ervaringen met irinotecan

Een half jaar lang heb ik folfiri gekregen. Een combintie van irinotecan met 5-FU en folinezuur.

Het is een tweeweekse kuur. Irinotecan en folinezuur krijg je tegelijk op de dagbehandeling en 5FU kan thuis via de port-a-cath. Dat loopt er in ongeveer 46 uur in. Toch heb ik ervoor gekozen de eerste twee kuren helemaal in het ziekenhuis te doen, klinisch dus. Dat was omdat ik onzeker was over de bijwerkingen. Omdat ik flauwval bij het braken, en mezelf daardoor mezelf niet kan redden, wilde ik dat liever in het ziekenhuis doen.

Zo ging het bij mij:
Eerst loopt de folinezuur en na een halfuur komt de irinotecan erbij. Dat loopt dan samen nog een halfuur. De folinezuur is een vitamine en heeft een beschermende werking. Net voordat de irinotecan gaat lopen kreeg ik een injectie atropine. Dat is tegen de acute reactie van de irinotecan, het cholinergisch syndroom. Verschijnselen daarvan kunnen zijn: diarree, buikpijn, speekselvloed, tranende ogen, transpireren, rillingen, duizeligheid, problemen met het zien en ziek gevoel. Omdat ik er ook last van had, ik kreeg problemen met zien en duizeligheid, kreeg ik zelfs een dubbele dosis atropine. Die verschijnselen begonnen ongeveer 20 tot 30 minuten na het begin van de irinotecan. Als ik mijn ogen dan zo weinig mogelijk gebruikte (niets lezen) had ik er het minst last van. Dat was vaak heel saai, vooral als ik weinig aanspraak had. Dan bleef alleen radio of muziek luisteren over. Maar beter dat dan er erg duizelig en zelfs misselijk van worden! 

Na de folinezuur en de irinotecan kreeg ik een klein zakje 5FU, de bolus. Als dat allemaal klaar was werd ik door een verpleegkundige van de thuiszorg overgekoppeld op de 5FU. De 5FU zit in een klein zakje en die zit veilig in een cassette. De cassette wordt aangesloten op een pompje en dat gaat samen (aan elkaar vast) in een klein tasje dat ik aan mijn heup droeg. Als ik het goed heb, kan er 100 ml in zo'n cassette. Omdat ik 96 ml kreeg, paste dat er dus in en daarom hoefde er bij mij na een dag niet een nieuwe cassette te worden aangesloten. Meestal is dit wel nodig, dan komt een verpleegkundige van de thuiszorg de cassette na een dag verwisselen. Na ongeveer 46 uur zit de 5 FU er in en komt de verpleegkundige de boel weer afkoppelen.

Omdat het een klein pompje met cassette is, ben je zo vrij als een vogeltje. 's Nachts legde ik het tasje op een krukje naast me en als ik douchte legde ik het net buiten de douchecabine. Ik wandelde en fietste ermee. En sportte er thuis ook mee. Ik vind het een ideale oplossing. Na de dagbehandeling ga je weer lekker naar huis. Dan was bij mij de acute reactie ook alweer wat afgezakt.

Folfiri is een tweewekelijkse kuur. De dosis per keer is dan lager dan wanneer je het eens in de drie weken krijgt. Daardoor had ik minder last van bijwerkingen zoals vermoeidheid, zei mijn oncoloog. Zelfs mijn haar is niet uitgevallen(!). Dat gebeurt meestal wel bij irinotecan.

Over het algemeen kon ik er goed tegen. Wel wat vermoeidheid de eerste dagen, vooral de vierde en vijfde. Die dagen sportte ik daarom meestal niet. De eerste drie dagen wel. Omdat ik veel sport is mijn conditie niet echt achteruit gegaan. Van misselijkheid had ik steeds minder last. De eerste keer in het ziekenhuis het meest, de tweede dag. De keer er op al minder. Het kan zijn dat het komt doordat mijn lichaam eraan wende. Ik houd er rekening mee dat ook het sporten van invloed is geweest. De eerste keer zat ik alleen de tweede dag op de hometrainer (in het ziekenhuis dus) en de tweede keer elke dag. Daarom hield ik dat maar vol. Het was in ieder geval goed voor mijn humeur en mijn conditie. En misschien helpt het wel tegen andere bijwerkingen.

Na verloop van tijd kreeg ik ook last van mijn maag en darmen. Maagpijn, daarvoor kreeg ik meer omeprazol voorgeschreven, 2x 40mgr. En zwaardere pijnstillers dan ik had, oxinorm. De klachten van mijn darmen waren vooral krampen, gerommel, en soms obstipatie ondanks een laxant (movicolon). Ik had geen last van diarree. Ook niet van blaasjes in mijn mond.
Waar ik wel (nog steeds) echt last van heb, is een chemobrein. Meer dan door de capoxkuur (oxaliplatin en capecitabine/xeloda). Dat maakt dat ik veel moeite heb met concentratie en geheugen. Concentreren maakt me ook erg moe. 

Na 12 kuren (6 maanden) bleek dat het niet meer werkte. 

Ervaring met Irinotecan 

Na 24 x bevasusumab en capacetabine ( dit werkte 24 x goed , maar toen niet meer ) , aan de irinotecan begonnen

Inmiddels 24 kuren irintecan gehad ( elke 2 weken ) , heb er niet veel last van. alleen de eerste dagen  zweterig , iets tranende ogen en vaker naar toilet .

Uiteraard niet top fit maar ok , ga nog steeds op de motor naar het ziekenhuis en zo ook weer naar huis of naar mijn werk 

Ik sport en beweeg erg veel , dit houd me op de been denk ik 

Helaas is mijn tumor maker weer gestegen en ben ik erg benieuwd naar de volgende scan 

Wat kan er na irinotecan nog ?

Wiebe 

Ik krijg folfoxiri, waar irinotecan een onderdeel van is. Ik heb door de irinotecan veel last van speekselvloed. Ik krijg hier een dubbele dosis atropine voor en plak scopoderm pleisters achter mijn oor. Mijn overige bijwerkingen zoals, reactie op kou, aantasting slijmvliezen in de mond, aantasten beenmerg (vaak uitstel door te lage aantallen witte bloedcellen) en oprispingen komen voornamelijk en/of ook door de oxaliplatin en de 5FU.