen samen.......
wordt vervolgd....
Fijn om te horen dat de 1e kuur redelijk goed te doen is en psychische ondersteuning is zeker aan te raden. Wij zelf hebben hier ook heel veel aan.
Wat een klap dat er toch 3 plekjes te zien zijn, weer in het buikvlies? Waarschijnlijk is het niets maar je zit toch weer in de onzekerheid.
Mochten het toch uitzaaiingen zijn dan pakt de chemo hopelijk deze plekjes goed aan en zijn ze bij de volgende scan weer verdwenen. Altijd positief blijven!!
Mijn man heeft de 8e Oxaliplatinkuur niet gekregen afgelopen woensdag ivm neuropathie aan handen/voeten. Is wel gestart met de Xeloda tabletten. 24 februari ct scan en 3 maart uitslag, zo blijf je altijd in spanning en onzekerheid zitten.
Heel veel kracht en sterkte toegewenst, groeten Renate.
Dat vinden we nog het ergste... onzekerheid... over 6 weken is het wel erg spannend..zijn de plekjes weg, of gegroeid?
Positief blijven is erg moeilijk, ik zelf gaat nog wel maar mijn vriend is soms erg depri.. nergens zin in enzo. Afgelopen weekend wel lekker weggeweest en genoten van het mooie weer en de stad Gent. Kleine dingen mee pakken he..
Niet zo prettig om te horen dat hij zo veel last heeft van de tintelingen. Hopelijk trekt dat wel weg?
Heel veel succes met de scan en we houden elkaar op de hoogte!!
Groet Monique
Gelukkig zag de scan er goed uit. Nog 3 plekjes op de lever, was weer met 20% afgenomen. De 4 micro plekjes op de longen zijn onveranderd dus niet groter maar ook niet kleiner. Advies was om nu verder te gaan met alleen de Xeloda dus nu weer 3 x 3 kuren en dan weer ct scan. Mijn hoop blijft toch dat er de volgende keer niets meer te zien is op de scan al is die kans erg klein maar blijf positief!
Hoe gaat het met jouw vriend? En met jou? Is het te doen qua bijwerkingen?
Psychisch vergt het heel veel van je en ook van je vriend dus is logisch dat hij wel eens depri is. Dit heeft mijn man ook doorgemaakt, had zelfs zelfmoordneigingen. Toen is er gelijk hulp geboden van de psychiatrie van het ziekenhuis, Gesprekken met psycholoog en maatschappelijk werker en anti-psychoticamedicijnen. Heeft enkele weken geduurd maar toen ging het weer wat met hem. Is denk ik ook een kwestie van verwerken.
Groeten Renate
Wat fijn om te horen!!
Vandaag weer de bloedwaardes geprikt voor de derde chemo. Deze waren allemaal weer goed, dus vrijdag weer aan het infuus...
De bijwerkingen vallen heel erg mee. Alleen bij kou de tintelingen in zijn vingers. Geen misselijkheid ofzo gelukkig.
Mijn vriend is zelf op dit moment wel positief, hij is niet meer zo depri. Is weer huishoudelijke dingetjes aan het oppakken. Wel is het zo dat hij nu ook van het leven wil genieten. In zijn achterhoofd speelt heel erg dat het toch wel snel kan gaan. De gesprekken samen bij de psycholoog zijn erg welkom. Fijne gesprekken gehad waar we ook echt iets mee kunnen!
Over 3 weken wordt het spannend, op 1 april de uitslag van de CT-scan. Dan is het de vraag of de chemo iets doet. Hopelijk krijgen we nu eens een keer positief nieuws..
Nou weer hele veel sterkte met alles!
Groet Monique
Morgen op naar de 4de chemobehandeling.
Maar het mooiste en het liefste is wel dat hij mij ten huwelijk heeft gevraagd. Weer iets positiefs...we gaan er iets moois van maken!!
Morgen eerst maar de chemo en dan zien we wel weer.
Groet Monique
Wat geweldig dat de chemo is aangeslagen. Ben erg blij voor jullie!
Succes met de volgende chemokuren.
Wat lief en speciaal dat hij jou ten huwelijk heeft gevraagd..eindelijk wat goed en leuk nieuws in een onzeker tijd, super, gefeliciteerd!
Fijne paasdagen , groeten Renate.
Beste,
Wie kan mij helpen. Mijn man heeft dunne darm kanker in oktober geconstateerd. Eind februari heeft hij de laatste adjuvante chemotherapie gehad. In mei is de kanker teruggekomen en uitgezaaid naar de buikvlies. Hij krijgt geen behandeling meer omdat zijn maag en darmen stil liggen na de bypass operatie. Nu heeft hij nog maar enkele weken te leven. Wie kan mij helpen met zijn ervaringen en adviezen?
Hoop dat er reacties zijn die mij spoedig kan helpen.
Met vriendelijke groeten,
Jos