Endeldarm kanker

Hallo Mirjam,

Allereerst wat vervelend voor jullie dat je dit moet meemaken bij je vader.

Ik heb op 16 april dit jaar te horen gekregen dat ik een tumor van 3 cm 2 cm van de anus af zit.

Ook voor mij kreeg ik de 2 opties te horen en ben uiteindelijk voor 25 bestralingen en chemo geraan, ook al was de kans maar 27% dat de tumor helemaal zal verdwijnen

het gaat nu goed met mij. Ik kreeg 30 augustus te horen dat de tumor helemaal weg is en zit nu in de wait and see traject. Ik wordt iedere 3 maanden nagekeken dat mocht de tumor terug komen ik alsnog geopereerd kan worden. Ik ben dus blij dat ik dit heb gedaan. Let wel het is zowel voor jullie die langs de kant staan en voor je vader die het ondergaat zwaar. Maar blijf vooral positief, dat is echt het belangrijkste. heel veel sterkte allemaal!

Hoi , bij mij hetzelfde verhaal, na 25 bestralingen en chemokuur tabletten en 7 weken wachten was de tumor niet verdwenen zeiden ze in het ziekenhuis, heb second opinion aangevraagd en doordat dat nog 2 weken duurde is de rest tumor verdwenen, zit nu al een half jaar in de wait and see, en nog steeds àlles schoon, volgende week weer een scan en scopie, blijft spannend 

Hallo Mirjam 

Hier hetzelfde verhaal.
In september vorig jaar is bij mij ook endeldarmkanker ontdekt. 4cm groot op ongeveer 4 cm van het rectum. Er waren gelukkig geen uitzaaiingen. 
Ik besloot mee te doen met de STAR-TREC studie en werd ingeloot bij de 25 korte  bestralingen in 5 weken en op die dagen ook chemopillen. 
Na 10 weken bleek de tumor verdwenen. Ik kreeg elke 3 maanden een MRI en een endeldarmonderzoek. Nu, na 1 jaar krijg ik volgende week een uitgebreid darmonderzoek, bloedonderzoek en MRI en als alles dan nog steeds goed is, krijg ik om de 6 ipv 3 maanden weer een onderzoek.
Het blijft spannend, elke keer weer, maar ik ben blij met de goede zorg vanuit het ziekenhuis en AvL. 
 

Hallo Mirjam, 

Erg vervelend voor je vader, na zo’n diagnose staat de wereld op z’n kop.

Ik kreeg mei ‘22 de diagnose darmkanker stadium 3 met doorgroei in de omgeving en klieren, 6 cm van anus verwijderd.

Ik kreeg 25 bestralingen, 5 weken chemo en vervolgens een operatie om gebied te verwijderen. Tumor was weg naar klieren niet. 

Ik kreeg een tijdelijk stoma, dat is inmiddels weer verwijderd. Het gaat me redelijk, de eerste jaarscontrole is geweest en ik ben nog steeds schoon! 

De lage hechting van de darm 3 cm brengt wel een uitdaging voor mijn stoelgang met zich mee. Er is mee te leven. 

Ik ben er nog, dat telt! 

Sterkte voor je vader. 

 

Hoi allemaal,

Ik vroeg mij af of  ook de andere optie wordt gegeven: namelijk na de chemoradiatie toch nog een operatie?  Het doel van de chemoradiatie is om de tumor kleiner te maken zodat de operatie gemakkelijker is. Mij lijkt het veiliger om toch nog de operatie te doen. 

Hallo Mirjam 

In 2020 kreeg ik te horen dat ik endeldarm kanker had 5 cm grote tumor en verdachte lymfeklieren.

Na 25 x bestraling en 35 x daags 2 x chemo pillen was de tumor ver dwenen.

Ook in het waith en see traject gekomen dus geen operatie en om de drie maand controle .

We zijn nu 4 jaar verder en godzijdank nog steeds geen terugkeer groei 🍀🙏🏻.

Het is een pittig traject maar is ook hoopvol.

Hoop dat je voor jezelf een goede beslissing kan nemen wat voor jou goed voelt .

Groet Tea 

Ik kreeg 16 april 2024 te horen dat ik een tumor had van 7cm (!!!) vlak bij de anus en enkele verdachte plekken in de lymfeklieren.

Na bestraling en chemo is uiteindelijk de tumor verdwenen.
Pittige tijd maar resultaat mag er zijn!
Op de laatste scans is de tumor niet meer te zien.
Vandaag een darmonderzoek om de restanten te bekijken en dan van de week de uitslag.

Spannende tijd ...🤞

Ach wat een rollercoaster voor jullie. Sterkte. 
Bij mij een tumor van 4 cm op 2 cm van de anus.  Ik heb 5 bestralingen en daarna een operatie gehad. Tumor was goed geslonken waardoor geen stoma nodig. Dat kan dus ook nog. De hersteltijd is wel lang. Met kans op het Larsyndroom. 

Hallo Mirjam, Hoe is t met jullie?  Ik had vergelijkbare tumor waarbij een operatie zeker een stoma zou betekenen. Juni/juli chemoradiatie  gehad (25x bestraling en ter ondersteuning 35 dagen chemo). Ik vond dit een heel zware periode, ook nog daarna, maar het bleek niet voor niets.
Bij controle in september bleek totale respons, dwz niets meer aangetroffen. Nu zit ik in wait and see traject AVL. 
Ik weet niet of er selectie is om chemoradiatie te gaan doen, het is wel pittig voor je lijf, dat moet je aankunnen. Misschien dat daarom misschien soms meteen geopereerd gaat worden en stoma geplaatst?? Dit is gewoon een gedachte hoor van mij, niet gestoeld op kennis. Sterkte voor jullie, Anri

Dag Mirjam,

Ook ik kreeg ooit (1999), een diagnose endeldarmkanker op 7 cm van de anus. (T1N1), niet uitgezaaid en niet doorgegroeid. In een regionaal ziekenhuis was opereren de enige optie. Wel kreeg ik in het regionale ziekenhuis vijf preoperatieve bestralingen, totaal 25 Gy. De chirurg bleef bij zijn optie opereren en wilde niet onderzoeken wat de bestralingen hadden gedaan.  Ik heb toen zelf gekozen om dat niet te doen en ben naar het Antoni  Van Leeuwenhoek (A'dam) gegaan.

Daar bleek na onderzoek dat de tumor was verdwenen door de bestralingen. Drieëndertig procent van de gediagnostiseerden met endeldarmkanker krijgen een volledige response, dat wil zeggen kanker weg. Ik neem vanaf 2000 deel aan het Wait & See programma en zit in het laatste jaar van dit traject. Het AVL is het ziekenhuis in Nederland als het gaat om kanker en beveel het je vader van harte aan. O ja een opsteker is het boekje Nooduitgang van Harrie Keusters, (Uitgeverij De Graaff), waarin hij vertelt hoe hij er mee omging en uiteindelijk genas zonder opereren.

Ik blijf je volgen 

Succes,

Endless