Een praktijkvoorbeeld in NL, darmkanker met uitzaaiingen te genezen dmv cannabisolie?

Openbaar gesprek
28 juni 2015 om 18.15,
gewijzigd 16 juli 2018 om 12.29
9066 x gelezen

Goedenavond, ik ben de afgelopen dagen aan het inlezen geweest voornamelijk op deze site en in wetenschappelijke studies. Op zoek naar effecten van alternatieven voor chemo op kanker (in dit geval uitgezaaide darmkanker).

Ik vond het belangrijk om bevestiging te hebben dat het geen 'hokuspokus' was of bestond uit allerlei mythes, zodoende dat ik me ook heb gericht op de medische wetenschap en of er al onderzoek is gedaan naar het e.e.a..

Ik kwam eerder al een (waarschijnlijk bekend) filmpje op youtube tegen over genezing o.b.v. cannabisolie in Canada (google even op 'the Rick Simpson story' en je vind wel wat op youtube), waarbij Rick Simpson en meerdere mensen in hetzelfde dorp claimen te zijn genezen d.m.v. zelfgemaakte cannabisolie. Ik ben wel enigszins bekend met de pijnstillende werking van cannabis bij bijv. MS, maar hier had ik nog nooit van gehoord. Dus ik ging op zoek naar wat meer wetenschappelijk bewijs.

In Nederland lijkt het alsof er niet veel onderzocht wordt m.b.t. cannabis (werkzame stof cannabinoïden), daarentegen wordt er serieus onderzoek gedaan in Spanje en zijn er al veelbelovende resultaten geboekt bij muizen, zie hier de site met meer informatie over het samenwerkingsverband wat daarmee bezig is: http://www.bbm1.ucm.es/cannabis/publicaciones_en.htm ze werken met meerdere (universitaire) ziekenhuizen samen. Op een subpagina zijn diverse links te vinden naar de onderzoeken die zijn uitgevoerd, ook zeer recent nog. Zo ook een hele lijst van ziekenhuizen en andere instanties waar ze mee samenwerken en ook vond ik een interview met één van de onderzoekers in die groep https://www.youtube.com/watch?v=7tpybaOgPrA&feature=youtu.be, maar ik kon zo snel niet vinden welke trials er mogelijk lopen op dit moment. Helaas duurt onderzoek lang en voordat de gevestigde westerse geneeskunde hiermee aan de slag gaat/wil/mag zullen ze (wellicht niet onterecht) bewijzen willen zien en moet er dus meer onderzocht, getest en bewezen worden. Eer er een goedgekeurde behandeling is die op mensen mag worden uitgevoerd zijn we nog wel even verder denk ik (helaas).

Zodoende op zoek naar wat meer info over die cannabisolie en die cannabinoïden.

Zojuist kwam ik uit bij een interview waarin Monique P (ook lid op deze site) de hoofdrol speelt. Het interview is helder en komt op mij een stuk beter over dan buitenlandse filmpjes die je in overvloed kan vinden op internet. Onder het filmpje is zelfs een post te zien waarin ze aangeeft dat de uitzaaiingen weg zijn en dat nu de primaire tumor operatief zal worden verwijderd.

Ik wil dit jullie niet onthouden. Oordeel zelf.

36 reacties

Vorige week is er een artikel gepubliceerd in een vooraanstaand medisch tijdschrift (JAMA). Dit artikel geeft een overzicht van de resultaten van een groot aantal studies naar de werking van medicinale cannabis. Conclusie van de Maastrichtse onderzoekers: de bewijzen voor het effect van cannabis zijn nogal wisselend. 

