Tumor verdwenen..."wait and see" vs operatie
Beste medestrijders, na een chemoradiatie van 5 weken tegen een 7cm lange tumor in mijn Endeldarm werd 14 dagen geleden een laatste MRI gedaan ter voorbereiding op de operatie.
Het ongelofelijk verrassende nieuws was: "we kunnen de tumor niet meer vinden". Het "wait and see" traject lonkte en dus werden de volgende stappen mij voorgelegd. 1. Een bloedonderzoek, 2. een inwendig onderzoek en aldaar biopten nemen en als laatste stap 3. Een bevestiging halen van een Professor in het Katarina Ziekenhuis die het met mijn chirurg in het St. Anna eens is.
Het kijkonderzoek werd afgesloten door de MDL arts met de worden: "het is een wonder alles is weg en er is niet eens littekenweefsel" en ook de genomen biopten zijn schoon terug gekomen.
Dus je kunt je voorstellen hoe verrassend het gesprek met mijn chirurg en hoofd zuster chirurgie was toen ze zei, u bent kankervrij en over 2 weken gaar we opereren. De professor van het Katarina wilde niet het Wait and See in.
Er ontwikkelde zich een intensieve discussie, eerst met de chirurg en daar nog met de hoofd zuster afd chirurgie. De redenering van de chirurg was je bent met 52 zo jong dat je een verwijdering van de endeldarm meer rust gaat geven. En, goed omschreven door de zuster, het is het ethisch meest verantwoord omdat je dan uit dat stuk geen terugval kunt krijgen.
Het gaat alleen volledig aan mijn levenswens voorbij. A) ik wil nu ik jong ben mijn levenskwaliteit zo hoog mogelijk houden, maar zonder te grote risico's te nemen. B) met Wait and See ben ik elke maand voor de volgende 2 jaar ter controle in het ziekenhuis. Dat vind ik prima, want als er wel iets gevonden wordt dan ben je meteen bij en dan kan er ook meteen actie op worden ondernomen. C) een verwijdering van een groot stuk van de endeldarm dicht bij de anus heeft grote consequenties en als het niet anders kan...dan ok, maar nu kan het WEL anders ben ik overtuigd.
Ik heb bij het AVL een second opinion gevraagd bij Prof. Beets en mijn ziekenhuis gaat op kort termijn alle gegevens naar hen doorsturen. Ik voel me in mijn beslissing ook gesteund door het verhaal van een medepatent uit het boek "nooduitgang" die dezelfde vorm van endeldarm kanker heeft gehad en volgens mij met zelf iets minder goede uitslagen na de chemoradiatie ivm littekenweefsel.
Mijn conclusie is dat je je hoofd er super goed bij moet houden en de beslissing over je leven en de behandeling zo lang mogelijk in eigen hand moet houden.
Graag hoor ik wat jullie van wait and see vinden...en of er ook bij jullie ondanks het verdwijnen van de volledige tumor het advies op operatie is gegeven.....ik schreef het tegen mijn baas: ik kies voor een calculeerbaar risico op terugval later, door op dit moment lang(er) een hoge levenskwaliteit te houden.
En eerlijk als dat "langer" 6 maanden, 5 of 20 jaar is....dat zie ik dan wel
lieve groeten aan iedereen Axel
Het ongelofelijk verrassende nieuws was: "we kunnen de tumor niet meer vinden". Het "wait and see" traject lonkte en dus werden de volgende stappen mij voorgelegd. 1. Een bloedonderzoek, 2. een inwendig onderzoek en aldaar biopten nemen en als laatste stap 3. Een bevestiging halen van een Professor in het Katarina Ziekenhuis die het met mijn chirurg in het St. Anna eens is.
Het kijkonderzoek werd afgesloten door de MDL arts met de worden: "het is een wonder alles is weg en er is niet eens littekenweefsel" en ook de genomen biopten zijn schoon terug gekomen.
Dus je kunt je voorstellen hoe verrassend het gesprek met mijn chirurg en hoofd zuster chirurgie was toen ze zei, u bent kankervrij en over 2 weken gaar we opereren. De professor van het Katarina wilde niet het Wait and See in.
Er ontwikkelde zich een intensieve discussie, eerst met de chirurg en daar nog met de hoofd zuster afd chirurgie. De redenering van de chirurg was je bent met 52 zo jong dat je een verwijdering van de endeldarm meer rust gaat geven. En, goed omschreven door de zuster, het is het ethisch meest verantwoord omdat je dan uit dat stuk geen terugval kunt krijgen.
Het gaat alleen volledig aan mijn levenswens voorbij. A) ik wil nu ik jong ben mijn levenskwaliteit zo hoog mogelijk houden, maar zonder te grote risico's te nemen. B) met Wait and See ben ik elke maand voor de volgende 2 jaar ter controle in het ziekenhuis. Dat vind ik prima, want als er wel iets gevonden wordt dan ben je meteen bij en dan kan er ook meteen actie op worden ondernomen. C) een verwijdering van een groot stuk van de endeldarm dicht bij de anus heeft grote consequenties en als het niet anders kan...dan ok, maar nu kan het WEL anders ben ik overtuigd.
