ervaringen met panitumumab (vectibix)
Naast chemotherapie als medicijn voor kanker, heb je ook immunotherapie. Een van de middelen die wordt gebruikt voor uitgezaaide darmkanker is panitumumab (vectibix). Het kan worden gegeven in combinatie met chemotherapie of als monotherapie.
Heb je hier ervaring mee, deel die dan hier. Je kunt er anderen enorm mee helpen. Ook als je er vragen over hebt, kun je ze hier stellen. Let wel: het is geen medische informatie maar ervaringskennis.
Heb je hier ervaring mee, deel die dan hier. Je kunt er anderen enorm mee helpen. Ook als je er vragen over hebt, kun je ze hier stellen. Let wel: het is geen medische informatie maar ervaringskennis.
55 reacties
"Panitumumab (VectibixĀ®) is een zogenaamde epidermale groeifactor receptor remmer (EGFR-remmer). EGFR is een eiwit dat veel voorkomt op de buitenkant van (de meeste) kankercellen. Dit stofje regelt de groei van de cel. EGFR regelt ook de groei van de meeste darmkankercellen. Door het EGFR te remmen, kan de groei en de uitbreiding van kankercellen worden tegengegaan." (bron: darmkanker.info)
Nadat folfiri (irinotecan en 5FU) bij mij niet meer werkten, ben ik overgegaan op panitumumab. Dat krijg ik sinds half maart. Ik heb nu drie kuren gehad. Het is een tweewekelijkse kuur. Ik heb nu drie kuren gehad. Ik krijg het als monokuur, dus zonder chemotherapie.
Mijn oncoloog had al eerder laten uitzoeken of ik een zogenaamde RAS-mutatie had. Er wordt nog vaak gesproken over een KRAS mutatie, maar het is gebleken dat er ook een NRAS mutatie kan zijn. Als je een van beide mutaties hebt, werkt het niet. Het je geen mutatie dan wordt er ook wel gesproken over RAS-wild type.
De belangrijkste bijwerking is allerlei problemen met de huid, van ancƩ-achtige uitslag tot jeuk en schilfering van de huid. Ook aan de oogleden kunnen ontstekingen optreden. Het bijzondere van deze bijwerking is dat de mate waarin je er last van hebt iets schijnt te zeggen over de werking. Meer last, meer werking.
Mij is verteld dat andere bijwerkingen weinig voorkomen. Anti-emetica zijn dan ook niet nodig. Ook vermoeidheid is niet gebruikelijk.
Bij mij begon de huiduitslag een week na de eerste kuur en vooral bij mijn neus en mond. Mijn huid van de aangedane plekken en bij mijn ogen werd ook behoorlijk droog en schilferig. Een vette zalf met kamille helpt goed. Een week later was het weer minder. Een week na de tweede kuur kwam er weer meer en ook op een groter deel van mijn gezicht. Nu zit het ook op het bovenste deel van mijn borst en rug, en wat op mijn bovenbenen.
Hoewel het wel irritant is, het jeukt en wat pijn geeft, vind ik het niet heel erg. Enerzijds omdat het een gunstig teken is, anderzijds omdat het mijn functioneren niet echt beĆÆnvloedt. Andere bijwerkingen zoals vermoeidheid en misselijkheid beĆÆnvloeden dat veel meer.
Omdat ik er niets van merk kan ik gelukkig ook zelf rijden. Dat maakt dat ik niet afhankelijk ben van anderen en dat vind ik wel erg fijn. Ook daarna kan ik gewoon mijn gang gaan. Van de eerste twee kuren ben ik wel wat moe geweest. Maar niet zo erg als van chemo.
Over een paar weken heb ik de eerste controlescan. Best spannend dus.
Bij mij werkte chemotherapie ook niet meer, toen overgestapt op dit.
Bij mij is er niet eerst onderzocht of ik een RAS mutatie had, maar tot zover gaat het goed, ik ben begonnen met deze kuur half december 2013, twee wekelijks. Daarnaast ga ik elke week voor hyperthermie.
Tegen de huiduitslag heb ik maanden antibiotica geslikt, twee weken geleden mee gestopt, mijn darmflora helemaal kapot. Als het goed is komt dit weer goed, maar moet wel geduld hebben.
