syndroom van Lynch, darm verwijderen
Hallo Allemaal,
ik ben een jongeman van 23 jaar jong, twee maanden geleden is bij mij het syndroom van lynch vastgesteld. Echter heb ik drie weken geleden een coloscopie laten uitvoeren. hierbij zijn een aantal kleinere poliepen gevonden en een grote poliep, circa 30% dikte van de dikke darm. Gelukkig zijn kreeg ik positief nieuws te horen dat ze goedaardig zijn
, maar wel snelgroeiend. nu zit ik te twijfelen om mijn dikke darm te laten verwijderen of toch niet. Dit aangezien ik bang ben dat de poliepen snel terugkomen en wellicht in de toekomst te laat ben. De doktor heeft dan ook graag dat ik 1x per half jaar terug kom voor een onderzoek.
heeft iemand wellicht informatie over het verwijderen van de dikke darm op jonge leeftijd, wat voor complicaties brengt dit met zich mee, etc.?
ik heb het online al deels opgezocht enkel heb ik liever meer verschillende reacties voor het maken van een juiste keuze.
ik ben een jongeman van 23 jaar jong, twee maanden geleden is bij mij het syndroom van lynch vastgesteld. Echter heb ik drie weken geleden een coloscopie laten uitvoeren. hierbij zijn een aantal kleinere poliepen gevonden en een grote poliep, circa 30% dikte van de dikke darm. Gelukkig zijn kreeg ik positief nieuws te horen dat ze goedaardig zijn
, maar wel snelgroeiend. nu zit ik te twijfelen om mijn dikke darm te laten verwijderen of toch niet. Dit aangezien ik bang ben dat de poliepen snel terugkomen en wellicht in de toekomst te laat ben. De doktor heeft dan ook graag dat ik 1x per half jaar terug kom voor een onderzoek.
heeft iemand wellicht informatie over het verwijderen van de dikke darm op jonge leeftijd, wat voor complicaties brengt dit met zich mee, etc.?
ik heb het online al deels opgezocht enkel heb ik liever meer verschillende reacties voor het maken van een juiste keuze.
9 reacties
Ik heb net als jij het Lynch syndroom maar dat is bij mij pas vastgesteld toen ik 45 jaar. Ik werd pas getest nadat de kwaadaardige darmtumor met uitzaaiingen was verwijderd en de chemokuren en leveroperatie achter de rug had.
Ik ben blij voor je dat de poliepen (nog) goedaardig zijn en gelukkig (nog) niet kwaadaardig zijn geworden en dat het op tijd door een coloscopie is ontdekt dat je poliepen had. Voor mensen met het Lynch-syndroom is het heel erg belangrijk dat ze jaarlijks of tweejaarlijks een darmonderzoek krijgen. Omdat het bij jou al poliepen op relatief jonge leeftijd is ontdekt is, kan ik mij voostellen dat de arts bij jou elk half jaar een coloscopie wil uitvoeren.
Ben je bekend met de patiëntenorganisatie Stichting Lynch Polyposis? Via deze stichting kan je in contact komen met mensen met Lynch en/of polyposis die hun gehele darm hebben laten verwijderen. Naast het lotgenotencontact wat de Stichting Lynch Polyposis biedt, kan je ook informatie vinden op de organisatiepagina. Onder het kopje 'meest gestelde vragen' kan je de voor- en nadelen lezen van dikkedarmverwijdering: https://www.kanker.nl/organisaties/lynch-polyposis/4419-meest-gestelde-…;
Bij mij is de helft van de dikke darm verwijderd. Als ik de keuze had gehad voor gehele verwijdering had ik denk ik, hiervoor niet gekozen. Ik vind het onprettig om een paar keer per dag naar het toilet te moeten. Het jaarlijkse darmonderzoek vind ik niet heel erg belastend. Maar ik kan in jouw geval vanwege je jonge leeftijd en vanwege de halfjaarlijkse onderzoeken, goed voorstellen dat je voor een collectomie zal kiezen.
Veel succes met je (moeilijke) beslissing.
Groeten,
Luna
ik ben ook drager van het Lynch syndroom en werd elke twee jaar gecontroleerd. Helaas is er in februari tijdens deze controle toch darmkanker aangetroffen. Uit voorzorg is mijn hele dikke darm verwijderd in maart alleen de endeldarm is behouden. Deze operatie is mij heel erg meegevallen. Het is niet zo dat ik nu voortdurend ontlasting heb, maar zo'n 2 tot 3 maal per dag. Hier is goed mee te leven. Inmiddels wel aan de chemo omdat er in een paar lymfeklieren kankercellen aan zijn getroffen.
Dank je wel voor je reactie. Wat ontzettend balen dat er toch darmkanker is aangetroffen terwijl je toch regelmatig darmcontrole krijgt. En dan helaas ook nog uitzaaiingen naar je lymfeklieren. Je zou toch verwachten dat de kanker in een begin stadium is aangetroffen.
Zo blijkt maar weer hoe belangrijk het is dat mensen met Lynch regelmatige controle hebben. Een darmpoliep kan bij mensen met Lynch zo snel uitgroeien tot kanker.
Fijn om te horen dat de operatie van de verwijdering van de dikke darm is meegevallen en dat je niet continu ontlasting verliest. Ik heb meerdere lotgenoten gesproken die ook hun dikke darm hebben laten verwijderen en ook geen problemen met de 'gang naar het toilet' hebben. Veel mensen met polyposis die tientallen tot honderden poliepen in hun dikke darm hebben, krijgen uit voorzorg ook het advies om de dikke darm verwijderen.
Ik wens je heel veel sterkte met de chemokuren. Hoeveel kuren krijg je en heb je veel last van de chemo?
Groeten,
Luna
ik krijg 8 kuren en heb er nu bijna twee achter de rug. Tot op heden valt het gelukkig mee, afgezien van vingertoppen die erg gevoelig zijn de eerste week. Ik ben er nagenoeg niet misselijk van en kan de meeste dingen gewoon doen.
groet, Sandra
Gelukkig dat deze chemokuren je mee vallen. Houden zo. Wat fijn dat je je niet misselijk voelt. Ik had juist hele erge last van misselijkheid en vooral de eerste dagen na het chemo-infuus net zoals de pijnlijke vingers.
In ieder geval heel veel sterkte.
Groeten,
Luna
Beste,
Dat lijkt mij een hele moeilijke beslissing als je die zelf moet gaan nemen.
Ik ben 31 jaar en mijn dikke darm is in januari verwijderd (1 poliep kwaadaardig en een tumor in de dikke darm) enkele dagen na de operatie kreeg ik helaas naadlekkage waardoor ik opnieuw geopereerd moest worden en ook een tijdelijk stoma kreeg. Deze is nu 6 weken geleden opgeheven en moet zeggen dat het steeds beter gaat, in het begin heel vaak naar de toilet (30 x per dag) inmiddels is dat 8 x geworden. Het heeft wat tijd nodig voor je lichaam hieraan gewend is.
Ik wil je heel veel succes en hoop dat je uiteindelijk de juiste keuze voor jezelf kunt maken.
Groeten,
Luna
Het is heel lang geleden dat ik heb ingelogd, waardoor ik nooit je bericht meer heb gezien.
nee de arts heeft het geadviseerd en niet gepusht. Er zaten nog 2 poliepen op andere plekken die kwaadaardig waren waardoor er ook geen andere optie was.
Er valt goed mee te leven zonder dikke darm, wel moet je veel vaker naar de toilet waardoor je sommige dingen iets anders moet plannen maar ook hier leer je steeds makkelijker mee om te gaan.
Groet,
Mariek