Immunotherapie bij uitgezaaide endeldarmkanker?

Hi Rob,
wat ik zou willen weten zijn voornamelijk ...wat is je totale kuur, en vooral wat zijn de bijwerkingen? Heb je alleen reguliere medicijnen of daarnaast ook alternatieve geneesmiddelen? ..wat wil je erover kwijt?
bedankt vast voor je raectie in ieder geval!
Natas

De totale kuur is elke drie weken een infuus met Avastin (eiwitten van chinese hamsters), en dit gaat door totdat het zover is dat de tumoren hier 'doorheen' groeien. Ik heb vrijwel geen bijwerkingen hiervan om eerlijk te zijn.
Ik ben niet bezig met alternatieve geneesmiddelen, daar geloof ik simpelweg niet in omdat deze zich ook gewoon nog nooit bewezen hebben! Geloof al die mooie praatjes alsjeblieft niet!
Wat ik wel doe is, positief denken en visualiseren dat ik de tumoren kapot knijp, en verder regelmatig mediteren. Positieviteit in je hoofd helpt je lichaam echt!

Succes en sterkte,

Rob.

Hallo Natas, Rob en Lau, Mijn partner (44jaar) heeft begin 2015 de diagnose endeldarmkanker gekregen. Vervolgens lange chemoradiatie welke hij goed heeft doorstaan en vervolgens grote operatie eind augustus (de operatie heeft 8 uur in beslag genomen). Daarna geen behandeling maar alleen elke drie maand bloedcontrole. Terwijl er wel besmette lymfeklieren waren? Hij heeft trouwens een definitief stoma waar hij prima mee omgaat. Afgelopen september de jaarlijkse CT scan controle en toen wij nietsvermoedend op gesprek kwamen kwam het doodsvonnis; uitbehandeld want uitzaainlingen in beide longen.... Er is mijn partner chemo aangeboden maar tot nu toe nog niet aangenomen. We zijn alweer een tijdje verder maar eigenlijk kunnen we het gewoon nog niet geloven. Ik heb dit forum met ontdekt en mezelf aangemeld maar zal me hierin nog moeten verdiepen. Mijn partner heeft zelf niks met internet, ik ben van de computer hier thuis en merk dat ik me suf loop te zoeken naar de oplossing/info. We hebben samen drie jonge kinderen en die weten op dit moment nog niks vd laatste slechte berichten. Ze hebben de afgelopen anderhalf jaar al heel wat voor de kiezen gehad en we willen ze nu nog wat sparen. Wat ontzettend moeilijk allemaal. Excuus voor dit toch wel lange bericht, ik ben dus net als jullie ook op zoek naar mogelijkheden en hoop dat we elkaar daarom kunnen helpen. Ik wens jullie het beste!