Vandaag voor de eerste keer een lichte stijging van tumormarker, maar afgelopen weken ook ziek geweest. Dus oncoloog wil voor de zekerheid over twee weken nog eens bloed laten prikken.
Dank je voor je bijdrage.
Net als jij heb ik een antibioticum gekregen (doxycycline). Ik heb een kuur van twee weken gekregen, die is net afgelopen. Na hoeveel tijd keerde de uitslag bij jou terug?
Je zei dat je darmflora helemaal kapot was. Wat merkte je daarvan?
Ik heb er wel last van mijn maag van gekregen. Daarvoor gebruik ik omeprazol.
ik heb heel veel gas in mijn darmen, en daardoor krijg ik het gevoel of ik een kind lig te baren, lig af en toe krom van de pijn. Ook misselijk door het gas,als ik maar iets verkeerd eet begint het weer. Moet dus erg uitkijken wat ik eet.
Hallo Inge,
Mijn partner (66 jr) heeft vandaag ook het eerste infuus met Panitumumab gehad, nadat ook bij hem de chemo's niet meer hielpen. Ik kan dus nog geen ervaringen met jullie delen op dit moment. Maar ik heb wel een vraag : onze oncoloog gaf niet hoog op over hyperthermie = niet bewezen dat het iets helpt. Wij zelf hebben er wel oren naar. Heb jij dit in overleg gedaan met je oncoloog in het Ziekenhuis of prive in de kliniek in Amsterdam ?
ik moet nu beslissen om er aan te beginnen .wat ik er van begrijp is dat het de tumoren niet kleiner maakt maar alleen de groei stopt in het gunstigste geval.
betekent dat je er nooit meer van af komt? Tenzij je lijf het niet meer verdraagt?
wie heeft recente ervaring?
sorry
okƩ, wie heeft er ervaring met vectibix?
misschien dT er nu wel reacties komen...
Bij mij slaat die goed aan.
Ik heb 3 uitzaaiingen op de lever en die zijn nu meer als 60% geslonken.
Dit is bij mij de eerste kuur die aanslaat.
Het is idd bedoeld voor stilstand,vermindering en in hele enkele gevallen zien ze niets meer terug.
Hiervoor heb ik Irinotecan gehad en moest ik na 2 kuren stoppen ivm heftige diaree.
Ik heb zeker last van mijn huid,ontstekingen aan mijn nagelriemen.Hele droge huid in het gezicht waarvoor ik zalf heb gekregen van de dermatoloog en schilfers over mijn hele lichaam.
Ik heb darmkanker met uitzaaiingen en 48 jaar.
Ik hoop dat ik er nog heel lang mee door kan gaanš
Tussentijds geprobeerd te stoppen maar mijn gezicht werd steeds erger dus wist ik dat ook weer.
Mocht je nog vragen hebben hoor ik het welš
Hoi
weer je nog hoeveel antibiotica je slikte?
Ik ben 2,5 jaar niet zo geweest maar dat kon ook niet 5 operaties
Een half jaar chemo die heeft ook niets uitgehaald ,en 30 bestralingen moet er nog van bijkomenš
ik ben nu een week gestopt met doxycline ivm erge buikkrampen, deze zijn weg en ik probeer mijn huid rustig te houden door kamillosan zalf te gebruiken, afwachten hoe dat blijft gaan. Ben blij dat ik voor deze kuur heb gekozen ipv bestralen zeker als ik jou ervaring daarvan lees! Eind februari ga ik door de scan en dan hopen dat de kuur wat doet!
Mij is de behandeling Panitumumab vanmorgen uitgelegd. Ik moet nog op uitslag wachten KRAS-gen.
Chemo heeft tot nu toe bij mij niet gewerkt. Heb uitzaaiingen darmkanker in lever en buikholte. Als ik in aanmerking zou komen voor deze behandeling zou dit een laatste behandeling kunnen zijn. Bijwerkingen lijken me nogal heftig?
Marjan 1965 ben benieuwd wat scan februari heeft uitgewezen? En hoe is het je verder vergaan?
Of anderen die deze behandeling hebben ondergaan?
Het is voor mij deze behandeling of niets meer doen en kjken waar het schip strandt....
