Goed nieuws topic
Lieve Allemaal,
Ik heb enorme behoefte aan goed nieuws, op internet vind je zo veel zielige slecht nieuws verhalen, het lijkt alsof die 50% van de mensen die wel goed door darmkanker heen komen zich ergens stiekum schuilhouden en vooral niet op internet laten weten dat het weer helemaal goed met ze gaat!
met wie gaat het wel goed, en wie vind zichzelf weer helemaal beter? En wie kent mensen die helemaal beter zijn geworden?
Ik hoop op een enorme lijst van positieve reacties!
Annemiek
Ik heb enorme behoefte aan goed nieuws, op internet vind je zo veel zielige slecht nieuws verhalen, het lijkt alsof die 50% van de mensen die wel goed door darmkanker heen komen zich ergens stiekum schuilhouden en vooral niet op internet laten weten dat het weer helemaal goed met ze gaat!
met wie gaat het wel goed, en wie vind zichzelf weer helemaal beter? En wie kent mensen die helemaal beter zijn geworden?
Ik hoop op een enorme lijst van positieve reacties!
Annemiek
26 reacties
Mijn oma heeft op haar 49e een darmtumor gehad, waarvoor ze is geopereerd. Dit was in de begin jaren 60. Ze heeft geen chemo therapie gehad want dat was er niet,wel een stoma, en was zelfs een van de eerste in Delft die een stoma reversal operatie heeft ondergaan, Oma was in de 80 toen ze aan iets heel anders is overleden, niet gerelateerd aan kanker.
Ik deel minstens een 4e van de genen van oma, en als oma het kan in de jaren 60, met de technieken die zoveel verbeterd zijn, moet het mij toch ook lukken!
groetjes
Annemiek
De meeste mensen die genezen zijn willen waarschijnlijk de ziekte zo snel mogelijk vergeten en reageren niet meer. De anderen zitten meestal in het proces van behandelingen en controles en dat is veelal tobben.
Zelf beschouw ik mezelf als genezen maar heb wel nawerkingen. De volgende controle in mei is dan weer zo'n punt. Maar ik pak mijn leven weer op. Mocht het alsnog fout gaan dan treedt plan B in werking. Ik blijf voorlopig optimistisch.
Groetjes,
Abdoet
jij antwoord hier wel, en je bent wel genezen zeg je zelf, zo zijn er toch meer? Ik weet ook wel dst als je genezen ben het liefst de hele boek zo snel mogelijk achter je probeert te laten, maar ik wil het toch proberen, juist om dat positieve geluiden zo belangrijk zijn als je zelf niet weet wat er voor je in petto is. Het zou zo fijn zijn naast alle vragen en verhalen van verdriet en tragedie ook af en toe eens goeie berichten te horen, om de moed erin te houden.
groeten
Annemiek
Laat ik maar eens wat bijdragen.
Bij mij is er 6 jaar geleden endeldarmkanker geconstateerd Bij de volgende CT en MRI werd er ook een grote tumor op mijn linkernier vastgesteld. Na aanleg van een preventief Stoma heb ik 6 weken chemoradiatie ondergaan. Toen 2 maanden wachten (was nog het moeilijkste van dit traject) en daarna gecombineerde operatie om beide tumoren te verwijderen. Bij ontwaken gehoord dat mijn anus geamputeerd was en mijn stoma dus een blijvende was.
Ook hebben ze mijn linkernier volledig verwijderd. Heb na de operatie 3 maanden niet kunnen zitten vanwege de pijn. Daarna is het geleidelijk beter gegaan en heb ik mijn hobby van fietsen weer op kunnen pakken.
De eerste paar jaar toch niet echt geloofd dat ik er verder goed af zou komen, erg zenuwachtig voor elke controle.
Pas na 3 jaar eindelijk weer een beetje geloof dat ik er misschien toch helemaal wel vanaf zou zijn.
Na 5 jaar (vorig jaar dus) "genezen"verklaard en af van alle controles door alle specialisten.
Dit geeft een goed gevoel, en toch houd je altijd wel die twijfel van Wat als het toch weer terug komt ?
Maar ondertussen probeer ik gewoon alle dagen volop van het leven te genieten met een gezonde en actieve levensstijl.
