Patiënten endeldarmkanker delen hun ervaringen in nieuw boek
De afgelopen jaren heb ik naar aanleiding van mijn boek Nooduitgang (over Wait and See bij endeldarmkanker) contact gehad met meer dan honderd medepatiënten met endeldarmkanker. Ieder vertelden ze me over behandelingen, twijfels en keuzes. Een aantal verhalen ga ik bundelen in een nieuw boek met behandelervaringen. Prof. Hans de Wilt (Radboud Nijmegen) en prof. Geerard Beets (AVL Amsterdam) helpen mij om het ook medisch correct te verwoorden.
In dit blog vertel ik over dit nieuwe boek. Ik schrijf het omdat ik denk dat patiënten met endeldarmkanker specifieke aandacht verdienen vanwege de complexiteit van de keuzes van behandeling. Het boek komt in het najaar op de markt.
Op dit moment ben ik nog op zoek naar een (ex-)rectum-kanker patiënt met milde vormen van LARS. En naar vrouwelijke patiënt(en) die iets willen vertellen over seksualiteit na de ziekte en behandelingen. Deze ervaringen kan ik desgewenst anoniem in het boek opnemen. Wil je hierover vertellen, laat het me weten. Ook voor andere vragen kun je altijd contact met me opnemen.
15 reacties
Harrie,
Wat geweldig dat je een boek gaat uitbrengen voor endeldarmkanker(ex)patiënten.
Ik heb zelf geen endeldarmkanker gehad en kan je daarom er niet bij helpen. Ik wens je veel succes met het publiceren van het boek.
Groet,
Luna
Mooi initiatief! Ik denk dat ik niet in de doelgroep val, ik vind milde vorm van LARS trouwens een lastig begrip. Kan je dat nader om schrijven?
Hi Viola, dank voor je support voor het boek.
De ernst van de klachten is ook een lastig te definiëren. Een ernstige vorm van LARS (Low Anterior Resectie-syndroom) is iemand die bijvoorbeeld iedere dag moet darmspoelen. Een verhaal hierover heb ik al in het boek.
Mildere vormen lijken mij af en toe ongewild ontlasting of winden, of het niet voelen van aandrang. Of binnen korte tijd vaak naar toilet moeten dan wel een sluitspier die niet 100% meer werkt.
Ik ben eind oktober geopereerd aan endeldarm-kanker nadat het signaal was gegeven in de uitslag van bevolkingsonderzoek. Ook in de dikke darm moest trouwens een stukje worden weggehaald omdat er een paar poliepen en een vetbult zaten. Omdat de endeldarm voor 4/5 moest worden weggenomen werd een tijdelijke stoma geplaatst. Het herstel na de operatie liep voorspoedig. De operatie is een kijkoperatie geweest. Wel ingewikkeld omdat op twee plaatsten een stuk moest worden weggehaald. In het begin ging het niet altijd even goed met de stoma. Ik had toen een tijdje hulp van thuiszorg. Maar al vrij vlug besloot ik om het wisselen van de stoma-zak zelf te doen. De tweede operatie om de stoma op te heffen en de darm te herstellen kon twee maanden later plaatsvinden direct na Nieuwjaar. Dat ging evenals de eerste operatie zonder problemen. In feite kon ik zeggen ik ben genezen van de kanker door het weghalen van de kwaadaardige tumor. Eerder was al vastgesteld dat er geen uitzaaiingen waren en nabehandeling was niet nodig. De ontlasting werd nu eigenlijk wel wat problematischer dan toen ik een stoma had. De eerste tijd was het behoorlijk belastend. Het kwam voor dat ik 15 - 20 keer pr dag aandrang kreeg en naar het toilet moest. Ik had direct besloten om een luier te gebruiken en dat was ook nodig. Soms was ik net te laat en zat er een streep ontlasting in mijn luier. Dat gebeurde ook 's nachts. Ik hield het aantal keren bij en kwam in het begin uit op gemiddeld 10 keer per dag naar het toilet. Dit gegeven belemmerde mij natuurlijk om uit te gaan. Toch ging ik al vrij snel dagelijks naar buiten om te wandelen. Eerst korte stukjes maar al gauw ging ik wat verder