Ik krijg mijn 29 ste kuur volgende week met Panitunumab.
Voor mij heeft ook niets gewerkt dit is het eerste middel wat wel werkt.
Ik ben nu 49 en zou er graag tot mijn tachtigste mee doorgaan!
Ik heb behoorlijke huiduitslag gehad waardoor ik aan de antibiotica moest.Dat was een goed teken hoe meer last hoe beter het werkt.
Sinds 5 weken gestopt met antibiotica en nu gaat mijn stoelgang wel een stuk beter dan voorheen.
Heb wel erg veel last van ontstoken nagelriemen maar dat was niet vanaf het begin dat kwam later dat is erg pijnlijk.
Maar dat neem ik voor lief van wat ik allemaal al achter de rug hebšIk hoop dat je ook mag starten Succesš
Bedankt voor je reactie!
Dat je de bijwerkingen voor lief neemt snap ik. Zolang er een behandeling aan de gang is blijf je hoop houden!
Helemaal fijn is dat je er ook nog baat bij hebt!
Zelf wacht ik nog op de uitslag of ik er voor in aanmerking kom voor deze behandeling. Dan nog overweeg ik om de behandelingen te stoppen. Heb al zoveel tegenslagen gehad. Kan er bijna niet meer in geloven dat er nog een middel is dat wĆØl helpt.
Wens je heel veel succes en geluk verder!
Hallo Pietje01
Mag ik vragen hoe gaat het nu met u . mijn man is deze week begonnen met Vectibix panitumumab en zou graag willen weten hoe het nu met u gaat want tis nu 2021 en u berichten zijn van 2018 . ik hoor graag van u ..
Ik ben vandaag begonnen met een behandeling met panitumumab solo. Na eerst chemokuren met oxiplatin en daarna irrinotecan te hebben gehad. Na 10x deed irrinotecan niets meer. Ik ben benieuwd naar recente ervaringen met panitunumab. Ik krijg daarnaast uit voorzorg het antibioticum minocycline.
Hoi, ik sta ook op het punt om de panitumumab te starten 12 februari. Het is lastig dat er zo weinig recente ervaringen te vinden zijn. Ook vraag ik me af in hoeverre een second opinieonderzoek nog zin heeft. Ik ben nu onder behandeling in lumc al sinds eind 2015. Iemand nog een goed advies ??? Alvast bedankt, groetjes karina
Ik heb vorige week mijn 2de infuus gekregen en bij de eerste kuur was mijn tumorwaarde 71,5 en bij de 2de was het 56,7 dus ik denk toch wel dat het werkt . ik weet niet of u u tumor waarde weet ? en krijg inderdaad ook wat rode puitsjes mijn vrouw smeerd mij altijd in met de vette creme waarom ik kan dat niet meer want heb sinds 2008 al longemficeen en dat is nu al in het stadium gold 4. Ook in 2010 kreeg ik er ook nog eens 1 hartinfarct en is er een deel van mijn hart afgestorven en zijn er stends geplaatst dus slikte van af toen ook bloedverdunners . Ik zou best mijn verhaal hier in willen schrijven wat ik allemaal mee gemaak hebt maar ik weet niet of het van waarde heeft voor u natuurlijk . mocht iemand daar behoefte naar hebben hoor ik het wel
Beste Johan,
Mijn man begint 24-8-2021 met deze behandeling om de groei van de tumoren tegen te gaan(Darmkanker met uitzaaiingen naar de lever). Ik lees dat u een hartinfart heeft gehad? Was dit tijdens de kuur? Ons is namelijk verteld dat er geen reanimatie wordt toegepast en in voorkomend geval ook geen IC bed beschikbaar is. Met het laatste worstelen wij heel erg!
hallo pieter _ 12
Ik heb vorige week mijn 2de infuus gekregen en bij de eerste kuur was mijn tumorwaarde 71,5 en bij de 2de was het 56,7 dus ik denk toch wel dat het werkt . ik weet niet of u u tumor waarde weet ? en krijg inderdaad ook wat rode puitsjes mijn vrouw smeerd mij altijd in met de vette creme waarom ik kan dat niet meer want heb sinds 2008 al longemficeen en dat is nu al in het stadium gold 4. Ook in 2010 kreeg ik er ook nog eens 1 hartinfarct en is er een deel van mijn hart afgestorven en zijn er stends geplaatst dus slikte van af toen ook bloedverdunners . Ik zou best mijn verhaal hier in willen schrijven wat ik allemaal mee gemaak hebt maar ik weet niet of het van waarde heeft voor u natuurlijk . mocht iemand daar behoefte naar hebben hoor ik het wel .