Beste Lau en Olijfje,
inmiddels ben ik alweer vele maanden verder en nog niet heel veel wijzer, in die zin dat de artsen het gewoon ook nog steeds niet weten. Chemo is een optie al dan niet met avastin. Het is een gok waar je voor kiest. Olijfje ik zal het vertellen zoals het mij is verteld... Aan chemo begin je en moet je minstens een half jaar volhouden om te zien of het effect heeft gehad. Heeft het effect dan kun je daarmee doorgaan maar komt er een punt dat ook deze chemo variant niet meer werkt en je naar de volgende variant gaat...eigenlijk net zolang tot je het zelf niet meer kunt opbrengen want het is en blijft troep. De andere mogelijkheid is dat je het een half jaar volhoudt maar dat het niet gewerkt heeft dan ga je een volgende variant proberen... De derde optie is om er niet aan te beginnen. De laatste keuze heb ik gemaakt omdat ik mij heel goed voel. Ik ben inmiddels ruim 2 jaar verder zonder chemo. Let wel! Dit is mijn keuze geweest en heeft bij mij gunstig uitgepakt. Je moet voor jezelf je inlezen en een keuze maken... Ik ben nog niemand tegen gekomen die genezen is van uitgezaaide endeldarmkanker en na alles wat ik gelezen heb zijn de statistieken ook niet echt met ons.. Wel ben ik er achter dat iedere kanker net zo verschillend is als jij en ik. Artsen kijken naar de gemiddelde reacties van mensen op behandelingen en kiezen dan een middenweg die wordt voorgeschreven. Maar ook daar weet je dus niet hoe het bij jou gaat uitpakken, je komt er pas achter als je het probeert. Ik heb 5 weken chemo en bestraling gehad voor de boel was uitgezaaid, ik ben doodziek geweest en het had geen enkel effect op de tumor daarom heb ik nu gekozen voor kwaliteit ipv kwantiteit. En ook ik heb daarin mijn dippen...ben ook nog steeds zoekende binnnen nl maar ook in buitenland naar opties maar ik heb ze nog niet gevonden. Zelfde geldt voor immunotherapie...het is uitproberen en kijken naar de mogelijke bijwerkingen. Mijn advies is wel...lees wat je kan en vraag een second opinion aan als je twijfelt. Niet ieder ziekenhuis verteld van alle opties die er in nl zijn... Verder ben ik wel heel erg op mijn eten gaan letten en denk ik dat een positieve instelling mee helpt in het proces. En geloof mij dat laatste is verrot moeilijk. Ook ik heb twee jonge kinderen en moet er niet aan denken dat ik er straks niet meer zal zijn.... Heel veel sterkte en succes gewenst, Natas

Hoi Natas, Wat onwerkelijk allemaal hè..... Om eerlijk te zijn geloof ik het gewoon nog steeds niet, terwijl ik natuurlijk heel goed weet dat het de werkelijkheid is. Waar ik mij nog over verbaas is dat mijn partner na de grote operatie waarbij de tumor dus is verwijderd geen enkele nabehandeling heeft gehad. Terwijl ik hier al veel verhalen heb gelezen van mensen die na de operatie chemo krijgen, waarom mijn partner niet? Dat zullen we natuurlijk aan onze internist moeten vragen. In december hebben we een gesprek over de eventuele chemo en in januari weer een nieuwe scan. Maar Natas, jij hebt dus tot nu toe geen enkele behandeling gehad? Ook geen immunotherapie? Wat goed om te lezen dat jij je goed voelt! Ik hoop dat dat nog heel lang mag duren. Ook ik ben aan het zoeken, zoeken en zoeken..... In de hoop toch nog iets te vinden. Ik wens je het beste! En bedankt voor het reageren.

Hoi Olijvje en Natas,
zat net te reageren op je stukje in vragen aan, en ik zie dat Natas al hier gereageerd heeft. Mooi omschreven Natas!
Moet wel toevoegen dat Natas en ik een andere mening zijn toegedaan over chemo, ik zie het als een noodzakelijk kwaad en zou ondanks mijn zware chemo periode als het nodig is zo weer doen. Maar ja, ik heb makkelijk praten, want op dit moment hoeft dat niet.
om je eigen weg hierin te vinden is het zo belangrijk om veel informatie te hebben over de mogelijkheden en bewust je keuze te maken. Tweede mening, derde mening en eigen mening. Mocht je specifieke vragen hebben, stel ze op dit forum, er zijn geen domme vragen, wel heel veel mensen die al het een en ander hebben uitgezocht!!

groeten,
annemiek

Hi Lau,
Ik heb endeldarmkanker en heb mij laten voorlichten over Immunotherapie, deze therapie is bijzonder goed bij kanker waarbij er een sterke mutatie heeft plaatsgevonden in de dna, bij longkanker werkt het vaak goed, endeldarmkanker nagenoeg niet, ik ben bij het avl geweest en daar werkt de oncoloog die ook op tv geweest is bij het programma van Antoinette Hertzenberg over gezondheid. Voor mij is op basis van weefselonderzoek specifiek gekeken of er enige kans van slagen was, was er niet.
Groet aan iedereen en sterkte
Probeer toch te genieten van elke dag :)