Ik ben gedwongen gestopt ivm bloedwaarden dus dat is anders (en heel lang geleden) Ik denk dat het afhangt van welke chemo je krijgt en wat mogelijke effecten (en risico daarop) zijn om de keuze beter te kunnen maken. Ik heb cisplatin gehad en achteraf blij dat dat is gestopt maar de ene chemo is de andere niet. Welke chemo (combi) krijg jij en hoeveel?
heb je last van een specifiek onderdeel van de chemo? Want mogelijk zou het een optie zijn een bepaald deel te cancelen? Of is het algeheel?
En mócht je een recidief krijgen -heb je dan nu het idee dat je dat je zelf niet gaat verwijten? Want dat zou voor mij persoonlijk erg belangrijk zijn. Er is al veel onderzoek gedaan bij hodgkin naar zo goed mogelijk resultaat, met zo min mogelijk toxiteit/chemo. Ik ben zelf in 2001 behandeld en de kuren zijn al echt verbeterd. Ook kuren geschrapt die beter leken, maar het niet waren (o.a. in trial verband) . Dus gezien die geschiedenis en ontwikkeling - zou ik zelf de gok niet durven nemen. Maar ik ben daar dan ook wel wat onzeker in. Het is natuurlijk heel dubbel : Is die ene kuur nog wel echt nodig voor de kanker- geeft dat de doodsklap? Tja... Anderzijds; maakt die ene kuur nog zoveel uit voor je algehele gesteldheid?
Ik heb indertijd een andere kuur gehad- mopp-abv en merkte dat m'n lichaam steeds slechter reageerde op de kuren en het herstel steeds wat langzamer ging. Echter kuur 5 en 7 vielen ineens weer erg mee.... waarom? Géén idee.. voelde heel onlogisch, maar was wel érg prettig. Psychisch is het natuurlijk ook pittig; het is weg - zeggen ze -maar toch nog die kuren die je lijf afbreken.... erg lastig. Sterkte met het laatste stuk!
Wat zuur dat je zo jong al chemokuren nodig hebt. Des te belangrijker die Hodgkin met wortel en tak uit te roeien. maar ik weet dat het zwaar is, de chemokuren. Ik had drie jaar geleden ook Hodgkin, stadium 4 en net als jij 12x chemo (6 kuren). De bijwerkingen waren inderdaad enorm, o.a. 3x in ziekenhuis opgenomen wegens uit de hand lopende koorts, aderbeschadigingen en trombose door Dacarbazine (belangrijk licht ervan weg te houden: inpakken in aluminiumfolie, ook de leidingen naar het infuus en ook verdunnen met parallel infuus met zoutoplossing) en na de 10e gift zenuwpijn in vooral de voeten door ik dacht Vinblastine, daar is toen mee gestopt. Dus ik begrijp je bezwaren, die zenuwpijn, periferere neuropathie, heb ik nog steeds. Na de kuren had ik bijna een jaar nodig om weer op krachten te komen. Maar vooralsnog geen kanker! Goed te horen dat je kuren zijn aangeslagen, maar CT scans laten gezwellen pas boven een bepaalde grootte zien, dus het is zeker niet gezegd dat alles weg is. Zoals al door anderen gezegd, het lijkt verstandig het advies van de artsen te volgen en de kuren af te maken. Sterkte!
4 reacties
Ik ben gedwongen gestopt ivm bloedwaarden dus dat is anders (en heel lang geleden) Ik denk dat het afhangt van welke chemo je krijgt en wat mogelijke effecten (en risico daarop) zijn om de keuze beter te kunnen maken. Ik heb cisplatin gehad en achteraf blij dat dat is gestopt maar de ene chemo is de andere niet. Welke chemo (combi) krijg jij en hoeveel?
Ik heb 4 giften abvd gehad en 2 giften abd en moet nu nog 6 giften avd
heb je last van een specifiek onderdeel van de chemo? Want mogelijk zou het een optie zijn een bepaald deel te cancelen? Of is het algeheel?
En mócht je een recidief krijgen -heb je dan nu het idee dat je dat je zelf niet gaat verwijten? Want dat zou voor mij persoonlijk erg belangrijk zijn. Er is al veel onderzoek gedaan bij hodgkin naar zo goed mogelijk resultaat, met zo min mogelijk toxiteit/chemo. Ik ben zelf in 2001 behandeld en de kuren zijn al echt verbeterd. Ook kuren geschrapt die beter leken, maar het niet waren (o.a. in trial verband) . Dus gezien die geschiedenis en ontwikkeling - zou ik zelf de gok niet durven nemen. Maar ik ben daar dan ook wel wat onzeker in. Het is natuurlijk heel dubbel : Is die ene kuur nog wel echt nodig voor de kanker- geeft dat de doodsklap? Tja... Anderzijds; maakt die ene kuur nog zoveel uit voor je algehele gesteldheid?
Ik heb indertijd een andere kuur gehad- mopp-abv en merkte dat m'n lichaam steeds slechter reageerde op de kuren en het herstel steeds wat langzamer ging. Echter kuur 5 en 7 vielen ineens weer erg mee.... waarom? Géén idee.. voelde heel onlogisch, maar was wel érg prettig. Psychisch is het natuurlijk ook pittig; het is weg - zeggen ze -maar toch nog die kuren die je lijf afbreken.... erg lastig. Sterkte met het laatste stuk!
Wat zuur dat je zo jong al chemokuren nodig hebt. Des te belangrijker die Hodgkin met wortel en tak uit te roeien. maar ik weet dat het zwaar is, de chemokuren. Ik had drie jaar geleden ook Hodgkin, stadium 4 en net als jij 12x chemo (6 kuren). De bijwerkingen waren inderdaad enorm, o.a. 3x in ziekenhuis opgenomen wegens uit de hand lopende koorts, aderbeschadigingen en trombose door Dacarbazine (belangrijk licht ervan weg te houden: inpakken in aluminiumfolie, ook de leidingen naar het infuus en ook verdunnen met parallel infuus met zoutoplossing) en na de 10e gift zenuwpijn in vooral de voeten door ik dacht Vinblastine, daar is toen mee gestopt. Dus ik begrijp je bezwaren, die zenuwpijn, periferere neuropathie, heb ik nog steeds. Na de kuren had ik bijna een jaar nodig om weer op krachten te komen. Maar vooralsnog geen kanker! Goed te horen dat je kuren zijn aangeslagen, maar CT scans laten gezwellen pas boven een bepaalde grootte zien, dus het is zeker niet gezegd dat alles weg is. Zoals al door anderen gezegd, het lijkt verstandig het advies van de artsen te volgen en de kuren af te maken. Sterkte!