Hallo Johan62,
Ik wilde even aangeven dat de tumormarker bij mij niet echt werkt. Hij is 2,5. Bij mij is dat dus nooit een indicator.
Vervelend om te horen dat je een hele geschiedenis achter de rug hebt met je gezondheid. Veel sterkte ermee.
Dank u wel u ook veel sterkte .
Ik heb nu mijn 2e infuus met panitumumab gehad. Weinig last van bijwerkingen. Na een paar dagen wel rode puistjes op mijn neus gekregen. Verder wat droge lippen en schilferig voorhoofd. Vette zalf smeren voelt weldadig aan. Het gaat dus goed tot zover. Wordt ook behandelt in het LUMC.
Jullie vroegen naar ervaringen met Panitumumab. Ik heb deze chemo samen met Oxaliplatin en 5-fluorouracil gehad. Ik heb totaal 9 kuren gehad. De eerste op 5 aug 2020 en de laatste op 25 nov 2020. Na de eerste kuur had ik wat pukkeltjes in mijn gezicht rond mijn neus en mond en een erg droge huid. Na de tweede kuur stond mijn bovenlijf onder de pukkeltjes. Ik had ze zelfs boven op mijn hoofd en in mijn oren. En dat werd steeds erger. Ik had daar zalf voor gekregen en antibiotica. Na de 3 de kuur veranderde de uitslag meer in een soort eczeem. En de uitslag van de pukkeltjes zaten ondertussen over mijn hele lichaam. Ik ben toen door gestuurd naar een dermatoloog van haar kreeg ik andere zalf en lotion voor op mijn hoofd en zwaardere antibiotica. Ondertussen had ik nog een bijwerking er bij gekregen en dat was ontstekingen langs mijn nagels van mijn tenen en handen. Deze zijn behandeld door de dermatoloog. Een andere bijwerking is dat je wimpers gaan groeien. Dit moet je goed in de gaten houden zodat ze niet je oog ingroeien.
De kuren hebben wel goed hun werk gedaan. Ik kreeg ze om de uitzaaiingen in mijn lever te verkleinen. Dat gebeurde Ze zijn meer dan de helft kleiner geworden en konden door wegbranden vernietigd worden.
Hopelijk hebben jullie hier iets aan. Ik hoop voor jullie dat jullie minder heftig op de chemo reageren.
Mijn dermatoloog heeft een site ontwikkeld waar ze veel uitleg over de gevolgen van de chemo en ze geeft ook veel tips. Deze site is www.onlinedermatologie.nl
Beste TantePatries, wat fijn dat het bij jou is aangeslagen. Mijn man heeft de keus om te beginnen met Irinotecan of Panitumumab aangezien de onderhoudschemo capecitabine niet meer werkt. Waar hij behandeld wordt zijn ze geen voorstander van zijn uitzaaiingen te branden, maar alleen maar met chemo te werken (heeft afgelopen 2,5 jaar wel drie operaties gehad en chemokuren) omdat ze niet vinden dat dit nog levensverlengend kan werken.Mag ik vragen in welk ziekenhuis jij zit en of het is weggebleven? Alvast dank.
Hallo Nola9929
Ik werd in eerste instantie behandeld in Bravis ziekenhuis in Roosendaal. Daar heb ik mijn chemokuren gehad. Ik had 2 grote uitzaaiingen van 6 cm en 5 cm en deze zijn door de chemo kleiner geworden naar 2 cm. Voor het wegbranden van die 2 uitzaaiingen ben ik behandeld in het Amphia in Breda. Mijn eerste operatie hebben ze er Ć©Ć©n weggebrand. Die ander lag precies tussen twee aders in. De chirurg die mij behandelde dacht dat het beter was om die met een stuk van mijn lever weg te snijden. Ik heb toen 2 weken later weer een operatie gehad met de bedoeling om een stuk van mijn lever te verwijderen. Toen ik wakker werd kreeg ik de mededeling dat ze hem toch weg hadden kunnen branden. Na 9 maanden bleek dat het wegbranden niet helemaal was gelukt en dat die uitzaaiing toch is gaan groeien. Toen ben ik door gestuurd naar het Erasmus in Rotterdam.
