wait and see na chemoradiatie bij endeldarmkanker
bij de uni van maastricht zijn onderzoeken gedaan naar de effecten van wait and see bij verdwijnen van de tumor na chemoradiatie bij endeldarmkanker. soms is de tumor namelijk verdwenen na bestraling en chemo de z.g neoadjuvante behandeling. ik heb die behandeling 25 maal bestralen in combinatie met capecitabine. hierna volgt een operatie maar wanneer die niet nodig is ben ik daar wel voor te vinden. heeft iemand daar ervaring mee? de chirurg wil natuurlijk opereren. hoe pak ik dit het beste aan? de scans heb ik 1 augustus maar ik weet nog niet of die hetzelfde zijn als in maastricht. een operatie is natuurlijk heftig en de effecten zijn niet te voorspellen. niets doen heeft ook risico,s. het is voor mij wel een dilemma dus..
Vervolg,
Bij de scan bleken er nog tumorresten te zijn. Dus weinig keus. Op 15 augustus ben ik geopereerd. Na 2 dagen bleek dat de darmen niet op gang kwamen waarschijnlijk door het stoma. Na een week is toen het stoma weer gesloten. Daarna kwam een en ander wel op gang. Uiteindelijk 15 dagen ziekenhuisopname gehad. Was geen pretje. Inmiddels 2 weken thuis. Er waren geen kankerresten meer en alle lymfeklieren waren schoon. Nu revalideren dus.
Vervolg,
Bij de scan bleken er nog tumorresten te zijn. Dus weinig keus. Op 15 augustus ben ik geopereerd. Na 2 dagen bleek dat de darmen niet op gang kwamen waarschijnlijk door het stoma. Na een week is toen het stoma weer gesloten. Daarna kwam een en ander wel op gang. Uiteindelijk 15 dagen ziekenhuisopname gehad. Was geen pretje. Inmiddels 2 weken thuis. Er waren geen kankerresten meer en alle lymfeklieren waren schoon. Nu revalideren dus.
35 reacties
Ik heb dit bericht ook gezien op nu.nl: http://www.nu.nl/gezondheid/3521616/nieuwe-behandelmethode-endeldarmkan…;
Heel goed dat je hier meer over wilt weten en deze discussie bent gestart. Het is goed zo'n mogelijkheid heel serieus te overwegen als je hiervoor voelt. Hopelijk krijg je reacties van mensen die hier ervaring mee hebben. Je zou ook contact kunnen opnemen met Maastricht. Zij kunnen je meer vertellen, ook wat betreft de scans en de hele verdere procedure.
Zes weken na mijn lange (28x) bestraling + Chemo bleek mijn tumor op een MRI niet meer zichtbaar te zijn. Mijn behandelend chirurg heeft vervolgens -op mijn verzoek- extra darmonderzoek gedaan en biopten genomen. Tumor is niet meer waargenomen, hetgeen natuurlijk nog niet wil zeggen dat alles geheel weg is. Wederom op mijn verzoek is er nu door de chirurg een lijntje naar Maastricht gelegd, waar ik binnenkort nader onderzoek krijg. Dit om te beoordelen of ik in het 'wait-and-see' traject zou kunnen meedraaien.
Mijn advies is om de zaak actief bij je eigen chirurg aan te kaarten. Deze zal je tenslotte in Maastricht moeten introduceren. Ik heb in ieder geval de positieve ervaring dat mijn arts mij zo goed hierin ondersteunt.
Succes!
Een goed advies om je behandelend chirurg/specialist zover te laten krijgen om je bij het Acedemisch Ziekenhuis Maastricht aan te laten melden voor het 'wait-and-see' traject. Ik hoop dat het Abdoet ook lukt.
Zoals ik het in het artikel in van het AZ Maastricht las ik het volgende: 'Dat de 'wait and see' methode succesvol is blijkt uit de resultaten van het Maastrichtse onderzoek. Patiënten die ervoor kozen om geen operatie te ondergaan hadden veel minder last van complicaties en een betere kwaliteit van leven. Zo was nog maar zeer zelden een permanente stoma nodig en was er slechts een enkele keer sprake van teruggroei van de tumor. Daarnaast ervaren de patiënten de 'shared decision-making' als bijzonder prettig'
Men vermoedt dus dat ik 'schoon' ben. Maar omdat het nog wel experimenteel is, zou ik ook nog zo maar een zgn. 'false negative' kunnen zijn en word ik vanaf nu 5 jaar lang ieder kwartaal intensief gescreend.
