hyperthermie bij uit gezaaide darmkanker in de longen

Beste Dennis, Mag ik zo brutaal zijn om te vragen waar je uitzaaiingen had? Bij mij zijn er 2 uitzaaiingen in de lever gevonden, waarschijnlijk ten gevolge van een primaire tumor in het colon, maar deze is nog niet echt gevonden. Jouw verhaal klinkt als dat van mij vandaar dat ik reageer

Beste Marieke,

Belachelijk hoe veel mensen ik tegenkom met hetzelfde verhaal. Bij mij ook uitzaaiing in de lever en kleine plekjes op het buikvlies.
Gelukkig nu al hele tijd niks meer te zien en geen klachten. Terwijl de uitzaaiing in de lever toch behoorlijk groeide, sloeg deze behandeling bij mij zeer goed aan.

groeten, dennis

Hoi Dennis. Wat een goede berichten! Wij hebben ook veel gelezen over hyperthermie en denken dat deze behandeling ook voor mijn partner iets positiefs kan betekenen. Helaas geen steun van huisarts en oncoloog. Ze zijn er gewoon niet mee bekend. We hebben ook contact gehad met het centrum in Amsterdam en ook hun denken dat het wat toe kan voegen. Helaas houden de kosten ons tegen. Ik neem aan dat jij de behandeling daar zelf betaald hebt? Als wij het geld zouden hebben dan hadden we het geprobeerd maar dat zit er echt in de verste verte niet in. Ik zit nog na de denken om hiervoor een crowdfunding op te zetten. Mooi om te lezen dat jij er baat bij hebt gehad. En volgens mij veel meer mensen. Jammer dat de artsen/verzekeraars er (nog) niet in mee gaan.

Beste Dennis,

Dank je wel voor je reactie. Werkte jouw oncoloog wel mee aan de hyperthermie behandeling? De artsen in het hyperthermie centrum in Amsterdam hebben , denk ik, wel de gerichte informatie nodig van de oncoloog om gericht te kunnen behandelen?

Beste Olijvje,

De behandelingen werden bij mij deels vergoed. Gelukkig kon ik de rest van de kosten zelf dragen.
Achteraf gezien was dat het meer dan waard, met de kennis van nu zou ik destijds zelfs een tweede hypotheek aanvragen om het te bekostigen. Er bestaan natuurlijk grenzen, maar mijn gezondheid is onbetaalbaar.

Heel jammer dat er in Nederland zo een starre houding is tegenover hyperthermie. Dit terwijl men allang weet dat het bij veel soorten kanker een groot aandeel kan zijn van de behandeling (zeker in combinatie met chemo of bestraling).

Het komt er simpelweg op neer dat als er geen onderzoek naar gedaan is (per soort kanker in combi met geneesmiddel), het als alternatief of niet werkaam gezien wordt. Zo vaak denk ik dan aan het voorbeeld van borstkanker (waardoor de reden ook bekend wordt). Daar zegt het protocol dat hyperthermie werkt bij teruggekeerde borstkanker (volgens mij in combi met bestraling). Maar als men vraagt waarom het niet bij primair borstkanker wordt toegepast, krijg je alleen het antwoord dat daar geen onderzoek naar is gedaan.
Artsen weten dat het net zo goed werkt bij primair borstkanker alleen kunnen ze dit niet aanbieden voor 17000 borstkanker patiënten per jaar.

Beste Marieke5,

Mijn internist/oncoloog wertke in eerste instantie ook niet mee. Echter was/ben ik de patiënt en hij de arts(dienst- / zorgverlener). Ik neem de beslissingen en hij geeft wel of niet zijn middelen. Eenmaal heb ik het vertrouwen in hem opgezegd en kreeg toen een collega oncoloog. Die ging voorzichtig te werk. Raadde het niet aan, maar het bleef mijn keuze.
Daarnaast kan een oncoloog je niet tegenhouden en is het je eigen keuze om het wel of niet te bespreken.
Ik wou dat de arts er meer bij bestrokken was, helaas ging hij niet in gesprek met het centrum hyperthermie om zijn zorgen/angsten te onderbouwen. Maar bleef meer vanaf de zijlijn toekijken.

Beste Dennis, Dank je wel voor je reactie. Ik ben wel nog heel benieuwd welke vorm van hyperthermie ze bij jou hebben gebruikt. Heb jij totale body hyperthermie gehad of lokale?

Hoi Marieke,

Bij werd voornamelijk lokale (diepe) hyperthermie ingezet. Total Body hyperthermie is volgens mij puur om weerstand te verhogen. Lokale hyperthermie is wat dat betreft een echte (kanker) behandeling omdat gezondecellen de warmte overleven en kankercellen niet.

Beste Dennis,

Ik herken mij heel erg in jouw verhaal. Zelf heb ik ook heel veel gelezen over hyperthermie en dit ook met onze oncoloog besproken. Helaas beweerd die dat het geen effect zou hebben bij uitzaaiingen in de longen vanwege de lucht in de vliezen.
Ik vroeg mij af of hier een kern van waarheid in zit ook al weet ik dat ze er geen voorstander van zijn, want deze behandeling valt niet onder het landelijke protocol.

Groet,

Esperanza