Endeldarmkanker
Ik heb te horen -en zelf ook gezien tijdens de coloscopie- gekregen dat er een tumor zit op 7 cm van mijn anus. Nu las ik dat in het AMC operaties gedaan worden via de anus om een defenitief stoma te voorkomen. Wie heeft hier ervaring mee of zowieso ervaring met endeldarmkanker ?
Meer over Darmkanker
Meer over Darmkanker
44 reacties
Er zijn zeker mogelijkheden om een permanent stoma te voorkomen. Oriƫnteer je goed, voordat je een beslissing neemt. Mijn ervaringen kun je lezen in mijn blog.
Veel sterkte,
Wim
Ik heb jou verhaal gelezen
Dat is nogal wat. Pot verdorie wat een rot ziekte..
Ik ben benieuwd hoe het nu met je gaat.
Ik heb een vraag.
Gebruik je ook alternatieve middelen als ondersteuning?
Zelf gebruik ik voor de darmflora en kanker resistente middelen zoals probioticapillen, Gember puur /poeder, Kurkuma poeder.
Allemaal alleen voor de goede darmflora en werking.
Uiteraard ook de juiste voeding ( Vezelrijk en zuren )
Gember heeft mij heel goed geholpen tegen misselijkheid tijdens de chemo. maar ik gebruik het dagelijks.
Ook Aspirine 100 mg p/d ( Acetylsalicylzuur ) tegen groei van kanker etc. en erg is belangrijk vitamine D.
Het lijkt veel maar valt mee en is betaalbaar :)
Verder veel groene thee met kumis kutjing thee ( Nieren ) en kamille. en een hoge dosis positivisme en strijdkracht.
Het heeft mij veel geholpen en mijn tumor is geheel geslonken en de kanker is verdacht aanwezig in de nabij gelegen lymfe, maar geen uitzaaiingen ( Groei ) naar organen
Ik moet de 19e weer onder de MRI scan en krijg een coloscopie van de endeldarm.
Dus ook nog afwachten voor mij.
Ik hoor graag van je.
Marco
Dank voor de goede raad en bezorgdheid en veel succes met je aankomende MRI scan xx
Vreselijk om te horen en te zien van jou diagnose. Ik heb het zelfde meegemaakt, verleden jaar juni bij een DC kliniek in Amere en heb het zelf ook gezien via de monitor. Een 4 cm dikke tumor in mijn endeldarm ter hoogte van 8 cm vanaf mijn anus, wat kwaadaardig blijkt te zijn.
Schrikken en ontzetting. vooral bij mijn vrouw en kinderen.
Op dat moment werd ik ook door reorganisatie werkloos en loop nu in de ziektewet bij het UWV.
Allemaal dikke pech.
Laat ik me eerst eens voorstellen.
Mijn naam is Marco en ik ben 54 jaar gezond en sta vol in het leven. Heb een vrouw en 2 zoons die erg meeleven en bezorgd zijn.
Dat houd mij nu strijdbaar en sterk om het te overwinnen.
Ik heb me gelijk aangemeld bij de Antoni van Leeuwen, daar waar ik meteen onder de MRI,CT scan en bloedanalyse hebt ondergaan. Daar bleek dat ik geen uitzaaiingen in mijn organen te hebben ( Longen en Lever ) maar wel is de tumor uit mijn darmwand gegroeid en zijn de bijgelegen lymfe aangetast.
Ik heb daarna per 1 augustus ruim 5 weken bij het VUmc bestraling en chemo pillen erg goed doorstaan. ( mbv alternatieve ondersteuning van mezelf ). De laatste week kreeg ik meer last van pijnlijke stoelgang en prostaat en heb daarvoor 5 dagen morfine geslikt.
Na 10 weken rust en 8 dagen Sardinie :) In november weer de ritueel scans en bloed ondergaan te hebben, bleek de tumor geheel geslonken te zijn. ( Geweldige opluchting)
Traject daarna en op dit moment is Wait and see.
Op 19 januari heb ik weer een MRI en een colonscopie ( Sigmoidscopie ) van de endeldarm. om te zien of de tumor wegblijft. Dit is bepalend wat voor operatie er ingepland gaat worden met of zonder blijvende of tijdelijke stoma. Ook is de kans dat er geen operatie plaats gaat vinden maar periodieke scans.
