professor Geerard Beets en patiënt Harrie Keusters over wait-and-see bij endeldarmkanker
Omdat prof. Geerard Beets en zijn Wait and See onderzoek op kanker.nl vaak voorbijkomt. Hierbij een link naar de presentatie die Beets en ikzelf hebben gegeven als Publiekslezing op 21 maart 2018 in het Anotoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
10 reacties
aankomende vrijdag de MRI nog even afwachten maar daarop heb ik goede hoop .....
Eigenwijze patient of toegepaste assertiviteit? Wat een mooi verhaal.
Zelf heb (had) ik mijn tumor helemaal aan de andere kant van de dikke darm. Die is 'klassiek' geopereerd maar wellicht kunnen tumoren daar in de toekomst ook op deze manier behandeld worden. (lokale bestraling is hier denk ik niet zo goed mogelijk maar ook op dit gebied staan de ontwikkelingen niet stil) Mijn operatie is veel minder ingrijpend dan die bij de endeldarm maar nog steeds is het niet niks.
Doktoren Beets&Beets en alle patienten, heel veel succes !
Het was en is nog steeds ten hemel schreiend dat patienten die na de bestraling een complete respons hadden/ hebben alsnog een endeldarmamputatie te geven. Het is het rigide uitvoeren van de richtlijnen waar dr. Beets met grote volharding tegen gestreden heeft en waarmee zoveel mensen geholpen zijn . Ik ben ook in de gelukkige situatie van het wait and see beleid terecht gekomen maar behoorde tot de uitvallers, die er altijd zijn, omdat de tumor teugkeerde. Maar toch is bij mij geen amputatie gevolgd omdat ik dit niet wilde accepteren en zo door dr. Beets verwezen werd naar een chirurg dr. S.C. Bruin die een T.E.M. operatie heeft toegepast . Hierbij is alleen het stuk tumor (T3) darm plus twee cm marge weggesneden en is mijn anus waar de tumor heel dicht bij lag behouden evenals de andere funkties.
T.E.M. wordt voor tumoren die een goede respons geven op de bestraling de opvolger van de de T.M.E, , de endeldarmamputatie . Professor R.A.E.M. Tollenaar sprak in zijn oratie in 2005 reeds van een belang wekkende nieuwe techniek die de ernstige bijwerkingen van de totale endeldarmverwijderingzou terugdringen. Er wordt al sedert de jaren 90 meegwerkt ,eerst voor poliepenverwijdering en goedaardige gezwellen en later voor vroege tumoren wat dus niet volgens de richtlijnen is. In 2017 is een groot internationaal onderzoek van start gegaan Star Trec , waar ook Nderland aan deel neemt. Patienten krijgen of een bestraling zoals we die nu ook krijgen van 25 x of een chemoradiatie van 5 x .Treedt er een goede respons op dan volgt een endeldarmsparende T.E.M. operatie zoals ik die ook heb gekregen. In eerste instantie alleen voor vroege tumoren , later uitdijend tot T 3 b tumoren. Niet aan het onderzoek deelnemende patienten die op de bestraling een goede respons tonen kunnen hun behandelend arts wijzen op T.E.M en een verwijzing vragen naar een micro chirurg die al in veel ziekenhuizen werkzaam zijn of naar een van de twee gespecialiseerde ziekenhuizen. Raad de arts uw verzoek af dan kunt u een second opinion aanvragen bij professor G.L Beets die van zichzelf zegt: "het geeft mij altijd een bijzondere voldoening om samen met de patient die behandeling te kiezen die echt op maat gesneden is voor die ene patient."
Korneel, dank voor je zinvolle bijdrage aan mijn verhaal. Zou jij met mij contact leggen via de berichten op Kanker.nl?
Geëmotioneerd heb ik bovenstaand filmpje bekeken. 31 januari 2005 heb ik een endeldarm verwijdering ondergaan. Vooraf heb ik 28 bestralingen gehad met daarin twee weken chemo-therapie. Vervolgens heb ik (bij elkaar) een half jaar in het ziekenhuis gelegen. Pijnbestrijding dmv een morfine pomp en later morfine pleisters in totaal anderhalf jaar. Anno 2018 nog steeds restklachten oa slecht lopen, neuropatische klachten en vermoeidheid.
Ik heb het overleefd en kan mij verder prima redden. Ik ben er altijd open over geweest als er naar gevraagd werd en zeg wel eens mijn humor heeft me er doorheen geholpen.
Natuurlijk weet ik niet of ik, in mijn situatie destijds, mee had kunnen doen aan het 'Wait en See' programma maar als dat wel zo was geweest dan had ik zeker met dit programma mee willen doen.
Deze reactie is voor diegenen die voor deze keuze komen te staan en zodoende een inkijkje hebben in wat er zoal kan gebeuren bij een dergelijke operatie.
Ik hoop dat ik op ik op deze manier een steentje kan bijdragen.
In ieder geval bedankt Harrie Keuters en professor Gerard Beets voor deze film.
Beste Herman,
dank voor je eerlijke reactie. Door mijn verhaal toegankelijk te brengen, hoop ik veel mensen te bereiken om hen te wijzen op de keuzes die er tegenwoordig zijn. Ik besef me dat ik dan ook anderen kan raken of misschien wel kwetsen, die die keuze niet hadden.
Ik snap de emotie die dit oproept. Wens je alle stekte en levenslust. Mag ik je quote gebruiken voor mijn nieuwe boek over endeldarmkanker? Voor nadere info zou je me kunnen bereiken op harriekeusters@gmail.com
Hartelijke groet,
Harrie Keusters
Beste Harrie
Ik heb inmiddels een mail teruggestuurd op het , door jou, opgegeven mailadres.
Hartelijke groet Loes
( Hermanricky)