Daar ben ik opnieuw geopereerd en hebben ze als nog het stuk met uitzaaiing verwijderd en hebben ze een chemopomp geplaatst. Via die chemopomp ging er sterk geconcentreerde chemo rechtstreeks naar mijn lever om te zorgen dat er geen nieuwe uitzaaiingen zouden ontstaan. Ik heb 6 kuren gehad en ondertussen is de pomp ook weer verwijderd. Mijn laatste 3 controles waren allemaal goed. En als mijn volgend controle in april goed is. Ben ik een jaar "schoon"
Wat fijn dat je al bijna een jaar schoon bent! Helaas heeft de chemopomp bij mijn man niet gewerkt. Hij lekte en moest daardoor na de 4e keer worden verwijderd. Na de eerste controle na verwijdering zaten er alweer 8 nieuwe uitzaaiingen. Ik hoop dat je volgende scan goed is!
Beste mensen,
2019 Lichte bloedsporen in ontlasting - In het verleden hier al vaker last van gehad en ook al eens enkele poliepen weggehaald. Meegedaan aan landelijk bevolkingsonderzoek darmkanker (uitslag niets aan de hand). Klachten bleven aanhouden door huisarts doorgestuurd naar ziekenhuis . Na acht weken wachten kon ik daar eindelijk terecht. voor een afspraak. Afgesproken zo snel mogelijk een inwendig onderzoek te doen. Kon niet eerder dan over acht weken. Intussen na bijna 4 maanden verder was de darmkanker uitgezaaid naar de lever. Die intussen zwaar was aangetast. Levensverwachting volgens oncoloog kleine kans dat ik de Kerst 2019 nog zou halen.
Juni 2019 Overgeheveld naar palliatieve zorg kwam onder behandeling van een nieuwe jonge oncoloog, waarvan ik nu kan zeggen waarschijnlijk een van de allerbeste in Nederland.
Heeft voor mij een behandel traject uitgestippeld, begonnen met chemo in vele variaties
Steeds weer een ander geprobeerd .Eind 2020 gestopt met chemo. Op 26 Febr. 2021 begonnen met Vectibix (panitumumab) behandeling om de 14 dagen. Na 9 behandelingen is de CEA gedaald naar 7.6 ook de vlekken op de lever zijn sterk terug gedrongen. Een prachtig resultaat.
Helaas is de behandeling (hopelijk tijdelijk) gestopt i.v.m. de bijwerking van huiduitslag die nare gevolgen veroorzaakt het ziet er uit alsof mijn huid is verbrand, ben onder behandeling van een Dermatoloog ziet er niet hoopvol uit. Niettemin kan ik zeggen heel veel baat te hebben met panitumumab en niet te vergeten de talloze kaarsjes die bij Maria zijn aangestoken zelfs in Kevelaer. Iedereen sterkte gewenst: Joseph.
Hoi Joseph-OT
Die huiduitslag is inderdaad heel erg. Ik had echt over mijn hele lichaam pukkeltjes en eczeem. Ook begeleid door de dermatoloog. Ik heb ook 9 kuren gehad en mijn laatste was 25 november 2020. Mijn huid is nu helemaal hersteld Ik heb alleen allemaal kleine donkere vlekjes,soort littekens, over mijn lichaam, maar mijn huid is helemaal weer hersteld. Wat ik nog wel wil aangeven is dat je goed de nagels van je tenen en vingers in de gaten moet houden. Ik had namelijk ook dat de nagelriemen gingen ontsteken en die ontstekingen van mijn grote tenen zijn nog steeds onder behandeling. Wens je veel succes en sterkte bij je behandeling.
