Laser operatie in Duitsland voor uitzaaiingen in de longen

Natas
Openbaar gesprek
23 mei 2016 om 09.00,
gewijzigd 28 februari 2018 om 15.58
2211 x gelezen

Beste allemaal,

Ik ben op zoek naar mensen die ervaring hebben met laseroperatie voor uitzaaiingen in de longen in Duitsland. Via via via kwam ik op een dokter genaamd Dr Rolle uit Coswig Duitsland. Deze arts opereert uitzaaiingen in de longen van (endel)darmkanker. Van 1 tot wel 100 uitzaaiingen afhankelijk van waar ze zitten in de longen, hoe groot en hoeveel het er zijn. Tevens moet de originele tumor in de darmen behandeld en weg zijn en mogen er verder in het lichaam geen uitzaaiingen zijn. De operatie houdt in dat onder je oksel tussen de ribben een opening wordt gemaakt waarbij de arts handmatig de long aftast op zoek naar uitzaaiingen. Die uitzaaiingen worden daarna weg gelaserd. Voordeel is dat het geen open borst operatie is en dus minimaal bloedverlies en nagenoeg geen aantasting van longinhoud heeft.

Is er iemand die deze operatie heeft ondergaan of iemand kent die deze operatie heeft ondergaan? En waar, bij welke arts etc etc.

Ik hoor het graag,

Natas

Reageren

20 reacties

Hoi Natas, op colonclub staan diverse mensen die door dokter Rolle zijn behandeld. Er is ook een britse arts die dit doet, dr George Ladas, die zoals ik begreep minder strenge toelatings criteria heeft. Maar die antwoorden weet je zelf al, zie ik net want jij was diegene die de vraag stelde šŸ˜‚šŸ˜‚

hoe gaat het met je? Alles zn gangetje? Raar he om zo in limbo te leven. Weten dat je ziek ben maar gewoon maar moeten afwachten hoe het gaat lopen. Ookal heb ik op dit moment geen uitzaaiingen, ik voel met je mee...


groetjes
annemiek
Laatst bewerkt: 28/02/2018 - 15:58
Reageren
Hoi Annemiek,
ik heb inderdaad ook op de colonclub gekeken. Het vervelende is dat ik overal lees dat Rolle zo'n 20 artsen in europa heeft opgeleid maar dat ik niet verder kom dan Ladas in London en een arts in Freiburg. En ik heb pas Ć©Ć©n iemand uit Nederland gesproken die deze operatie heeft ondergaan. Ik zou zo graag nog wat meer ervaringen horen...
Ik voel me nog steeds heel goed. Buiten energie tekort heb ik geen klachten. Dat maakt het prettig zodat ik kan doen wat ik wil maar ook weer moeilijk omdat die sluimerwolk boven je hoofd overal mee naartoe gaat.
ik hoop dat jou herstel voorspoedig verloopt en je de draad weer hebt kunnen oppakken!
groetjes,
Natas
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
Hoi,
ik zou een keertje naar schrijven naar Rolle en het gewoon vragen, wie ze opgeleid hebben, waar je heen kunt, en zorgen dat je toestemming hebt van de onc hier, misschien is er dan nog een kans dat het vergoed wordt door de verzekering, je kunt altijd een keertje gaan praten en combineren met een pretpark voor je kinderen eventueel. ( hele rare combi al zeg ik het zelf)
met mij gaat het fijn! Ik zal je even een pm sturen.
Fijn dat je nog alles kan doen wat je wil! Tot op zekere hoogte dan.

