Dilemma : canule met eigen stem, maar niet kunnen eten of spraakcanule en wel kunnen eten.
Laat ik me eerst even voorstellen. Mijn naam is Aart , ik ben 61 jaar oud en heb in 2003 strottenhoofdkanker gehad.
Ik ben daar 30 maal voor bestraald en in 2009 ben ik volledig genezen verklaard.
Ik heb sinds de bestraling altijd last gehad van moeilijk kunnen slikken, waarbij er regelmatig voedsel bleef hangen op mijn door de bestraling vervormde strottenhoofdklepje. Twee maal kwam ik daar te laat achter en had er zich een schimmelinfectie gevormd, die gelukkig na twee weken medicatie weer verdween.
In 2016 ben ik op vakantie geweest naar Engeland en daar merkte ik dat het slikken steeds moeilijker ging. Het voelde alsof ik weer een schimmelinfectie had. Na terugkomst verergerde dat zich nog meer en in twee weken tijd viel ik opeens 7 kilo af.
Ik ben naar de KNO arts gegaan en werd meteen opgenomen in het ziekenhuis. Na 3 weken in het ziekenhuis begon ik het opeens heel erg benauwd te krijgen en toen is er een tracheacanule geplaatst. Die eerste drie weken, en zelfs op de dag van de plaatsing, heb ik wel alle maaltijden kunnen eten. Na de plaatsing kreeg ik ook sondevoeding.
Uit de onderzoeken bleek dat er zich necrofiel weefsel gevormd had in mijn keel.
Na ontslag uit het ziekenhuis heb ik 8 weken hyperbare zuurstoftherapie gevolgd.
Daarna is de canule er uit gehaald en vervangen door een half open canule waarmee ik met mijn eigen stem weer kon praten. Maar..... eten en drinken ging niet meer. Als ik water drink komt er ongeveer een kwart van elke slok in mijn longen terecht.
Omdat de effecten van de therapie nog 2 a 3 maanden zouden doorwerken, heb ik besloten dat eerst af te wachten. Ik kan nu dus niet eten en drinken en leef op sondevoeding, maar kan praten met mijn eigen stem. ik ben nu bijna aan het eind van die drie maanden, maar er heeft zich geen verbetering voorgedaan.
De afgelopen maand heb ik het hier erg moeilijk mee gehad (kerst !) en praten gaat ook zeer moeizaam door de enorme slijm- en speekselvorming. In feite vind ik zelf dat de hyperbare zuurstoftherapie mij eerder kwaad dan goed gedaan heeft, immers in het ziekenhuis kon ik nog gewoon eten.
Als ik weer wil kunnen eten, moet ik dus mijn strottenhoofd laten verwijderen, maar dan mis ik dus mijn eigen stem en moet ik opnieuw leren praten op een andere manier.
Ik twijfel nu al twee maanden over wat er belangrijker is : praten met m'n eigen stem of kunnen eten.
Doorgaan zoals het nu is heeft zowel voor- als nadelen, maar een laryngectomie ook !
Zijn er mensen met soortgelijke ervaringen ?
Wat zouden jullie kiezen ?
Blijft die slijmproductie zo erg na een laryngectomie ?
Hoe lang duurde het voordat je je weer verstaanbaar kon maken en volledige zinnen kon uitspreken ?
Zou in mijn geval een second opinion nut hebben ?
Ik hoop wat wijzer te worden van ervaringen van anderen.
groetjes,
Aart
Ik ben daar 30 maal voor bestraald en in 2009 ben ik volledig genezen verklaard.
Ik heb sinds de bestraling altijd last gehad van moeilijk kunnen slikken, waarbij er regelmatig voedsel bleef hangen op mijn door de bestraling vervormde strottenhoofdklepje. Twee maal kwam ik daar te laat achter en had er zich een schimmelinfectie gevormd, die gelukkig na twee weken medicatie weer verdween.
In 2016 ben ik op vakantie geweest naar Engeland en daar merkte ik dat het slikken steeds moeilijker ging. Het voelde alsof ik weer een schimmelinfectie had. Na terugkomst verergerde dat zich nog meer en in twee weken tijd viel ik opeens 7 kilo af.
Ik ben naar de KNO arts gegaan en werd meteen opgenomen in het ziekenhuis. Na 3 weken in het ziekenhuis begon ik het opeens heel erg benauwd te krijgen en toen is er een tracheacanule geplaatst. Die eerste drie weken, en zelfs op de dag van de plaatsing, heb ik wel alle maaltijden kunnen eten. Na de plaatsing kreeg ik ook sondevoeding.
Uit de onderzoeken bleek dat er zich necrofiel weefsel gevormd had in mijn keel.
Na ontslag uit het ziekenhuis heb ik 8 weken hyperbare zuurstoftherapie gevolgd.
Daarna is de canule er uit gehaald en vervangen door een half open canule waarmee ik met mijn eigen stem weer kon praten. Maar..... eten en drinken ging niet meer. Als ik water drink komt er ongeveer een kwart van elke slok in mijn longen terecht.
Omdat de effecten van de therapie nog 2 a 3 maanden zouden doorwerken, heb ik besloten dat eerst af te wachten. Ik kan nu dus niet eten en drinken en leef op sondevoeding, maar kan praten met mijn eigen stem. ik ben nu bijna aan het eind van die drie maanden, maar er heeft zich geen verbetering voorgedaan.
De afgelopen maand heb ik het hier erg moeilijk mee gehad (kerst !) en praten gaat ook zeer moeizaam door de enorme slijm- en speekselvorming. In feite vind ik zelf dat de hyperbare zuurstoftherapie mij eerder kwaad dan goed gedaan heeft, immers in het ziekenhuis kon ik nog gewoon eten.
Als ik weer wil kunnen eten, moet ik dus mijn strottenhoofd laten verwijderen, maar dan mis ik dus mijn eigen stem en moet ik opnieuw leren praten op een andere manier.
Ik twijfel nu al twee maanden over wat er belangrijker is : praten met m'n eigen stem of kunnen eten.
Doorgaan zoals het nu is heeft zowel voor- als nadelen, maar een laryngectomie ook !
Zijn er mensen met soortgelijke ervaringen ?
Wat zouden jullie kiezen ?
Blijft die slijmproductie zo erg na een laryngectomie ?
Hoe lang duurde het voordat je je weer verstaanbaar kon maken en volledige zinnen kon uitspreken ?
Zou in mijn geval een second opinion nut hebben ?
Ik hoop wat wijzer te worden van ervaringen van anderen.
groetjes,
Aart
3 reacties
Ik wens je heel veel sterkte en wijsheid toe en hoop dat je veel reacties zult krijgen waar je iets aan hebt.
mag ik weten welke beslissing je heb genomen ik sta voor de zelfde keuze ik denk dat ik voor de strottenhoofd eruit gaat de arts denk ook dat dat beter is omdat je ook van bacterie in je mond longontsteking kan krijgen
Maar vind het wel een zeer moeilijke keuze
mvg Sjors
Hoe gaat het nu met je Aert?