Zie voor meer informatie:
http://www.maastrichtuniversity.nl/web/Main1/SiteWide/SiteWide4/BewijsVoorEffectiviteitMedicinaleCannabisWisselendVanKwaliteit.htm

Vriendelijke groet, Lynette Wijgergangs (eindredacteur KankerNL)



Laatst bewerkt: 08/12/2017 - 23:09
Beste, heb namelijk ook darmkanker fase 4 .
Ze gaven mij vorige zomer ook nog een levensverwachting van ongeveer 2,5jaar .
Ik ben sinds okt ‘16 ook gestart meer cbd en thc .
Nu moet ik zeggen dat ik op deze manier gelukkig nog wa kan genieten van het leven .Da was bij Monique ook zo . Het was pas op het laatste dat ze terug met chemo is gestart . Normaal moet ik ook terug chemo krijgen maar heb er gewoon geen zin , omdat ik er echt ziek van was .
Heb de laatste maand veel pijn ghad waardoor ik nietmeer kon slapen van de pijn .
Heb nu cbd gevonden van 10% en gelukkig het ik nu terug 2dagen volledig kunnen slapen zonder pijn (zalig ) ben precies een nieuw . Volgende week petscan en dan zien we wel . Maar de boodschap niet opgeven en zeker niet stoppen met de drupjes want daar geloof ik wel in 😉
Laatst bewerkt: 08/03/2018 - 19:35

Ik heb ook darmkanker fase4 en dat te horen gekregen afgelopen zomer.

In noveber wat kleine uitzaaiingen te zien in lever en longen en toen meteen gestart met chemo. Heb nu de eerste drie kuren gehad en op de ct scan waren alle uitzaaiingen gehalveerd. Nu ben ik afgelopen week ook aan de cbd en cbg begonnen en ze zeggen dat je daar ook een stuk rustiger van wordt. Heb ik echt nodig want ik kan soms mijn emoties niet te baas. Ben 50 en wil nog genieten van mijn man en twee thuiswonende kinderen maar het is zo moeilijk. Mijn leven is totaal kapotgemaakt en zal ook nooit meer goedkomen. Ik heb ook de prognose 2 jaar gehoord dus denk dan bij mezelf dat nu nog 1,5 jaar heb. Ik kan er echt niet mee omgaan.

Laatst bewerkt: 08/03/2018 - 19:35
Hallo, ik had helaas weer een heel slecht resultaat in januari .
Kreeg meer en meer pijn in mijn buik .
Kon het niet meer uithouden . Ben terug onder de petscan geweest en helaas zoals ik dacht mijn uitzaaiingen aan de buikvlieswand waren nogal fors vergroot . Eerste optie was terug chemo , maar vermits ik daar zo ziek van was was da echt geen optie voor mij . Ik zag het nietmeer zitten tot mijn oncoloog vertelde dat ik misschien wel in aanmerking kwam voor bestraling 🤔. Omdat het zo fors was toegenomen was da wel een optie. Bij de radioloog geweest en hij gaf mij wel terug wa moed met te zeggen dat hij mij niet kon genezen maar er wel kon voor zorgen dat ik van pijn verlost kon zijn 😏.
Ik zou 10 beurten moeten bestraald worden helaas zijn het er 13 geworden. Als ik het had geweten dat het ik er toch zo van ging afzien had ik misschien niet aan begongen 😢.
ik ging er volle moed mee aan de start . De eerste week viel vrij gied mee . Op het moment van de bestraling voel je niks maar n de eerste week begong ik heel veel pijn te krijgen ,andere pijn.
Zag het niet meer zitten maar ik moest er mee door had geen keuze .De laatste week kreeg ik er nog iets bij misselijk en heel moe. Heb nu vandaag mijn laatste gekregen kan bijna nietmeer eten met moeite mijn drupjes erbij nemen, want daar mag ik niet mee stoppen dat weet . Ben blij dat ik nu misschien mij binnen twee weken terug beter ga voelen. Tip dat ik van de radioloog gekregen heb ( drupjes cbd en thc op een lepeltje melk doen dan doet het beter zijn werk en smaak je het bijna niet .
Nu moet ik op 9 maart terug onder de CT-scan en de 13 maart bij de oncoloog 🤔. Wordt vervolgd 🤗
Laatst bewerkt: 08/03/2018 - 19:35
Het heeft haar in eerste instantie wel beter gemaakt. Op een gegeven moment was ze tumor vrij en wilde weer gaan werken. Ze ging minderen met de enorme hoge THC olie die ze nam, en meteen kwam de kanker weer terug. Ze ging weer aan de THC olie hoge dosis en weer zagen ze een afname van de tumor, die zo enorm afnam in omvang dat ze daar een darmperforatie en buikvlies ontsteking aan over hield. Dit is wat er in haar blog staat:
"Ik ben letterlijk DOODziek geworden omdat de cannabis zo goed is aangeslagen bij mij. Dat is gewoon pech hebben, want dat heeft niemand zien aankomen. De tumor in mijn dikke darm was erg groot. Die is gaan krimpen, zelfs verdwijnen door de cannabis maar dat heeft wel mijn darm ernstig beschadigd. Ik heb een darmperforatie gekregen, en omdat ik daar twee dagen mee heb rondgesukkeld ook nog een buikvliesontsteking. Veel mensen overleven dat niet eens. Ik wel!"

