Endeldarm vaker gespaard, ... maar lang niet alle patiënten krijgen de optie voorgelegd
Iedere week krijgen in Nederland meer dan 100 mensen de diagnose endeldarm kanker. Er zijn inmiddels meerdere patiëntstudies naar naar rectum-besparende behandelingen, maar … nog lang niet iedere patiënt in Nederland krijgt die optie ook voorgelegd. Het is puur afhankelijk van het ziekenhuis waar je je meldt, of je opmerkzaam wordt gemaakt op de mogelijkheid om deel te nemen.
Lees verder mijn blog over dit onderwerp. Ikzelf draai als patiënt al drie jaar mee in het "watch and wait" programma van prof. Beets in AVL Amsterdam.
Lees verder mijn blog over dit onderwerp. Ikzelf draai als patiënt al drie jaar mee in het "watch and wait" programma van prof. Beets in AVL Amsterdam.
27 reacties
Bij het plaatselijk ziekenhuis kreeg ik de keus: "een stoma of sterven". Ik leef nog steeds, zonder stoma, zonder endeldarm, een bijna volstrekt normaal leven: https://www.kanker.nl/wims/blog
In mijn geval bleek er dus veel meer mogelijk, dan in het plaatselijke ziekenhuis werd voorgehouden...
Zelf zou ik de scan en het behandelplan afwachten. Misschien sluit dat aan bij je wensen en is er geen reden om over te stappen.
Groeten,
Wim
wanneer was je laatste bestraling !?
Ik zou eerst de uitslagen van de scan afwachten. Als daaruit blijkt dat de tumor goed gereageerd heeft, dan is het altijd mogelijk om een second opinion aan te vragen om eventueel in wait and see behandeld te worden. Dat hoeft niet per se bij dr. Beets, er zijn inmiddels meerdere centra die dit kunnen doen.
Je kunt voor een actuele stand van zaken ook eens kijken naar de publiekslezing die Geerard Beets en ikzelf hebben gegeven op 21 maart in AVL Amsterdam over dit onderwerp: https://youtu.be/lbJBIJHTKSI
Succes en sterkte met wachten
Beste Wim,
mag ik zo vrij zijn om te vragen waar je bent geholpen?
Ik heb je blog gelezen.
Dag Alay,
Ik ben geopereerd in het UMC Maastricht. Daarna ben ik voor controles bij het AvL in Amsterdam gekomen omdat mijn behandelend chirurg is overgaan naar het AvL.
Vriendelijke groet,
Wim
moet nu nog 23 x
ik doe mee aan de tesar trial
ik ben ingeloot voor de groep die via bestralingmet chemotherapie wordt behandeld. Uitleg over de Tesar Trial staat wel op internet
Heb om doorverwijzing gevraagd naar Prof Beets in het AVL nadat mijn tumor door chemoradiatie was verdwenen maar toch de endeldarm nog verwijderd zou worden. ik hoop zeer in een Wait and See te belanden en zo zo lang mogelijk mijn huidige levenskwaliteit te behouden. Ik zal jullie op de hoogte houden zodra ik mijn traject bij het AVL heb gehad.
Ook wanneer je ,, na eerst een complete respons ,toch weerceen teruggroei van de tumor krijgt dan kun je een endeldarm sparende behandeling krijgen . Nl de T.E.M. Micro Chirurgie via de anus .Dr. Beets heeft mij verwezen nadat ik een totale resectie had geweigerd.Het betreft een T 3 met geen uitzaaiingen pal tegen de anus, die ik heb behouden naast de andere funkties die bij een totale verwijdering bedreigd worden. Zie ook mijn blog : Geen stoma, incontinentie,sexuele problemen na T.E.M. bij goede respons.
Binnenkort krijg ik een operatie aan mijn endeldarm .
Ik zat eerst in het wait and see traject.
En nu na een jaar is de tumor terug.
Ik heb uw berichten gelezen zou u mij kunen vertellen hoe het nu met u gaat?ik heb ongeveer op dezelfde plek de tumor vlakbij de anus dus lastig te opereren .Ik ga voor de tem operatie
Groet Herman
Beste Corneel
Mijn vader heeft de keuze of nog 3x inwendig bestralen dat het kleine stukje tumor helemaal weg is of de keuze voor een T.E.M. operatie. Ik lees uit uw reactie dat het bij u succesvol is geweest. Heeft Dr. Beets de operatie bij u uitgevoerd?