De tumorresten in de vorm van bind- en littekenweefsel moeten nu nog wel worden verwijderd. Maar de oorspronkelijke geplande endeldarmverwijdering is voor meer dan 90% zeker van de baan.
Nogmaals: kaart dit aan bij de chirurg zes weken na de lange chemo-radiatie. En vraag door. Dat heb ik ook gedaan en het heeft me veel opgeleverd.
Fijn om te horen dat je zeer waarschijnlijk niet de endeldarmresectie hoeft te ondergaan. Dank je wel voor de nuttige informatie. Wil je ons op de hoogte houden?
Heel veel sterkte en succes!
Afgelopen week heb ik de eerste controle gehad. Ziet er nog steeds goed uit. Het tumorweefsel is gedegradeerd tot bind- en littekenweefsel te vergelijken met poliepweefsel. Dit noemen ze ook wel dysplacie en dat moet worden verwijderd. Dat gaat binnenkort gebeuren in Roermond via een transanale ingreep. Is nog een lastig karweitje omdat er geopereerd moet worden in zwaar bestraald weefsel. Desalniettemin ben ik nog steeds zeer opgelucht omdat endeldarmverwijdering met stoma nu verder weg is dan ooit.
Nogmaals mijn advies aan iedereen om in geval van een rectumcarcenoom met een lange chemoradiatie dit actief aan te kaarten. Misschien ben je één van die mensen die net zo goed hebben gereageerd als ik, en dan kan je mogelijk een zware ingreep met blijvende gevolgen worden bespaard.
Wordt vervolgd...
Heel goed nieuws dat het tumorweefsel is veranderd in poliepweefsel. Ik hoop dat de operatie om dit weefsel weg te halen, goed zal gaan. Uiteraard zal ik voor je duimen.
Groeten,
Luna
Op 31 januari 2014 ben ik in Roermond geopereerd. Hierbij zijn via een zgn. TEM-operatie (transanaal) de laatste restanten van het tumor verwijderd. Die ingreep is prima verlopen, het herstel is langzamer dan normaal omdat men opereert in zwaar bestraald weefsel.
We zijn nu vier weken later. De operatiepijn is nagenoeg voorbij en ik kan bijna alle dagelijkse dingen weer oppakken. Maar het beste nieuws was dat het verwijderde weefsel inderdaad kankervrij bleek te zijn. Dat betekent dat er vanaf nu alleen nog de reguliere controles zijn als onderdeel van het Wait and See traject.
Ik heb geluk gehad. Mijn tumor reageerde uitstekend op de lange chemoradiatie en ik heb de mogelijkheid gekregen in Maastricht terecht te komen.
We gaan nu over op de orde van de dag, maar ik raad iedereen nogmaals aan om na een lange chemoradiatie de respons van het tumor uitgebreid te laten onderzoeken. Dat kan je een hoop ellende besparen als je wat geluk hebt...
Dank je wel dat je het delen van je ervaring en je advies: na een langdurig chemoradiatie de tumor uitgebreid te laten onderzoeken en het liefst in Maastricht UMC.
Heel veel succes en beterschap.
Groeten,
Luna
wij zijn inmiddels ook in maastricht geweest voor deze nieuwe behandelmethode, echter mijn man kwam niet in aanmerking voor het wait and see beleid, jammer, hij is in oktober geopereerd, tijdelijk stoma aangelegd, na 2 weken de uitslag en die verbaasde iedereen: er zijn in de onderste snijrand ( er was net genoeg over voor een nieuwe aansluiting) cellen gevonden en ze weten niet hoe en wat. nu moet willen ze weer opnieuw opereren en een vaste stoma aanleggen. heeft nog veel pijn helaas en is nu nog herstellende van de eerste operatie
hoe gaat het verder bij U met het herstel?
Jammer dat het niet kon. Bij mij waren er dus wel enige tumorresten..
Ik ben nu redelijk hersteld maar heb nog zitproblemen en ben vaak op het toilet te vinden. Zeker 10 maal per dag. Maar ik ben er tevreden mee en krijg langzaam steeds meer energie.
Hopelijk gaat het bij jullie ook de goede kant op.
we zijn inmiddels weer wat wijzer geworden na bezoek aan de chirurg van de week. 2 weken terug waren we ook bij een beginnend arts en die heeft ons verkeerd ingelicht, er werd toen gezegd dat er celletjes gevonden waren in de snijrand, dat hij opnieuw geopereerd moest worden en een vast stoma zou krijgen
de chirurg betreurde dit en het blijkt nu weer wat hoopvoller te zijn, er schijnen een soort "eilandjes" tussen de snijrand en waar de tumor gezeten heeft te zitten, wat het is weet niemand, hij heeft een andere patient die dit ook heeft, die wordt al 2,5 jaar in de gaten gehouden en die eilandjes liggen daar nog steeds te liggen
over 3 maanden sigmoscopie , als die eilandjes dan goed zijn gaat een maand later de dunnen darm stoma eraf en moet de dikke darm weer gaan werken
wordt weer vervolgd....
