Mijn man 31 plots galwegkanker
Hallo allemaal,
Afgelopen vrijdag is onze wereld ingestort. Mijn man zou kwaadaardig uitgezaaide galwegkanker hebben (geconstateerd in het ASZ). Hij is top fit, maar heeft wel colitis en psc.
Dit komt zo hard aan. We hebben een baby van nog geen 10 maanden oud...
Meteen zijn wij doorverwezen naar het EMC. Een gespecialiseerde radioloog heeft tezamen met het team MDL de constatering vandaag bevestigd op grond van bloedonderzoek, mri en een echo.
Het is vrij zeker dat het galwegkanker is. Ze moeten nog wel een biopt afnemen, maar dat gaan ze tegelijkertijd doen met het plaatsen van een stent. Waarschijnlijk volgende week.
De stent zou belangrijk zijn om de geelzucht weg te krijgen, anders is chemo geen optie en het zou de welbekende klachten verminderen.
Mijn man heeft trouwens last van klachten sinds november/december 2020, vorig jaar, 3 maanden nu ongeveer.
Wat betreft de uitzaaiing; de buik, longen en lever lijken verder schoon, maar in de hals bevindt zich een opgezette lymfeklier. Daarvan is vandaag een biopt genomen.
De tumor bij de galwegen is 3 cm en vergroeid aan 3 belangrijke bloedvaten. Daarom behoort opereren niet tot de mogelijkheden.
We zijn ten einde raad. Alle hulp, info en adviezen zijn welkom.
Waar kunnen we bijvoorbeeld het beste een second opinion aanvragen?
Wat kunnen we uberhaupt doen?
Eerst de stent en de uitslag van de lymfeklier afwachten dan een gesprek met een oncoloog, is ons verteld. Het wachten in onzekerheid maakt gek.
Alvast bedankt, Angeline
39 reacties
Beste Angeline,
Wat een vreselijk nieuws voor jullie , heel veel sterkte de komende moeilijke tijd. Bij mijn vrouw (63) is ook een niet operabele galwegkanker vastgesteld met uitzaaiingen in de lever en nu ook in de longen. Afgelopen oktober kreeg ze ook geelzucht en is kort daarna geopereerd en is een stent geplaatst in de galwel en alvleesklier. De operatie viel reuze mee en de geelzucht was in een paar dagen weg en het bloed veel beter. Mogelijk dat jullie met de oncoloog een radio-embolisatie kunnen bespreken , bij mijn vrouw heeft dit de groei van de tumor afgeremd . Mocht je vragen hebben stel ze gerust waar mogelijk help ik je.
Ton
Hallo Ton,
Ik volg de verschillende gesprekken over de galwegkanker, mijn man heeft een tumor en helaas ook uitzaaiingen op de lever. Ik ben dan ook benieuwd; je vertelt over de tumor en hoe deze wordt aangepakt. Maar wat wordt er gedaan met de uitzaaiingen? De geelzucht is ook hier geweest, de eerste stent kon niet worden geplaatst, daarna een axion stent kon wel en gaf verlichting, duurde wel 3 weken maar die werkt nu goed. Nu zijn we in afwachting van de eerste afspraak met een oncoloog. Groet, Go
Herstel: de stent werkt niet goed. Raakte verstopt en ontstoken en moest worden schoongespoeld. Nu antibiotica en op zoek naar andere oplossing..
Hallo Ton. Mag ik vragen over die radio embolisatie; wat is dat en is dat in combinatie met chemo? Of werkt dat ook op de uitzaaiingen? En in deze behandeling op onderzoeksbasis of een reguliere aanpak? Ik ben heel benieuwd en fijn dat het bij jouw vrouw werkt! Hartelijke groet, Go
Dag, bij mij (vrouw, 45, jonge kinderen) ook uitgezaaide galwegkanker (door psc en colitis). Sinds juni 2020 de diagnose, zonder klachten maar wel met een goede monitoring MDLarts.
Transplantatie lever was geen optie meer. Een operatie bij EMC bleek op de operatietafel niet meer zinvol. Chemokuren werken helaas niet. EMC en UMCG zijn wel de echte behandelspecialisten! Nu onderzoeken ze nog een experimentele kuur, of die voor mij geschikt kan zijn. Pas sinds deze week voor het eerst geelzucht (wordt stent geplaatst). Algehele conditie en energie nemen wel flink af.
Iedereen veel sterkte hiermee en lees graag mee.
