Waar vind ik een oncoloog die wel oog heeft voor experimenteel onderzoek?

Goede vraag, waar - ben ik bang- maar weinig mensen een goed antwoord op weten. Ik ook niet. Wel is het sterk mijn indruk dat men b.v in België (Leuven, Gent zijn de 2 beste van de 4 kankercentra) eerder geneigd is buiten de gebaande paden te denken. Is misschien een cultureel dingetje. Aan de andere kant zijn protocollen wel ergens op gebaseerd.

Uitzonderingen daar gelaten, want ik ben wel blij dat er nu ook in Nld eindelijk een trial loopt die het mogelijk maakt om b.v. middelen tegen HER2 positieve borstkanker ook in te zetten tegen darmkankers met overexpressie van HER2 (1% a 2% vd populatie). Dus men is (eindelijk) serieus bezig om bestaande medicatie tegen kwaal XYZ een mogelijke nieuwe bestemming te geven.

Wat de trials betreft vraag ik mij hardop af of je wel een doorverwijzing nodig hebt, ik heb geen idee eerlijk gezegd. Je hebt het wel een verwijzing nodig wanneer je een reguliere behandeling binnen de EU wilt krijgen, die bewezen nuttig kan zijn voor jou, maar die in Nederland niet beschikbaar is. Je moet dan ook nog langs een College van Zorgverzekeraars.

Maar in de pakweg 200 trials voor mijn kankervorm (darm) die ik doorgelezen heb de afgelopen 2 jaar kom ik dit niet direct tegen als eis. De meeste eisen gaan om een redelijke fitheid, bepaalde lever en nierfunctie en natuurlijk het hebben of juist niet hebben van bepaalde histologie of genen. Verder is het bijna altijd nodig om een paar uitzaaiingen te hebben die goed te volgen zijn op scans (zodat men kan zien of de therapie iets doet) en moet de levensverwachting langer dan 3 maanden zijn.

Je kan inzage in jouw complete medische dossier afdwingen en de meeste partijen zullen desgevraagd oude CT en MRI scans op DvD willen aanleveren (okay, strikt wettelijk gezien ligt dit iets genuanceerder maar toch). Daarnaast kan je zeker de biopten/het tumormateriaal wat de ziekenhuizen van je hebben liggen in de vriezer of in parafine meekrijgen. Je bent namelijk nog steeds "eigenaar" van dit stukje van jouw lichaam.

Wat anders is dat zorgverzekeraars de reis en verblijfskosten niet of slechts gedeeltelijk zullen vergoeden. Daar staat tegenover dat de meeste trials kosteloos zijn voor de menselijke proefkonijnen. Een trial is geen wondermiddel en soms levensgevaarlijk, de allerbeste trials voor mijn vorm laten bij 10-20% van de kandidaten "enig" positief effect zien, een hoop trials bewijzen alleen dat iets nieuws niet werkt. Hoe dat bij leverkanker zit: geen flauw idee.

Veel sterkte er mee. Ik hoop dat iemand een naam voor je heeft.

Hoi Matthijs, wie weet is het zo simpel als gewoon informeren? De meeste ziekenhuizen zijn vrij benaderbaar tegenwoordig (mail/ telefonisch consult) en het lijkt me zo'n specifieke vraag dat je wel een direct antwoord zou mogen verwachten. Wat zegt je eigen oncoloog? Vindt hij of zij het onzin? Of kan hij meedenken met je vraag?
Er zijn recent vrij veel goede berichten vanuit het Radboud ziekenhuis over immunotherapie. Wie weet kunnen ze daar goed advies geven? Of in elk geval antwoord op je vraag?
Veel sterkte en succes!

Hallo Matthijs0,

Het is niet zo dat je jezelf kan opgeven voor een trial of experimentele behandeling, meestal wordt je hiervoor door de behandelde oncoloog voor gevraagd. Mijn advies aan je is om eens een gesprek aan te gaan voor een second opinie bij een NKI (Nederlands Kankerinstutuut) of academisch ziekenhuis. bijvoorbeeld Antonie van Leeuwenhoek in Amsterdam, UMC, AMC, LMC

Zoals Vincent al schreef, die protocols zijn er niet voor niets.
Bij een trial of studie wordt door de farmaceut een (nieuw) medicijn en/of behandelingstoepassing wat nog niet geregistreerd is, aangeboden aan o.a. KI's en academische ziekenhuizen. Dergelijke studie zijn ook gebonden aan streng gereguleerde protocollen.
Als eerste wordt een doelgroep samengesteld waaraan een maximaal aantal patiënten kunnen deelnemen, deze patiënten dienen aan een aantal voorwaarden te voldoen.
In het algemeen dient de patiënt al de reguliere behandelingen hebben doorlopen die niet hebben geholpen of sprake van recidieven en/of uitzaaiingen. M.a.w. je moet net geluk hebben dat er een studie is waarin je nog terecht kunt, wellicht kan je huisarts je hierin ook van dienst zijn.

In het buitenland gelden ook protocollen, in Nederland is de afweging ook grotendeels afhankelijk van 'kwaliteit van leven' voor de patiënt, iemand die 90 is, in slechte conditie en alle reguliere behandelingen al heeft doorgelopen zal minder snel in aanmerking komen, het risico dat een ongeteste medicijn en/of behandeling voor die patiënt een verslechtering van 'kwaliteit van leven' dermate groot is dat de patiënt er alleen maar slechter van wordt. In het buitenland, m.n. Belgie bestaat de reputatie dat men een stapje verder gaat dan in Nederland, wat overigens niet betekend dat het daar beter is, men neigt hier om wat langer door te behandelen, er wordt daar net als in Nederland niet zo maar geëxperimenteerd met een enkele patiënt.

Sterkte en hopelijk kun je wat met het advies.

Mvg
WimV