groetjes
annemiek

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
Hoi Natas, Ik kwam deze lasertechniek ook tegen tijdens mijn zoektocht, er is weinig over te vinden op internet. Maar deze laser techniek lijkt toch wel heel mooi. Op YouTube zijn ook een paar filmpjes te vinden. Ik ben heel benieuwd of jij inmiddels meer info hebt gevonden, heb jij contact gehad? Als jij mij er meer over kunt vertellen dan hoor ik dat hƩƩl graag. Bedankt alvast.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
Hoi Olijvje,
Ja ik ben in Duitsland geweest bij het Fachkrankenhaus in Coswig. Dr Rolle is gepensioneerd dus nu kom je terecht bij Dr Steffen Drewes. De lasertechniek is zeker een mooie maar je moet je heel goed informeren en nadenken of dit iets voor jullie zou zijn. Sowieso zijn de kosten waarschijnlijk voor eigen portomonnaie, dit moet je overleggen met je zorgverzekeraar.
De methode die ze toepassen is het dmv laser, wegbranden van de uitzaaiingen. Voordeel is dat er weinig complicaties bij deze vorm komen kijken ivm weinig bloedverlies en kleine snee aan de zijkant tussen je ribben door (en niet je hele borstkas open). Dan nog is het een zware operatie die enkele weken revalidatie vereist. Nadeel is dat ze maar Ć©Ć©n long per keer kunnen doen en dat het dus ondertussen in de andere long vrolijk door kan groeien. Tevens is het heel erg afhankelijk van de plek in de longen waar het zit en volgens mij opereren ze ook niet als blijkt dat er elders uitzaaiingen zitten.
Dr Drewes is niet bepaald een mensen-mens om het zo maar te zeggen maar schijnt wel heel vakkundig te zijn. Het ziekenhuis zag er heel steriel uit met aardige verpleegsters maar het is wel Oost Duitsland en niet naast de deur.
De operatie kost 11.000 euro per long dit is inclusief het verblijf in het ziekenhuis en fysiotherapie die je daar krijgt.
Ik begrijp dat je zoekende bent naar de oplossing en dat is goed.. Informeer je aan alle kanten. Echter ben ik helaas nog steeds niet veel verder in mijn zoektocht. Omdat ik geen chemo wil hou ik mij wel bezig met andere zaken zoals gezonde voeding, rust, proberen stress zoveel mogelijk te vermijden (heel moeilijk in dit geval maar is een knop die je moet kunnen omzetten).. Het is gewoon echt je worst-case scenario. Je wordt met iets geconfronteerd waar je je helemaal niet mee bezig wilt houden..
Mocht je meer info willen kun je mij altijd mailen of weer op dit bericht reageren. Maar ik zou echt ook nog voor de second opinion gaan. Je hebt er recht op!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
Hoi Natas, Dank voor je snelle reactie, lief! Onze zoektocht begint pas net, jij bent al veel langer bezig. Dat begrijp ik. Maar je hebt helaas dus ook nog niet het ei van Columbus gevonden... Wij hebben de chemo ook (nog) niet aangenomen. En zijn net als jij ook met andere dingen bezig; wietolie, kurkuma, bietensap, LDN en noem maar op. Gezond eten deden wij eigenlijk altijd al, maar ja, gaan we natuurlijk gewoon mee door. Stress dat is wel een ding. Wij hebben samen een klein bedrijfje en dat zijn ook onze enige inkomsten. We hebben geen arbeidongeschiktheidsverzekering gewoon omdat dat niet te betalen is. Er spelen nog meer dingen hier waar we erg druk mee zijn en komen de laatste tijd nauwelijks aan werken toe. Dus ook geen en/of weinig inkomen en dat brengt de nodige stress mee. Helaas ook geen spaarpot dus zo'n behandeling in Duitsland is dan sowieso een probleem, mocht mijn man daarvoor in aanmerking komen. Jij hebt daar ook geen behandeling gehad begrijp ik? Ik ben bang dat een second opinion gewoon niks uithaalt, in het streekziekenhuis en in het UMCG zegggen ze hetzelfde. En als je uitzaaiingen in beide longen hebt kunnen/willen ze hier in Nederland niks anders aanbieden dan palliatieve chemo toch? Ik heb ook nog contact gehad omtrent hypertermie behandeling. De 3 ziekenhuizen waar ze hypertermie geven, vertelden mij dat het geen nut heeft bij longuitzaaiingen, dus geen optie. In Amsterdam heb je een stichting waar hypertermie aangeboden wordt en zei zeggen dat het wel degelijk nut heeft bij longuitzaaiingen. Ze spreken elkaar dus tegen? En ook dan speelt geld weer een rol, een zo'n hypertermie behandeling in Amsterdam kost geloof ik zo'n 300 euro. Daar heb jij je vast ook al in verdiept. En bij een second opinion gaat ook weer een hoop energie en tijd/geld zitten. Pff, gewoon klote! Natas, ik hoop dat mijn berichtje goed overkomt, ben momenteel wat warrig. En ik ben nog nieuw hier, dus weet nog niet precies hoe alles gaat/werkt maar dat komt wel. Ik hoop dat jij je goed voelt ondanks de situatie, ik gun je het beste! Lieve groet Olijvje
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
Hallo allemaal,

deze discussiegroep is al van lang geleden.
ik hoop dat het nog goed met jullie en jullie naasten gaat.

ik ben ook op zoek nr mensen met ervaring met deze behandeling,
internet staat er vol mee maar concreet een Nederlander die geholpen is kan ik nergens vinden?
zou dit wellicht vanwege de kosten zijn?

is een van jullie inmiddels wat informatie rijker?