Hallo Jose,
Wat ontzettend naar om te lezen.
Wat een tegenslag moet dat weer geweest zijn toen je de mededeling ontving toch niet geopereerd te kunnen worden.
Mag ik vragen hoe jouw oplettende MDLarts hierachter kwam? Hoe groot was de tumor op dat moment? Welke chemo heb je gekregen?
Mocht je geen zin hebben om te reageren, begrijp ik dat heel goed.
Bij mijn man is afgelopen vrijdag een stent geplaatst. De stent lijkt zijn werk te doen en het lichaam lijkt de stent te accepteren. Hoop voor jou alvast hetzelfde.
Jij en je gezin ook heel veel kracht toegewenst. Lieve groet, Angeline
Hallo Jose, wat een verdrietige situatie. In die paar zinnen zitten al heel veel stappen en ook teleurstellingen. Hoe is het nu de stent is geplaatst? Nadat mijn man de stent heeft gekregen duurde het nog bijna 3 weken maar sindsdien werkt alles prima. Helaas ook bij hem niet operabel ivm uitzaaiingen. Ik ben benieuwd wat voor experimentele kuur je krijgt en hoe dat gaat, helpt het je? en gaat het beter met energie en conditie? Ik wens je heel veel sterkte, hartelijke groet, Go
Hallo,
eerst wens ik u veel sterkte.Bij mij werd in julie 2015 een tumor ontdekt in de galwegen van ongeveer 3cm.Operatie was niet mogelijk.Ik had geen uitzaaiingen.De tumor drukte de galwegen dicht waardoor de galvloeistof niet naar mijn darmen kon gaan.Ik was helemaal geel,jeuk en donkere urine.Er werd een plastiek buisje geplaatst zodat de galvloeistof naar de darmen kon gaan.Ik ben bestraald met Cyberknife-M6(drie bestralingen)nadat men stukjes goud rondom de tumor had geimplanteerd waardoor de volle bestraling in de tumor gaat en deze kapot gaat.Na 3 maanden werd mij bij de kontrolle gezegd dat de kankercellen niet meer aktief zijn.Bij de laatste totalbody scan in december kon men de tumor niet meer zien en hoef ik niet meer op kontrolle.We zijn nu bijna 6 jaar verder en het gaat mij prima,ik ben wel bang dat er weer iets terugkomt van de tumor maar de arts denkt het niet.Informeer bij uw artsen of Cyberknife M6 geen optie is.Nogmaals veel sterkte,
Peter
Hallo Porky,
mijn moeder heeft vandaag gehoren gekregen dat zij galwegkanker heeft.. zij heeft een tumor van 7 cm op haar lever.. onduidelijk is of dit een uitzaaiing is naar de lever of dat de tumor van de galwegkanker is.. ook bij mijn moeder is een operatie niet mogelijk omdat de tumor bij de bloedvaten zit.. in welk ziekenhuis ben jij behandeld? En wat voor voorwaarden zitten aan de de behandeling Cyberknife M6?
groet maria
Hallo Maria,eerst veel sterkte met de situatie.Bij mij zat de tumor op de plaats waar de galwegen samenkomen en richting de darmen gaat.Dus in de galwegen.De dokter spraak van een Klatskintumor.Zover ik weet mag de tumor niet te groot zijn om te worden behandeld met Cyberknife M6(mijn behandeling was eind 2015,misschien mag de tumor nu wel groter zijn om te kunnen behandelen met Cyberknife M6.Ik woon in Luxemburg en ben behandeld in Centre Baclesse in Esch sur Alzette in Luxemburg.Bij mijn laatste controle zei mijn arts dat er tegenwoordig ook veel word behandeld met Cyberknife.Praat er met de arts over.Het is deze maand precies 7 jaar geleden dat de tumor werd ontdekt en bij de laatste totalbody scan werd de tumor niet meer gezien.De arts denkt dat hij weg is.Let wel,ik had geen uitzaaiingen.Ik hoop dat de artsen uw moeder kunnen helpen en wens jullie het allerbeste.
Groetjes,Peter
Beste Angelique,
Vandaag las ik jouw bericht.
Misschien kan je wat met de informatie hier onderstaand
Het Erasmus MC, is een van de gespecialiseerde ziekenhuizen op gebied van galweg- en galblaaskanker. Daarnaast zijn ook het Amsterdam UMC en UMC Utrecht hierin gespecialiseerd.
