Neuropathie

Openbaar gesprek
9 november 2016 om 21.05,
gewijzigd 13 december 2016 om 01.05
1252 x gelezen
Neuropathie na chemotherapie met Oxaliplatine en Capecitabine.
Veel mensen hebben hier last van en ik ook. Moeilijkheden met lopen (gevoel kussentjes onder de voeten etc) en gevoelloze / tintelende vingertoppen. Mijn kuur van 8 maal is na de 6de keer gestopt vanwege de bijwerkingen. Ik ben nog wel door gegaan met de tabletten. Het verbaasd mij dat er door de oncologen zo luchtig over gesproken wordt en dat er niet vanaf het begin wordt meegedacht voor oplossingen. Wie heeft er ervaring met acupunctuur en PEA pillen? Ikzelf druppel; iedere avond cannabisolie op mijn vinger toppen dan is het nog enigszins uit te houden. Zijn er ook mensen die in het buitenland oplossingen hiervoor hebben gevonden. Ik kan mij er niet bij neerleggen dat ik hiermee verder moet leven.

4 reacties

Hoi Renske,
kijk hier eens, hier staan heel veel mensen over neuropathy na folfox of xelox.
http://coloncancersupport.colonclub.com/search.php?keywords=Neuropathy&…

Ik heb zelf nu een jaar na einde chemo (folfox) nog last van mijn voeten, op blote voeten lopen is pijnlijk, ik loop op uggs en sloffen, mn voeten zijn raar genoeg ook heel ongevoelig. Mijn vingers waren bijna weer goed, maar nu met de kou merk ik het gelijk, mn vingertopjes worden veel sneller ijskoud en pijnlijk.

het wordt overigens na het stoppen van de oxaliplatin meestal eerst erger, en dan weer minder. Nu een jaar en de laatste maanden is het echt niet meer veranderd. Dus tja.

oplossingen, tja, lyrica wordt genoemd ( middel tegen epilepsie) anti depressiva, vitamine B complex. Acupunctuur, heb ik nog niet geprobeerd.

Oncologen proberen wel te waarschuwen, maar denken denk ik ook dat neuropathie minder erg is dan terugkerende kanker. Er zijn trials gaande om te kijken of 6 oxaliplatin behandelingen al genoeg zijn, waardoor de totale hoeveelheid beperkt blijft en minder schade kan toebrengen.

ik ben er zelf wel over uit dat als dit het enige is wat ik eraan overhou ( en mn stoma) dan mag ik mezelf al gelukkig prijzen, maar mn mooie schoenen niet meer aankunnen,, tja, dat doet wel pijn.


Groetjes
Annemiek

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Ik heb ook capecitabine geslikt en heb last van mijn beide ringvingers. Vooral nu het wat kouder wordt. Het is alsof er op de middelste knokkels een blauwe plek zit, maar je ziet niets. Ik heb er nog niets mee gedaan, maar zal dit wel met de arts bespreken. Ik hoor graag als je de oplossing hebt..... Groet Mirjam
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
29 november 2016 om 20.43
Hallo Renske,
Ik reageer namens mijn man waar in 2014 bij het bevolkingsonderzoek darmkanker werd geconstateerd. Tumor in de dikke darm verwijderd en prefentief chemo (oxaliplatin) ondergaan. Zes keer, daarna net als bij jou gestopt, omdat de schade te erg werd. Neuropathie: zeer hinderlijke tintelingen en krachtsverlies in handen en voeten. Krant vasthouden kon maar zeer korte tijd, vork vasthouden idem dito. Klachten aan de handen waren na de chemo t.o.v. de situatie vòòr de chemo 80% functieverlies en gevoelloosheid. Fijne motoriek was niet meer mogelijk. Dat is in de loop van twee jaar terug gebracht naar 50%. Meer last met kou, maar niet zo erg als tijdens de chemo. De voeten echter, dat blijft een groot probleem. 'Doof' gevoel in de voeten, wandelen dat hij zeer graag deed lukt niet meer. Loopt in huis alleen op bontgevoerde sloffen (portugesesloffen.nl). Warmte en zachte materialen lijken het best te helpen. Buiten met schoenen met een brede leest die eveneens een zachte binnenzijde en dikke rubberen zool hebben. Het 'dove' gevoel en het gevoel van bevroren voeten te hebben is onverminderd gebleven en we hebben ons er al op ingesteld dat het niet meer weg zal gaan. Lange tijd niet kunnen slapen van de als bevroren voelende koude voeten. Bedsokken hielpen daarin niet. Nu sinds een maand een electrische deken op de voetpartij van het matras gelegd en dat helpt fantastisch. Warmte dus en zachtheid. Dat lijkt te helpen. Voor de tintelende handen hebben wij in de afgelopen twee jaar geen oplossing gevonden, maar zijn er wel gelukkig mee dat de klachten na ongeveer een jaar een stuk zijn afgenomen. Verder moest hij bij koud weer zachte, warme handschoenen dragen. Veel succes en ik hoop dat ik hier het een en ander aan heb kunnen dragen om deze verschrikkelijke bijwerking en resultaat van de chemo enigszins dragelijk te maken. En dan nog over Lyrica, dat kan goed helpen, ik zelf heb last van neuropatische pijnen en fibromyalgie en daar helpt het goed bij, maar dit medicijn heeft een groot nadeel dat er mentaal nare bijwerkingen zijn (depressie, somberheid) en er zijn velen die het 'zweverige' gevoel als vervelend ervaren.
Groetjes Gé
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28