Wie heeft er ervaring met FOLFIRI, een combinatie van Irinotecan met 5-FU en folinezuur?

Openbaar gesprek
6 maart 2024 om 14.27,
gewijzigd 6 maart 2024 om 14.27
627 x gelezen

Hallo, 

mijn man heeft uitgezaaide darmkanker en kan niet meer beter worden. Ruim 5 jaar geleden bleek hij een grote tumor in zijn dikke darm te hebben met 1  "besmette" lymfeklier. Operatie en standaard chemotherapie. Gelukkig niet genetisch. Na 2 jaar uitzaaiingen in de lever en 1 in het buikvlies. Hij was in goede conditie en 63 dus HIPEC operatie. Uitzaaiing in het buikvlies daarna nooit meer terug gekomen. Uitzaaiingen lever weggesneden en gebrand. Waren binnen 3 maanden terug. Daarna FOLFIRI voor aantal maanden ,de  uitzaaiingen waren daarna niet meer te zien (micro-metastasen, ze zijn er wel maar ieniemienie). Na 4 maanden is de Irinotecan eraf gehaald en is hij 3 jaar lang (elke 2 weken) met veel succes en betrekkelijk weinig bijwerkingen behandeld met 5FU/bolus en immunotherapie. Helaas bleken er weer uitzaaiingen te zien op de controle MRI in september 2023. Daarna afwachten beleid want iets wat niet meer werkt wordt uiteraard niet meer gegeven. De uitzaaiingen hebben in die tijd een groeispurt ingezet, iets wat we ook wel verwacht hadden. Nu sinds januari weer FOLFIRI en de CEA is van 11 naar 4.9 en de uitzaaiingen zijn ook gekrompen dus weer 4 kuren, elke 2 weken, erbij. Hij kan ook nooit meer zonder chemo.

Lang verhaal kort: wie herkent dit en heeft dit ook zo lang gedaan? Wat zijn de ervaringen ?

groetjes,

Lenny

10 reacties

Hallo LennyKr,

Helaas heeft nog niemand gereageerd op jouw vraag. In eerder gespreksgroepen zijn er wel wat ervaringen uitgewisseld m.b.t. Folfoxiri  https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/gespreksgroepen/darmkanker…

Verder is er ook een vraag gesteld aan een professional over Folfori: https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/stel-je-vraag-aan-een-profe…

 Misschien vindt je hier de informatie waar naar je zocht.

 Groeten,

Luna

Laatst bewerkt: 19/03/2024 - 10:44

Dag Lenny, wat voor bijwerkingen had je man van de behandeling met Folfiri? Ik ben uitbehandeld voor endeldarmkanket en mijn oncoloog raadt - nadat de CapOx-behandelingen niet meer lijken te werken, nu Folfiri aan. Ik ben bang dat mijn kwaliteit van leven door de bijwerkingen achteruit gaat . Ben benieuwd welke bijwerkingen jouw man heeft (gehad). 
Groet, Leontien

Laatst bewerkt: 11/09/2024 - 14:16

Hoi,

mijn man is tijdens de kuur erg moe. Daarnaast wisselt t per kuur. Soms diarree, vaak aften in zijn mond. Ook is hij een beetje misselijk, maar daar heeft hij pillen voor. Zijn bloedwaarden zijn nog steeds prima (na 4 jaar chemo/immuno)en de uitzaaien krimpen nog steeds (tot nu toe, want je hebt garantie tot aan de deur). Hij heeft bv nu 3 dagen chemo met PICC-lijn en zondag over een week gaat hij 7 dagen naar Ierland waar onze dochter woont. Ze gaan dan wat wandelen (deden ze vroeger samen al, wandelvakanties dat gaat nu niet meer) en excursies doen. Ik blijf thuis want ik ben rolstoeler en dat is lastig in t OV en over bospaden. Niet erg hoor ik amuseer mij wel. Ook heeft hij vorige week nog 58 km gefietst, met elektrische fiets maar pas de laatste 5 km met volle ondersteuning en rest zo laag mogelijk. Iedereen reageert natuurlijk anders en hij voelt zich echt een dag of 4 niet oké, maat t middel werkt tot nu goed en dat maakt veel goed. Als je nog meer vragen hebt stelt ze rustig, groetjes, Lenny

Laatst bewerkt: 12/09/2024 - 19:03

Goedendag. Mijn man heeft hier ervaring mee. Het gaat op dit moment redelijk. Hij ondergaat binnenkort een HIPEC operatie 

In december 2023 is dikkedarmkanker geconstateerd met 1 uitzaaiing naar de lever. Operatie 22 januari dit jaar na 4 mnd ct waar nieuwe tumoren op gezien werden. Hij heeft 8 chemo behandelingen ondergaan van de combi die je hierboven benoemd 

Resultaat krimp van de tumoren. Heel mooi vandaar nu de HIPEC operatie. Hij is redelijk fit. Op dit moment krijgt hij onderhoud kuren om de 2 weken. Hij heeft een infusor vanuit het UMC UTRECHT die 2x 23 uur in loopt 

Ik ben vooral benieuwd naar de periode na de hipec operatie 

Ik werk 32 uur en vraag mij af waar mijn man hulp bij nodig heeft na de operatie . Meld ik mij af voor werk ? Neem ik zorgverlof op (onbetaald) 

Wie heeft hier ervaring mee als naaste? 
Hoop dat ik hem nog heel lang in mijn leven mag houden 

Laatst bewerkt: 26/10/2024 - 07:53

hoi, mijn man heeft 4 jaar een Hipec ondergaan. Hij werd na 5 dagen ontslagen uit het ziekenhuis, dat was tamelijk snel. Hij heeft een week of 6 nodig gehad om te herstellen. Maar misschien is dat bij iedereen verschillend. Hij had eigenlijk geen hulp nodig van mij. Deed alles op zijn gemakje. Vraagje: wat is een infusor? Mijn man heeft een PICC-lijn waardoor  de chemo 2 x 23 uur inloopt na 1 ochtend in het ziekenhuis. Hij is trouwens bij het Antonius Utrecht onderhandeling wat samenwerkt met het UMC Utrecht. Groetjes,

Lenny

Laatst bewerkt: 27/10/2024 - 13:15