Het gesprek met de oncoloog is zeker heel belangrijk.
Wat ik begrijp uit jouw verhaal is dat jouw partner nog een biopt krijgt. Je zou kunnen vragen of ze dit biopt laten onderzoeken op de samenstelling ,dit heet whole genome sequencing.
Over Whole genome sequencing kun je lezen op o.a de site van het NFK, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten. www. nfk.nl/blog je kunt ook contact met hen opnemen.
Galwegkanker is een van de zeldzame kankersoorten. Op www.zeldzamekankers.nl kun je meer info vinden.
Ik wens jullie veel kracht en sterkte toe.
Als je vragen hebt hoor ik het graag.
Warme groeten van Anke
Hallo allemaal even een update.
De lymfeklier in de hals blijkt een uitzaaiing te zijn van de galwegkanker.
Donderdag een eerste gesprek met een oncoloog.
Ondertussen is een stent van plastic geplaatst die vervolgens al is verwijderd. Mijn man kreeg koorts en er werd met spoed een nieuwe, dit keer metalen, stent geplaatst.
Eenmaal na de nieuwe plaatsing kreeg mijn man weer koorts. We liggen momenteel in het ziekenhuis. Ze zijn aan het onderzoeken waar die koortsaanvallen vandaan komen.
Verder heb ik gisteren een second opinion aangevraagd in Antwerpen. De s/o ziet in eerste instantie op de afdeling chirurgie galwegen, maar ik ga ervan uit dat een nieuwe s/o aangevraagd kan worden mbt tot de tak oncologie (indien nodig).
Alles lijkt nog steeds zo onwerkelijk.
Ik zou graag in contact komen met lotgenoten.
Lieve groet, Angeline
Ik heb galblaaskanker en mijn levenlang al koortsaanvallen. Nu is ,s avonds niet meer onder de 38 C te krijgen. Mijn levenlang dit gemeld en er was altijd wel een griepje ergens..... nooit serieus onderzocht helaas. En zie nu...
Dag, morgen heb ik weer een gesprek in EMC. Dus jullie tips zijn behulpzaam. Dank voor jullie reactie en allen veel sterkte. Het is een verdrietige tijd.
Net een kunststof stent laten plaatsen, geel, jeuk, en hoog biliburine. Helaas geen metalen stent op andere plek. Tumor zat in de weg.
Bij 1e controle in juli was deze tumor in de galweg/lever 3,5 cm, maar daarna wel gegroeid. Aantal uitzaaiingen was 2, december 5 zichtbaar. 3 buiten de lever. Plek van de tumor maakt opereren en behandelen wel lastig, geven artsen aan.
Mijn MDLARTS was altijd zorgvuldig met controles vooral op bloed, scans, buikecho, een enkele punctie, botdichtmeting. Dat heeft wellicht ook met mijn andere aandoeningen te maken (colitis, psc, coeliakie). Klinkt allemaal naar, maar tot juni 202o had ik een volstrekt ‘normaal’ leven met jong gezin, full time baan, sportief etc.
Dat leven mis ik erg.
Goedemorgen,jeuk had ik ook verschrikkelijk,er is een middel tegen de jeuk.Het heet Questran,dat moet men oplossen in water en drinken.Heeft mij goed geholpen.Hoge bilirubine is normaal bij galwegkanker.Goed dat er geen metalen stent is geplaatst.Mijn arts heeft een plastiek buisje geplaatst omdat men een metalen stent niet meer kan weghalen.Die kan verstopt raken door de galvloeistof die door de stent gaat naar de darmen.Bij mij was de tumor 3-4 cm en heeft de behandeling met Cyberknife-M6 de tumor kapot gekregen.Ik wens je in elk geval heel veel sterkte,ik weet wat het betekend galwegkanker te hebben.Groetjes
Dag José,
Hoe gaat het nu na het plaatsen van de stent?
Heel begrijpelijk dat je dat mist. Ik hoop dat het een beetje terug kan komen nu de stent is geplaatst.
Groetjes, Angeline
Hallo allemaal,
Weer een update.
We zijn nu drie weken verder nadat we het vreselijke nieuws te horen kregen en wat was het een turbulente tijd.
Mijn man lag vanwege hoge koorts in het ziekenhuis. Hij is sinds gisteravond thuis met een picc-lijn en pompje voor antibiotica die hij krijgt. De kleine galwegen waren waarschijnlijk ontstoken door plaatsing stent.