lopen. Later besloot ik om zoveel mogelijk weer dingen op te gaan pakken. Ik was gewoon om elke zondag twee kerkdiensten te bezoeken en heb dit weer vrij snel opgepakt. Ook verjaardagen bezoeken ging ik samen met mijn vrouw weer oppakken. Maar allemaal in de buurt van mijn woonplaats( Zaamslag in Zeeuws-Vlaanderen). Onze kinderen bezoeken die wat verder weg wonen hebben we nog niet gedaan. Tot afgelopen zaterdag hebben we onze oudste zoon bezocht die in Middelburg woont. Ging goed. De eerste tijd bleef het aantal keren voor toiletbezoek een beetje op het zelfde aantal. De chirurg adviseerde mij in het laatste gesprek dat ik met hem had om een bekkenbodemtherapie te gaan volgen. Dat was een goed advies. Ik kreeg goede tips om de spieren te stimuleren en te oefenen om de ontlasting op te houden. Dit heeft mij goed geholpen om te werken aan vermindering van het aantal keren dat ik het toilet bezoek. De eerste tijd na de tweede operatie (januari zat ik op gemiddeld tien keer per dag in een week tijd en nu lijkt het erop dat ik op 7 keer gemiddeld zit. Ik merk dat zo nu en dan de hoeveelheid ontlasting normaal is. Dat is nog niet steeds zo, maar toch dat gaat steeds beter. Wat ik merk is dat als ik een visite breng, een kerkdienst bezoek of een vergadering bijwoon (ik ben nogal actief als bestuurder) de aandrang om te ontlasten minder is of ik het wat kan ophouden. Ik sprak daarover met de therapeut en het lijkt er dan op dat afleiding helpt. Het zit ook wat tussen de oren op een of andere manier zou je kunnen denken. Als ik nu terugkijk en afweeg hoe het gaat dan kan ik zeggen heel dankbaar te zijn dat er geen sprake was van uitzaaiingen en dat de twee operaties goed zijn verlopen. Ik heb meer bewondering gekregen voor de doctoren en het verplegend personeel in het streekziekenhuis hier in Zeeuws-Vlaanderen. Prima ziekenhuis met gemotiveerde mensen. Verder ben ik blij dat ik goed kan eten en eigenlijk alles eet wat ik altijd al deed en dat ik zowat al mijn bezigheden weer heb kunnen oppakken. Het is nog maar drie maanden na de operatie en dat betekent dat ik niet te klagen heb dat het met de ontlasting al heel wat beter lijkt te gaan. Ik hoop dat dit nog verder zal verbeteren de komende tijd. Spannend vind ik wel weer de periodieke controles die gaan beginnen. Begin mei de eerste controle. De vraag die mij af en toe even bezig houdt is of de kanker echt helemaal weg. Maar ik houd vertrouwen voor de toekomst.
Zaamslag
Dries van Dixhoorn
Fantastisch om te lezen dat het allemaal de goede kant op gaat. Jouw verhaal is vrijwel een exacte kopie als dat van mij, maar dan ook letterlijk ;). Alleen werd bij mij de stoma in oktober 2015 verwijderd, nadat ik in januari 2015 de eerste operatie onderging, 9 maanden later dus. Dit kwam doordat de de wond niet helaam goed genas. De moeilijkste tijd dat ik gehad heb in het hele traject, was de maanden na het opheffen van de stoma. In het begin liep ik steeds rond met incontinentie materiaal, ook overdags. Nu eigenlijk alleen nog wanneer ik naar bed ga. Soms is het overdags nog wel vervelend, maar dat is meer incidentieel. Ik ondervind nog wel af en toe lichamelijk ongemakken, wat pijntjes, maar daar valt over het algemeen goed mee te leven.
Het zal dus zeker verbeteren, althans dat is mijn ervaring. En de vraag of de kanker terugkomt, is niet raar natuurlijk. Echter wanneer de toekomstige controles goed zijn, verwdijnt dat gevoel ook wel. Het is wel zo, dat de onderzoeken toch altijd weer spannend zijn. Inmiddels zijn bij mij de controles van half jaarlijks naar jaarlijks gegaan.
In ieder geval, wens ik je veel sterkte met het herstel en de controles.
