Zijn er hier mensen die deelnemen aan de TESAR Trial?
Op 18 december heb ik een endeldarm besparende ingreep ondergaan. Op 2 januari had ik een vervolgafspraak om de uitslag te bespreken. Op basis van de resultaten van de patholoog is men er niet gerust op dat er geen kwaadaardige cellen in de lymfeklieren zitten (op MRI en CT scan was niks zichtbaar).
Nu is mij gevraagd om deel te nemen aan de TESAR trial. Ben benieuwd naar de ervaringen van anderen met deze trial
23 reacties
vandaag gehoord, dat ik ingeloot ben voor de tesar studie.
Dag Peter,
Ik zit ook in de TESAR studie. Destijds hoopte ik dat ik in de bestraling/chemo groep geloot zou worden, maar dat was niet het geval. In februari vorig jaar heb ik een operatie ondergaan waarbij mijn hele endeldarm en omliggend vetweefsel is verwijderd. Daarbij is ook een ileostoma aangelegd. In juni nog een operatie ondergaan om het stoma weer op te heffen. Inmiddels gaat het heel goed met mij. Geen last van het LAR Syndroom waar ik heel erg bang voor was. Ik prijs mijzelf een gelukkig mens. Ik wens jou veel succes toe met het traject waar je in gaat.
Groetjes Karin
Dank je wel, fijn dat het goed met je gaat en dat je gelukkig bent. Ik hoop over 2 maanden ook zo'n positieve reactie te kunnen geven.
Beste Peter0318
Ben ook net als jij ingeloot voor de bestraling en chemo na een TEM operatie (loop zelf bij de VU Amsterdam), net achter de rug ga nu watch and see traject in. Aanstaande maandag de 1ste endoscopie. Hoop dat alles oke is.
Bestraling en chemo zijn mij meegevallen wel veel last van diaree, Van de 25 dagen (5 weken) , 2 dagen hoofdpijn, 2 dagen misselijk, circa 2 dagen buikpijn en 5 weken diaree gehad. Laatste week veel last gehad van plotselinge vermoeidheid . De weekenden zag ik als herstel dagen.
Ook jij succes met de bestraling en Chemo
Groetjes Rene.
Dank je wel voor je reactie, het gaat bij mij komende week beginnen.
Hallo Peter0318
Bestraling afgelopen Chemo gehad wel licht blauwe plek op mijn achterste overgehouden trekt hopelijk nog weg. Je moet ook zo stil liggen. Voor de rest wel zo af en toe last dat je geen controle hebt over je kringspier. Zo af en toe nog wel eens een ongelukje. Voor de rest blijft plotselinge vermoeidheid parten spelen. Ook plotselinge doofheid in linker been in de ochtend. Ik heb wel gewoon tijdens de bestraling nog doorgewerkt. Net na de bestraling nog een fors auto ongeluk gehad waarbij mijn been in het gips terecht kwam. Diaree een gipsen been / krukken / bestaling /chemo gaat heel slecht samen. Gelukkig van korte duur. Afgelopen maandag de sigmoidscopie gehad alles ziet er goed uit wat witte randen van de radiatie en nieuw weefsel met nieuwe ader aanleg. Gaat dus goed. ziet er rustig uit. De witte plekken op mijn longen zijn niet gegroeid wat wijst op een verwaarloosde ontstekingen en de bijnier is ook niet groter geworden. Voorlopig weer 3 maanden goedgekeurd. Na 8 maanden en 88 ziekenhuis bezoeken nu eerst maar eens een eerst een korte vakantie in gaan halen.
Succes met jouw behandeling en als je vragen hebt dan stel je ze maar.
Ik hoop wat eerder klaar te zijn met mijn behandeling. De chemoradiatie, waarmee ik morgen begin, wordt in 5 weken gegeven. 25 bestralingen met ondersteuning van chemo. Ik zal proberen om alle ongelukken te vermijden. Lijkt me heel vervelend in die situatie
Hoi, iemand op dit moment in TESAR traject? of sta je voor de keuze? of wil je ervaringen delen?
Ik ben benieuwd naar meer ervaringen op dit moment. Sta zelf voor de keuze meedoen of niet. Heb een TEM gehad maar ga nu een vervolg traject in.
Dank alvast.
