hyperthermie
ik heb uitgezaaide darmkanker in de lever en in het buikvlies.
zijn er mensen die ervaring hebben met hyperthermie als toevoeging/ ondersteuning van een chemotherapie of als alleen een hyperthermie behandeling
zijn er mensen die ervaring hebben met hyperthermie als toevoeging/ ondersteuning van een chemotherapie of als alleen een hyperthermie behandeling
Meer over Darmkanker
Meer over Darmkanker
20 reacties
Bij mij was de primaire tumor onbekend, men ging er van uit dat het van de darm kwam. Eveneens was het uitgezaaid naar de lever en buikvlies.
Voorgesteld werd mij om een HIPEC operatie (warme chemo spoeling) maar naar lang afwegen en veel info verzamelen, zag ik daar vanaf.
Nu ben ik 4 maanden verder en na een behandeling of 20 met hyperthermie (zowel oppervlakkig als diep) is er niets meer te zien op de scan.
De arts van het Centrum Hyperthermie in Amsterdam (waar ik de hyperthermie krijg) zeggen dat het waarschijnlijk niet weg is, maar wel dat het met een lage onderhoudsdosis hyperthermie chronisch te houden is.
Ik doe de hyperthermie dus zonder chemo of bestraling (mijn oncoloog zei destijds dat ik binnen 6 maanden gestorven zou zijn, bij alleen hyperthermie). Daarnaast ben ik zeer te spreken over het eerdergenoemd centrum in amsterdam (artsen en personeel zijn professioneel, maar er heerst een huiselijke sfeer).
Dank voor je antwoord. Ik heb toch nog wat vragen met betrekking tot je antwoord.
Mij is door diverse artsen verteld dat een Hipec niet mogelijk is als er uitzaaiingen zijn in zowel buikvlies en lever. Waarom was dat wel mogelijk bij jou?
Waar kwamen de uitzaaiingen vandaan? Bij het Hyperthermie centrum werd mij verteld dat een behandeling in combinatie met chemo waarschijnlijk resultaat kan boeken.
Ik ben verbaasd dat je Hyperthermie heb gekregen zonder chemo. Ik hoop dat je mij meer duidelijkheid kan geven.
Mv.g. Ulrike
Waarom ze bij mij het voorstel hadden van Hipec is mij niet helemaal duidelijk, dat advies kwam uit het streekziekenhuis.
De artsen gingen ervan uit dat de ziekte in de darm was ontstaan, echter hebben ze dit niet kunnen aantonen.
Etgens begrijp ik de reactie van het centrum hyperthermie wel, mij adviseerde ze destijds opnieuw opzoek te gaan naar een oncoloog die toch chemo kon toepassen. Dit heb ik niet gedaan. Ik kies ervoor geen chemo te nemen.
Ook zonder chemo kent hyperthermie zijn werking. Dit artikel kwam ik tegen, welk mij over de streep trok:
http://annonc.oxfordjournals.org/content/13/8/1173.full
Hyperthermie zorgt voor het platleggen van het reparatiesysteem in het dna, anders gezegd: na het geven van warmte is een kankercel meer vatbaar voor bijv. chemo of bestraling. Maar ook voor het eigen immuunsysteem.
Ik sprak in het centrum een man met een hersentumor. Hij vertelde over zijn chemo en bestraling en was nu de afgelopen maanden alleen met hyperthermie behandeld. In die periode was zijn tumor met 30% afgenomen.
Vanuit mijn ervaring kan ik u sterk aanraden om hyperthermie te overwegen.
Afgelopen periode heeft het mij zeker geholpen de ziekte onder controle te krijgen. Volgende week krij ik een nieuwe ct scan. Dan moet blijken of de behandeling geholpen heeft
Beste Dennis,
Hoelaat het u met je?
Ik las je erachter hier. Ikzelf heb darmkanker met uitzaaiingen in buikvlies en lymfeklieren bij de aorta en sleutelbeen.
Mijn tumor is wel weg. Met uitzaaiingen rondom wat meegenomen kon worden.
Heb jij fulltime body hyperthermie gehad?