Beste allemaal,
Ik zal mijn verhaal ook vertellen, misschien heeft iemand er wat aan. Bij mij was in 2016 kanker geconstateerd in de endeldarm. Tijdens de operatie bleek dat de tumor te groot was om te opereren, er kon niet genoeg weefsel om de tumor heen weggehaald worden. Het was beter geweest om te proberen om de tumor te verkleinen voor de operatie. Hierdoor was het niet de vraag of maar wanneer de kanker terug zou komen. Dat gebeurde dus in 2019, dit maal een grote tumor in het heilgbeen. In augustus 2020 geopereerd, heiligbeen is verwijderd tot en met de helft van wervel S2. Deze tumor is met de behandeling van Vectibix bijna 20% geslonken waardoor hij "operabel" werd, dat wil zeggen dat ik niet in een rolstoel terecht zou komen. In april dit jaar zijn 3 uitzaaiingen gevonden in het bot dus weer aan de vectibix. Tot nu toe blijft de tumormarker erg laag (rond de 3,5), ik heb nu in totaal 21 kuren met vectibix gehad. De bijwerkingen zijn vooral te zien vanwege de uitslag rond mijn neus en pukkels op borst en rug. Dit is goed te verdragen met de voorgeschreven cremes. Verder groeien mijn wimpers als een malle en zijn ze een stuk donkerder geworden. Af en toe een beetje misselijk, maar deze bijwerkingen zijn niets vergeleken met een zware chemo.In oktober weer een botscan en ct-scan, als de uitzaaiingen stabiel gebleven zijn zullen ze behandeld worden met cryotherapie (bevriezing) dus er is nog licht aan het eind van de tunnel.
Misschien off-topic maar ik wil dit toch graag delen; ik vind het bewonderenswaardig wat de huidige zorg kan genezen, alleen is het mijn mening dat een positieve houding en levenswijze net zo goed kan helpen. (makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk).
Dus geniet, het leven is te kort om slechte wijn te drinken!
Cordialement, Bert
Mijn man heeft op 24-8 2021 het 1e infuus gekregen en de bijwerkingen vallen tot nu toe 100% mee, een beetje droge huid op voorhoofd en neus. De pijn in de lever is voor 98% weg dus het voelt tot nu toe allemaal heel positief. 7-9-2021 het 2e infuus en weten we ook hoe het bloed nu is. We houden zeker moed! En... ruim 4kg aangekomen in 3 weken.
Ik heb ook oxaliplatin, 5 fluoro uracil en panitumumsb.
na 2 keer hele pijnlijke huid rondom ogen. 1 keer pauze en daarna weer verder.
na vier keer zijn de twee uitzaaiingen op mijn lever met 60 % kleiner geworden.
Volgende week de zesde kuur maar ook nu een pauze met panitumumab om huis weer te laten herstellen. Zo kan ik er goed mee door gaan. Wel de vijfde dag diarree en buikkrampen
we
Beste allemaal
ik zit in een studie voor behandeling van longkanker met een BRAF mutatie non V600.
De bijwerking van de huidaandoeningen is gelijk aan die van jullie.
Heel mijn kin (en ook de helft van de rest van mijn gezicht) zit onder de acne achtige uitslag.
Ik hoop op een cortisone- of antibioticabehandeling, al schrik ik ervan hoe lang jullie die gebruikenā¦
Wat doen jullie met de puistjes? Ik heb de witte kopjes er tot hiertoe altijd afgedaan voor ik mij ging opmaken maar het doet zoān pijn en het wordt alsmaar ergerā¦
Groetjes
Jennifer
Hoi Jennifer,
Ik kan je niet echt helpen bij een oplossing. Mijn hele gezicht stond vol met kleine pukkeltjes. Ik heb daar antibiotica en zalf voor gehad. Aan de witte kopjes kon ik niet zoveel doen, omdat dat er gewoon veel teveel waren. De wat grotere witte kop prikte ik door met een naald. Voor de rest niet in de zon en hydraterende crĆØme smeren Dit vooral omdat ondanks de pukkeltjes mijn huid super droog was. Opmaken doe ik niet, deed ik ook al niet voor ik ziek werd. Dus daar kan ik niks over vertellen. Ik weet niet hoe lang je de chemo ga krijgen. De uitslag is bij mij na de kuur vrij snel verdwenen.
Sterkte groetjes TantePatries
Hoi hoi,
Ik vroeg me iets af en denk dat in dit gesprek mijn vraag het beste past.