.
Laatst bewerkt: 01/01/2018 - 09:40
Reageren
Het laatste nieuws is dat Dr Ladas (naast Dr Drewes de andere leerling van de uitvinder Dr Rolle die deze techniek beheerst) om onduidelijke persoonlijke redenen recent gestopt is te opereren in Londen, zodat Drewes in Coswig/Dresden de enige optie lijkt te zijn voor deze techniek. Londen is/was overigens een heel stuk duurder. Als je wilt kan ik via Facebook je in contact proberen te brengen met een Amerikaanse die in 2017 deze operatie heeft ondergaan te Londen.
Laatst bewerkt: 01/01/2018 - 20:10
Reageren
Beste Vincent, Bedankt voor je reactie. Ik heb al veel gelezen over mensen uit diverse landen waaronder inderdaad Amerika. Ik vind het alleen zo vreemd dat er niemand uit Nederland te vinden is die hier een behandeling heeft ondergaan. Inmiddels ben ik ook weer wat wijzer via onze eigen oncoloog en heb ik ook mail contact gehad met een arts van het VU over opereren Zonder snijden...(zie reactie hieronder abdoet) Opereren Zonder snijden is alleen mogelijk indien er maar 1 of 2 plekjes zijn en als de rest stabiel is of niet groeit...ook mag de uitzaaiing max 2,5 cm zijn. In ons geval al vrij lang stabiel of nauwelijks groei maar inmiddels 11 zichtbare plekjes maar wel heel klein van paar mm. Volgens de oncoloog heeft het weghalen van meerdere plekjes via opereren geen zin omdat er ook al kleinere uitzaaiingen zijn die nog niet te zien zijn die dan daarna als nog gaan groeien. Je kunt uitzaaiingen ook niet onbeperkt weghalen omdat er dan teveel schade wordt veroorzaakt en er te weinig longcapaciteit over blijft. Ik heb al heel veel gezocht en gelezen maar Hier in Nederland is het zo dat als je 2of 3 plekjes hebt je nog een kansje maakt en anders helpen ze je alleen palliatief..... Ik ben dus nog steeds Benieuwd hoe ze dat in coswig zouden doen want daar geldt toch ook dat als ze alles weghalen de kleine nieuwe uitzaaiingen er bv na een half jaar weer zitten?
Laatst bewerkt: 05/01/2018 - 08:04
Reageren
Je oncoloog schept hier duidelijk de twee duivelse dilemma's waar jij voorstaat: I. omdat longweefsel in tegenstelling tot de lever niet meer aangroeit, moet je zuinig zijn op het nog gezonde longweefsel dat je hebt. De techniek ontworpen door Dr Rolle is hierin behulpzaam doordat er m.i. meer precies gesneden kan worden zodat minder gezond weefsel verloren gaat. Hierdoor zou je verhoudingsgewijs een hoger aantal longuitzaaiingen kunnen weghalen in theorie. II. Je riskeert daarom pas een chirurgische ingreep in de longen wanneer je (bijna) zeker weet dat je alle kanker kan opruimen. Hierbij speelt dus de ellende dat hoe goed je ook scant, of zelfs op de operatietafel een long inspecteert, je nooit "zeker" bent. Deze onzekerheid speelt dus ook in Coswig. III. Persoonlijk vind ik het teleurstellend dat je in Nederland alleen een aggressieve aanpak kan krijgen (chirurgie, eventueel met chemo er na) bij twee of drie longdingetjes. Ik begrijp wel de logica achter het vaak toegepaste : "wait and see" in een palliatieve situatie. Los van de kwaliteit van leven, ga je pas los met chemo wanneer de longdingen in aantal, afmeting of locatie een direct gevaar dreigen te worden. Maar ik zou graag zien dat de patient hier veel meer eigen zeggenschap in zou krijgen, mits de patient deze keuze aan kan en goed geĆÆnformeerd is. Dus dat je zelf bij 5 of 6 dingen die qua locatie en omvang goed verwijderbaar zijn, kan zeggen doe het toch maar. Dit b.v. in een combinatie van lichte chemo er voor en er na. Als het mislukt, ben je waarschijnlijk eerder dood dan wanneer je gaat voor passief afwachten met regelmatig bijsturen met chemo, maar je hebt dan ook een kans(je) gehad op genezing. IV. Is het misschien niet een goed idee om deze dilemma's voor te leggen aan Coswig zelf??! Er is een mailadres en mochten ze je alleen antwoord geven tijdens een consult... ik begreep uit het eerdere verhaal van Natas dat het iets van 150 euro zou kosten. Je zit dan natuurlijk ook met de lange reis er na toe, en ik kan niet in jouw portemonnee kijken maar... het lijkt mij te overzien. Dat Dr Drewes blijkbaar contactueel niet zo sterk is (taal, houding) zou ik voor lief nemen. Ik heb liever een zeer kundige vakman als chirurg die tijdens consulten en visites horkerig overkomt, dan een communicatieve vent of dame die maar een beetje aanklooit boven de operatie tafel.
Laatst bewerkt: 05/01/2018 - 09:56
Reageren
Beste Vincent,

