Oxaliplatin

Lieve Zonnetjes,
even voor de duidelijkheid, de pillen zijn capecitabine, ook wel Xeloda ( merknaam) deze worden in je lichaam omgezet in 5 FU. Daarnaast heb je 5FU via het infuus, het FOLF gedeelte van FOLFOX. Jij krijgt nu dus 5FU via het infuus.
ook de 5FU zorgt voor bijwerkingen. De oxaliplatin zorgt voor weer andere bijwerkingenDe oncologisch verpleegkundige kan meestal wel inschatten welke bijwerking bij welke stof hoort. Alle bijwerkingen worden meer na mate de kuren vorderen. Maar, bijwerkingen zijn over het algemeen tijdelijk.....

Bij testen is gebleken dat twee derde van de oxaliplatin net zo effectief is als de hele hoeveelheid, en er wordt nu gekeken naar de helft. Je ziu kunnen. Proberen om in ieder geval tot de helft van de behandelingen oxaliplatin te nemen, daar ben je al bijna.
oxaliplatin geeft je ongeveer 6% meer kans dat de kanker niet terugkomt, dan alleen 5FU. De afweging om het extra beetje risico wel of niet te nemen is eentje die je zelf moet maken!
ik zelf ben na 10 keer infuus gestopt met oxaliplatin omdat de neuropathie niet meer wegtrok na een week. Ik heb er na een jaar in mijn voeten nog behoorlijk last van.

heel veel succes met de keuze, bedenk, ook dit gaat voorbij, je bent al bijna halverwege! Elke kuur is er eentje minder voor de boeg!!

succes!
Annemiek

Beste zonnetjes,
Krijg je voor aanvang van iedere kuur ook extra bijwerking dempende medicatie? Anti-misselijkheid en nog zo'n feelgood pil. Ik moet diep in mijn geheugen voor de exacte namen, maar ik heb ook de oxaliplatin gehad, moest er acht maar na zes keer was het herstel van neuropathie afwezig en dus na zes keer gestopt. De pillen (capacetabine/Xeloda) heb ik wel acht kuren gedaan en eigenlijk zonder noemenswaardig probleem. Halverwege de oxaliplatin kuren ook nog extra gestopt vanwege long embolie dat daar ook een mogelijke bijwerking van is. Maar met die pillen vooraf was ik wel gebaat en ben eigenlijk niet echt ziek van de kuren geweest in de zin van misselijk, braken, zwak ed.
Heb het even opgezocht : ondansetron en dexamethason.
Als ik jou was zou ik toch proberen om e.e.a. zo volledig mogelijk af te maken. Ik wil absoluut niet bagatelliseren, maar van ziek zwak en misselijk daar kom je weer van bij. Houd wel goed de eventuele neuropathie in de gaten, want dat is wel echte schade die soms niet meer herstelt, zoals bij mij.
Verder wil ik je voor nu en de komende tijd veel sterkte wensen en luister goed naar jezelf en je dokter en/of verpleegkundige.
Groet, Jerolimo

Hallo zonnetjes,

ik ben zelf ook geconstateerd met darm kanker,
ze hebben de tumor operatief verwijderd, maar de tumor was helaas door mijn dikke darm gegroeid naar mijn dunne darm en naar mijn blaas..

hierdoor moest ik ook 8 chemo kuren ondergaan.
heb zelf ook de capox kuur gekregen.

de eerste 5 kuren ben ik redelijk door gekomen zonder grote klachten maar naar de 6e kuur kreeg ik last van neuropatie, de 6e kuur kreeg ik nog de volle dosis, maar de 7e kuur kreeg ik maar voor 75%, en ook vertelde de oncoloog verpleegkundige aan dat als de klachten bleven(tintelen van de vingers,geen kleine dingen kunne oppakken, enz enz).

maar helaas was de oncoloog verpleegkundige ziek en kreeg iemand anders voor het gesprek voor mijn chemo.
met als resultaat dat ik de laatste oxiplatin kuur ook kreeg.
die had ik dus eigenlijk niet moeten krijgen maar ik dacht bij mijn zelf ook dat ik beter de tintelende vingers en voeten kon hebben ipv de mededeling krijgen dat de kanker terug was...

helaas heb ik nu heel erg veel last van de neuropatie...
de tintelingen lopen nu to halverwege mijn hand, om een voorbeeld te geven hoe het voeld, je hebt wel eens dat als je je elleboog stoot dat je een stroom stoot krijgt in de hand.
dat gevoel heb ik dus de hele dag in mijn handen en vvoeten.

hier zijn helaas geen medicijnen voor, pijnstillers zoals paracetamol of zelfs morfine helpt hier niet voor.

heb er wel tryptizol voor gekregen, dat is een anti depresief medicijn maar waar ze ook achter kwamen dat het ook voor neuropatie een positieve werking had.

helaas werkt het nu nog niet bij mij, ook al hebben ze de dosis al 2 keer verhoogd, naar 75mg nu.

het is een heel verhaal maar dit is mijn verhaal.
ik ben er zelf niet ziek van geweest, alleen veel last gehad vandiaree.

maar als ik jouw was zou ik toch doorgaan als je er alleen beroerd of misselijk van word, dat gaat over, het is natuurlijk erg vervelend maar daarna heb je wel het gevoel dat je er zelf alles aangedaan hebt!

als het ooit nog een keer terug komt(waar we niet van uit gaan natuurlijk) kan je iig niet jezelf de schuld geven. Je hebt er dan voor je zelf iig alles aangedaan.

je moet dan ook natuurlijk niet met een handicap de kuren uit komen, ik ben zelf dan ook een kuur tevergeefs gegaan...
ben nu een maand klaar met de chemo's, en er is mij verteld dat de mogenlijkheid is dat ik nog 2jaar last kan hebben van de neuropatie, of als ik pech heb dat het nooit weg gaat..

dus om alles even kort samen te vatten...
als je last hebt van bijwerkingen van de chemo, en die zijn niet blijvend... zou ik je willen aanraden om even sterk te zijn en er mee doorgaan... ze geven het je niet voor niets!
als je klachten krijgt/hebt die blijvend kunnen zijn moet je wel even goed nadenken wat je doet, en in overleg met de oncoloog een beslissing nemen..

ik heb nu zelf het gevoel dat ik de laatste kuur niet had moeten nemen, maar tis voormij nu helaas te laat:(

Hoop dat je er iets aan hebt..:)

gr peter