Irinotecan (campo), bijwerking, effect, resultaat.
Gesteld wordt dat irinotecan de ziektevrije als de mediane overleving (2–3 maanden) van patiënten met een gemetastaseerd colorectaal carcinoom verlengt. Dit klinkt mooi, echter er is zo weinig over de werking, bijwerking, effect en resultaat te vinden, dat het me nuttig leek om een discussiegroep hierover te starten.
Via mijn oncologisch arts heb ik veel wetenschappelijke publicatie mogen ontvangen. Voor mij heerlijk leesvoer omdat ik chemisch wetenschapper ben. Toch, de daadwerkelijke ervaring van mensen die dit krijgen, mis ik erg. Goed, er kan op internet gezocht worden, en dan komen er vage verhalen en discussie. Niet nuttig voor als je dit middel toegediend krijg, en wilt weten of de bijwerkingen overeenkomen en of het ook wat doet. Of je je zorgen moet maken omdat er een buikpijn ontstaat, of dat dit vaker voorkomt en weer weggaat.
Ik hoop dan ook dat er vele ervaringen in deze discussie worden geschreven, zodat iedereen die irinotecan toegediend krijgt hier echt iets aan heeft. Iedereen bedankt voor alle medewerking.
Via mijn oncologisch arts heb ik veel wetenschappelijke publicatie mogen ontvangen. Voor mij heerlijk leesvoer omdat ik chemisch wetenschapper ben. Toch, de daadwerkelijke ervaring van mensen die dit krijgen, mis ik erg. Goed, er kan op internet gezocht worden, en dan komen er vage verhalen en discussie. Niet nuttig voor als je dit middel toegediend krijg, en wilt weten of de bijwerkingen overeenkomen en of het ook wat doet. Of je je zorgen moet maken omdat er een buikpijn ontstaat, of dat dit vaker voorkomt en weer weggaat.
Ik hoop dan ook dat er vele ervaringen in deze discussie worden geschreven, zodat iedereen die irinotecan toegediend krijgt hier echt iets aan heeft. Iedereen bedankt voor alle medewerking.
4 reacties
Voorbereiding
op basis van literatuurstudie kwam ik erachter dat vasten een positief effect kan hebben. Minder bijwerkingen en mogelijk ook een beter werkend effect. Dus in overleg besloten dat ik de dag voor infuus tot en met de dag erna niet eet. Alleen drinken en bouillon.
Dag van infuus:
in de ochtend toegediend. Aanprikpunt doet prikkerig aan, beetje branderig. Na ca 1 uur even erge maag/darm kramp, door ontspanning met oa ademhaling is dit door mij te onderdrukken.
in de middag hyperig gevoel, en ook heel erg moe. 4 van de 6 behandelingen in de middag geslapen.
Eerste dagen er na:
veel gerommel in de darmen tot diaree toe. Vaak ook loze aandrang, omdat ik al helemaal leeg ben. Loperamide helpt goed. Na eerste behandeling viel mij op, dat neuropatische pijn in voeten toe nam, dus ben ik in de ochtend weer 25 mg dicofenac gaan slikken. Dit werkte ook erg goed tegen de krampen in mijn darmen. Voeten voelen branderig aan.
Enkele dagen na infuus nemen de krampen af. Ik eet overigens licht, geen zwaar vezelachtig brood, geen sterk gekruid eten.
Wel erg moe, naarmate de kuur verder is. Soms ook rare pijnen nabij sleutelbeen, kan effect medicijn op bloedvat zijn. Soms tot 4 x per nacht er uit.
na 5-6 dagen:
Krampen komen weer opzetten, snel aan de loperamide om te onderdrukken. Vaak werkt 1 of 2 x 2 tabletje goed.
Pak training op, en weer contacten met mijn werk. Pak hobby op en doe ook weer dingen in huis. Minder vaak in de nacht er uit.
Na ca 9-10 dagen:
energie neemt toe, doe steeds meer. Moeheid neemt af. darmen voelen steeds beter aan. Ontlasting drabbig, soms iets groener van kleur. nog maar 1 - 3 x per nacht er uit.
Opvallend is dat op een bepaalde nacht ik erg lig te zweten. Na deze nacht lijkt het alsof ik me weer als vanouds voel.
Na 14 dagen:
Alsof er niets aan de hand was. Wel snel vermoeid maar niet te erg. Eet weer van alles en ontlasting steeds meer als normaal.
Tot slot: na de derde toediening werd mijn hand dik, waar infuus was aangebracht. Voelde erg warm en prikkerig aan. Infuus werd overgezet naar andere hand, en de zere hand werd gekoeld. Na een dag niets meer van te zien. Echter, elke keer als ik weer aan het infuus lag (andere hand dan die dik werd) voelde ik de brandende pijn weer opkomen.
Nu na 6 behandelingen (1 x infuus per 3 weken): voel me goed, veel buiten, wandelafstanden van 10 km zijn goed te doen. Discussieer weer veel met werk. Rare pijntjes zijn nog aanwezig, maar verdwijnen hopelijk weer net als na de vorige 5 behandelingen. Voeten voelen nog heet, en veel last van neuropatie. Ik besteed er weinig echte aandacht aan, maar is wel hinderlijk.
Heb je ook haaruitval gehad? En diarree? Ik ga later deze maand met dit middel starten, zie er erg tegenop. Bijwerkingen zijn vooraf niet heel goed te voorspellen. Ze zijn patientafhankelijk uiteraard.
ik kan je van harte aanraden het blog te lezen van de currently incurable scientist, Tom Marsilije, stage 4 colon cancer en onderzoeker naar kanker medicijnen.
via hem kun je ook op diverse gesloten facebook groepen komen die in veel meer detail ingaan op technische artikelen, en waar je je vragen en opmerkingen kunt stellen. De fora zijn in het engels, voornamelijk amerikanen maar je komt een heel internationaal gezelschap tegen.
pm me even met je facebook naam, dan kan ik je introduceren in een van de groepen, waar zeker voldoende ervaring is met Irinotecan!
https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/tag/the-currently-in…
groeten,
annemiek.
ps, had je www.colonclub.com al gevonden en
http://coloncancersupport.colonclub.com/viewforum.php?f=1 ??
goede blog - blijkbaar een wetenschappelijke tik om zo optimistisch te blijven, ik herken mezelf er in. Ik duik verder in je aangeboden sites.
John