Voor mij is het nu afwachten.
Ik wil dit graag met je delen en steunen.
Sterkte en win de strijd en sta er positief tegenover.
Zelf was ik na de diagnose en tijdens de chemo en bestraling gewoon aan het schilderen, schuren, timmeren en hout kloven in mijn tuin.
Ik zou het leuk vinden als je contact met me neemt als lotgenoot en samen ervoor gaan.
Marco
Door uitzaaiingen in de lymfeklieren kwam ik daar niet voor in aanmerking. Mijn tumor zat zo dicht bij de uitgang, dat een permanent stoma onvermijdelijk was. In twee ziekenhuizen hebben multi-disciplinaire teams mijn operatie, zonder permanent stoma, afgeraden.
De behandelend chirurg (dr. Beets) gaf mij wel een kans op succes. Tegen het advies van zijn multi-diciplinaire team heeft hij de operatie succesvol uitgevoerd. Geen stoma en een bijna volstrekt normaal leven...
Bepaal wat je wilt, en probeer dat te bereiken. Je krijgt Ć©Ć©n keer de kans en dat is nu. Met een stoma valt goed te leven, een veel gehoorde opmerking. Uit ervaring kan ik dat bevestigen. Maar als een stoma niet nodig is...
Dank WimS, ik kan hier mee verder. Morgen het behandelplan aanhoren en een besluit nemen.
Marco mag ik vragen hoe het nu met je gaat?.Mijn man is ook 54 en vorige week te horen gekregen dat er een kwaadaardige tumor op z'n endeldarm zit.Volgende week horen wij het behandel plan enof er uitzaaiingen zijn.
Gr partner
Hallo Dikkie50,
Het gaat goed met me. ben alweer 60 jaar geworden.
Alhoewel ik 2 jaar na mijn stomavrije operatie van de endeldarm een zeldzame uitzaaiing op mijn heiligbeen kreeg waarbij er hevige zenuwpijnen ontstond.
Zoals ik al zei, komt heel weinig voor, maar ik kreeg hem.
Hiervoor weer het hele traject doorgelopen en geopereerd door dr Beets AVL juli 2021 en met succes. wel een permanente stoma.
Nog wel af en toe last van opkomende zenuw/spier/pees pijntjes vooral in de loop van de avond en ochtend. ( Neuropathie )
Ik gebruik geen pijnstilling, af en toe een paracetamol.
Tegenwoordig kunnen ze veel en is goed te behandelen en ga ervoor.
Succes en sterkte.XXX
Dank jewel voor je reactie,dit geeft ons weer hoop.Mijn man heeft geen uitzaaiingen hebben we dinsdag gehoord en krijgt nu eerst 5 bestralingen om de tumor iets kleiner te maken en daarna meteen operatie. Tijdelijke stoma waarschijnlijk maar we zijn dankbaar met deze uitslag.Fijn dat het nu goed met je gaat.Wens jou alle goeds en we gaan ervoor.
Gr Dikkie
Jij ook bedankt en fijn om te horen dat er geen uitzaaiingen zijn.
Sterkte en succes met de operatie.
Stad positief
Ik heb Ć³Ć³k een positief verhaal. Zelfde start als jou man. 5x bestraald, geen uitzaaiingen en uiteindelijk, schone snijvlakken Ć©n lymfeklieren. ĆĆ³k eerst mogelijk stoma, maar hoe dichterbij operatie, werd de kans kleiner dat ik een stoma zou krijgen. Dat is dus Ć³Ć³k niet gebeurd. Mijn tumor zat 16 cm vanaf de anus. Ik mocht lopende naar OK Ć©n mocht na 2 nachten ziekenhuis, alweer naar huis.Ik had een kijkoperatie met behulp van robot. Dat lopend naar OK, was project en ik mocht er aan meedoen omdat ik elke dag minimaal 1 uur wandelde. Daarom kon ik ook snel naar huis. Toen viel dat eerst niet mee. Ik kreeg ernstige darmproblemen. Dat hoort er Ć³Ć³k bij, maar dat had ik Ć©rg onderschat. Fysiek knapte ik verder zeer snel op. Misschien hebben jij Ć©n je man iets aan mijn verhaal.