hartelijk dank voor je uitvoerige toelichting...ik ben het zeker met je eens...met alles wat je schrijft. mijn voornemen was om in ieder geval een email te gaan sturen en de situatie voor te leggen in coswig.
wat betreft de kosten, die heb ik er graag voor over mocht er een mogelijkheid zijn. Dit geldt tevens voor de operaties. Met familie, vrienden en eigen geld moet dat te regelen zijn. Echter moet er dan wel een goede mogelijkheid zijn want je wil niet het hele proces inclusief alle kosten ondergaan voor wellicht een paar maanden uitstel die je hier in de nederland m.i. ook best kan krijgen. Er zijn hier nl nog vele mogelijkheden w.b.t. behandelingen maar allen zijn uitstel.het gaat nu nog heel goed. geen enkele klacht maar daarom denk ik dat het juist nu raadzaam is om nog wat te doen indien mogelijk....als je straks na tal van chemo's en behandelingen ziek en zwak bent dan denk ik dat het lichamelijk en geestelijk moeilijker is om nog een stap te nemen.
nogmaals hartelijk dank vincent..ik ga in ieder geval een email sturen zoals ik van plan was...
en inderdaad vakkundig is het belangrijkste....
Laatst bewerkt: 12/01/2018 - 10:07
Reageren
Beste allen, even kort een reactie van mij want veel online ben ik niet meer en ook de energie spat er niet meer van af dus ik hou het kort vooral omdat ik ook mijn blog nog even wil bijwerken.
Hier iig het mailadres van Drewes in Coswig: Drewes@fachkrankenhaus-coswig.de, Een hork maar goede chirurg is vaak een combinatie dus zou zeker niet alleen op zijn houding afgaan. Alleen gezien het belang van de operatie etc is het wel fijn als je elkaar begrijpt.
De operatie aan de longen doen zijn nog in vergevorderd stadium. Ik had al meer dan 10 uitzaaiingen in beide longen toen ze alsnog overwogen om er mee aan de slag te gaan. Ook hier geldt geen garantie wat betreft nieuwe uitzaaiingen want ook zij hebben geen glazen bol en zien niet of deze op korte termijn wel of niet zullen verschijnen. Maar dat ze zullen verschijnen, die kans is groot, want dat heb je met uitzaaiingen. Het is dan ook meer in de trant van tijdrekken net als met chemotherapie. Het is niet volledig beter worden. Dat is uiteraard ook wat zij hopen te bereiken maar die kans erop is klein. En inderdaad. Zijn ze met long 1 bezig kan alles vrolijk doorgroeien in long twee en die is pas minimaal 6 weken later aan de buurt.. dus ja. Het is een kansen afweging. Met maar 1 long of niet meer dan 10 uitzaaiingen zou ik het risico hebben genomen maar anders ben ik bang dat het een zware operatie is waarbij de vraag is of je er beter uitkomt. Je moet voor ogen houden wat je wilt bereiken... tijd winst? Ik ben er wel van overtuigd dat deze operatie je eerder doet genezen en minder schade aanbrengt dan chemotherapie maar het zegt uiteindelijk weinig over de verlenging van je leven.. Een dilemma waar niemand voor wil komen te staan. Succes.
overigens als je een behandelplan uit Duitsland hebt kun je daarmee naar je eigen zorgverzekeraar die beoordeelt dan of ze je hiervoor budget toekennen of niet.
Heel veel sterkte. Natas
Laatst bewerkt: 28/02/2018 - 15:58
Reageren

Ik heb een thoracotomie, waarbij er een snee wordt gemaakt aan de zijkant, ondergaan aan de linkerlong in februari 2020. Hierbij komt de gehele long open te liggen en wordt de long nagekeken op uitzaaiingen. Bij mij zijn er 15 plekjes weggelaserd, waarvan uiteindelijk 5 plekken tumor bevatten. In augustus 2020 ( na 3 chemo's om de plekken kleiner te maken ) heeft er een thoracotomie plaatsgevonden aan de rechterlong. Hierbij is de gehele middenkwab verwijderd. Verder werden er geen uitzaaiingen gevonden. Al deze ingrepen hebben plaatsgevonden in de Helios kliniek te Krefeld. Ik ben geopereerd door Dr. Nagel. Deze ingrepen zijn volledig vergoed door de Nederlands zorgverzekering.