Veel sterkte en succes!
Ik kreeg 2 weken terug te horen dat ik endeldarmkanker heb. Na in 2010 geconfronteerd te zijn met Non-Hodgkin waarvoor ik nog onder controle was, nu dit! Mijn wereld stortte weer in. De chirurg gaf aan dat mijn tumor goed te behandelen was en al snel was de diagnose 25x bestralen met chemotherapie en dan operatie. Wat ik er uit moest trekken waren de gevolgen van de behandeling na de operatie. Met name het verlies van mijn mannelijkheid kwam hard aan. Na een intensief gesprek werd voorzichtig de wait and see methjode van Maastricht genoemd. Ik wil daar nu voor gaan. Heeft iemand ervaring met deze methode?
Ach, wat naar allemaal. Sterkte.
Zoals je hierboven kunt lezen draai ik als patiënt mee in het 'Wait and See' programma in Maastricht. Je kunt echter alleen op een verantwoorde manier de 'Wait and See' behandeling volgen, als je erg goed op de lange chemoradiatie hebt gereageerd. En dan nog zijn bij 'Wait and See' de risico's en onzekerheden niet gering, en daar moet je ook mee om kunnen gaan.
Over dit onderwerp en mijn ervaringen over de ziekte endeldarmkanker in het algemeen, heb ik een boek geschreven: Nooduitgang. Hierin ook een toelichting op endeldarmkanker door colorectaal chirurg dr. David Zimmerman. Het boek is vanaf 10 juni verkrijgbaar en vanaf nu te bestellen: http://www.nooduitganghetboek.nl
Mocht je specifieke vragen hebben, stuur me een bericht,
Beste Minno zelf meegedaan aan de Wait and See hierover geïnformeerd door Chirurg Christiaan Hof in het MCL Leeuwarden, nu voor de tweede keer naar Maastricht geweest voor controle en het ziet er prima uit, als ik niet mee had gedaan had ik nu een permanente stoma gehad de Oncoloog in Leeuwarden heeft duidelijk gezegd dat het venijn in het staartje van de behandeling zit, maar ondanks alles zou ik het direct weer doen, de behandeling bij mij was 5 november 2013 voorbij, na een vervelende periode op 4 januari 2014 weer aan het werk voor bepaalde tijd wel met beperkingen snel moe maar het gaat steeds beter, het is zonder meer de moeite waard en zonder Stoma kan ik nu verder, natuurlijk blijft het nog onzeker over het vervolg op lange termijn maar ik ben er zeer positief over.
Na eerst aan een andere chirurg te zijn toegewezen, heb ik onderzoek gedaan (dr google) naar andere mogelijkheden. Ik kwam via deze site en Harrie uit bij de 'wait and see' methode. Nadat ik contact had opgenomen met Maastricht kreeg ik alle informatie en de naam van dr. Christiaan Hoff van het MCL. Met hem heb k al gesproken en hij neemt mijn case over. Nu afwachten of de tumor krimpt. Ik zit op de helft van de radiotherapie met chemo. Ik hoop voor je dat alles goed blijft gaan. Hou me op de hoogte. Vriendelijke groet,
Minno
Ik heb je boek in 1 adem uitgelezen. In de eerste hoofdstukken beschrijf je je ervaringen na het slechte nieuws. Dat riep bij mij herinneringen op aan april 2014 en raakte me diep. Uit jouw boek straalt je gevecht met kanker er af. Wat goed dat je zo voor jezelf bent opgekomen en dat het goed heeft uitgepakt. Inmiddels heb ik een gesprek met dr. Hoff uit Leeuwarden gehad. Hij neemt mijn case over. Inmiddels ben ik op de helft van de chemo en radiotherapie. De bijwerkingen beginnen, heftige darmkrampen, ongelukjes, en pijnlijke voeten. Alles te verdragen. Hoff zal mij op 19 augustus onderzoeken. Bij een krimpende tumor gaan we verder in Maastricht. Dank voor je informatie.. Gr. Minno
dank voor het compliment aangaande mijn boek!