Dankjewel voor je verhaal.En dat hoor ik dus vaker over die darmproblemen,en dit erg onderschat wordt.Wij wachten nu op bericht van Leeuwarden wanneer de bestralingen kunnen beginnen en hoop ook dat die stoma niet nodig is.Bij m'n man zit het 10 cm vanaf de Asus.Nogmaals hartstikke bedankt voor jou reactie en we gaan ervooršŖ
Graag gedaan, 10cm is gunstiger dan zoals bij mij 7cm dus hij heeft al minder kans. op lars Als ie overgewicht heeft, laat hem daar wat aan doen, ervoor, erna. Echt, het is belangrijk. De operatie gaat dan beter, het herstel en je darmen en hele gestel hebben een betere start situatie. Veel succes samen!
Goedemiddag Barney,mijn man is inmiddels 3 maanden geleden geopereerd en was ook na 2 nachten alweer thuis.Verder geen uitzaaiingen en devlymfeklieren allemasl schoon.Heel dankbaar hiervoor.In de 1e instantie ging het heel goed maar ondervindt nu ook veel darmproblemen.Hier wordt hij erg onzeker van en durft amper ergens naar toe.Mag ik vragen hoe het nu met jou gaat en of nog tips hebt zodat het wat beter wordt?
Gr Dikkie
Zeg, Dikkie50,
Met mij gaat het goed. Mijn darmproblemen heb ik goed onder controle, dat heeft wĆ©l lang geduurd. Na een half jaar aanklooien met loperamide en psylliumvezels, ben ik gaan opletten wat ik eet Ć©n wanneer er ernstige diarree ontstond. Dat gebeurde bij mij na eten van zuivel( vooral volvet) en brood of crackers. Bij mij was lactose intolerantie. Daar had ik waarschijnlijk voor de operatie al enigszins last van. Bepaalde dingen had ik onbewust geminderd. Ik eet nu speltbrood en speltpasta. Toch is het niet helemaal onder controle, maar voor mij goed te doen. Ik houd bij wat ik eet en wanneer ik naar wc ga. Ook denk ik dat ik beter wat minder kan ontbijten. ( ik ontbijt nu met havermout en vegamelk, banaan en noten en kokosrasp).Dus kleinere porties. WĆ©l zorgen dat je op een ander moment Ć³Ć³k nog wat eet. Mijn frequentie met wc- gang is 4-7 keer. Soms( hĆ©Ć©l af en toe) denk ik om 16 uur: ik ben nog maar 1x heengeweest. Maar soms ben ik dan al 4-5 keer geweest. Ontlasting is niet dik, maar Ć³Ć³k niet dun. Best normaal. Ik hoop dat ik jullie een klein beetje help. Onderschat de operatie en de bestraling niet. Luister goed naar jezelf. Groeten Barney.
Dankjewel voor je reactie en zo heeft mij man het dus ook.Loperamide idd en veel vezels eten.Moet nu van de diƫtiste alles opschrijven en zo komen wij beetje bij beetje er wel achter hopen we wat hij wel of niet kan eten of drinken,van de week toevallig warme chocolademelk gehad,daarna dus 10x naar de wc en toen dus terug gekeken en toen zag hij dat hij die week ervoor ook veel naar de wc moest na een mok chocolademelk terwijl wij toen dachten dat het van de witlof was. SatƩ saus is ook not done,is hij achter gekomen.Bedankt voor de tip over het ontbijt,gaan we ons nu zeker aan houden.Wij hopen er zo ook achter te komen wat hij wel of niet kan eten en drinken.Nogmaals hartelijk bedankt voor je reactie.
Gr Dikkie
Hallo Dikkie, bij mijn man is 3 jaar geleden aan endeldarmkanker geopereerd. Hij heeft eerst vanaf augustus 25 dagen chemoradiatie (bestralingen en chemo pillen) gehad en is daarna geopereerd in december. Met 98% kans op een stoma gingen wij er van uit dat hij die zou krijgen. Toch bleek dit niet nodig. Inmiddels 2,5 jaar verder en het gaat heel goed. Hij had geen uitzaaiingen maar ze waren niet helemaal zeker over een paar lymfeklieren dus die zijn meegenomen in de bestraling.