Beste Roelofjan,
Daar ik niet zo vaak online ben, zie ik het bericht nu pas.
Ik heb veel baat gehad van de lokale hyperthermie behandelingen. Hier leest u meer over de verschillende vormen van hyperthermie die er bestaan:
https://hyperthermie.info/hyperthermie-bij-kanker/#toggle-id-3
Ik heb dus de eerste vorm van hyperthermie gehad en kom af en toe nog steeds in het centrum. De begeleiding is geweldig, ook de kennis en ervaring van artsen in het algemeen is fijn.
In het centrum hyperthermie sprakik met meerdere lotgenoten die ook behandeld werden voor de buikvlies. Ik krijg sterk de indruk dat hyperthermie daar ook zeer geschikt voor is.
Ik ben benieuwd wat de uitslag van de scan is. Waar wordt de scan gedaan? Ben je nog steeds onder controle bij een oncoloog? Ook zonder chemo?
De uitslag van de scan was overdonderend goed er is nog steeds niks te zien op de scan.
Gelukkig heb ik wel een meedenkende oncoloog, die mij nog wel voor controle wil houden hier in het OLVG ziekenhuis.
Hoe gaat het met uw strijd en zoektocht?
Hallo dennis,
Hoelang duurt zo een behandeling?
Mvg
Goedemiddag,
Had u een bepaalde schema? Deed u iedere week hyperthermie?
Ik zie dat uw bericht uit 2016 komt. Ik hoop een reactie te ontvangen.
Mijn persoonlijke verhaal:
Zelf leek ik (ben nu 43) in juli 2015 in hetzelfde schuitje terecht gekomen te zijn, waar jij nu spijtig genoeg in zit: in elk geval buikvliesuitzaaiingen en ook een hoop verdachte kleine dingen in de lever, dus geen HIPEC. Ik heb toen een afspraak geregeld in Leuven voor een second opinion en mij ook verdiept in het centrum waar Dennis behandeld wordt (en vergelijkbare klinieken in Duitsland) mocht ik ook in Belgie geen HIPEC meer kunnen doen.
Op het laatste moment hoefde ik echter niet naar Belgie voor een gesprek omdat extra scans de afwijkingen in de lever als goedaardig beoordeelden. Maar toen leken mijn longen (afwijkende lymfen) een probleem te gaan vormen, maar ook dat is goed afgelopen. Dus heb ik in december 2015 in het Antoni van Leeuwenhoek een HIPEC ondergaan, waar ik erg goed van hersteld ben dus let op: ik ben wel een beetje bevooroordeeld want een HIPEC is geen kattenpis (wil je meer weten over de zwaarte, de risico's, de kansen en hoe je jouw zorgverzekeraar moet aanpakken, dan lees ik het hier wel, of stuur een contactverzoek).
Mijn overbuurvrouw werd een paar maanden na mij getrakteerd op uitgezaaide eierstokkanker: buikvlies, buitenkant lever en waarschijnlijk ook 1 tumor in de lever. Dus afgewezen door twee HIPEC centra in Nederland. Op mijn advies is zij naar Leuven gegaan en zij is drie maanden geleden wel daar geopereerd. De eerste berichten zijn erg goed, maar de tijd zal het moeten leren.
HIPEC of alleen Hyperthermie:
Een HIPEC combineert wat mij betreft het beste van drie tactieken: wegsnijden (altijd het beste), verzwakken (hyperthermie) en doden (spoeling met een chemo die zware pro-oxidatie processen veroorzaakt). Ik respecteer zeer de persoonlijke keuze van Dennis, maar ik zou altijd op meer dan een paard wedden wanneer ik zelf voor de rest goed gezond zou zijn en nog de luxe heb om echte HIPEC te kunnen doen.
Wat de objectieve meerwaarde is van hyperthermie naast b.v. chemo, daar zijn de geleerden het nog lang niet over eens, ook al werden primitieve vormen van hyperthermie al eind 19de eeuw toegepast.
bedankt voor je reactie. Ik ben bij twee ziekenhuizen geweest in het VU en een second opinie in het AVL beide zien geen heil om een Hipec te doen. Op het moment zit ik aan de chemo (Xeloda) en in oktober volgt een scan om te kijken of het aanslaat. Misschien moet ik die even afwachten. Ik ben wel geïnteresseerd in jouw informatie/ervaring over Hipec en wat er aan vast zit. Graag zie ik jou reactie tegemoet.