Groetjes,
Luc
ik kan je zoenen! Wat een mooi optimistisch verhaal !
dank je wel.
Groetjes,
Annemiek
Hallo Annemiek,
op maandag 23-3 ben ik geopereerd aan kanker in het sigmoĆÆd, ook zijn er 25 lymfeklieren verwijderd. De kijkoperatie is goed verlopen en ik herstelde zo goed, dat ik al op vrijdag (i.p.v. zondag) naar huis mocht. Toen bleef natuurlijk nog de spanning of ik eventueel een nabehandeling moest krijgen met chemotherapie.
Gelukkig kreeg ik op donderdag 2-4 te horen dat alle verwijderde lymfeklieren schoon waren, de tumor was al bezig door de darmwand heel te groeien, maar was er nog niet doorheen. Heel veel geluk bij een ongeluk dus.
Het herstel verloopt nog steeds goed, je wordt vanzelf op je nummer gezet als je te hard van stapel loopt.
Wij (mij man en ik) zijn dus dolgelukkig dat het allemaal zo goed gaat. Ik hoef pas over 3 maanden voor de eerste controle terug te komen.
Ik hoop dat je nog meer goed nieuws berichten zult krijgen!!!!!!
Groetjes, Mopsje
Hallo Annemiek,
Wel, misschien kan ik je een beetje helpen met het verloop van mijn ziekte. Hoewel nog lang niet genezen (ben nu 2 1/2 jaar onderweg) ziet het er super goed uit, gezien de omstandigheden.
Ik ben slachtoffer van dikkedarm kanker met uitzaaiingen in de lever. Stadium IVa dus. Ontdekt in oktober 2012. Best heftig om te horen en wij, mijn vrouw en ik, waren dan ook behoorlijk in paniek toen we de diagnose ontvingen. Kerst en oudjaar 2012 waren totaal anders dan andere jaren.We hebben in het begin dan ook dagenlang internet afgestruind op zoek naar informatie. Behalve bevestiging van de slechte vooruitzichten leverde dat niet zoveel op. Uiteindelijk hebben wij vooral houvast gevonden bij onze oncoloog met wie we open konden praten en die op al onze vragen zonder omhalen duidelijke antwoorden had.In januari 2013 is mijn behandeling begonnen met de darm operatie. Er moest veel worden schoongemaakt dat ze toen 7 uur met me bezig zijn geweest. Gelukkig geen stoma en de chirurg was vol vertrouwen dat-ie *alles* had kunnen wegnemen.
Daarna 8x de standaard 3-wekelijkse cyclus chemo; 2 mislukte embolisaties om het niet-aangetaste stukje lever wat groter te laten groeien; en in september 2013 de verwijdering van 3/4 van de lever met behoorlijk wat complicaties.
Maar met de eerste controle 1 maand na ontslag uit ziekenhuis in oktober, kwam ook het eerste goede nieuws. De chef chirurg kwam persoonlijk vertellen dat tijdens de leveroperatie geen enkele levende kankercel was aangetroffen. De chemo had zo goed gewerkt dat ik helemaal schoon was. Daarmee was er grote kans dat alle restanten opgeruimd waren. Tijdens dat gesprek heeft hij wel drie keer herhaald dat zoiets heel bijzonder is en dat de vooruitzichten daarmee aanmerkelijk gunstiger waren geworden.
Ben vandaag weer in Utrecht geweest voor de uitslag van de meest recente controle. Opnieuw perfecte bloedwaarden en schone scan: behalve het achtergelaten metaal op de plaats waar de lever was afgehecht, en een paar onschuldige cystes, niets te zien. Ook longen helemaal goed.
Hoewel pas 2 1/2 jaar onderweg staat het er dus uitstekend voor. Ook bemoedigend vind ik, dat mijn behandeling volledig volgens het standaard protocol voor darmkanker 4a is verlopen, ook de zo effectief gebleken chemo (8 cycli Oxaliplatin, Xeloda en 7x Avastin) is helemaal volgens het boekje. Alle reden dus te vertrouwen op de standaard voorgeschreven behandelmethoden, als je daarvoor in aanmerking komt.
Ik realiseer me dat mijn behandeling nog lang niet voorbij is. Ben blij dat ik nu in een half-jaar controle schema zit. Volgende controle pas in oktober 2015. En ondertussen weer m'n gewone leventje oppakken.