Bedankt voor je positieve reactie. Roept nog wel een vraag op. Je hebt het over pijntjes. Wat bedoel je daarmee. Ik voel zelf ook nog wel wat zo nu en dan in mijn buik. Weet niet precies wat de oorzaak daarvan is. Maar er is natuurlijk heel wat met mijn darmen gebeurd. Twee operaties. De eerste operatie twee stukken darm weggehaald (stukje dikke darm en stukje endeldarm). Ik denk dus maar dat het nog een gevolg is van de operaties. Maar wat bedoel jij met ‘pijntjes’.
Ook voor jou het allerbeste toegewenst.
Volgens mij heeft dat met littekenweefsel te maken. Af en toe heb last rondom de plek waar ik geopereerd ben. Niet iets ernstig, maar soms heb ik daar best wel wat pijntjes, meestal hindert dat niet en na wat bewegen, trekt dat weer weg. Een enkele keer gehad dat ik echt ontzettende pijn had en dat duurde dan een aantal dagen. Hiervoor ook bij de chirurg geweest en hij zei dat er in principe niets aan gedaan wordt,tenzij het met regelmaat in deze hevigheid terugkeert, en wat mij betreft is een ingreep niet nodig, omdat het toch een nieuwe ingreep zou betreffen. Zoals het nu is, gaat het eigenlijk prima.
Mijn situatie is ook heel vergelijkbaar met wat hierboven is beschreven. Eerste een operatie aan de endeldarm en een stoma, met vervolgens een hersteloperatie. En sindsdien vrij van een stoma. Vier jaar lang heb ik gedacht dat ik volledig hersteld was, tot er ontdekt werd dat ik een uitzaaiing had in de lever. Vervolgens meerdere malen uitzaaiingen in de longen ontdekt en behandeld met chemo. Ik ben nu al acht jaar verder en nog steeds op de been. Heb wat milde LARS klachten, maar met letten op wat je eet valt daar mee te leven. Het lukt me om er niet altijd meer aan te denken. Hoewel het ook nooit weg is.
Het leven komt zoals het komt en genieten van de mooie momenten is nu mijn levensmotto. Nu ik de tumoren geaccepteerd heb werkt het heel bevrijdend. Ik geniet er van om andere mensen te helpen.
De tombola van elke drie maanden een controle is nu ingeburgerd. Eerste vond ik het heel lastig om in te toekomst te plannen. Maar ook dat begint weer een beetje terug te komen. Vooral het ontluikende voorjaar doet me deugd. Ik hoop er nog vele mee te mogen maken.
Beste Pieter,
Schrikken om te lezen dat er later bleek toch nog sprake te zijn van uitzaaiingen. Fijn dat je wegen vindt om de moed erin te houden en dat je kunt genieten van veel dingen in het leven.
Ik lees dat er bij jou nog sprake is van milde LARS klachten en dat het belangrijk is te letten op wat je eet. Twee vragen heb ik:
1. Kun je aangeven hoeveel keer je gemiddeld per dag ontlasting hebt? Zelf zit ik na de operatie voor het opheffen van de stoma drie maanden geleden nu op gemiddeld 7 x per dag. Het was in het begin gemiddeld 10 x per dag.
2. Kun je aangeven welke voeding een negatieve uitwerking heeft op het aantal keren ontlasting? Ik eet eigenlijk alles en kan tot nu toe geen patroon ontdekken om een antwoord te vinden op de vraag: wat kan ik beter niet eten. Ik heb een therapie gevolgd bij een bekkenbodemtherapeut en daar kreeg ik goede tips. Zoals hoe zitten op het toilet. Een beetje langer blijven zitten en wachten tot de ontlasting weer is opgeschoven in de darm. Zodat je meer ontlasting hebt in een toiletbezoek. Vooral ook de spieren trainen om de ontlasting proberen wat op te houden. Verder gebruik ik op advies van de therapeut volkorenbrood en phylliumvezels in de yoghurt. Ik ga ook nog eens uitproberen wat probiotica eventueel doet.
Mijn doel is het gemiddelde nog een stuk verder omlaag te krijgen.
Ben benieuwd naar je reactie en wens je intussen een mooi voorjaar en zo verder toe.
