Dunne darmkanker/Whipple/Chemo
Hallo, ik ben een man van 40 jaar.
Ongeveer een jaar geleden kwam er na wat vage klachten (vermoeidheid) uit een bloedtest dat mijn HB erg laag was: 4,2.
Vele onderzoeken later is er middels een camera-pil onderzoek in November 2014 vastgesteld dat er een tumor in mijn 12-vingerige darm zat. Er is zoveel tijd overheen gegaan om tot een definitieve diagnose te komen daar het a. schijnbaar een zeer zeldzaam geval is en de MDL-artsen de tumor gewoon niet konden waarnemen bij de 'standaard-checks'.
Omdat de tumor tegen mijn alvleesklier aanlag heb ik in januari een Whipple operatie in Nijmegen gehad. De operatie was zeer succesvol, tumor is weg, snijranden waren helemaal schoon, slechts in 2 lokale lymfe-klieren zijn minieme spoortjes van cellen gevonden.
Ik ging erg fit de operatie in (ik zat twee dagen voor de operatie nog op de racefiets) en hoewel ik gewaarschuwd was dat het een zware operatie was, zat ik na 7 dagen alweer thuis en dacht ik het 'vrij makkelijk' weg te steken. Thuis ben ik echter behoorlijk teruggevallen en heb ik bijna een maand plat op bed gelegen.
Op aanraden van mijn chirurg en internist-oncoloog zou ik 8 weken na de operatie starten met een chemo kuur (Capecitabine/Oxaliplatin kuur in blokken van 3 weken en dat 8 keer). Vooraf werd me al verteld dat er geen enkele medische onderbouwing is dat deze kuur zin heeft in mijn zeer specifieke en zeldzame geval.
Bij de eerste kuur is het al meteen erg mis gegaan, ik reageerde zeer heftig op zowel de Oxaliplatin als de Capecitabine tabletten, na een week vol overgeven en diarree ben ik op last van de internist gestopt. Zelfs na het stoppen met Capecitabine heb ik nog een week lang niets kunnen eten en alleen overgegeven - ik was er zwaar aan toe en heb veel gewicht verloren en fysiek ingeleverd. Zelfs nu nog in de derde week ben ik zwaar aangeslagen en heb nog diarree klachten.
Ik heb een gesprek gehad met de internist-oncoloog waarin opnieuw naar voren kwam dat er geen enkel bewijs is dat deze kuur zin heeft en dat ik hem puur preventief doe. Ik heb een uitdraai meegekregen wat deze kuur zou 'opleveren' als ik DIKKE darmkanker had gehad - zelf dan is de extra winst in zowel overleving als terugkeer erg klein (4,48%).
Gezien mijn fysieke toestand na de operatie en de vrees dat de kuur me fysiek teveel zal aantasten heb ik nu de zeer 'eenvoudige' keus. Of gewoon helemaal stoppen met de kuur - of het nog een keer te proberen in een fiks lagere dosering....
Het is vrij bizar om naar percentages op een A4tje te staren en daar je beslissing op te baseren, zeker ook omdat ik weet dat deze cijfers niet eens direct op mij van toepassing zijn.........
Zijn er hier mensen die in een soortgelijke situatie gezeten hebben?
Met vriendelijke groet Arno
Ongeveer een jaar geleden kwam er na wat vage klachten (vermoeidheid) uit een bloedtest dat mijn HB erg laag was: 4,2.
Vele onderzoeken later is er middels een camera-pil onderzoek in November 2014 vastgesteld dat er een tumor in mijn 12-vingerige darm zat. Er is zoveel tijd overheen gegaan om tot een definitieve diagnose te komen daar het a. schijnbaar een zeer zeldzaam geval is en de MDL-artsen de tumor gewoon niet konden waarnemen bij de 'standaard-checks'.
Omdat de tumor tegen mijn alvleesklier aanlag heb ik in januari een Whipple operatie in Nijmegen gehad. De operatie was zeer succesvol, tumor is weg, snijranden waren helemaal schoon, slechts in 2 lokale lymfe-klieren zijn minieme spoortjes van cellen gevonden.
Ik ging erg fit de operatie in (ik zat twee dagen voor de operatie nog op de racefiets) en hoewel ik gewaarschuwd was dat het een zware operatie was, zat ik na 7 dagen alweer thuis en dacht ik het 'vrij makkelijk' weg te steken. Thuis ben ik echter behoorlijk teruggevallen en heb ik bijna een maand plat op bed gelegen.
Op aanraden van mijn chirurg en internist-oncoloog zou ik 8 weken na de operatie starten met een chemo kuur (Capecitabine/Oxaliplatin kuur in blokken van 3 weken en dat 8 keer). Vooraf werd me al verteld dat er geen enkele medische onderbouwing is dat deze kuur zin heeft in mijn zeer specifieke en zeldzame geval.
Bij de eerste kuur is het al meteen erg mis gegaan, ik reageerde zeer heftig op zowel de Oxaliplatin als de Capecitabine tabletten, na een week vol overgeven en diarree ben ik op last van de internist gestopt. Zelfs na het stoppen met Capecitabine heb ik nog een week lang niets kunnen eten en alleen overgegeven - ik was er zwaar aan toe en heb veel gewicht verloren en fysiek ingeleverd. Zelfs nu nog in de derde week ben ik zwaar aangeslagen en heb nog diarree klachten.
Ik heb een gesprek gehad met de internist-oncoloog waarin opnieuw naar voren kwam dat er geen enkel bewijs is dat deze kuur zin heeft en dat ik hem puur preventief doe. Ik heb een uitdraai meegekregen wat deze kuur zou 'opleveren' als ik DIKKE darmkanker had gehad - zelf dan is de extra winst in zowel overleving als terugkeer erg klein (4,48%).
Gezien mijn fysieke toestand na de operatie en de vrees dat de kuur me fysiek teveel zal aantasten heb ik nu de zeer 'eenvoudige' keus. Of gewoon helemaal stoppen met de kuur - of het nog een keer te proberen in een fiks lagere dosering....
Het is vrij bizar om naar percentages op een A4tje te staren en daar je beslissing op te baseren, zeker ook omdat ik weet dat deze cijfers niet eens direct op mij van toepassing zijn.........
Zijn er hier mensen die in een soortgelijke situatie gezeten hebben?
Met vriendelijke groet Arno
3 reacties
Heftig verhaal. Ik weet wel dat na een endeldarmoperatie meestal niet nog eens chemo gegeven wordt omdat dat geen winst geeft. Wel vooraf chemoradiatie bij een wat uitgebreidere tumor. Dat is bestraling en capecitabine. Ik weet niet wat je oncoloog je aanraadt maar bij twijfel zou ik een second opinion aanvragen. Misschien is het dan niet nodig en kun je toch weer snel op de fiets.
Abdoet
De kanker die jij hebt gehad in de twaalfvingerige darm en alvleesklier is inderdaad zeldzaam. Er zijn geen standaard richtlijnen www.oncoline.nl) bij de vorm van kanker die jij hebt. Er is nog te weinig onderzoek naar gedaan naar de behandeling bij mensen met tumoren in de dunnedarm en 12-vingerige darm.
Het is een heel moeilijke beslissing voor jou om te nemen of je nu moet stoppen of niet met de chemokuur. Misschien kan je contact opnemen met het expertisecentrum in het AMC 'GIOCA' https://www.amc.nl/web/Zorg/Expertisecentrum-Gioca/Gioca/Aandoeningen/D…
Veel succes en sterkte.
groet van Arno