Ik hoop dat dit het soort goede nieuws is dat waarmee je wat kan; dat het je een beetje helpt moed te houden. Tegelijkertijd voel ik me schuldig zo triomfantelijk te vertellen hoe goed het mij gaat. Misschien is dat, en niet het zo snel mogelijk willen vergeten wel de belangrijkste reden waarom er hier niet zo veel succes verhalen te vinden zijn.
Zelf heb ik veel gehad aan een paar ervaringsdeskundigen: vond het bevrijdend te kunnen praten met mensen die het zelf hebben meegemaakt / weten hoe zwaar het traject kan zijn.
Voor nu, mijn beste wensen en sterkte.
mooi verhaal! En zeker een om trots op te zijn, en niet om je schuldig over te voelen.
Wat is er mooier dan te kunnen melden dat er toekomst kan zijn onder die moeilijke omstandigheden!
Volgens mij is schuldig voelen wel een hele logische reactie, vooral tegenover diegenen die het moeilijk hebben, maar anderzijds niet bepaald opbouwend voor jezelf. Het is misschien ook wel iets Nederlands? Ik heb een Amerikaanse site gevonden, www.colon-club.com waar ze van beter worden een feestje maken, wel serieus met elkaars klachten bezig zijn, maar vooral positief willen blijven, wat wij Hollanders misschien wat overdreven vinden.
ik ben in ieder geval heel erg blij voor je en wens je nog een lang en gezond leven toe!
groetjes
annemiek
Maar nu gaat het stukken beter, kan weer genieten (en doe dat ook, soms teveel haha). De vooruitzichten zijn volgens de oncoloog goed, dus probeer ik er nu niet meer continue mee bezig te zijn. Ben ook meer relaxt geworden, want, waar kon ik me vroeger druk kon maken over onbenullige dingen, heb ik nu totaal geen last meer van. Ben dus ook veranderd in mijn levensstijl en denkwijze. Ben nu zelfs de oppepper-goeroe van de afdeling joehoe!
Dus je ziet, er zijn echt wel meer succesverhalen gelukkig!!!
heel veel groetjes,
Monique
Hoop dat je vanaf nu de zon tegemoet blijft gaan!
groetjes,
annemiek
Ook ik wil graag een positieve reactie geven! In 2010 is mijn man (3 weken na de diagnose) overleden aan longkanker. Hij overleed in hetzelfde ziekenhuis waar onze dochter tegelijkertijd op de IC lag wegens een ernstige infectie met de vleesetende bacterie (gelukkig heeft zij het overleefd). Bovendien werkte ik ook nog in datzelfde ziekenhuis, dus je kunt je misschien wel voorstellen in wat voor een hel ik toen leefde. Ben door allerlei omstandigheden daaromheen toen behoorlijk depressief geworden en in de ziektewet terecht gekomen. Vervolgens ben ik van de trap gevallen en heb mijn bekken gebroken, waarvan ik nog steeds de gevolgen ondervind helaas. In mei 2014 werd bij mij endeldarmkanker geconstateerd, waarop 5 weken chemoradiatie en vervolgens een operatie waarbij de tumor en omgeving is verwijderd, en in februari jl. nog een operatie om het ileostoma op te heffen. Alles is prima verlopen, mijn stadium is nu: T0N0M0, en de CEA-waarde was de laatste keer 1.2. Volgende week weer voor controle, inmiddels de 3e na de laatste operatie. Alle uitslagen zijn perfect, en volgens mijn chirurg is de kans op terugkeer van de kanker bij mij net zo groot als bij ieder ander. Voel me ook prima, en ben ook heel optimistisch. Heb ook vanaf het begin gezegd "cancer, this time you picked the wrong bitch"!! :-)
Bekijk de wereld inmiddels wel iets anders, en kan me niet meer zo druk maken om kleinigheden. Ik probeer vooral te genieten van mijn kinderen en kleinkinderen, alle dingen die ik nog wel kan, en tel mijn zegeningen.
Ook ik wens jou graag heel veel sterkte en positiviteit.
Groetjes,
Carla
Annemiek
Ik wil ook wel een duit in het zakje doen.