Dus je kunt niet zeggen dat de cannabis niet tegen haar kanker werkte. Kanker en complicaties hiervan heeft ze niet overleefd, dat is een feit.
Laatst bewerkt: 15/03/2018 - 20:40
Jammer het te horen , als ik het goed begrijp is het teveel innemen ook niet te best 🤔. Mijn bestraling heeft ook niet opgeleverd wat de oncoloog er van verwachtte .
Helaas , albij da heb ik momenteel wel minder pijn . Ben wel nog altijd misselijk . Het kan ook zijn dat de scan te vlug is genomen na de bestraling . Momenteel heb ik weer 3 maanden gekregen . Ben wel mijn drupjes wacaant opbouwen ik hoop nog altijd op een wonder . Ps ik leef echt met jou mee 😢
Laatst bewerkt: 15/03/2018 - 20:40
Heb het hele filmpje afgespeeld en ik moet je zeggen dat ik er niet wijzer van ben geworden. Veel dure woorden, een weinig kritische interviewer en geen enkel bewijs. Alleen een anekdotisch verhaal van een (1) mevrouw die op basis van haar ervaring denkt te kunnen concluderen dat canabis olie helpt. Vergelijk dat eens met de eisen die in de wetenschap worden gesteld, waar objectief moet worden vastgesteld dat een nieuwe therapie niet alleen aantoonbaar (!) helpt, maar ook dat deze effectiever is dan eerdere bewezen therapieën waarvan is vastgesteld dat ze werken. (=beter zijn dan wat daarvoor werd gedaan). Waarbij 'beter' op allerlei manieren kan worden ingevuld (effectiever, minder/ draaglijker bijwerkingen, vooruitzichten, kosten, etc).

Ik wil tegenover het verhaal van Moniek mijn eigen ervaring zetten. Net als in haar betoog, gaat het over slechts een (1) patiënt, darmkanker met uitzaaiingen lever en lymfeknopen. Stadium IVa. Behoorlijk hopeloos geval. Niets aan te doen. Palliatieve behandeling staat met grote letters voorop m'n dossier.

Lag binnen de 3 weken na de diagnose op de operatietafel, voor darmoperatie; daarna 8x chemo Oxi/Xeloda, waarvan 7 x met Avastine; maandje bijkomen en dan leveramputatie. Helemaal volgens het boekje / conform de richtlijnen.

Resultaat: in het weggenomen weefsel (lever) was geen enkele levende kankercel mee aangetroffen! De chemo was zo effectief geweest dat al het kanker weefsel dood was. Ik was (en ben, nu een jaar later nog steeds) schoon.

Bewijst dat iets?