Heel veel sterkte voor jullie allebei!
Groeten, Chris
Dankjewel voor je verhaal, en gaan nu ook het traject in en hopen dat de stoma oom niet nodig is,maar dit weten ze pas als ze aan het opereren zijn.Maar dat is ook het ergste niet als het maar goed komt.
Gr Dikkie
Ja zo stonden wij er ook in, als het maar goed komt dan is een stoma echt niet erg.
Sterkte en succes!
Besta Arie
Allereerst erg vervelend dat dit je overkomt. Sterkte. Ik heb ervaring met TEM (transanale operatie). Die heb ik in januari 2014 ondergaan.
Je vraagt om een operatie door de anus die een definitief stoma voorkomt. Die twee zaken hebben maar ten dele iets met elkaar te maken. Want je kunt ook 'gewoon' geopereerd worden en toch geen stoma krijgen. Bovendien zijn er erg veel factoren die van invloed zijn op je behandeling. Bijvoorbeeld hoever de tumor al door de darmwand is.
Dat moet je dus met je specialsten overleggen. Bij mij was na een lange chemoradiatie het tumor zodanig geslonken dat de restanten er met een operatie door de anus zijn uitgehaald. Ik wil hier wel aangeven dat een operatie door de anus minder belastend is, maar ook niet zaligmakend zonder restklachten. Een minder goed functioenerende anusspier is bij mij het gevolg namelijk.
Ik zou je adviseren je goed in te lezen in de verschillende opties. Mijn boek "Nooduitgang' (https://www.bol.com/nl/p/nooduitgang/9200000038826100/) heeft heel veel patienten van endeldarmkanker al op weg geholpen.
Nogmaals sterkte en succes!
Harrie
Het is een prima boekje ( 2014 ) maar bedenk wel dat de tijd niet heeft stilgestaan , en de medische wetenschap weer vooruitgang heeft geboekt .
In mijn geval was het de chirurg ,die zeer veel respect heeft voor dr Beets en dr Beets Tan , die bleef aansturen op het toepassen van de WAS methode . De chirurg heeft ook een opleiding gevolgd van dr Beets en dr Beets Tan.
Mat
ie,
Amphia ziekenhuis in Breda . Mijn chirurg is dr.van der Schelling .
Een geweldig gedreven en betrokken man .
Groet ,
Mat
Hi Mat,
Gelukkig heeft de tijd niet stil gestaan. En gelukkig zijn er nu in 2017 meerdere centra die samen met de Beetsen dit oppakken.
Dank voor de complimenten voor mijn boekje. Het was in dit verband ook vooral bedoeld als ervaringsverhaal voor mensen met endeldarmkanker.
Hartelijke groet,
Harrie
Bij mij in juni 2016 ,na bevolkingsonderzoek , vastgesteld dat ik endeldarm kanker had .
Tumor zat vlak bij de anus , en er werd meteen verteld dat dit zou leiden tot een operatie . De hele endeldarm eruit en dus een stoma .
Er bleken gelukkig geen uitzaaingen te zijn . De tumor bleek helaas te dicht op de endeldarm wand te zitten en moest ik de " lange " chemoradiatie therapie ( 5weken )ondergaan om de tumor te verkleinen en dus met minder risico te opereren . De therapie heb ik gehad in augustus . Na de therapie en onderzoeken bleek dat de tumor nagenoeg verdwenen was. Ik zit nu in de WAS methode ( wait and see ) ,er is geen operatie meer nodig geweest . Ook niet om het littekenweefsel te verwijderen.
Eerste onderzoek eind maart , ik vind het erg spannend want ik ben nog lang niet " beter ".
De operatie methode waar jij aan refereert is waarschijnlijk de TEM methode . Op deze site staat daar goede informatie over .
Ik hoop van harte dat het verder goed gaat met je ,en de behandeling goed aanslaat .