Het meeste gebruikte HIPEC protocol is de z.g.n. Sandwich constructie: 3 maanden chemo vooraf , 1 maand rust, dan de HIPEC, 1-2 maanden rust en dan 3 maanden chemo. Het valt mij op dat je alleen Xeloda krijgt en niet daarnaast om de drie weken een infuus met Oxaliplatin (= CapOx ook wel XelOx genoemd). Xeloda is een relatief lichte chemo (maar gif blijft gif), maar Oxaliplatin is wel smerig qua bijwerkingen.
HIPEC is niet zonder risico's vandaar je de operatie alleen moet willen wanneer je fysiek voor de rest goed in orde bent en de HIPEC echt meerwaarde zou kunnen bieden. Bijvoorbeeld zicht op twee of drie extra levensjaren of zelfs genezing. Je wilt geen HIPEC nemen die nauwelijks tijd aan je leven toevoegt, maar waarbij je wel een lange tijd een mindere kwaliteit van leven hebt doordat je moet herstellen van deze ingreep.
Risico's & Afwegingen:
Mijn eigen ervaring: darmtumor was al eerder verwijderd, 13 dagen ziekenhuis na HIPEC waarbij ik wel een extra stukje dikkedarm kwijt raakt en mijn blinde darm. In de blinde darm bleek ik een tweede primaire kanker te hebben een zogenaamde LAMN die echter erg ongevaarlijk is voor een kanker. Kreeg wel een dikke darm stoma. Qua herstel word ik een model patient genoemd. Na vier maanden stond ik - ondanks nog lopende chemo- weer op de tennisbaan.
Heel veel sterkte. Heb je nog meer vragen, stuur dan een contactverzoek zodat ik je verder op weg kan helpen, zo ver ik dat als leek en met patient kan. Kennis is macht, zeker bij kanker nu er allerlei veelbelovende dingen staan te gebeuren op het gebied van immuuntherapie.
Hallo,
Zijn er meer mensen die hypothermy hebben gehad zonder chemo? Wat zijn de ervaringen? Ik heb darmkanker gehad. Onlangs is er een lympheklier verwijderd en heeft men enkele uitzaaiingen op het buikvlies ontdekt.
De Hyperthermie word niet vergoed in Amsterdam 350 euro per behandeling
Klopt wordt ook niet vergoed maar heeft iemand er baat bij gehad?
Beste Gato,
Ik heb er al jaren baat bij. als ik alleen de behadneling van het ziekenhuis had gevolgd dan was ik er nu niet meer. Dat weet ik met stelligheid te zeggen!
Beste Angela 1978,
Bij werd de behandeling dus wel een tijdje vergoed. Helaas wil de verzkeraar nu niet meer betalen. Ik moet daar nog werk van maken, ik ga zeker een klacht indienen.
Nu moet ik de kosten wel zelf betalen, ik betaal 320€ per behandeling.
Van anderen heb ik te horen gekregen dat zij ook hetzelfde bedrag betalen.
1 andere meneer vertelde dat hij ook de kosten vergoed kreeg.
Gelukkig hoef ik niet meer zo vaak behandeld te worden, mijn situatie blijft gelukkig stabiel.
Beste Dennis,
Bedankt voor uw reactie mag ik vragen voor wat voor ziekte u behandeld wordt? Ik begrijp natuurlijk dat het de K is maar heeft u uitzaaiingen en waar als ik vragen mag.
Beste Gato,
Ik krijg de behandeling op mijn lever regio. Daar zaten uitzaaiingen. Maar de oorsprong hebben ze nooit helemaal kunnen vaststellen,vermoeden is dat het uit de darm of alvleesklier komt. Ook werd er een tijd gesproken over plekjes op het buikvlies, maar dat is ook nooit aangetoond.
Ik hoop dat het u en partner goed gaat.