Ik heb bij het AVL een second opinion gevraagd bij Prof. Beets en mijn ziekenhuis gaat op kort termijn alle gegevens naar hen doorsturen. Ik voel me in mijn beslissing ook gesteund door het verhaal van een medepatent uit het boek "nooduitgang" die dezelfde vorm van endeldarm kanker heeft gehad en volgens mij met zelf iets minder goede uitslagen na de chemoradiatie ivm littekenweefsel.
Mijn conclusie is dat je je hoofd er super goed bij moet houden en de beslissing over je leven en de behandeling zo lang mogelijk in eigen hand moet houden.
Graag hoor ik wat jullie van wait and see vinden...en of er ook bij jullie ondanks het verdwijnen van de volledige tumor het advies op operatie is gegeven.....ik schreef het tegen mijn baas: ik kies voor een calculeerbaar risico op terugval later, door op dit moment lang(er) een hoge levenskwaliteit te houden.
En eerlijk als dat "langer" 6 maanden, 5 of 20 jaar is....dat zie ik dan wel
lieve groeten aan iedereen Axel
13 reacties
Verder kom je hiermee wel tot de kern van het probleem vind ik, de beslissing om een behandeling te ondergaan vind ik een vergelijking met veel onbekenden.
Ik wens je toe dat je met deze versie de statistieken weer wat opleukt naar de goede kant van het spectrum.
Laat je goed voorlichten en volg je hart. Bij kanker zijn er geen garanties denk ik, ook niet als je wel voor een operatie gaat.
Op de hoogst mogelijke levenskwaliteit!
Lieve groet, Viola
En je weet heel heel heel zeker dat er geen lymphe klieren aangetast zijn? En je weet heel heel heel zeker dat er geen kankercellen zijn overgebleven ergens in dat stuk die doordat de tumor kapotgebrand is op drift kunnen raken en vervolgens vrolijk ergens anders nestelen en groeien? En je weet zeker dat de resolutie van de MRI scan klein genoeg is om met grote stelligheid te zeggen dat je er vertrouwen in heb dat alles weg is?
Heel eerlijk, het beest laat niet met zich spotten, Ik zou opereren en kijken, desnoods laporascopisch en dan kunnen ze alsnog besluiten zoveel mogelijk te laten zitten.
ik zou wel heel bang zijn voor wishful thinking bij wait en see.
en, met een colostoma heb ik nog echt wel een volledige kwaliteit van leven !
ik snap dat je jezelf wil behoeden voor ongemak, en ik snap heelgoed waarom Viola daar niet op ingaat, maar, ik zou zo zeker mogelijk willen weten dat alles weg is. En dat betekent opereren.
Wel heel gaaf dat die radiatie alles zo goed heeft opgeschoond! Wat dat betreft onwijs gefeliciteerd! Succes met de keuze,
Annemiek
Ik ga niet op het ongemak in omdat ik dat helemaal geen argument vind in deze kwestie. Voor mezelf nooit een argument geweest om voor de ene of de andere behandeling te kiezen. En daarbij kan ik volledig beamen dat er met een stoma prima valt te leven.
In mijn geval heeft de arts spijt van de radicale operatie. Zeker na een heleboel complicaties die mijn levenskwaliteit zeer ernstig beïnvloed hebben. Ik hoop nog steeds dat ik daarmee voor de meest safe optie gekozen heb wat kanker betreft.
Kanker is het probleem en daar moet een goed antwoord op zijn bij de behandeling.
De echte goede genezende behandeling bestaat nog niet. Er zijn wel 'minder goede' behandelingen, overbodige behandelingen. Bijna elke behandeling heeft grote consequenties, sommige voor de rest van je leven...
Daar zou het in het gesprek met de behandelend arts meer over moeten gaan. Over de consequenties van behandelingen, risico's op bijwerkingen. Dan kun je afwegingen maken. Persoonlijke afwegingen.
Wil of kun je dat niet, dan volg je de voorkeur van de behandelend arts / protocol van het ziekenhuis. Prima toch...
In jouw geval lijkt de arts een duidelijke voorkeur te hebben. Niet op basis van medische resultaten, maar omwille van jouw 'rust'. De zuster gaat in de overtreffende trap. 'Ethisch verantwoord omdat je uit dat stuk geen terugval meer kunt krijgen'. Wat een vreemde adviezen. Stel dat je de endeldarm kunt behouden? Dat er helemaal geen amputatie nodig blijkt...
Het verloop van kanker is ook voor onze medisch specialisten onvoorspelbaar. Laat argumenten op je inwerken. Neem in rust een besluit. Met de keuze van nu, bepaal je de mogelijkheden voor later. Daarom is het zo belangrijk dat je achter je behandelplan staat.
Er is geen garantie dat de tumor terug komt of dat ie weg blijft, maar er is ook geen garantie dat de tumor, ondanks alle scans niet al voor de bestraling ergens naartoe is uitgezaaid.