Ik hoop dat meer mensen met endeldarmkanker deze info op gaan pikken. Er is gelukkig veel belangstelling voor en de eerste druk is bijna uitverkocht. Ik heb zojuist de opdracht voor de tweede druk gegeven en het is nog steeds te bestellen op www.nooduitganghetboek.nl
Ik duim voor je op 19 augustus!
Harrie
ik heb uitnodiging ontvangen voor jou boekpresentatie via dr. Beets. Via hem heb ik ook mijn endeldarm kunnen redden, nadat Viecuri en het Radboud hem anders verwijderd zouden hebben. Goed dat jij hierover een boek hebt geschreven, want je moet inderdaad vechten voor je lichaam en er is veel meer mogelijk dan mensen en artsen van andere ziekenhuizen soms weten!
ik ben, na de diagnose in 2012 op 46 jarige leeftijd, volledig hersteld en het traject van 3 maands controle zit erop. Ik ga mijn best doen om er vrijdagmiddag bij te zijn.
groet,
Rene
Dank voor je reactie. Inderdaad is het goed dat patienten mondiger worden, zolang de discussie onder geneesheren nog woedt.
Misschien zien we elkaar vrijdag aanstaande.
Groetjes
Harrie
Harrie,
Als gevolg van werkdrukte en privé aangelegenheden kon ik het niet halen. Het is ook niet even om de hoek.
René
Ik ben klaar met de bestralingen en chemo's. In je boek lees ik dat je de weken daarna als een hel hebt ervaren. Ook ik breng veel tijd door op het toilet en heb dan niet te controleren pijnlijke persdrang. Een dagelijkse kwelling idd. Een wandeling met de hond is een opgave om nog maar te zwijgen over mijn bijzonder pijnlijke stuit en bilnaad dankzij de bestralingen. Plassen voelt als uitplassen van heet water. In totaal heb ik 296 chemopillen geslikt (3300 mg per dag) en 25 bestralingen gehad. Ik zit nu in de rustperiode van 7 weken en hoop maar dat alles niet voor niets is geweest.
Wat me opvalt in je boek is dat je kort aangeeft dat o.a. impotentie een bijwerking is. Ik lees nergens wat je daarmee gedaan hebt. In mijn geval is dat ook benoemd. Ik zit daar erg mee, temeer daar ik net een hele leuke en bijzondere relatie heb. Daarnaast heb ik een uitgesproken mening over overleven en kwaliteit van leven. Ik heb de artsen dan ook aangegeven dat een operatie, waarbij mijn mannelijkheid in het geding is, in geen geval plaats zal vinden. Ik verkies een laatste goede periode boven overleven met het ontbreken van mannelijkheid. Na 2x kanker vind ik het goed zo. Kan jij aangeven hoe e.e.a. na de wait and see er uit ziet?
groet,
Minno
In mijn boek ben ik inderdaad niet te uitgebreid op dit onderwerp ingegaan. In een persoonlijk bericht wil ik daar best iets meer over vertellen.
Voor het nut van deze openbare discussie het volgende. In mijn geval waren de sexuele functies zo'n drie maanden na de bestraling weer nagenoeg op het niveau van voor de bestraling/chemo. En dat is ook zo gebleven.
Op bladzijde 108 van het boek Nooduitgang benoemt dr. Zimmerman dit overigens ook nog kort. Er is een kans dat door de bestraling in meer of mindere mate blijvende schade optreedt. Maar uiteraard is die kans veel kleiner dan bij complete resectie.
Nogmaals, wil je meer weten mail me. E-mail adres staat in Nooduitgang.
Groetjes
Harrie
Vandaag heb ik vervolgonderzoeken gehad in aansluiting op de bestralingen en chemo's. Gelukkig kan ik jullie meedelen dat mijn tumor (3 cm) in zijn geheel weg is. Prof. dr. Christiaan Hoff was verbaast dat de tumor weg was, maar niet minder blij. Er zit nog wat littekenweefsel. Ik zag een mooie roze schone darm met een paar rode vlekjes. Over 6 weken moet ik terugkomen omdat Hoff wil zien hoe het littekenweefsel zich eventueel verder heeft hersteld. Daarna ga ik naar Maastricht. Tot nu toe lijkt het een kopie van het verhaal van Harrie. Ik ben blij dat ik dit forum heb gevonden. Zonder deze kennis was ik nu al geopereerd geweest en had ik mogelijk een stoma gehad . Dank allemaal.