Welke ziekenhuizen in Belgiƫ staan hier voor open? UZ Leuven zeker mie.ik heb een T3 MO N2 kanker op 7 cm van de Margo ani licht doorgegroeid in de darmwand.ik zou liefst gaan voor de lange stralingsbehandelin samen met . capecatibine.dit wordt mij geweigerd omdat men hier alleen behandelingen doet om eventuele toekomstige metastasen te vermijden.In UZ denkt men niet orgaansparende maar alleen curatief,Totale verwijdering rectum is standaard. Vandaar mijn vraag .in welk ziekenhuis in Belgiƫ zou ik wel begrepen worden? Ik wil in de eerste plaats de tumor zoveel mogelijk verkleinen,dus lange bestraling samen met tabletten capecitabine..
Beste Anake, los van het feit dat ik niet weet of je hiervoor Ć¼berhaupt in aanmerking komt, weet ik zeker dat de orgaansparende rectum poli van het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam je ook info over de situatie in BelgiĆ« kan geven.
https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/avl-orgaā¦
Sterkte!
Harrie
Ik ben behandeld in 2016 voor endeldarmkanker via een TEM- operatie en een tijdelijk stoma. Nu, 6 jaar later, gaat het redelijk goed en valt er mee te leven, alhoewel het nooit meer is zoals vroeger : stoelgangproblemen die sterk afhangen van het soort voeding, dus op dieet is de boodschap...Ik ben geopereerd in UZ Leuven door prof. D'Hoore, heel tevreden over!
Ik heb mijn operatieverhaal al eens met jullie gedeeld. Nu is het 9 maanden na operatie en ik ben opnieuw ziek thuis. Doordat ik het gevoel had dat ik veel geluk had gehad heb ik toch de impact van kanker onderschat. Mijn lijf heeft aan de noodrem getrokken. Mijn darmproblemen werden niet minder en telkens dacht ik : Ik moet meer zuivel eten. Nu ben ik er achter dat ik een lactose en gluten intolerantie heb. Daar ben ik zelf achter gekomen. Dus ik wil zeggen, op je eten en stoelgang letten lijkt mij wel verstandig. Dus ook voor mij een dieet. Inmiddels weet ik ook wel dat we allemaal uniek zijn en dat nergens een kant en klare oplossing voor is. Succes allemaal met de darmproblemen, maar luister Ć³Ć³k goed naar jezelf.
Barney, niet meteen darmkanker gerelateerd, maar als je denkt dat je glutenintolerant bent, is het verstandig die diagnose door een arts te laten stellen. Glutenintolerantie gaat namelijk vrij vaak samen met andere gezondheidsproblemen. Tot die tijd is het verstandig wel gluten te blijven eten.
Natuurlijk heb je helemaal gelijk. Zomaar dingen weglaten in je eetpatroon is onverstandig. Ik heb mijn zoektocht samen met huisarts gestart. Lactose was eigenlijk toen al duidelijk. Gelukkig kan ik nog wƩl lekkere speltprodukten hƩƩl goed verdragen. Maar ik ben zo blij met een goede stoelgang na mijn endeldarm operatie en zo veel minder buikpijn. Ik moest het met jullie allemaal delen. Misschien kan ik ƩƩn lotgenoot een klein beetje helpen. Ik denk dat mijn darmproblemen zeker door de endeldarmkanker verergert zijn.
Als je spelt wel kunt verdragen, ben je niet glutenintolerant, want in spelt zit gluten. Je kunt wel glutensensistief zijn.
Dit klinkt misschien als gezeur om niets, maar voor mensen die echt glutenintolerant zijn, is het verschil heel belangrijk: die mogen echt helemaal geen gluten eten. Nog geen spoortje. Omdat er steeds meer mensen zijn, die zich glutenintolerant noemen terwijl ze dat niet zijn, wordt bijvoorbeeld uit eten gaan steeds riskanter voor mensen die echt glutenintolerant zijn: koken voor iemand die glutenintolerant is, moet echt heel zorgvuldig om kruisbesmetting te voorkomen. Personeel in restaurants wordt echt minder bereid het serieus te nemen en zorgvuldig te werk te gaan als ze al meerdere keren een klant in hun restaurant gehad hebben die eerst zegt glutenintolerant te zijn, om vervolgens nadat de koks zich een slag in de rondte gewerkt hebben om zorgvuldig te koken wel gewoon gebak te bestellen of speltbrood te eten.
Dus: doe de glutenintoleranten een groot plezier en geef voortaan aan dat je glutensensitief bent.