Dus wordt het een zeer serieuze afweging en een besluit dat idd zeer persoonlijk is voor iedereen. als de 2nd opinion aangeeft wel "wait and see" moet ik elke maand een dag voor een onderzoek naar het ziekenhuis. Sommigen zouden daar niet tegen kunnen, en ik voel het juist als een bevestiging van mijn gezondheid.
De cruciale vraag is hoeveel leefkwaliteit lever je in door het verwijderen van de endeldarm.Omdat mijn tumor vrij groot was zou bijna 12 cm weg gehaald worden. Dat is ook weer een ander verhaal dan wanneer er 2 a 4 cm weggehaald moeten worden.
Nog een keer het blijft uiteindelijk voor iedereen een zeer persoonlijke beslissing. En als ik het in een zin moet samenvatten, dan kies ik nu bewust voor het hoger risico van een terugval om op dit moment voor mij een periode met de hoogste leefkwaliteit te bewaren. En of die voor een periode 6 maanden, 5 or 30 jaar is......dat laat ik op me af komen.
Wel ben ik het met Harry Keusters eens dat als bij de 2nd opinion in het AVL ook de autoriteit op het gebied van wait and see een operatie als betere optie ziet, dan ben ik om....en dat is mijn weg gedurende de volgende 2 a 3 weken.
Alle gegevens zijn opgestuurd en binnen een week verwacht ik een eerste reactie. Ik houd jullie op de hoogte.
mvg en de wens op de beste gezondheid voor iedereen Axel
Misschien helpt het als iemand een positief verhaal heeft .
Ik ben 70 jaar .
Bij mij werd in juni 2016 tijdens bevolkings onderzoek endeldarm kanker vastgesteld . Vlak bij de anus en ongeveer 7 cm groot . Er waren geen uitzaaingen .
Er werd meteen verteld dat de endeldarm eruit moest en dat ik met een stoma verder moest .
Er werd gekozen voor de intensieve voorbehandeling . Vijf weken chemoradiatie . Dat vond plaats in augustus . Na de controle die 6 weken later gebeurde bleek de tumor geheel verdwenen , een complete response .
Dank zij de behandelende chirurg ,die goede contacten had met dr Beets, is gekozen voor de WAS methode . Dus geen operatie maar zorgvuldige controle .
Ik heb een aantal controles gehad met hetzelfde resultaat , de tumor is weg en blijft weg ( so far so good ).
De controle frequentie was 3 maanden en is pas verlengd naar 6 maanden .
De controles blijven intensief en de uitslag spannend , maar voor mij toch beter als opereren .
Ik hoop van harte dat dit bij jou ook gebeurd en ik wens jou en je familie veel sterkte bij het verdere verloop van de behandeling .
Mat
Bij de voorbereidingen van alle afspraken was ik via dit forum al op het ‘Wait and see’ programma gekomen.
second opinion in t AvL gehad. Voor mij is de kans klein 5-15%, maar je zou er maar bij horen!!! Mijn chirurg was aanvankelijk sceptisch. Door omstandigheden heb ik m inmiddels nog 2x tussendoor gesproken en ik merk dat hij t me inmiddels van harte gunt. Ik ben net 50.
Ik ben zover nog niet, begin nu aan de controles, CT buik, mri en dan 28-11 de uitslag. Ik heb ook t boek nooduitgang gelezen, heb me afgelopen periode verdiept in voeding en life style en ik hoop op n soortgelijk bericht.
volg je hart en gevoel. De resultaten in project Wait and see spreken mi voor zich en men is er door decontroles snel bij.
Ik hoor graag hoe t je inmiddels is vergaan?
Hartelijke groet,
carla
Ik ben een week geleden in het AVL voor de 2nd opinion geweest en de scopie zag er super uit. Later, na een goed gesprek met het team van prof Beets is er nog een MRI gedaan.
ik wacht nu op de finale uitslag van de MRI die ik op 23 november zal vernemen.
Ik heb net als jij mijn voedingspatroon aangepast . Ben vegetariër geworden en het bevalt me super. Na de Chemo/radiatie heb ik verder weer normale ontlasting en voel me zo sterk en gezond als in geen 10 jaar :-)
ik heb voor mezelf besloten in dit verhaal als ook in mn leven alles positief te benaderen. Deze instelling helpt mij om alles te verwerken en een plaats te geven en zo voel ik op dit moment een enorm gevoel van dankbaarheid aan mn familie, mn werkgever en ook mensen op dit forum en zeker naar de artsen bij wie ik terecht mocht. Wat een voorrecht en wat een goede zorg.
Het wordt voor mij dus nog een week wachten en dan deel ik hier de uiteindelijke beslissing van het AVL.
Al het beste voor jouw traject,
dikke knuffel Axel
Jaloersmakend ook wel als ik eerlijk ben. Ik wens je toe dat je nog heel lang van deze gezonde staat mag genieten!
Op mooie schone scans in de komende twee jaar! :-))
Gefeliciteerd!
Annemiek