Niet echt, denk ik, Ervaringen van een (1) enkel geval bewijzen niets. Ook als de ingreep niet succesvol  was geweest en ik inmiddels was overleden, bewijst dat niet dat deze (standaard) behandeling verkeerd was. Belangrijker is dat eerder is ontdekt (en bewezen!) dat die behandeling (darrmoperatie + deze chemo + lever ingreep) gemiddeld beter werkt (betere resultaten geeft in grote test groepen) dan andere erkend werkzamentherapieën. Dat mijn behandeling goed uitwerkte was geen toeval. Het was de meest directe weg naar het beste resultaat voor mijn specifieke darmkanker, zoals aangetoond in vergelijkende studies.

Helaas zijn we nog niet zover dat de behandelingen *altijd* werken. Maar bij gebrek aan beter, vertrouw ik wat met kennis en kunde van behandelaars is bewezen te werken. En ik heb meer vertrouwen in repliceerbare, statistisch significante onderzoeksresultaten dan de incidentele ervaringen van zelfbenoemde ervaringsdeskundigen op basis van een (1) experiment..

Ik kan me nog heel goed mijn paniek herinneren de eerste dagen na de diagnose. Ook ik ben wanhopig aan het googelen geweest. Totdat ik me realiseerde dat mijn oncologen en chirurgen tenminste 15 jaar voltijds gestudeerd hebben om een beetje te begrijpen wat mij was overkomen. En dat probeerde ik in een tiental dagen te evenaren??. Ben dus meteen gestopt Mr. Google te ondervragen en stel sindsdien *alle* vragen, alles wat ik maar weten wil aan m'n behandelaars. En dezen hebben me, tot nu toe, altijd volkomen serieus genomen en met grote openheid geantwoord.

Als je denkt baat te hebben met canabis olie: mijn zegen heb je. Ik heb meer vertrouwen in therapieën die controleerbaar bewezen zijn. 't Is net als met autogordels: als je van te voren weet  in wat voor ongeval je terechtkomt, is het *soms* verstandig je *niet* in te gespen. Maar zonder voorkennis is het statistisch verstandig *altijd* de standaard procedure te volgen.

't Ga je goed.
gr Leon

Laatst bewerkt: 16/07/2018 - 12:29
Omdat deze discussie gaat over "praktijkvoorbeeld in NL, darmkanker met uitzaaiingen te genezen dmv cannabisolie?" kom ik nog even terug op mijn verhaal hierboven van 2 1/2 jaar geleden (30 juni 2015).

Ik ben er nog steeds en controles zijn al weer een hele tijd half-jaarlijks (ipv elke 3 mnd). De laatste was eind november en opnieuw perfecte CEA (1.3) en schone CTs (thorax en buik). De volgende is in juni 2018 met opnieuw CEA, CT (longen en buik) en een deze keer ook 'n colonoscopy. Onc opperde voorzichtig om de controles daarna terug te brengen tot 1x per jaar. Prima idee, vind ik. Het bevestigt dat het goed gaat; en dat ik nog steeds enorm veel geluk heb,

Ondertussen leef ik weer als voor de kanker. Dezelfde eetgewoontes etc, en vergelijkbaar (laag) bewegingspatroon. Ben wel verhuisd naar de grote stad (appartement ipv huis met tuin in 't Groene Hart), wat prima bevalt: meer prikkels/activiteit, minder sores (tuin, reparaties en onderhoud) en meer tijd voor prive zaken.

Er is dus een goed kans dat ik het allemaal ga overleven. Niet gek toch, voor een stadium IVa lever geval, met initieel niet operabele lever mets? En dat allemaal zonder canabis olie,

Niet dat ik tegen canabis ben. Als dat helpt je beter te voelen, prima. Maar "darmkanker met uitzaaiingen *genezen* dmv cannabisolie" zoals in de inleiding wordt gesteld gaat mij een stap te ver. Ik vertrouw nog steeds meer op bewezen behandelingen en/of advise van behandelaars die 15+ Jaar hebben gestudeerd.

