Gezocht: ervaring behandeling endeldarmkanker met uitzaaiing in de longen

Openbaar gesprek
8 december 2014 om 08.16,
gewijzigd 22 januari 2015 om 21.00
932 x gelezen
Ik zou heel graag in contact komen met anderen die net als ik endeldarmkanker hebben met uitzaaiingen naar de longen. Graag zou ik willen weten wat jouw voorgeschreven behandelplan is, als die er al is. Ook als er mensen zijn waarbij de uitzaaiingen operatief verwijderd zijn zou ik graag in contact komen.

vast bedankt voor een reactie,
Natas

4 reacties

Hoi Natas,

mijn naam is Bas & ook ik heb uitzaaiingen in mijn longen; diagnose/operatie/bestraling/chemo al vanaf 2007. Momenteel wordt ik behandeld met Vectibix, een immunotherapie. Dit houdt in mijn geval in; 4 x om de 2 weken een infuus/kuur ( van een uur of 2) & vervolgens een CT of MRI.
Dan weer een gesprek met mijn oncoloog. Zo gaat het al inmiddels meer dan een half jaar. Ik kan niet meer genezen maar heb ook geen idee hoelang ik nog heb. Ben benieuwd naar jouw verhaal.
groet, Bas
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo Bas. bedankt voor je reactie. ik ben niet bekend met immunotherapie... dat ga ik opzoeken. Maar sinds 2007 al mee bezig. hoe ga je er dagelijks mee om? wat was jouw voor traject? ik heb in 2013 te horen gekregen dat ik endeldarmkanker heb. op dat moment nog niet uitgezaaid. Zeer lokaal en de prognose was goed. Na de operatie waarbij de tumor volledig is weggehaald en een stoma is aangelegd zag het er gunstig uit. schone snijtanden geen uitzaaiingen in omliggende lymfe. 1e controle scan van de lever was goed. 2e controle CT scan gaf aan 4verdachte plekjes op MN longen. inmiddels 3/4 jaar verder zijn het 9 plekjes. 7 in de ene long 2 in de andere. en zo is opeens de prognose gekelderd naar levensverlengend. heel onwerkelijk allemaal. en dat mede omdat ik me heel goed voel. hoe voel jij je? ik wacht nu op volgende CT. zijn er meer plekken dan is opereren ook niet meer mogelijk. blijft het hierbij dan gaan we een operatie proberen...ik ben benieuwd naar jouw verhaal en waarom opereren bijv geen optie is. vriendelijke groeten ,Natas
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo Natas,

Ik kom maar weinig meer op dit forum maar was geïntrigeerd door je vraag dus wil even reageren.

Ik had endeldarmkanker, genas, kreeg een tumor in de vagina en men constateerde uitzaaiingen in de longen. Reactie van diverse ziekenhuizen: operatief verwijderen van de tumor heeft geen zin omdat het heel ingrijpend zou zijn én dan waren die uitzaaiingen in de longen er altijd nog. In maart 2013 leerde ik dat ik voor mijn incontinentie probleem  mogelijk kort bestraald zou kunnen worden. In gesprek met een radioloog kwam echter hyperthermie aan de orde. Er werden afspraken gemaakt en in mei zou ik met de behandeling beginnen. Toen kwam het onverwachtte. Er was (na een jaar)opnieuw een longfoto gemaakt.........waarop ineens geen uitzaaiingen meer te zien waren. De behandeling met hyperthermie is afgelast en in september 2013 heb ik een heel grote operatie gehad, totale exenteratie. Ik ben nog steeds schoon!

Ik weet dat dit een klein wonder is en dat anderen mogelijk niet zo veel geluk hebben als ik.
Hier weet ik niet zo goed m'n weg meer wat betreft informatie zoeken. Ik ben ook lid van het darmkankerforum van de maag-lever-darm stichting. Daar gaat momenteel heel weinig om, maar er is wel veel informatie te vinden over o.a. uitzaaiingen in de longen.

Sterkte,
Josi
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Josi
bedankt voor je reactie. Ik verbaas mij iedere keer weer over alle mogelijke operaties en de diverse gevolgen. Zo te lezen heb jij ook een enorm heftige tijd achter de rug met een hoop acceptatie van hoe je leven nu is. Maar dan is het heel fijn om te lezen dat je schoon bent en dat je hopelijk één van de wonders bent die wel genezen! Ik wens je hierin al het geluk.
Tot nu toe heb ik een jaar lang iedere drie maanden een scan gehad en iedere keer zijn er meer uitzaaiingen bijgekomen dus ik heb er een hard hoofd in dat deze plotseling zullen verdwijnen..we zullen zien. Dank nogmaals voor het reageren,
groetjes, Natas
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51