Thuiszorg komt elke dag even tot de AB kuur voorbij is. Het lijkt gelukkig aan te slaan en goed te gaan (maar ze geven aan dat de ervaring leert dat zoiets weer op kan spelen).
De verwachting is om over 2 of 3 weken te beginnen met chemo gem/cis. Ons is verteld dat het een chemo is van 24 weken. Daarna mag je de chemo 6 maanden niet, na die 6 maanden is de mogelijkheid er weer wel; dus elk jaar 1 kuur van 24 wkn als ik het goed heb begrepen.
Omdat mijn man Colitis en PSC heeft en dat auto-immuunziekten zijn, komt hij niet in aanmerking voor een eventuele experimentele studie bij het EMC. Ik vind het raar dat ze dan niet doorverwijzen naar elders waar nog wel meerdere mogelijkheden zouden zijn.
Ook vind ik het raar dat ze naast de chemo niet voorstellen om te bestralen. Hier op het forum lees ik dat dit wel kan. Ik heb met klem verzocht dat deze optie moet worden bekeken. Het zij de tumor van 3 cm in de galwegen bestralen het zij de tumor in de lymfeklier hals bestralen. Ik heb een goed gevoel bij bestralen en chemo. Ze gaan dit overleggen want ze vinden 1 zichtbare uitzaaiing op de desbetreffende plek wel opmerkelijk. Vaak zaait het omliggend uit. Jammer dat je hier ook voor moet vechten. De strijd die je als gezin tegen de ziekte voert, vergt al genoeg.
Sterkte en kracht toegewenst allemaal,
Angeline
Goedemorgen,mijn arts zei direct tegen mij dat het beter was geen chemo te doen maar wel bestralen.De tumor bij mij was 3-4 cm en werd bestraald met Cyberknife-M6.Dat was in een week 3x betralen en klaar.Toen moest ik 3 maanden wachten op de uitslag.De kankercellen waren niet meer actief.Dat was in 2015,we zijn nu in 2021 en het gaat prima.De tumor werd niet meer gevonden bij de Totalbodyscan in december 2020.Praat toch met de artsen over Cyberknife-M6,dat is op het ogenblik het beste middel werd mij gezegd.ook op google word er positief over gepraat,en ik had helemaal geen bijwerkingen.Ik wens jullie veel sterkte,groetjes,Peter
Hallo Peter,
Heel erg bedankt voor je berichten en het lezen van mijn berichten.
Helaas is het bij mijn man wel uitgezaaid. Gelukkig wel enkel zichtbaar op 1 plek. Vandaar dat chemo toch zal moeten worden toegediend. Ook ivm met eventuele onzichtbare uitzaaiingen.
Wat betreft het bestralen. Daar doen ze moeilijk over. Ik heb de Cyberknife M6 voorgesteld en ben mij daar hard voor aan het maken. Uiteraard indien medisch mogelijk, maar dat is ook het enige. Wij gaan niet akkoord met een kosten/baten analyse. Zo voelt dat namelijk op het moment. Er zijn daarnaast ook een tal van grove fouten gemaakt. Zoals dat we eerst een oncoloog zagen die verkeerde behandelingsmogelijkheden had geschetst (na een dag weer een nieuw gesprek met een andere oncoloog erbij) en dat er een verkeerde picc-lijn was geplaatst (na een uur weer een nieuwe). Dit zijn even twee voorbeelden uit het rijtje.
Zou bestralen in jouw opzicht tegenstrijdig kunnen werken mbt chemo? Dat het bijvoorbeeld belangrijk zou zijn om eerst te bestralen alvorens chemo wordt ingezet?
Groetjes, Angeline
Als het om de kosten gaat om b.v.Cyberknife-M6 toe te passen,ik weet dat het bij mij 6000 euro heeft gekost en het ziekenfonds hier in Luxemburg alles betaald heeft en ook alle Petscans en het implanteren van goudstukjes rondom de tumor zodat de robot de volle lading van de bestraling tussen deze goudstukjes die rondom de tumor waren geplaatst afgeeft.De goudstukjes zitten er nog steeds en dat kan geen kwaad.
Beste Peter,
Ik heb uitgezaaide galwegkanker. Tijdens een second opinion hoorde ik dat ik niet in aanmerking kwam voor radio-embolisatie.
Ik las jouw positieve verhaal over de cyberknife 64. Zou graag meer info hierover willen en ook of ik daarvoor in aanmerking zou komen. Mag ik je vragen waar je deze therapie hebt gekregen?