Beste wensen iedereen
L








Laatst bewerkt: 16/07/2018 - 12:29
Beste allemaal, nog even een berichtje.
De juni 2018 scans van thorax + abdomen waren opnieuw goed; geen afwijkingen t.o.v. de eerdere en ook CEA was weer perfect. Ook de colosopie (eigen verzoek) was routine. Er werden enkel twee poliepjes gevonden en verwijderd; beide niet-kwaadaardig volgens de patholoog.
Mijn vijf-jaar zit er op. Vanaf nu enkel nog jaarlijkse controles.
Ik hoop natuurlijk dat alles zo blijft en wens iedereen hier tenminste even goede resultaten
gr L
Laatst bewerkt: 16/07/2018 - 12:29
Beste Leon, sinds een jaar weten we dat mijn partner endeldarmkanker heeft met uitzaaiingen in de lever. Sinds die tijd ging het eerst bergopwaarts maar vlak voordat de tumor in de endeldarm weg gehaald zou worden waren er opnieuw uitzaaiingen in de lever. Nu 8 nieuwe na de eerst 4 die weg gebrand waren. Nu opnieuw aan de chemokuren. Jouw verhaal geeft ons weer enige voorzichtige hoop op genezing.
Mag ik weten in welk ziekenhuis je behandeld wordt.
Groet Frederike
Laatst bewerkt: 16/07/2018 - 12:29
Hallo Frederike,

Mijn darmkanker is officieel vastgesteld in dec 2012 -- een groot Ruimte Innemend Proces (RIP) heet dat officieel -- in darm ter hoogte v/d milt. Gelukkig geen stoma, maar wel twee uitzaaiingen in de lever die te groot waren voor operatie. Onmiddellijke daarna de darmoperatie, waarbij bleek dat het peritoneum schoon was en (slechts) 2 vd 26 lymfeknopen positief. Stadium IV-a, palliatief heette dat (wegens de grote lever mets), maar 'met curatieve intentie' - leverresectie zou volgen *als* de mets op de chemo zouden reageren.

Heb daarna XELOX gedaan (6 x de kuur van drie weken) in het 'Zuwe Hofpoort' (streek) ziekenhuis in Woerden. Prima oncologe daar (en een heel fijne polikliniek voor de chemos), met vanaf het allereerste begin inspraak vanuit het regionale Onco team waaraan ook UMC-Utrecht meedoet.

In slechts zo'n 30% van deze gevallen heeft de chemo effect. Bij mij gelukkig ook. En in het 3e kwartaal van 2013 ben ik inderdaad overgegaan naar UMC (Utrecht) voor de lever operatie. Alles -bij elkaar een zwaar traject met stevige complicaties, maar met resultaat er bij de leveroperatie geen enkele levende kankercel meer werd gevonden. De XELOX was 100% effectief geweest. Met 'komt soms voor', onderstreepten m'n behandelaars hun resultaat.

Mijn reden om dit hier aan te halen is dat zo'n resultaat geen toeval is, maar de mogelijke uitkomst van bewezen protocollen. Helaas loopt het niet altijd zo, maar ik ben ervan overtuigd dat zo'n ziekenhuis traject meer betrouwbaar (en dus gunstiger) is dan die van anekdotische verhalen over veronderstelde (=niet gemeten) effectiviteit van wietolie of 'n ander experiment. Waarbij ik overigens iedereen de vrijheid gun wiet(olie) te gebruiken als dat verlichting brengt, maar niet in plaats van gevestigde behandelingen.

Mijn behandelingen in Woerden en Utrecht waren 100% conform de protocollen. Zijn dus op veel meer plaatsen beschikbaar. Wel denk ik dat ik uitzonderlijke behandelaars heb getroffen in wie ik nog steeds volkomen vertrouwen heb en met wie het ook intermenselijk 100% klikte.

