Endeldarm vaker gespaard, ... maar lang niet alle patiënten krijgen de optie voorgelegd

Openbaar gesprek
14 mei 2016 om 13.33,
gewijzigd 28 maart 2018 om 20.40
2795 x gelezen
Iedere week krijgen in Nederland meer dan 100 mensen de diagnose endeldarm kanker. Er zijn inmiddels meerdere patiëntstudies naar naar rectum-besparende behandelingen, maar … nog lang niet iedere patiënt in Nederland krijgt die optie ook voorgelegd. Het is puur afhankelijk van het ziekenhuis waar je je meldt, of je opmerkzaam wordt gemaakt op de mogelijkheid om deel te nemen.

Lees verder mijn blog over dit onderwerp. Ikzelf draai als patiënt al drie jaar mee in het "watch and wait" programma van prof. Beets in AVL Amsterdam.

27 reacties

Hallo Harrie, ik las je blog, klopt wat je vertelt. Ik was eerst in een ander ziekenhuis, waar alleen de optie 5 keer bestralen en opereren was. Dat zou een stoma betekenen. Gelukkig had ik me goed ingelezen en heb direct gevraagd om behandeld te worden Door dokter Beets. Over 5 weken is het zover....... Dan weet ik of de 25 chemoradiaties zijn aangeslagen......
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Helaas kwam ik niet in aanmerking voor het "watch and wait" programma van dr. Beets. Hij was wel bereid om mij te opereren. Nu blijkt dat ik een "boven gemiddeld" resultaat heb van de operatie. Dit resultaat is volgens mij te danken aan een "boven gemiddelde" operatie door een "boven gemiddelde" arts.

Bij het plaatselijk ziekenhuis kreeg ik de keus: "een stoma of sterven". Ik leef nog steeds, zonder stoma, zonder endeldarm, een bijna volstrekt normaal leven: https://www.kanker.nl/wims/blog

In mijn geval bleek er dus veel meer mogelijk, dan in het plaatselijke ziekenhuis werd voorgehouden...
Laatst bewerkt: 28/03/2018 - 20:40
Ik ben bestraald en heb chemo gehad, 25 keer. Nu afwachten wat de scan laat zien. Ik geloof niet in een operatie omdat je meestal veel gevolgen eraan over houdt, maar ja ik weet nog niet wat mogelijk is, wil wel overleven als t even kan. Zou ik de scan afwachten of me nu al aanmelden bij de. Beets of kan dat niet zomaar? Groeten van EleonoreS
Laatst bewerkt: 28/03/2018 - 20:40
Wanneer staat je scan gepland? En wat voor gevolgen heb je het over na de operatie!? Ik ben ook 25 x bestraald met chemo en nu in afwachting van de uitslagen Of er een operatie plaats moet vinden .....
wanneer was je laatste bestraling !?
Laatst bewerkt: 24/03/2018 - 16:17
Eleonore,

Ik zou eerst de uitslagen van de scan afwachten. Als daaruit blijkt dat de tumor goed gereageerd heeft, dan is het altijd mogelijk om een second opinion aan te vragen om eventueel in wait and see behandeld te worden. Dat hoeft niet per se bij dr. Beets, er zijn inmiddels meerdere centra die dit kunnen doen.

Je kunt voor een actuele stand van zaken ook eens kijken naar de publiekslezing die Geerard Beets en ikzelf hebben gegeven op 21 maart in AVL Amsterdam over dit onderwerp: https://youtu.be/lbJBIJHTKSI