Marco, Dries, Pieter,
Dank voor jullie openhartige reacties. Hetgeen jullie beschrijven is een beeld dat ik vaak kan optekenen na hersteloperaties, waarbij een eerder aangelegd stoma wordt opgeheven. Door veel patiënten wordt dit als één van de lastigste onderdelen van het traject gezien. Ook is het niet altijd duidelijk tot hoe lang na deze tweede operatie er nog herstel optreedt en wat dus de uiteindelijke eindsituatie is. Dat is bij iedereen verschillend, merk ik.
Ik neem jullie reacties (anoniem) mee in het boek. Het is wezenlijke informatie voor het beslissingstraject wel of geen stoma, dat voor veel patiënten met endeldarmkanker aan de orde is.
Een aantal mensen hebben mij per persoonlijke mail meer verteld over hun LARS gerelateerde ervaringen, ook op seksueel vlak. Ook die verhalen komen (anoniem) in het boek terecht.
Nogmaals dank. Ik hoop de opvolger van Nooduitgang in het komend najaar uit te brengen.
Harrie Keusters (www.harriekeusters.nl )
Harrie,
Veel succes met het schrijven van je boek.
Beste Harrie,
Succes met je boek en hoop dat mensen er wat aan hebben. Mocht je meer willen weten, mag je me altijd benaderen.
Marco
Beste Dries,
Sorry dat het even duurde met mijn reactie. Graag beantwoord ik jou vragen.
1. Bij mij na bijna 8 jaar ligt het gemiddelde aantal keren dat ik per dag ontlasting heb op 6 a 7 maal. Afhankelijk van wat ik eet neemt de intensiteit toe. Als ik pech heb tot 3 of 4 maal na de avondmaaltijd en dan is de darm leeg.
2. Je voedingspatroon is van grote invloed op de stoelgang, wel kan het per persoon verschillen. Voor mij gelden de volgende regels die ik zelf proefondervindelijk heb vastgesteld:
- geen bruine of witte bonen
- oppassen met kool, paksoi valt slecht
- geen mais (dus ook geen maïzena)
- geen paddenstoelen
- oppassen met rood vlees, bbq is teveel vlees
- oppassen met oosterse kruiden
Wat wel goed gaat is veel vezels gebruiken, soja producten, zo min mogelijk suiker en veel groene thee. Veel vis, ook vette vis en veel fruit en groenten. Ook gebruik ik kurkuma elke dag.
succes met het uitvinden wat bij jou werkt.
Beste Pieter-12
Acht jaar lang dat is al een hele tijd. Het gemiddelde ligt nog vrij hoog denk ik. Bij mij gaat het steeds beter. Als ik het met jou vergelijk dan mag ik echt niet mopperen. Ik ben op 4 maanden tijd gezakt van gemiddeld 10 x per dag ontlasting naar nu 5 x per dag. Ik eet alles. Ik ben direct na thuiskomst na opheffen stoma naar een bekkenbodemtherapeut gegaan. Die heeft mij getraind wat ophouden van ontlasting betreft. Tips gegeven mbt voedingssupplementen. Ik gebruik nu een lepel tarwe-zemels en 1 pil probiotica per dag. De pro-biotica is een voedingssupplement om de darmflora te bevorderen. Ik merk dat dit mij goed helpt. Ik heb nu al diverse keren veel ontlasting gehad. Meestal op de een of twee dagen. Daar tussendoor een aantal keren weinig ontlasting. Ik probeer nog steeds om het gemiddeld aantal keren ontlasting naar beneden te krijgen en heb goed hoop dat dit zal lukken. Ik realiseer mij wel dat het nooit zal worden zoals het voor de endeldarm-operatie was. Ik ga nog een paar keer naar de therapeut om de zes weken en bespreek dan hoe het is gegaan. Voor mij heeft het goed gewerkt denk ik. Ik hoop van harte dat het bij jou ook lukt om het gemiddelde verder naar beneden te krijgen.
Het boek is inmiddels verschenen. Het heet Dom geluk, vette pech en is in iedere boekhandel te koop. Zie hier voor meer informatie.
Op zaterdag 5 oktober is het door Maarten van der Weijden en Harrie Keusters ten doop gehouden. De gehele netto opbrengst gaat naar de Maarten van der Weijden Foundation.
Iedereen bedankt voor de reacties en medewerking.