Stuur maar een berichtje als je meer wilt weten.
Voor nu, sterkte
L
Laatst bewerkt: 16/07/2018 - 12:29
Hoi, ik heb afgelopen zomer ook te horen gekregen dat ik darmkanker had met uitzaaiingen in de buikvlies! Eind augustus heb ik een HIPEC-operatie gekregen! Tijdens deze operatie hebben ze een uitzaaiing gevonden bij de lymfeklieren bij de aorta! Deze konden ze niet verwijderen! De volledige operatie is gelukkig wel uitgevoerd dus gelukkig zijn de tumor en de uitzaaiingen in het buikvlies wel verwijderd! Nu zijn er eind november ook nog kleine uitzaaiiingen gevonden in de longen en lever! Dus ben nu met de chemo gestart en inmiddels met mij derde kuur bezig! Eind januari krijg ik de ct scan en twee dagen later de uitslag! Superspannend en doodsbang voor de uitslag! Ik heb ook stadium IV doorgekregen met prognose 2 jaar! Ik weet niet hoe jullie hiermee omgaan maar mij leven is totaal kapot! Kan nergens meer van genieten! Ik ben nog maar 50 jaar, ben gelukkig getrouwd en heb nog twee kinderen van 19 en 16 jaar oud 😢
Laatst bewerkt: 16/07/2018 - 12:29
Beste , ik snap het hoe je je voelt . Maar je mag de moed niet opgeven.
Je moet er voor gaan en alles op alles zetten . Als jou mail lees is het precies een copy van het mijne . Heb je Medicale wietollie geprobeerd moet je doen , helpt toch een beetje . 🍀🍀🍀
Laatst bewerkt: 16/07/2018 - 12:29
Kanker met metastasen is niet te genezen, maar vaak wel te behandelen. Chemo + leveroperatie als dat mogelijk is kent een redelijk goede 5 jaars overlevingskans. Als er geen metastasen op afstand zijn wordt chemo ingezet met een curatieve intentie, dus gericht op genezing. Dat dat niet altijd lukt, daarover hoeven we elkaar geen sprookjes over te vertellen. Des te meer positieve lymfklieren worden angetroffen  des te slechter de vooruitzichten, maar na 5 jaar is ongeveer 60% nog ziektevrij (stadium III patienten). 
Naar alle waarschijnlijkheid verbetert de kans als er na diagnose dagelijks een lage dosis aspirine (kinderaspirine) wordt gebruikt. Zie daarover de bijdragen van manvan elders in deze discussiegroep. 
Laatst bewerkt: 16/07/2018 - 12:29

Voor mijn vrouw is dit precies hetzelfde, het geeft gewoon een betere kwaliteit van leven. Het mogelijk afremmen of stilzetten van de tumor is natuurlijk heel welkom maar voor haar niet de hoofdreden om het te gebruiken. Naast de genoemde effecten lijkt het ook de eetlust te stimuleren, ook vaak niet verkeerd!

 

Laatst bewerkt: 19/10/2020 - 13:22

Hallo, ik ben al 5,5jaar aant vechten gebruik ook cbd en thc ., ik gebruik het savonet . Ben ook met graviola sap ( vind je farmaline of bij de aphotheek . Ziet er uit als appelmoes maar smaakt een beetje zuriger. Zou ook heel goed zijn voor kanker. Wel best na je eten gebruiken. Is gemaakt uit een vrucht van de carabieen . Ze hadden mij maar tot maart vorig jaar gegeven en ik ben er nog 😉. Nu wel terug veel pijn in de buik, had ook uitzaaiingen aan het bot in de nek . Ben weer ff 2,5 goed geweest nu terug veel pijn de chemo word terug opgestart. Heb toch weer ff genoten . Het graviola sap zorgt er ook voor dat je minder nevenwerkingen hebt tijdens de chemo, zoals geen kloven en veel minder uitslag . Dit is het voor vandaag . Zou als een boek kunnen schrijven maar ben terug moe nog ff terug slapen . Denkt eraan waar een wil is is een weg tot vlug en nog een fijne dag . Nerven gif op 🍀🍀🍀

Laatst bewerkt: 26/10/2020 - 07:22