Groet momomo
Hallo Momomo,
Zelf ook die keuze moeten maken na TEM operatie in sept 2018 steeds uitgegaan dat de kans op in loting door de computer een zeer kleine was ( 150 in 4 jaar) en dus tijdens de besluitperiode maar uitgegaan van het feit dat ik niet veel geluk in lotingen had enendeldarm verwijdering met definitieve of tijdelijke stoma zou gaan worden.
Pas op de dag zelf zij ik uiteindelijk tegen mijzelf niet geschoten is altijd misgeschoten. Dus in 1 keer 180 graden om en tegen arts gezegd gooi mij maar in de tombola en na 2 minuten positief hoorde ik dat ik was ingeloot. Uiteindelijk 25 dagen radiatie en chemo pillen gehad wat mij erg is meegevallen. Loop nu in Watch and see traject wat ook weer gerust stellend is omdat de controles erveel intensiever zijn. Maar voorlopig dus geen stoma en alle dingen die daar weer aan vast kleven. Wel last van LAR syndroom en moet sommige dagen werken in de nabijheid van het toilet. Soms belemmerend maar volgens mij minder als een stoma.
Succes met je keuze maar niet geschoten is altijd misgeschoten.
Ik doe ook mee aan de TESAR studie. Inmiddels heb ik de MRI + CT Scans en een scopie gehad. Het gaat goed, nu kankervrij en over een half jaar weer de scans en coloscopie.
ben blij, dat ik niet de klassieke operatie behoefde te hebben - geen stoma en behoud van endeldarm.
Hallo RMH dank voor je reactie. Ik ga nu traject in met bestraling /chemo.
Ho e ga je nu met het LAR syndroom. Zie je verbetering met de tijd?
Lijkt me wel een dingetje om mee te dealen hoor.
Groet momomo
Hallo Momomo,
Het lar syndroom is lastig te bedwingen maar je past je er wel langzaam op aan.
Heel langzaam voel je wanneer je naar de wc moet maar het kan zo snel opkomen dat je binnen een paar seconde met grote spoed naar de wc toe moet. Volgens de arts moet ik op dat moment loperamide (immodium) innemen om de endeldarm zo te trainen dat je een en ander langer ophoud. Helaas heb ik dan echt andere dingen aan mijn hoofd dan loperamide in te nemen. Door het zelf beter te reguleren en voordat je weg moet gewoon naar de wc gaat dan krijg je langzaam het probleem onder controle. Helaas kan het voor komen dat je in 10 min tijd 3 keer achter elkaar een behoorlijk toilet bezoek hebt. Ook dit kan varieeren van verstopping tot diaree. Maar de tussen liggende tijden worden bij mij steeds langer dus word de kwaliteit van leven ook steeds normaler. Net weer ct en mri scan achter de rug en bloedonderzoeken gehad alles in rust en in november de coloscopie weer. Echt iets waar ik niet op zit te wachten daar bij mij de roesjes helaas niet echt werken en buik/darm pijn een week na suddert.
Ik hoop je vraag te hebben beantwoord. Groetjes RMH
Dankjewel RMH voor t delen. Ik start maandag met de bestraling/chemo. Afwachten dus of en waar ik evt last van krijg.
Groet momomo
Hallo,
Ik wil graag informatie van mensen die al wat langer aan de TESAR studie meedoen? Wat zijn de ervaringen?
Ik moet nl. kiezen of ik mee wil doen aan de studie?
Hoihoi,
Ik kan ook deelnemen aan de TESAR studie..en kreeg afgelopen vrijdag te horen dat ik ben ingeloot voor de TME operatie.
Ik had graag anders gewild, maar ja 50 % kans.
Ik ben benieuwd hoe het nu verder gaat en wacht op een afspraak met de chirurg. Dan hoor ik meer hoe de operatie gaat verlopen.
Het kiezen voor deze studie vond ik wel een ding hoor, maar anders was het ieder halfjaar door de mri,colonscopie en in spanning zitten wat de cellen aan het doen zijn. Mocht het fout zijn dan is er alleen maar behandelen en niet meer genezen.
Ik wens je sterkte met het maken van je keuze.
Hallofiat.
Ik kreeg 2 jaar geleden de diagnose endeldarmkanker. Ik kon meedoen aan de tesar trial en werd ingeloot. Gelukkig, daardoor geen verwijdering van een deel van de endeldarm en geen kans op stoma. Nadeel is wel dat je dat pas weet als de tumor is weggehaald en er daarna de loting plaatsvindt. Je loopt dus het risico van een extra operatie tov de klassieke behandeling.