Inmiddels heb ik helaas nieuwe uitzaaiingen in mijn longen. Zowel links als rechts. Hiervoor ben ik in behandeling bij Dr. Vogl te Frankfurt.  Daar krijg ik een zgn. TACE behandeling gevolgd door een MWA ( Micro Wave Ablation ). Op 29 maart krijg ik mijn 2e MWA behandeling ( na 3 TACE behandelingen ). Als deze goed verloopt ben ik weer schoon, voor zolang het duurt. De strategie is erop gericht om de tumor in de longen onder controle te houden. Ik moet er wel bij vermelden dat ik van nature een grote longcapaciteit heb. Daardoor kan ik relatief veel longweefsel missen.

Laatst bewerkt: 09/03/2022 - 17:47
Reageren

Bij mij is in 2021 vastgesteld dat ik na een dikke darmoperatie in 2020 een tumor had in de rechter long, deze is verwijderd via een kijk operatie. Na een nieuwe CT scan is vastgesteld dat ik nog 2 tumoren heb nu in de linker long. Daarna chemo die goed aansloeg tot eind 2022 tot vastgesteld werd dat het niet meer werkte. Viecuri heeft toen aanbevolen om bestralingen uit te voeren. Toen ben ik verder gaan zoeken op het internet van de mogelijkheden. Uiteindelijk leek mij de verwijdering via laser de beste optie. Volgens een Duits vaktijdschrift  zijn er meer dan 30 ziekenhuizen in Duitsland die dat inmiddels ook doen. (In Nederland vreemd genoeg niet een.) Dus is voor mij de enige mogelijkheid Duitsland. Voor mij was Bielefeld het dichts bij. Ik ben in februari dit jaar 2023 dan ook geopereerd in het Bethel ziekenhuis te Bielefeld.  Er zijn bij mij 2 metastasen afkomstig uit de dikke darm, verwijderd door middel van een laser.  Via een snee aan de linkerzijkant van de ribben hebben ze de 2 tumoren verwijderd. De operatie was op woensdag en de maandag erop kon ik weer naar huis. De operatie is prima verlopen. De operatie kosten had ik van te voren aangevraagd bij VGZ maar zijn helaas slechts gedeeltelijk vergoed door VGZ. Ik heb nog 6000 euro zelf moeten bijbetalen omdat zij berekend hadden dat een soort vergelijke operatie bij hen maar 9000. euro zou kosten. Hoewel een soortgelijke operatie in Nederland helemaal niet mogelijk is. Komende dinsdag heb ik in Venlo Viecuri een afspraak voor een CT. scan. Een week later is dan de uitslag. Dan zien we wel weer hoe het verder gaat. Ik ben al weer aan het sparen voor de volgende operatie. Het is onbegrijpelijk dat dit soort operaties niet in Nederland plaats vinden. Waarschijnlijk is dat te duur en kiezen maar voor bestraling uit kostenoogpunt. Dat de patient daardoor minder kansen heeft en wat minder lang leeft interesseerd ze niet. Ze gaan er vanaf het begin al vanuit dat je niet lang meer hebt. Toen het bij mij vastgesteld werd in 2021 na de operatie van de rechter long en vaststelling dat ik ook in de andere long 2 metastasen had, dat ik maar mijn zaken moest gaan regelen want ik had nog misschien maar 6 maanden te leven. Nu lees ik hier in dit forum dat het ook in Krefeld bij Helios mogelijk is met de laser en dat de ziekenfondsen het daar wel vergoeden. Ben over de VGZ helemaal niet te spreken. Als je een aanvraag doet dan moet je minimaal 10 dagen wachten op een antwoord. Ik heb alles bij elkaar 6 weken nodig gehad om toestemming te krijgen van de VGZ voor dat zij de vergoeding bevestigden van deze spoedeisende operatie. Intussen waren de tumoren weer behoorlijk gegroeid. Ze spelen gewoon met je leven. 

Laatst bewerkt: 04/06/2023 - 08:55
Reageren

Meer over Darmkanker

Meer over Darmkanker