Groet Minno
Groeten, Luna
Ik ben 5 januari naar Maastricht geweest. Helaas is de tumor opnieuw aangegroeid. Ik moet zsm worden geopereerd. Dit zal gebeuren in Amsterdam bij prof.dr. Meijerink. Een geweldig aardige man, neemt alle tijd en legt heel goed uit wat hij wil doen en welke verwachtingen er zijn. Ik heb alle vertrouwen in hem en in de operatie. Ik zal binnenkort geopereerd worden. Ik hou jullie op de hoogte.
groeten Minno
Heel veel sterkte en we horen graag van je wanneer je geopereerd gaat worden.
Groet,
Luna
Ik word op 11 februari a.s. geopereerd. Zo het nu staat een rectale operatie, waarbij mogelijk geen stoma wordt aangelegd. Hooguit tijdelijk indien nodig. Ik hou je op de hoogte!
Groet,
Minno
Hallo lezers,
Ruim een jaar en vier maanden na bovenstaande verhalen kan ik een passende ervaring van mijzelf inbrengen.
in november 2016 werd een tumor , stadium 3 , op 0 cm van zowel het mesorectale vet als de kringspier , zonder uitzaaiingen geconstateerd. Na de chemoradiatie van 25 x bleek de darm geheel schoon te zijn m.u.v. een kleine onrustig stukje. Omdat ik mij reeds. had laten verwijzen naar Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis werd ik opgenomen in het Wait and See programma. Na een half jaar was de tumor in het onrustige deel teruggegroeid en zou volgens het protocol een totale resectie van de endeldarm volgen. Vanwege de (mogelijk) optredende drietal gevolgen weigerde ik deze operatie. Prof.dr. Beets bood de mogelijkheid van een experiment ,een T.E.M . operatie ,waarvoor hij verwees naar het Slotervaart ziekenhuis waar enkele chirurgen werkzaam zijn met circa twintig jaar ervaring op dit gebied. Dr. Bruin voerde de operatie uit waarbij hij de primaire tumor plus twee cm, ter grootte van 7x3 cm. , verwijderde.Omdat er aan de kant van de kringspier niets overbleef van de darm kon de wond niet gehecht worden. De open wond was in augustusl, bijna een jaar na de operatie ,mooi genezen. De funkties die bedreigd werden zijn allen goed werkzaam. Groet,Corneel
N.b er loopt een onderzoek met twee groepen endeldarmpatienten met een T 1 of T 2 tumor waarbij de ene groep de T.M.E ( complete resectie) en de andere de T.E.M. ( orgaansparende) operatie ondergaat.Zie onderzoeken Kanker.nl.
Het is al een tijdje geleden dat ik deze site bezocht en zie nu dat er in 2014 al een wait and see procedure bestond. Ik ben in 2016 geopereerd aan mijn endeldarm na 25x bestraling in combinatie met chemopillen. Er is 25 cm. darm weggehaald , ik had nog ong. 2 cm endeldarm over en kreeg een tijdelijke stoma die na 4 maanden werd verwijderd. Er werd mij verteld dat ik een grens geval was:wel stoma/ geen stoma. Het bij de operatie weggehaalde weefsel bleek bij onderzoek door de patholoog anatoom geen kankercellen meer te bevatten. Dat is goed nieuws natuurlijk maar tevens jammer dat ik eigenlijk voor niets ben geopereerd. Vooral nu ik lees van de wait en see methode. Had ik dat eerder geweten dan was me misschien veel leed bespaard gebleven. Trouwens het gaat heel goed met me maar ik zit wel vaker op de wc dan de gemiddelde nederlander. Groetjes Hennie.
Dag Hennie,
Dank voor je reactie. 2014 was Wait and See nog nauwelijks bekend in NL. Door zelf op pad te gaan, heb ik het toen gevonden.
Maar vooral fijn dat het nu goed gaat. Heb je een pb gestuurd.
Hartelijke groet, Harrie
Hallo, ik zit nu eiegelijk in t zelfde schuitje. Hoe is t jullie veraan verder?
Heb blijkbaar n tumor van 4cm in laatste stukje van endeldarm 1 cm voor anus. Ct scan laat geen uitzaaiingen naar andere organen zien wel vergrote lymfeklieren in darmwand zichtbaar bij de tumor. MrI scan moet nog gedaan. Duurt lang ivm obesitas en een passende scanner vinden. Natuurlijk tegen beter weten in zitten googlen. Ben nu als de dood voor volledige rectum verwijdering en blijvend stoma. Weet iemand hoe groot het risico is op alsnog uitzaaiingen bij de wait and see methode. Ben nu bij VUmc. Hoe lang neemt het vragen om second opinion bij AvL (dr Beets) en hoe kom ik met die man in contact?
Mvg
Dit onderwerp is meer dan 10 jaar oud.