Stopperiode chemo inlassen bij palliatieve behandeling bij uitgezaaide darmkanker
Sinds mei 2016 heb ik uitgezaaide darmkanker ( naar lever en buikvlies) en wordt sindsdien behandeld met chemopillen met (capacitabine) en infuus(Avastin).
Dit slaat goed aan, maar nu wordt mij door de oncoloog de optie geboden om te stoppen met de medicijnen, of alleen met de pillen.
Als de tumoren bij bijv. 3 maanden weer onrustig worden is het een slechte gok. Ik kan dan niet meer terug naar behandelen met Capacetabine. ( wel zou ik dan nog een ander chemomedicijn kunnen proberen, maar of dit aan zal slaan is ook een vraag.)
Blijft het langer dan een half jaar rustig, of misschien wel een jaar, dan kan de behandeling met capacetabine wel weer.
Dan heb ik een hoop gewonnen, nl rust en herstel van mijn lichaam.
Hoe het uitpakt kunnen ze niet voorspellen.
Voor de duidelijkheid, genezen is voor mij helaas niet meer mogelijk en ook al blijf ik nu doorgaan met de behandelingen zullen de tumoren toch ook resistent worden voor de chemo.
mijn vraag is : zijn er mensen die soortgelijk traject al gedaan hebben ?
ik ben benieuwd te horen ....
Dit slaat goed aan, maar nu wordt mij door de oncoloog de optie geboden om te stoppen met de medicijnen, of alleen met de pillen.
Als de tumoren bij bijv. 3 maanden weer onrustig worden is het een slechte gok. Ik kan dan niet meer terug naar behandelen met Capacetabine. ( wel zou ik dan nog een ander chemomedicijn kunnen proberen, maar of dit aan zal slaan is ook een vraag.)
Blijft het langer dan een half jaar rustig, of misschien wel een jaar, dan kan de behandeling met capacetabine wel weer.
Dan heb ik een hoop gewonnen, nl rust en herstel van mijn lichaam.
Hoe het uitpakt kunnen ze niet voorspellen.
Voor de duidelijkheid, genezen is voor mij helaas niet meer mogelijk en ook al blijf ik nu doorgaan met de behandelingen zullen de tumoren toch ook resistent worden voor de chemo.
mijn vraag is : zijn er mensen die soortgelijk traject al gedaan hebben ?
ik ben benieuwd te horen ....
6 reacties
Nov’13 darmtumor, geopereerd, 6 vd 22 lymfe aangetast.
Jan’14, 6 mnd chemo, eerst Oxaliplatin met Capecitabine, later alleen Capecitabine ivm bijwerkingen.
Jun’15, uitzaaiingen in de longen, 2x Cyberknife en daarna tijdje wait and see beleid gevolgd, maar door toename met klachten,
Jan’17 weer chemo. 6 kuren Capecitabine met Avastin. Dat gaf afname vd uitzaaiingen en een aantal scans met stabiliteit .
ik was de “chemo for life” inmiddels spuugzat en wilde een break. Dat zag de oncoloog niet zo zitten. In overleg zijn we tot een compromis gekomen. Een break van een maand, ivm vakanties. En daarna geen Capecitabine meer maar alleen elke 3 weken infuus Avastin en om de 3 kuren een ctscan. Inmiddels mijn 13e infuus Avastin gehad en de ctscans geven nog steeds aan dat alles stabiel is. Mocht er groei of nieuwe uitzaaiingen ontstaan dan zal er weer chemo worden opgestart. Dat zou inmiddels ook weer Capecitabine kunnen zijn, maar in dat geval zou ik kiezen voor S-1, minder hand voet klachten.
ik ben tot nu toe erg blij met deze keuze die ik gemaakt heb. Mijn kwaliteit van leven is een stuk beter dan tijdens de kuren met Capecitabine. De Avastin heeft wel bijwerkingen maar is te doen. En tot nu toe blijf ik stabiel. Ook ik weet dat ik niet meer zal genezen. Bij elke goede ct scan krijg ik er weer zo’n 3 maanden bij, denk ik dan maar, en kan ik weer plannen maken voor die maanden. So far so good.
Van jouw verhaal word ik wel wat optimistisch, fijn dat het zo goed gaat. Tenminste naar omstandigheden dan.
Ook herkenbaar dat je na elke goede CT-scan uitslag het gevoel hebt dat je weer drie maanden vooruit kan/mag, we worden steeds dankbaarder mensen , denk ik wel eens 😏
Bij mij ligt het misschien wel weer net wat anders, mijn oncoloog bied dit aan als een mogelijkheid ter overweging, hij kan geen enkele voorspelling doen hoe het zal uitpakken.
Maar aangezien hij het er al een paar keer over gehad heeft, denk ik zo maar dat hij het toch wel een goed optie vind.
Ik moet zeggen, dat ik ook langzaam aan het idee wel volgens mij, als het goed uitpakt geeft het natuurlijk flink voordeel.
En als ik maar door blijf gaanmet de pillen, worden de tumoren toch ook resistent en kan ik met een afgepeigerd lichaam straks aan de laatste optie van een nog zwaardere kuur beginnen. Denk ik dan zo.....
Ik krijg ook steeds meer last met lopen , nu weer een heel pijnlijke hiel, en zo stijf als een deur als ik twee tellen gezeten heb.
Plus nog een waslijstje vervelendheden, maar daar weet elke patiënt alles van.
Maar gelukkig, heb ik ondanks alles een fijn leven met lieve mensen om me heen en kan Ik nog genieten van m’n hobby’s enz.
Over ruim drie weken heb ik weer contact met m’n oncoloog en zullen we het er wel weer over hebben.
een paar fitte lente/ zomermaanden is ook best aantrekkelijk uiteindelijk ! 🍀
In 2011 geopereerd aan endeldarmkanker. Preoperatief chemo en bestraling gehad. Geen uitzaaing in de lymphe en daarom geen nabehandeling. In 2015 bij controle werd een tumor in de lever ontdekt. Operatief verwijdert en weer geen nabehandeling. Elke 3 mnd controle omdat ik bewezen gevoelig was voor uitzaaingen. Eind 2016 twee plekjes in een long ontdekt, met cyberknife behandeld. Daarna wait en see strategie. Medio 2017 toch weer uitzaaing in de longen, beide ditmaals. Geen klachten. Middels second opinion ervoor gekozen om wait en see voort te zetten. Plekjes zijn kleiner dan 2 cm en ik heb geen klachten. Elke 3 maanden CT scan en opnieuw strategie bepalen. Ik kies voor kwaliteit van leven. Als tumor groter dan 2 cm worden dan gaat chemo met capeticabine en avastin beginnen. Fingers crossed bij elke controle.
‘ Fingers crossed ’ bij elke controle , zeg je. Nou, dat wil ik geloven ! Al zo lang met kanker leven en toch al zes jaar geen behandeling met chemo, dat is op zich wel al bijzonder denk ik.
En ga je eenmaal met de Capacetabine en Avastin beginnen, dan is er ook nog van alles mogelijk. Ook met chemo is er nog kwaliteit van leven, soms op een andere manier dan je van tevoren bedacht had.☺️
Sterkte en ik duim voor je mee!
groet, Wilma