Hartelijke groeten van Anke
Hallo Anke,het is Cyberknife-M6 en niet Cyberknife64.Op google kan u alles vinden over Cyberknife-M6.
Ik woon in Luxemburg en ben behandeld met Cyberknife-M6 in Centre Baclesse in Luxemburg.In Nederland word Cyberknife-M6 ook toegepast bij verschillende tumoren.De tumor mag niet groter zijn dan 3-4 cm geloof ik.Bij mij heeft het prima geholpen.Al na 3 bestralingen waren de kankercellen niet meer aktief.Mijn arts denkt dat de tumor verdwenen is.Ik weet dat galwegkanker erg gevaarlijk is en de overlevingskans zeer gering is.Ik had geen uitzaaingen.Ik hoop het beste voor u,ik weet hoe u zich voeld op het ogenblik.Ik was doodziek,geel,jeuk,koorts.Ik wens u het allerbeste,Groetjes,Peter
Hoi Angeline,
Ik heb wereldwijd alle studies onderzocht opminternet en dit naar de oncoloog gestuurd. De regieverpleegkundige heeft navraag gedaan waar ik nog in aanmerking zou komen. Alleen de keynote maar ik was al met de chemo gestart en één van de voorwaarden was dat je nog geen chemo had gehad. De rest van de studies zijn al gesloten. Dit heeft het AMC voor oncoloog Saxenburgh medisch centrum uitgezocht.
Dit wilde ik je laten weten. Zoek niet verder of bel AMC.
Groetjes José
Beste Jose,
Wat voor onderzoeken heb jij doorgestuurd naar jouw oncoloog? Ik zoek me suf, maar lees weinig over curatieve behandelingen. Ik hoop iets te horen.
Met vriendelijke groeten,
Sharon
Hoi Sharon
De zoektocht naar behandelingen en trials is inderdaad best wel complex. Daarbij is het ook nog zo dat wat voor de een geschikt is, voor ander niks oplevert. Zijn er bij jou vader/moeder uitzaaiingen geconstateerd? Dat helpt mede in het bepalen van een vervolg traject. En is er DNA onderzoek gedaan op het weefsel?
Op deze site staat een overzicht bij trials , daar kun je meer vinden. Veel succes en als je vragen hebt, je verhaal wil doen of iets tegenkomt wat ook voor een ander interesant is, deel het hier alsjeblieft.
Succes en hartelijke groet, Godelief
Hallo allemaal,
Weer even een update.
De eerste chemotherapie zit erop. Mijn man voelde zich tijdens en daarna gewoon goed. Dat was fantastisch.
De avond/ochtend voor de tweede chemotherapie voelde hij zich koortsig. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis bleek dat zijn bloedwaarden niet goed waren; ontstekingswaarden en leverwaarden. We waren er vroeg bij gezien die cijfers. Helaas kon de chemo dit keer niet doorgaan hierdoor en is mijn man meteen opgenomen. Zeer waarschijnlijk weer een ontsteking van de kleine galwegen. Terwijl de antibiotica net 4 weken was gestopt. Dit is natuurlijk een enorme tegenvaller en niet de bedoeling. Ik ben dan ook benieuwd naar hoe dit kan worden voorkomen, enig idee? Alle tips zijn welkom. De artsen weten het niet. Nu is de chemo uitgesteld en dat maakt ons onrustig.
Ons is verteld dat wanneer de hals (volledig) afneemt, men gaat kijken naar bestraling op de plek van de haard. Dit zou natuurlijk fantastisch zijn, maar daar hebben we de chemo voor nodig...
Verder is de laatste scan van medio februari en zijn we nu twee maanden verder. Hier zijn we nu ook niet gerust op.
Hier bovenop valt mijn man flink af. In totaal van december 2020 tm medio april (vijf maanden) 17 kilo. Hij wil niet aan de nutri flesjes omdat er nog voldoende eetlust is en met het nuttigen van zo'n flesje zit hij flink vol.
Wat een rot ziekte met veel onzekerheid.
Groetjes Angeline
Beste Angelina,
Jammer dat de chemotherapie even niet door kan gaan dat was bij mijn vrouw ook wel eens het geval door slechte bloedwaarden maar de tumor is daardoor niet merkbaar harder gegroeid. Ja dat eten is bij veel patiënten en probleem het eten staat erg tegen of woorden er misselijk van.
