Wel of niet pauze tussen de chemokuren?

Fijn dat jouw ziekte nog niet resistent geworden is tegen FU-5/Capecitibine! De vraag betreft het chemoschema kan ik niet beantwoorden, hoewel ik denk het meestal verstandig is de kanker maximaal te blijven onderdrukken. "Chemo for life" is een bekend begrip onder (Amerikaanse) kankerpatiënten. Je kan hooguit af en toe en break nemen om met name je bloedbeeld te laten herstellen. Of wanneer je die ene droomvakantie gaat maken.

Qua trials kan ik je een stuk beter op weg helpen. De trialzoeker op deze site laat alleen onderzoeken zien waarbij ook Nederlandse klinieken meedoen. Dit heeft te maken een of ander wettelijk verbod. Je mist daardoor kansen elders in Europa of vooral de USA. Maar ik kan je links geven (via prive berichten) naar een uitstekende Amerikaanse facebook pagina en een speciale app om trials te zoeken. Hoe je eventueel in het buitenland een voet tussen de deur kan krijgen, en hoe jouw zorgverzekeraar er in zit (reken maar op sterk negatief) is een ander vraagstuk, wat ik voor nu even laat liggen.

Wanneer je zelf op zoek wilt gaan naar trials is het belangrijk zoveel mogelijk te weten over je ziekte. De aanwezigheid of afwezigheid van bepaalde mutaties (b.v. BRAF, KRAS), maar boven al of de tumor laag, matig of hoog gedifferentieerd is. Iets wat ook wel met MSI-H, MSI-L en MSS wordt aangeduid. Verder wil bijna elke trial dat je tumoren hebt die gevolgd kunnen worden op scans (om effect behandeling te kunnen bepalen) en soms wil men ook een biopt kunnen nemen. Verder mogen je bloedwaarden niet te slecht zijn: bloedplaatjes en vooral leverwaarden. Zeker met actieve ziekte in de lever mogen die best wel hoger zijn dan normaal (ASAT, ALAT, ALT) maar niet extreem. Tot slot moet je redelijk fit zijn en niet volgens artsen minder dan 3 maanden te leven hebben.

Vergis je niet. Een proefonderzoek/trial levert zelden resultaat op en is niet geheel zonder gevaar. Maar de succesverhalen die er ook zijn (zeker op het gebied van immunotherapie) blijven aantrekkingskracht uitoefenen, ook op mij.

Beste Barbara,
Ik zit in een bijna vergelijkbare situatie.
Darmkanker 2013
In 2014 chemo 8 kuren Xeloda(capecitabine) en Oxaliplatin ( oxi slechts 2 kuren ivm bijwerkingen).
Een jaar vrij van behandelingen.
Juni 2016 uitzaaiingen in mijn longen waarvoor in Januari 2017 gestart met dezelfde kuur als jij (capecitabine met bevacicumab)
Mijn oncoloog begon ook met eerst 6 kuren.
CT Scan gaf afname te zien na 3 kuren en na 6 kuren stabiliteit.
Na deze 6 kuren wil ze door blijven gaan met deze combi, "chemo for life" (zolang het werkt). Ik ben niet echt fan van chemo, de Capecitabine in dit geval. Ik heb een onderzoek gelezen waariit blijkt dat het ook mogelijk is om alleen met Bevacicumab (Avastin) stabiel te blijven.
Na een lastig gesprek, is mijn onc akkoord gegaan om 3 kuren alleen Avastin te doen, dus alleen het infuus niet de tabletten.
Ik heb nu 2 kuren hiervan gehad en voel me een stuk beter. De Xeloda gaf mij behoorlijk wat bijwerkingen. Eind deze maand krijg ik weer een CT scan en zien we of ik stabiel blijf op alleen het infuus. Is dat het geval dan wil ik dit graag zo voortzetten. De Xeloda kan ik altijd nog weer opstarten mochten de uitzaaiingen in mijn longen weer groter worden.
Redenatie van mijn onc mbt de onderhoudsdosis is o.a. we zien afname op de scan dus het beste kunnen we doorgaan, en door te stoppen ontstaat er mogelijk weer groei. Mijn kwaliteit van leven daar wordt aan voorbij gegaan.

Ik kan je vraag nog niet volledig beantwoorden, onderhoudsdosis wordt veel gegeven. Quality of Life is iets wal je zelf goed moet bewaken en de discussie met je oncoloog gewoon moet aangaan. Ik heb het idee dat veel oncologen gewoon het voorgeschreven behandelprotocol volgen.