Mijn moeder heeft darmkanker met uitzaaiingen in het buikvlies. HIPEC plus chemo gehad vorig jaar maar helaas is het na 4 maanden weer terug, diep in haar bekken zit een plek die te zien is op de scan en ze zijn er echter gekomen dat ze een BRAF mutatie heeft dus helaas snel groeiende kanker. Nu is ze bezig met een kuur met BRAF remmers. Deze krijgt ze 8x en dan een scan. Ze heeft gisteren haar 7 de kuur gehad. Er is tussentijds na 4 weken op de tumormarker getest. ( Wat eigenlijk niet de bedoeling was want dit kan een vertekend beeld geven ) de CEA tumormarker is toen gestegen van 19 naar 31. Nu is mijn vraag. Hebben mensen hier de ervaring dat die marker ook eerst is gestegen voor dat hij weer ging zakken. ( De oncologen hebben gezegd van wel, maar toch fijn om te horen dat er meerdere mensen dit meegemaakt hebben). En dat dus uit eindelijk het middel toch nog is gaan werken. Ik hoor t graag. Groetjes Karen
Hoi
Het enige dat ik weet is dat mijn oncoloog altijd zegt dat de tumormarkers niet altijd betrouwbaar zijn als je enkel daar naar kijkt. Kan met het tijdstip afname te maken hebben etc. Ik kan je niet geruststellen maar het is ook geen bevestiging dat het niet aan slaat. Heel veel sterkte en we duimen dat de kuur gaat aan slaan
Ik heb nu 7 kuren gehad van de panitumumab, maar heb veel last van pukkeltjes/uitslag. Vooral op mijn hoofd. Iemand ervaring en wat helpt als shampoo? Ik heb voor de rest van lichaam vette zalf.
Hoi Hopeful,
Ik heb nooit speciale shampoo gebruikt. Wel heb ik van mijn dermatoloog Dermovate lotion gehad wat ik 1 keer per dag op mijn hoofdhuid moest smeren. En dat had voor mij goed effect.
Ik heb onlangs 4 kuren Folfiri gehad in combinatie met Panitumimab. Na de 3 e kuur had ik dermate heftige huidreacties dat mijn dermatoloog adviseerde om met de panitumimab te stoppen. Dat is inmiddels 4 weken geleden. Ik heb een emulsie gekregen van mijn dermatoloog, maar mijn huidproblemen nemen nog steeds toe. Geen acne achtige klachten maar zeer droge huid met schilferingen overal en vlammende rode vlekken alsof het verbrand is in de zon. Op mijn rug begint het nu op eczeem te lijken. Wie heeft een idee hoelang na het stoppen van de panitumimab de klachten gaan verminderen?
overigens heeft het wel zijn werk gedaan want mijn uitzaaiingen in de lever zijn erdoor gehalveerd waardoor operatie mogelijk is geworden.
Hoi AnniVic,
Bij mij was de huiduitslag naar een maand weg. Ik reageerde ook heftig had uitslag met eczeem. Ik slikte antibiotica en had ook zalf voor de uitslag. Ik had wel na een jaar nog last van ontstekingen bij mijn nagels. Mijn dermatoloog heeft toen tegen mij gezegd dat de chemo lang na werkt
Mijn laatste panitumimab is inmiddels 5 , bijna 6 weken geleden.
Mijn huid lijkt langzaam herstellende, maar het is zeker nog niet helemaal weg. Mijn armen zijn nog erg rood en in mijn gezicht blijft het ook op en af aan het gaan.
Maar ik voel dat de ommekeer naar herstel is ingezet.
Hoi!mijn man heeft de 1e kuur gehad. de vlammende pijn/gevoel van verbrand te zijn door de zon is herkenbaar. Iemand tips voor een goede creme/iets om de pijn te verzachten? Ik zie vanalles over een vette creme maar wat verstaan jullie hieronder?
Groetjes
Hoi av1962, Ik smeer regelmatig met Locobase (kruidvat) en dat wissel ik af met Zinkzalf.
Mijn dermatoloog zei alles wat goed voelt op de huid is goed om te smeren.
Van mijn dermatoloog heb ik nog het cortisonemiddel Topicoforte gekregen. Ook dat helpt, maar alles kleine beetjes.