Hoop dat de kuur snel weer opgepakt kan worden.
Liefs en sterkte
Ton
Hi Angelina, wat een ellende en wat duurt het allemaal lang voor je weer wat weet.
qua eten: de flesjes vond mijn man verschrikkelijk ondanks dat werd aangeraden om af en toe een slokje te nemen. Hij eet nu meer dan normaal en met name proteïne en goede vetten, daarnaast is hij hard aan het trainen (kracht en cardio) waardoor hij zich veel beter voelt en hopelijk binnenkort fit de operatie in kan. Een diëtiste heeft hem goede tips gegeven en het fit4surgery programma geeft goede tips voor conditie opbouwen.
sterkte en hopelijk snel een volgende stap, met goed resultaat!
hartelijke groet
Hoi Angeline,
Mijn man heeft ook galwegkanker en hij haatte de nutridrink flesjes en alle andere voorgeschreven bijvoeding, omdat het inderdaad zo vullend is. Er bestaat ook neutrale nutridrink poeder, die kan je zelf door eten heen strooien zonder dat het een extra smaak of enorm vol gevoel geeft. Misschien het proberen waard?
Heel veel sterkte toegewenst!
Sanne
Hallo beste mensen op dit forum.
Mijn man, 53 jaar, heeft nu 10 jaar PSC en onlangs is op een MRI iets verontrustends gezien. Er is een oplichting in de galblaas en galwegen. De galblaas is ingevallen, de wanden zijn verdikt.
Dat de galblaas er uit moet is wel duidelijk maar herkent iemand de resultaten van de MRI waarin wordt gesproken over oplichting van delen? Kan het ook om een ontsteking gaan of bestaat de kans dat het ernstiger is? Heeft iemand daar ervaring mee? Ik maak me echt zorgen.
De behandelend arts van mijn man heeft mijn man aangemeld voor het GIOCA spreekuur van het UMC Amsterdam. (mijn man gaat al bijna 10 jaar naar het AMC ivm zijn PSC). Hopelijk kunnen we daar binnen nu en een aantal weken terecht.
Ik wens verder iedereen hier heel veel sterkte toe.
Met vriendelijke groet
Monique
Wens je veel sterkte toe
Hallo monique
ben je inmiddels al bij gioca geweest? Mijn man is daar terecht gekomen en de hulp aandacht en kennis is echt heel goed. Snel onderzoeken en diagnose en belangrijker: heel zorgvuldig. Succes en sterkte enne… ze kunnen zo veel 💪🏾
Hallo sloepje,
Jazeker, we hadden op 7 juni al een gesprek met een chirurg, daarna is 17 juni een CT scan gemaakt en vervolgens is mijn man 24 juni geopereerd. Er zijn tijdens de kijkoperatie vriescoupes gemaakt en gelukkig blijkt het geen kanker te zijn. De patholoog heeft dit vervolgens nog een keer bevestigd na de kweken op 1 en 2 juli. We zijn voor nu dus echt dankbaar voor het snelle ingrijpen want er zaten wel allemaal ontstekingen en fibrose van de galblaas. Dat had ernstiger kunnen worden. Mijn man is ook meteen getest op IGg4, een zeer zeldzame aandoening. Die heeft hij gelukkig niet. Maar de schrik zit er bij ons nu hoe dan ook in want de PSC zal grimmiger worden en de komende jaren is het echt afwachten. Een deel van de lever is al verdwenen door de PSC. Die lever is hoe dan ook een tijdbommetje . Voor nu zijn we even in rustiger vaarwater. Maar ik leef met een ieder mee voor wie momenteel de uitslag slecht is.
Groetjes
Monique
Hallo allemaal
ook bij mijn man (56) is onlangs galwegkanker geconstateerd. Vanaf het eerste bezoek aan huisarts zaten we al heel snel in het vu-amc, veel onderzoeken verder in een hoog tempo. Al snel was geprobeerd een stent te plaatsen maar ze kwamen niet langs de tumor. Daarna is een axios stent geplaatst, soort omleiding voor de tumor en dat gaat goed. Inmiddels 3 weken verder is eindelijk de geelheid en jeuk weg. Morgen een laatste mri en daarmee hopelijk de bevestiging dat er geopereerd gaat worden. Tot die tijd trainen en goed eten om op gewicht te komen en in conditie om een zware operatie in te gaan.
