Endeldarmkanker

Openbaar gesprek
15 december 2013 om 09.37,
gewijzigd 16 mei 2014 om 21.07
145 x gelezen
Bij mijn man is er drie weken geleden endeldarm kanker geconstateerd. Nu staan we voor de vraag of we gaan voor een stoma of niet.
kan men goed functioneren na een aansluiting, 
mijn man is internationaal chauffeur.
Hoe is bv de stoelgang na het weg halen van de endeldarm
en weet iemand meer te vertellen over naadlekkage.


7 reacties

heeft u al gekeken op de sites van de Stomavereniging ? daar kunt u ook een bezoek aanvragen van iemand die in de tijd met de zelfde problemen zat als uw echtgenoot. ook is er op de site van de SPKS enkele filmpjes te zien van hoe een stoma wordt aan gelegd en hoe iemand met zijn stoma om gaat.
veel succes met het nemen van deze belangrijke beslissing.
Ik zelf ben een stoma drager ook door endeldarm kanker en kan er erg goed mee leven zonder veel problemen. 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Inba,
Wat moet dit een moeilijke tijd zijn voor jou en je man. Jullie vragen jullie af of een stoma nodig is. 
Is er al beeldvormend onderzoek gedaan? Door middel van beeldvormend onderzoek wordt vastgesteld of de tumor is doorgegroeid in de darmwand. Ook kunnen eventuele uitzaaiingen worden opgespoord. De site van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) geeft informatie op de mogelijke behandelingen.
http://www.mlds.nl/ziekten/33/endeldarmkanker/behandeling/

Soms in een stoma niet nodig bij Endeldarmkanker. Of krijgt men een tijdelijke stoma. Dit is afhankelijk van de plaats en de grootte van de tumor en de operatie met eventuele complicaties.
Door verbeterde operatietechnieken is de kans op een stoma en blijvende klachten sterk verminderd. Ik raad je aan om dit goed met de chirurg te bespreken en zoveel mogelijk te vragen. Wellicht kan je de site van MLDS en de site van de Stomavereniging, die Thijs50 adviseerd, goed als leidraad te gebruiken om een vragenlijst op te stellen voor de behandelend arts en chirurg.

Ik wens jullie heel veel sterkte en succes.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ruim 2 jaar geleden kreeg ik diezelfde vraag voorgelegd.
Al snel bleek die vraagstelling niet helemaal te kloppen.
Door verwijderen van een deel van de endeldarm of door verminderde werking van de sluitspier kan een vorm van incontinentie ontstaan.
Voor mij werd de vraag incontinentie of stoma,
Weer later was er voor mij geen vraag meer over. het werd een rectumamputatie en dus een stoma.
Ik heb toen ook direct de knop omgezet en heb me verdiept in leven met een stoma.
Voor mezelf bepaald waar ik de stoma wilde hebben,
Let dan op kleding, autogordel je kunt hier beter over nagedacht hebben dan er later achter komen dat de stoma eigenlijk op de verkeerde plek zit.
Met een stoma kan je goed functioneren, maar je bent fysiek wel wat beperkt denk aan tillen.
Ik ben geen chauffeur, maar het is wel belangrijk dat je weet waar je goede toilet voorzieningen kunt vinden. Hier bied Eurosleutel.nl mogelijk de oplossing.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Inba,
Wat een verschrikkelijke tijd maken jullie nu door. Heb het helaas ook mee moeten maken.
Je hebt een vraag over een stoma en de naadlekkage. Helaas heb ik het alletwee (zit nog in de behandelfase).
Ik ben zelf een vrouw van 47 met een tijdelijke stoma. Ik heb er niet teveel over nagedacht, want ik had nl geen keus. Mijn ervaring is dat het heel belangrijk is dat je goed stoma materiaal hebt. Zit best wel verschil in. Maar het ziekenhuis geeft daar ook advies over.
Ik heb een zittend beroep, wat wel belangrijk is (ook voor je eigen zekerheids gevoel) dat je het ergens goed kan verschonen. Waarschijnlijk kan dat ook in de wagen van je man. Een fles Brise mee om de luchtjes weg te werken is al prima (zit voortaan standaard in mijn handtas).
Je moet even zoeken naar het omgaan ermee en dan is er goed mee te leven.
De naadlekkage heb ik helaas ook. Kunnen ze niets aan doen zeggen ze. Het is gewoon domme pech. Ik heb het vantevoren goed besproken in het ziekenhuis. Maar helaas. Is in het begin is het pijnlijk en voordat je het zelf en doktoren het in de gaten hebben dan ben je al weer een tijdje verder. Ik ben vanaf 1 mei al aan het spoelen. Door de chemo die ik nu heb vertraagd alles. Maar je went eraan en het gaat over zeggen ze. Niet teveel zorgen over maken. Ze kunnen er niets aan doen.
Heel veel sterkte in het proces
xxx
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hoi Luna,

Ik zit heel weinig op deze site. Alleen als het wat minder met me gaat. Nu niet hoor, ik zag een mail in mijn mailbox vandaar dat ik hier even ben. Jammer dat je van de reacties geen mail krijgt in de mailbox, had ik meteen kunnen reageren. Ik heb op therapeutische basis gewerkt en die stoma was tijdelijk. Nu is het maar de vraag of die tijdelijk is. De ontsteking is ook nog niet weg. Maar ja, een jaar aan het spoelen en nog geen resultaat. De reden dat de stoma misschien blijft is omdat ze niet weten wat de behandeling voor schade heeft gemaakt aan het zenuwstelsel erom heen, Bestralingen, chemo, hipeK (chemospoeling in de buik) en een open bestraling op mijn bekken. CHemo heb ik hehad tot half januari. Dus daar moet ik uiteindelijk zelf een beslissing in gaan nemen. Er is goed mee te leven hoor met zo'n zak op je buik. Maar bij mij zit die niet echt handig. Zo geplaatst omdat die tijdelijk zou zijn. Maar waarschijnlijk moet ik van dat ding gaan houden (in die fase zit ik nu). Maar ondertussen loop ik weer hard en over 3 weken ga ik de Alp duZes  wandelen. Alleen nog wel wat vermoeid. Als ik teveel gedaan heb (mijn leven gaat natuurlijk gewoon door) dan word ik wel terug gefloten. Oftewel dan kan ik niet meer praten van vermoeidheid, Hahahah dat wil wat zeggen. Kortom, uiteindelijk is het voor mij vooralsnog goed gekomen.

Groetjes Dineke

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Dineke, Wat geweldig dat je zo actief bent met hardlopen en over een paar weken de Alp D'huZes gaat wandelen. Jammer dat de ontsteking nog niet weg is ondanks dat je een jaar aan het spoelen bent. Het klinkt logisch dat de heftige behandelingen zoals de chemo en de bestralingen schade zouden hebben aangericht. Ik hoop van harte dat de ontsteking snel weggaat en je van de stoma verlost wordt. 
In ieder geval heel veel sterkte met het beklimmen van de Alp d'HuZes.
Groeten,
Luna
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51