Beste, dr. Beets heeft mij verwezen naar dr. S.Bruin, een arts die 20 jaar ervaring had in de micro-chirurgie, en die in 2017 werkzaam was in het toenmalige Slotervaart ziekenhuis.
hij schijnt nu te werken in het Spaarne ziekenhuis in Haarlem. Uw vader kan een second opinion aanvragen bij prof. Dr. Beets in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis ,Amsterdam voor advies ( Iedere patient mag een sec. opinion aanvragen ,deze is kosteloos, en de behandelende arts vindt dat heel gewoon). Op de site van het A. V.L kunt u deze aanvragen.
Succes. Corneel.
Hoi Corneel,
Dank je wel voor je reactie.
We zijn al overgestapt naar het AVL.
Dr. S. Bruin werkt er inderdaad helaas niet meer. We zijn nu doorverwezen naar B. Grotenhuis door G. Beets voor de TEM operatie in het AVL. We hebben nog geen ervaringen gelezen over haar.
Gr Bloem
Beste, juist.
succes met de behandeling van vader.
corneel
Dank je wel
Gr
Dag Herman,
Het gaat prima. Alle functies zijn in orde.De operatie is 3 1/2 jaar geleden en ik ben inmiddels 73 .Ik heb nog 2 onderzoeksrondes te gaan . Het is dus mogelijk om de tem te doen pal naast de anus.( 0.1 mm) Omdat er daardoor geen mogelijkheid is om te hechten zijn de eerste weken zwaar vanwege de open wond maar het herstel van de darmwand ging heel snel . Voordat een regelmatige dagelijkse onlasting plaatsheeft gaat wel geruime tijd heen en dat is het enige ongemak wat ik heb gehad.
Succes
Groet Corneel
Hallo Corneel,
Bedankt voor jou bericht en fijn om te lezen dat het goed met jou gaat.
Ik heb nog een paar vragen over de operatie
Heb je een tijdelijke stoma gehad?En de open wond was dat te handelen?
Ik heb chemoradiatie gehad de laatste weken en erna waren zwaar. En erg pijnlijk.hoe is dat bij een temoperatie.
Ik ga volgende week op gesprek bij Beets en hopelijk gaat hij mee in de Tem operatie.
Mvg Herman
Dag Herman,
mijn historie is dat het wait and see programma volgde na de chemoradiatie en de tumor bijna weg was. De stoelgang na die bestralingwas inderdaad elke keer erg pijnlijk ,alsof je in de fik staat. Na de terugkeer van de tumor lag, volgens dr. Beets opnieuw bestraling ,gezien het succes van de eerste keer, ,voor de hand maar dat kon niet worden gedaan door de normaleapparatuur. Een nieuw geschikt apparaat was net binnen maar was nog niet ingewerkt . Als u nu wel die bestraling krijgt kan dat misschien)voldoende zijn.
Dus dr. Beets kon niet anders dan handelen volgens het protocol : een amputatie van de endeldarm. Ik wilde dat perse niet en toen kwam hij met de een Tem operatie . en die volgde heel snel Een dag na de operatie zei dr. Bruin dat hij de wond niet had kunnen hechten en hij vroeg me of ik geprobeerd had een wind tegen te houden wat ik inderdaad had gedaan waardoor hij tevreden concludeerde dat de kringspier niet beschadigd was. Ik heb nooit gevraagd of het aanleggen van een tijdelijk stoma mogelijk was geweest maar ik vermoed dat dat in combinatie met de tem niet kon . Dus was de opgave om met open wond te herstellen. Zoals ik al meldde was dat een pittige tijd. Toen eenmaal de koorts geweken was ging het algehele herstel snel. Het volledige verslag staat in mijn blog.
Iedere tumor is anders . Mogelijk ziet dr. Beets een tem als mogelijkheid .Misschien wilt u mij informeren over de verdere gang?
met vriendelike groet
Corneel
Beste Corneel, kun je mij nog wat info geven hoe groot de resttumor was voordat je de tem operatie kreeg .
Morgen belt Beets mij en deze info is geloof ik ivm de operatie.belangrijk.ik hoop dat je vandaag de info hierover kunt sturen.
Alvast bedankt ik laat je morgen meer weten wat Beets gaat voorstellen.
Mvg Herman