Succes en sterkte met wachten

Laatst bewerkt: 28/03/2018 - 20:40
Ik zien net deze post, Harrie heb je net ook een email gestuurd. Zit in hetzelfde schuitje. Zie blog post hier van 24- september.
Heb om doorverwijzing gevraagd naar Prof Beets in het AVL nadat mijn tumor door chemoradiatie was verdwenen maar toch de endeldarm nog verwijderd zou worden. ik hoop zeer in een Wait and See te belanden en zo zo lang mogelijk mijn huidige levenskwaliteit te behouden. Ik zal jullie op de hoogte houden zodra ik mijn traject bij het AVL heb gehad.
Laatst bewerkt: 28/03/2018 - 20:40
Dit is al een wat oudere bijdrage maar vanwege mijn ervaringen wellicht toch nuttig om nog te reageren. 2013 diagnose endeldarmkanker, mijn tumor zat op 5 cm en een rectumbepsparende operatie was niet mogelijk zei men. Op dat moment het besluit genomen dit voorstel te volgen, liever direct die kanker uit mijn lijf. 5x intensief bestraald en kort daarop de operatie gehad, amputatie, definitief colostoma. Daarna controles en tot nu toe schoon. Had ik moeten overwegen om af te wachten? Rectumbesparende operatie? Het blijven vragen en keuzes die ik niet heb gemaakt, een collega was een jaar voor mij gediagnosticeerd en had wel voor seccond opinion en stomavrije optie gekozen, ondertussen was ze terminaal en dat heeft mijn keuze zeker beinvloed. Iedereen die voor de keuze staat zal zelf met alle voors en tegens in beeld de afweging moeten maken. Ik kan alleen zeggen dat het leven met een stoma niet zo erg is, de gevolgen van de bestraling zijn veel ernstiger, en chemo schijnt ook het nodige kapot te maken... vraag door, lees, bekijk alle opties en pak alle kansen die je krijgt.
Laatst bewerkt: 28/03/2018 - 20:40

Ook wanneer je ,, na eerst een complete respons ,toch weerceen teruggroei van de tumor krijgt  dan kun je een endeldarm sparende behandeling krijgen . Nl de T.E.M. Micro  Chirurgie  via de anus .Dr. Beets heeft mij verwezen nadat ik een totale resectie had geweigerd.Het betreft een T 3 met geen uitzaaiingen  pal tegen de anus, die ik heb behouden naast de andere funkties die bij een totale verwijdering  bedreigd worden. Zie ook mijn blog : Geen stoma, incontinentie,sexuele problemen na T.E.M. bij goede respons.

 

Laatst bewerkt: 06/11/2018 - 20:11

Binnenkort krijg ik een operatie aan mijn endeldarm .

Ik zat eerst in het wait and see traject.

En nu na een jaar is de tumor terug.

Ik heb uw berichten gelezen  zou u mij kunen vertellen hoe het nu met u gaat?ik heb ongeveer op dezelfde plek de tumor vlakbij de anus dus lastig te opereren  .Ik ga voor de tem operatie 

 

Groet Herman 

Laatst bewerkt: 20/03/2021 - 08:53

Beste Corneel

Mijn vader heeft de keuze of nog 3x inwendig bestralen dat het kleine stukje tumor helemaal weg is of de keuze voor een T.E.M. operatie. Ik lees uit uw reactie dat het bij u succesvol is geweest. Heeft Dr. Beets de operatie bij u uitgevoerd?

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 03/11/2021 - 10:41

Beste,  dr. Beets heeft mij verwezen naar dr. S.Bruin, een arts die 20 jaar ervaring had in de micro-chirurgie, en die in 2017 werkzaam was  in het toenmalige Slotervaart ziekenhuis. 
hij schijnt nu te werken in het Spaarne ziekenhuis in Haarlem. Uw vader kan een second  opinion  aanvragen bij  prof. Dr. Beets  in het Antonie van Leeuwenhoek  ziekenhuis   ,Amsterdam voor advies  ( Iedere patient  mag een sec. opinion  aanvragen  ,deze is kosteloos, en de behandelende arts  vindt dat heel gewoon). Op de site van het  A. V.L  kunt u deze aanvragen. 
Succes.                                                                                                                                                                                               Corneel.

 

 


 

 

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 05/11/2021 - 20:35

Hoi Corneel,

Dank je wel voor je reactie.