De chemoradiatie duurt 5 weken, maar ja, als het goed is, is dat eenmalig. Het schema van de scans, scopieen staat op de website van de tesar-trial.
Veel sterkte komende tijd
Ik moet kiezen tussen een operatie of Tesar waardoor ik nog steeds 50% kans heb op de operatie.
Waar ik zo benieuwd naar ben is de kans op uitzaaiingen bij beide behandelingen? Weet iemand daar wat van? Zijn er al ervaringen?
hallo,
jammer dat er niemand gereageerd heeft op jou bericht ik ben ook zeer benieuwd
Hallo Allemaal,
ik ben ook
ik mag ook mee doen met tesar, zeer benieuwd hoe het verder gaat gaat met iedereen die reeds in 2019 ook hebben meegedaan met deze trial en hoe het nu met hun gaat
een lieve groet
In dec 2018 is bij mij de tumor verwijderd uit de endeldarm en heb in feb 2019 de chemoradiatie gehad.
In het kader van de studie had ik 50% kans op deze behandeling. Dat was wel spannend, want met de klassieke behandeling had ik waarschijnlijk een stoma gehad.
Het gaat goed, wel wat hinder van de bestraling, vaak naar het toilet. Ik hoop dat dit nog gaat verbeteren.
hallo peter,
bedankt voor het delen,fijn om te horen dat het goed met je gaat.
wel vervelend dat je vaak naar de wc moet, maar hopen datdat in de toekomst beter wordt
groet
Beste Lunaliloebella
Helaas 2 jaar na de TEM operatie en inloting in het Tesar trail is de endeldarm kanker bij mij terug gekomen naast mijn rectum (rectum word niet bestraald i.v.m. sluitspier functie). Door Covid en andere tegenslagen pas 6 maanden na constatering wederom een tumor ontdekt. Nu een T3 waarna na bioptien direct mijn lymfe klieren in linker lies , rectum en endeldarm verwijderd zijn. Pas na verwijdering werd door de patholoog ook nog een uitzaaiing in de endeldarm zelf gevonden die zelfs door de pat scan niet werd gezien. Nu een stoma en ben herstellende. Al de tijd waren bloedwaardes ok totaal geen vermoeden dat deze tumor in een beginnende aambei groeiende was. Steeds aangegeven dat er iets niet klopte. In ziekenhuis na de verwijdering nog een ziekenhuis bacterie er overheen gekregen en mij toch wel enige tijd zeer slecht gevoeld. De gevoelloosheid in mijn linkerbeen is nog wel het ergst. Ik hoop dat dit nog enig sinds wegtrekt. Doktoren wijten het aan het feit waarbij tijdens de TEM operatie toch kankercellen in gezond gebied/aders zijn terug geschoten en er twijfel was of er wel schone snijvlakken zijn geweest waarna deze in een beginnende aambei zichzelf genesteld hebben. Een wolf in schaapkleren.
De toegevoegde waarde van alle CT en MRI scans zijn bij discutabel geworden ondanks je bij de Tesartrail extra word gecontroleerd. Ik voelde sneller dat het fout zat als de medische wetenschap. Luiter naar je lichaam en ga op je strepen staan als het fout voelt.
Ondanks heb ik geen spijt dat ik toch de kans heb gehad om met de tesar trail heb meegedaan. Dit had ook kunnen gebeuren wanneer ik niet was ingeloot.
Het is gewoon een waardeloze ziekte die alle kanten op kan gaan.
Inmiddels 2 jaar verder.
Door gevoelloosheid in been, stoma en slecht lopen wachtend op UWV afkeur. Werk nog steeds 24 hr per week 4 dagen van 6 hr. Valt door de vermoeidheid wel steeds zwaarder. Elke 3 maanden controles en CT scans op darmen en longen. Inmiddels een automaat omdat ik de koppeling niet meer kan bedienen.
Inmiddels wat kleine knobbels in de longen en bij de overgang van de dunne naar de dikke darm elke 3 maanden dat zwaard weer boven je hoofd. Grijpen niet in omdat deze te klein zijn en het volume te klein is om te gaan bestralen.
Dus maar weer afwachten en 3 maanden vooruit leven.