Gevolgen van brachytherapie in neus in combinatie met rhinitus
Beste mensen, mijn schoonvader van 77 heeft vorig jaar inwendige bestraling in zijn neus gehad, vanwege een tumor die daar zat. De behandeling leek in eerste instantie goed te zijn gelukt: de tumor is weg en er zijn geen uitzaaiingen gevonden. Nu, een jaar later, gaat het eigenlijk slechter met hem dan ooit. Hij heeft hevige, chronische pijn in zijn neus, die door zijn hele hoofd trekt (er is kraakbeen dat nog open is en dat niet lijkt te genezen). Hij heeft al een aantal jaren chronische rhinitis (ontsteking van het neusslijmvlies met als gevolg een lekkende neus en tranende ogen) en de rhinitus lijkt het herstel van zijn kraakbeen tegen te gaan en de pijn te verergeren, terwijl de bestraling zijn rhinitus lijkt te hebben verhevigd.
Van een actief buitenmens is hij veranderd in iemand die uren per dag in bed/op de bank ligt, met de gordijnen dicht omdat hij daglicht nauwelijks kan verdragen. De doktoren hebben eigenlijk geen weet van de klachten die de combinatie van rhinitus met brachytherapie in de neus geeft en de pijnstillers (diclofenac, oxycodon) helpen allemaal niet. Ik zou heel graag in contact komen met iemand die brachytherapie in de neus heeft gehad of iemand die rhinitus in combinatie met neuskanker heeft. Alle tips, ideeën, verwijzingen zijn welkom! Wij weten het even niet meer...
Van een actief buitenmens is hij veranderd in iemand die uren per dag in bed/op de bank ligt, met de gordijnen dicht omdat hij daglicht nauwelijks kan verdragen. De doktoren hebben eigenlijk geen weet van de klachten die de combinatie van rhinitus met brachytherapie in de neus geeft en de pijnstillers (diclofenac, oxycodon) helpen allemaal niet. Ik zou heel graag in contact komen met iemand die brachytherapie in de neus heeft gehad of iemand die rhinitus in combinatie met neuskanker heeft. Alle tips, ideeën, verwijzingen zijn welkom! Wij weten het even niet meer...
13 reacties
Beloven kan ik niks, doe mijn best. Sterkte, John
En wat ongelooflijk naar voor jou. Begrijp ik het goed dat je strottenhoofd is verwijderd? Dan denk je dat je na de bestraling het een en ander achter de rug hebt en dat blijkt dan helemaal niet zo te zijn. Ik ben me aan het oriënteren hier op de site en schrik er enorm van hoeveel schade en naklachten bestraling geeft. Dat had ik me nooit zo gerealiseerd. Naïef wellicht. Ik hoop dat jij je weer een stuk beter voelt en dank je hartelijk voor je hulp!! Groeten, Dorine
Hallo Dorine, hier vindt je veel informatie en je kan ook een contactformulier emt vragen http://www.nwhht.nl/
Laat even weten of dit je heeft geholpen. Direct contact met behandelaars..
Hartelijk dank John! Toen ik op mijn telefoon las dat je gereageerd had kon ik niet inloggen om je te bedanken, omdat de website net onder handen werd genomen. Maar ben heel blij met je hulp! Ik ga het doornemen met mijn schoonvader en laat je zeker weten of het heeft geholpen.
Hallo Dorine, hoe is het nu? ik kreeg vandaag nog een bericht van iemand die hyperbare zuurstof therapie noemt. Ik weet het niet, maar bespreken met de arts kan natuurlijk altijd. Groeten, John
Hi John, dank voor je bericht! Mijn schoonvader is idd met hyperbare zuurstoftherapie begonnen 3 weken geleden. Hij bleek al een jaar een open wond te hebben nav de bestraling, die niet genas. Helaas is die therapie na 2,5 gestopt, omdat op de MRI na 10 dagen bleek dat er waarschijnlijk weer kankercellen in zijn neus en ook in zijn lymfeklieren zitten. Hij krijgt deze week puncties, een pet scan en een echo. Maandag de 12e de uitslag. Het is helaas nog niet voorbij. Hartelijke groeten, Dorine
Hi John, dank voor je bericht! Mijn schoonvader is idd met hyperbare zuurstoftherapie begonnen 3 weken geleden. Hij bleek al een jaar een open wond te hebben nav de bestraling, die niet genas. Helaas is die therapie na 2,5 gestopt, omdat op de MRI na 10 dagen bleek dat er waarschijnlijk weer kankercellen in zijn neus en ook in zijn lymfeklieren zitten. Hij krijgt deze week puncties, een pet scan en een echo. Maandag de 12e de uitslag. Het is helaas nog niet voorbij. Hartelijke groeten, Dorine
Ik hoop dat de uitslag een beetje positief is uitgevallen Dorine, anders wens ik jullie heel veel sterkte de komende tijd. Kanker is zo'n gemene ziekte.
Hi John, dank voor je berichtje! Een gemene ziekte is het. Heel gemeen! De uitslag gisteren viel niet tegen: de kanker is alleen in de neus teruggekomen en lijkt niet uitgezaaid (daar waren we bang voor). Ergens over 10 tot 14 dagen wordt een operatie uitgevoerd, waarbij een groot deel van de neus wordt geamputeerd. Hij zal dan een prothese gaan dragen. Natuurlijk nog steeds heel heftig en heel naar, maar het zou kunnen dat de pijnklachten dan ook verdwijnen en hij weer een beetje kwaliteit van leven terug krijgt. Daar hopen we met zijn allen op!
Hartelijke groeten, Dorine
Hoi Dorine, beetje positief nieuws toch? Toen ik in de hyperbare zuurstoftank zat, was er ook een man wiens neus was geamputeerd. Hij had een plakneus en je moest echt goed kijken om dat te zien. Na de therapie kreeg hij een klikneus (vast te klikken) voor nog betere kwaliteit van leven. Hoop op een goede afloop voor jullie. Groeten, John
Hi John, we zien dit absoluut als (best wel) positief nieuws. Voor nu heeft dit de beste vooruitzichten. En we hoorden al dat een kunstneus er vaak heel goed uit ziet. Fijn dat jij dit kunt beamen. We hebben net vandaag gehoord dat hij a.s. vrijdag al wordt geopereerd. Fingers crossed. Dank voor je medeleven! Hartelijke groeten, Dorine
Hi John, wil je nog even laten weten dat de neusamputatie operatie heel goed is gegaan! De dag erna al was mijn schoonvader een ander mens, ongelooflijk! Alle pijn in zijn hoofd weg. Helaas zijn er nog wel onrustige cellen op de snijvlakken gevonden en moet hij daarvoor morgen weer geopereerd worden. Maar we hopen dat het dan ook weg is en hij weer vooruit kan kijken. Hartelijke groeten, Dorine