Dankjewel voor je meedenken. Gelukkig is een mens nooit te oud om te leren.
Bij mij werd begin 2022 darmkanker geconstateerd, in de endeldarm en 4cm van de anus. In het gesprek met de chirurg was het uitgangspunt "geen bestraling en/of chemo". En proberen om een stoma te vermijden. Wel gaf de chirurg aan "zorg dat je in een hele goede conditie verkeer". Was toen 65 nu inmiddels 66 en ben hard gaan trainen, ik had 1 maand de tijd voordat ik geopereerd zou worden. De edeldarm is bijna geheel verwijderd, en de eerste dag ging prima. Mij werd ook verteld na de operatie probeer zoveel mogelijk te lopen. Ging moeizaam, maar ik volharde. De 2de dag kwam de pijn op best een heftige pijn, de zaalarts gaf aan dat ik de dag ervoor toch te veel van mijzelf had gevraagd. en daardoor nu een terugval kreeg. De pijn was bijna niet te harden, kreeg morfine via het infuus en daarbij ook soms via een spuit in mijn been. De 3de dag pijn hield aan en moest door een scan, bleek dat ik naadlekkage had. Werd direct geopereerd en kreeg een stoma (tijdelijke) aan de dunne darm ipv 4 dagen ziekenhuis werden het er 18, maar ik herstelde. Waar de lekkage zat ging men behandelen met een endospons. Na mijn ontslag in het ziekenhuis moest ik om de dag terug om de endospons te wisselen, was niet zo prettig dus kreeg steeds een roesje (zeg een halve narcose). Na ca 11 behandelingen was de naad zover gedicht dat men stopte met de endospons behandeling. Was een hele opluchting want, de spons zit aan slang die gaat door je anus en daar zit weer een fles aan die staat onder vacuum en zo zuigt men ook de naad schoon. Mag geen viezigheid in blijven, want dan ben je verder van huis ivm ontstekingen etc.. Na 6 maanden is mijn stoma verwijderd, dat was een dag opname. Chirurg gaf aan thuis genees je het best en dat is ook zo. Wat ik wel ook reeds weken ervoor had gedaan op advies van de chirurg was oefenen met je bekkenbodemspier. Heel belangrijk om je stoelgang goed ondercontrole te houden. Na het verwijderen van de stoma en geen endeldarm meer te hebben was de eerste 2 weken het toilet mijn beste vriend. Ging soms tussen de 15 tot 20 keer naar het toilet, chirurg raadde mij aan goed te blijven oefenen met de bekkenbodemspier en dat ik mijn ding moest doen. Zorgen dat je niet in een sociaal isolement komt, omdat je niet meer weg durft ivm je stoelgang. Hij gaf aan krijg je een ongelukje So Be It! Ben met die instelling verder gegaan en na 4 weken na de operatie had ik alles onder controle, kan gaan en staan waar ik wil. Wel nam ik eerst iedere dag en nu om de dag psylliumvezels om de ontlasting wat dikker te krijgen. En als ik bijv uren in de auto moet zitten dan doe ik voor de zekerheid een luierbroek aan, voor het idee mocht het mis gaan, is nog niet gebeurd eerlijk gezegd. Het Larsyndroom is dan gelukkig aan mij voorbij gegaan. Ben nu 8 maanden verder na de eerste operatie en beleef het leven als voor dat er endeldarmkanker bij mij werd geconstateerd. Belangrijk is wees en blijf positief en is er een beperking leef ermee, maar laat de beperking niet jouw leven leiden.
Beste Arrie,
ik ben zelf 3 weken geleden geopereerd aan endeldarmkanker. Bij mij zat de tumor op 10 cm van de anus. De operatie is bij mij via de buik gegaan m.b.v. een robot. Bij mij was er geen tijdelijk of permanent stoma nodig na de operatie. Overleg met je chirurg welke operatiemethode het beste is.
Hoi Parsifal, mag ik vragen hoe het nu gaat na de operatie. Hoe lang ben je ongeveer uit de running geweest? En de ontlasting? Gaat dat gewoon goed?
ikzelf krijg as woensdag de uitslag wel of niet operatie en ik ben zeer nieuwsgierig hoe dit bij jou is verlopen.