We zijn al overgestapt naar het AVL.

Dr. S. Bruin werkt er inderdaad helaas niet meer. We zijn nu doorverwezen naar B. Grotenhuis door G. Beets voor de TEM operatie in het AVL. We hebben nog geen ervaringen gelezen over haar.

Gr Bloem

 

Laatst bewerkt: 06/11/2021 - 09:39

Dag Herman,

Het gaat  prima. Alle functies  zijn in orde.De operatie is 3 1/2  jaar geleden en ik ben inmiddels 73 .Ik heb nog 2 onderzoeksrondes te gaan . Het is  dus mogelijk om  de tem te doen  pal naast de anus.( 0.1 mm)  Omdat er daardoor geen mogelijkheid is om te hechten  zijn de eerste  weken  zwaar  vanwege de open wond maar het herstel van de darmwand  ging heel snel . Voordat een regelmatige dagelijkse onlasting  plaatsheeft gaat wel geruime tijd heen  en dat is het enige  ongemak  wat ik heb gehad.

Succes 

Groet Corneel

 

 

 

Laatst bewerkt: 21/03/2021 - 10:12

Hallo Corneel,

 

Bedankt voor jou bericht en fijn om te lezen dat het goed met jou gaat.

Ik heb nog een paar vragen over de operatie

Heb je een tijdelijke stoma gehad?En de open wond was dat te handelen?

Ik heb chemoradiatie  gehad de laatste weken en erna waren zwaar. En erg pijnlijk.hoe is dat bij een temoperatie.

Ik ga volgende week op gesprek bij Beets en hopelijk gaat hij mee in de Tem operatie. 

Mvg Herman

Laatst bewerkt: 23/03/2021 - 09:16

Dag Herman, 

mijn historie is  dat  het wait and see programma volgde na de chemoradiatie  en de tumor bijna weg was. De stoelgang na die bestralingwas  inderdaad elke keer  erg  pijnlijk ,alsof je in de fik staat. Na de terugkeer van de tumor  lag, volgens dr. Beets  opnieuw bestraling  ,gezien  het succes van de eerste keer, ,voor de hand maar dat kon niet worden gedaan door  de normaleapparatuur. Een nieuw geschikt apparaat was net binnen maar was nog niet ingewerkt . Als u nu wel die bestraling krijgt kan dat  misschien)voldoende zijn. 
Dus dr. Beets kon niet anders dan handelen volgens het protocol  : een amputatie van de endeldarm. Ik wilde dat perse niet en toen kwam  hij met de een Tem operatie . en die volgde heel snel  Een dag na de operatie zei dr. Bruin dat hij de wond niet had kunnen hechten  en hij vroeg me of ik geprobeerd had een wind tegen te houden wat ik inderdaad had gedaan waardoor hij tevreden concludeerde dat de kringspier niet beschadigd was. Ik heb nooit gevraagd of het aanleggen van een tijdelijk stoma  mogelijk was geweest maar ik vermoed dat dat in combinatie met de tem niet  kon . Dus was de opgave om met open wond te herstellen. Zoals ik al meldde was dat een pittige  tijd. Toen eenmaal de koorts geweken was ging het algehele herstel snel. Het volledige verslag staat in mijn blog. 
Iedere tumor is anders  . Mogelijk ziet dr. Beets  een tem als mogelijkheid .Misschien wilt u mij informeren over de verdere gang?

met vriendelike groet

Corneel

 

Laatst bewerkt: 24/03/2021 - 10:54

Beste Corneel, kun je mij nog wat info geven hoe groot de resttumor  was voordat je de tem operatie kreeg .

Morgen belt Beets mij en deze info  is geloof ik ivm de operatie.belangrijk.ik hoop dat je vandaag de info hierover kunt sturen.

 

Alvast bedankt ik laat je morgen meer weten wat Beets gaat voorstellen.

Mvg Herman

Laatst bewerkt: 28/03/2021 - 07:59