Ik lees berichten hier en verbaas me over alle verschillende vormen en behandelingen. Ben heel blij met de informatie en ervaringen die ik tegenkom, want wat is dit een rollercoaster. Sterkte voor iedereen!
Dag Angeline, ik ben Lieve vrouw van 52 getrouwd en 2 dochters van 11 en a3 jaar. Ik herken mezelf in de lijden sweg die je man meemaakt. Na eerste diagnose alvlresklierkanker 1 okt 2019 bleek na leverbiopt dat het galwegkanker was. Spijtig genoeg met uitzaaiingen in de lever en longen waardoor ik enkel palliatief kon behandeld worden. Ik kreeg eerst plastieken en daarna metalen stent. En ik lag om de paar weken in het ziekenhuis met hoge koorts. Dit hebben ze kunnen verhelpen door dagelijks antibiotica levofloxacine 1 pil te geven. Hierdoor ben ik 9 maanden koortsvrij geweest. Na 1 jaar chemo ben ik in een studie kunnen stappen in het Uza waar ik erdafitinib krijg toegediend. De tumoren zijn iets verminderd in het begin en blijven nu al een tijdje stabiel. Elke 6 weken is het bang afwachten voor het resultaat an de scan. Maar veel alternatief is er niet. Om in de studie te stappen moest je wel aan veel voorwaarden voldoen... Ik wens jullie veel sterkte. Voor ons, als patiënt is het niet makkelijk maar voor mijn man en kinderen ook niet. We proberen van elke dag te genieten en blijven positief. Lieve
Beste Lieve, Hoe gaat het inmiddels met je? Hopelijk nog steeds positief van scan naar scan.. Hartelijke groet!
Beste lieve mensen,
Allereerst heel veel sterkte. Juni 2021 werd ik ziek, en ontwikkelde ik geelzucht, na snelle reactie van huisart, direct doorgestuurd naar ziekenhuis in de buurt. Echo, CT scan. In het lokale ziekenhuis werd vermeld, poliep of tumor. Ik werd direct door gestuurd naar LUMC. Na een week opnieuw allerlei onderzoeken kreeg ik de uitslag. Tumor we openen zosnel mogelijk. Na 6 dagen lag ik op de OK.Kreeg zware operatie. Wat voor tumor kreeg ik later op de afdeling te horen. Galweg kanker, de alvleesklier top zat onder de tumor cellen en een uitzaaing in de lymfeklier. Je wereld staat totaal op zijn kop.10 kilo kwijt en het herstel verliep minder goed door lekkage bij de alvlees klier, Na de operatie. Weer een plaatsing van een drain wat zeer pijnlijk was toen de plaatselijke prik met verdoving was uitgewerkt. Ik mocht naar huis met de drain. Herstel ging redelijk goed. Nu in juni weer CT scan en bloed onderzoek. Mijn gedachten zijn soms erg angstig. Hoe ga je hiermee om? Welke tips hebben jullie? Dank en sterkte.
Beste Babs, ook jij hebt een hele rollercoaster achter de rug wat voor velen op deze site, ook voor mij, herkenbaar is. Enerzijds heb je zo te lezen veel pech gehad met alles wat fout ging na de operatie en een goed herstel belemmerde. Anderzijds; je bent wel geopereerd! en nu al zoveel maanden verder.. Heb je in de tussentijd nog een scan gehad? Ook ben ik heel benieuwd of met de operatie alle uitzaaiingen hebben kunnen verwijderen. Is er bij jou nog sprake geweest van mogelijke chemo na de operatie? en het belangrijkste, hoe voel je je nu? Hetzijn heel veel vragen, maar ook ik ben zoekende naar ervaringen, niet alleen van fysiek maar idd ook mentaal. Het is niet niks voor patient, partner en omgeving. De angstige gedachten herken ik ook, heb je dit ook wel eens bij de huisarts nagevraagd? Misschien is het goed om hiervoor hulp te gaan zoeken en met iemand te gaan praten. En verder lekker veel naar buiten, podcasts luisteren en soms even gewoon verdrietig zijn. Hou je goed, je bent al zover, sterkte! Groet, Go
Dank lieve.mensen, voor ieder veel sterkte en kracht. In juni krijg ik weer scan en bloedonderzoek. Hoop dat alles goed zal zijn. Vaak komt de tumor terug, ook na operatie. De angst zal er altijd wel zijn, zeker na t eerste jaar. Sterkte voor ieder.