Ik heb mezelf beter verklaard en terwijl ik dit schrijf snap ik eigenlijk niet dat ik hier nog rondhang!
Wim
gfeliciteerd met je genezing!
Annemiek
ik heb nog veel last van neuropathie, maar verder gaat het heel goed met me.
ik ben druk aan het revalideren ( helaas nog wel opp niveau van nederland in beweging maar tja,het begin is er)
Hoera!!! De start van een nieuwe periode.
we gaan deze komende maand genieten van de vrolijke feestdagen en alleen maar leuke dingen doen.
en uggs kopen tegen de koude voeten ššš
annemiek
Wat een goed nieuws zeg, reden voor een feestje. Nu kun je ook echt uitkijken naar de feestdagen, warm en gezellig, heerlijk genieten. Ik heb ook zo'n zin om de kerstboom te gaan zetten en versieren, kan niet wachten. En snel die uggs gaan halen, ze zijn heerlijk warm!
Grtz Monique
dan ik zelf (49 jaar): anderhalve week geleden, net na sinterklaas is darmkanker geconstateerd (tumor type 2 in de overgang rectum naar sigmoid) gelukkig geen uitzaaiingen. Door alles wat mijn ouders hebben meegemaakt ben ik er extra alert op, onze huisarts heeft zeer resoluut mij doorgestuurd, dus hopelijk er op tijd bij. Volgende week, twee dagen voor kerst wordt ik geopereerd, zonder stoma, hopelijk zonder chemo.
Moraal: houdt moed, blijf alert en blijf vechten! Het hoeft niet altijd het einde te betekenen. Al snap ik dat het niet altijd even makkelijk is...
Groet, Wim
hoe is je operatie gegaan? Fijn dat je ouders zo goed door al die kankerzooi heen gekomen zijn. Ik hoop voor je dat er echt geen uitzaaiingen te zien zijn en dat je er mqet een operatie vanaf komt. Laat je wel goed nakijken of een chemokuur toch niet extra uitzaaiinen later kan voorkomen? Dit is nameliijk de reden dat stage 2 darmkanker soms een minder gunstige prognose heeft dan stage 3.
succes met herstel en bedankt voor je positieve verhaal!
Annemiek
het gaat prima, de 23e geopereerd, de 26e al weer thuis. Kan merken dat erin mijn buik is gerommeld, maar heb nauwelijks pijn. Stoelgang komt redelijk op gang. 7 januari is de controle afspraak, de PA bepaald of er nog chemo volgt, al zou ik liever sowieso chemo hebben voor de zekerheid...
We zien wel, voorlopig had ik niet gedacht na een week al weer zo er te zijn.
Ik heb gisteren de resultaten gehad van mn ct scan van vorige week, precies een half jaar na afloop van de chemo, en anderhalf jaar na de operatie en hipec enzo.
HELEMAAL SCHOON!!!!!!
heb wel drie keer aan die chirurg gevraagd of het echt zo was, de radioloog had helemaal niks kunnen vinden.
dat betekent dat ik aardig op weg ben om de eerste twee jaar zonder uitzaaingen door aan het komen ben en de kans dat ik ze krijg steeds kleiner wordt!!
hieperdepiep! Ben echt zo blij, heb de laatste twee weken echt mega in de piepzak gezeten, heel veel stress, ondanks mn afreageer acties in de tuin en met sport.
Nu na een half jaar klaar met de behandeling ben ik aardig weer op weg naar het normale leven, ik werk weer ( een beetje) ik sport, ik zwem en rij paard met dochterlief en over ander halve week gaan we het leven vieren met twee weken vakantie in Italie.
het was zwaar, maar we lachen weer. En genieten heel erg van wat me is teruggegeven.
groetjes
annemiek
Heel begrijpelijk, maar ga er maar vanuit dat het makkelijker wordt wanneer je dit soort resultaten weet vol te houden . . .
Mijn felicitaties
L
Ik ben vanmorgen voor het eerst ingelogd en kreeg ook al meteen de zenuwen toen ik de eerste verhalen begon te lezen. Ik zit net in het hele traject op weg naar genezing, maar krijg nu ook het gevoel dat dat wel eens de ver van mijn bedshow wordt. Toch maar uitgaan van het positieve.