Chemo brein raare ogen en rare hersenen

Hoi hoi,

Ik vroeg mij af ik heb de paxel kuur er op zitten. Maar ik heb veel last van licht. En mijn ogen bewegen heen en weer naar links en naar rechts. ( Horizontaal).

En misschien klinkt dit raar... Mijn hoofd er lijk een heel zwaar gevoel in te zitten. En als iets beweegt lijkt het net als of ik daar onderdeel van ben. Niet mee kunnen kijken met het bewegende gedeelte. Misschien trager door geven ? Geen idee?

Als ik een drukke dag heb gehad. Heb ik zo veel pijn/druk achter mijn ogen dat ze niet open kunnen. Door te dwingen dat je ogen open gaan. Rollen van de pijn de tranen over je wangen. En dan die hoofdpijn na zon dag is echt bizar. Zonnebril helpt hier overigs wel tegen. Herkent iemand dit ? 

Gaat dit ooit nog over ?

Dankjewel!!!!! 

9 reacties

Goedemorgenā€¦

Ja, het is eigenlijk te bizar voor woorden om je goed te kunnen realiseren welke vervelende en pijnlijke bijwerkingen, het krijgen van chemotherapie allemaal voor kankerpatiƫnten in petto heeft.

Van deze door jou genoemde bijwerking heb ik nog niet eerder gehoord. Uiteraard wel van (schele) hoofdpijn,- dat komt zeker vaker voor-, maar wat jij in combinatie met elkaar beschrijft eigenlijk nog nooit.

Wellicht dat er onder de lotgenoten/lezers mensen zijn die het wel (deels) herkennen en tips en adviezen voor je hebben.

mvg.Bart S.

moderator 

Laatst bewerkt: 21/05/2023 - 09:03

Dag lotgenoot,

Ik herken wat jij beschrijft. Ik heb dit met licht, geluiden en temperatuur. Alsof de prikkels ongefilterd binnen komen. Heel erge tinnitus ook. Een zwaar gevoel idd soms alsof ik dronken was.
Tijdens de kuren heel erg, daarna werd het minder. Nu ben ik er jaar verder en gaat het beter. Nog altijd kan dit gevoel echter terugkomen en ik heb gemerkt dat het te maken heeft met overprikkeling. 

Balans houden, wel dingen doen maar ook rust nemen werkt tot nu toe het beste. Geleidelijk aan werd het wat beter.

Ook heb ik klachten als niet goed op woorden kunnen Komen, geheugenklachten. 
Maar hopelijk allemaal voor het goede doel: dat alle kwaadaardige cellen zijn uitgeroeid. Ik wens jou heel veel kracht en liefs, Berit 

Laatst bewerkt: 21/05/2023 - 09:23

Hoi,

Bedankt voor je reactie!

Je beschrijft precies wat ik ook voel. Ook die oorsuizen komen regelmatig voor. Vaak komt dit als ik over mijn grenzen heen ga of het druk is. Ook de worden vergeten had ik vooral veel tijdens de chemo.

Ik wil je bedanken dat je de moeite heb genomen om op mij te reageren. Ik dacht al dat ik gek aan het worden was. Want als ik het uitleg aan mensen, die kijken vaak vragend of raar naar je omdat ze niet weten wat je bedoeld.

Bedankt! 

Laatst bewerkt: 21/05/2023 - 09:57

Ik herken het heen en weer bewegen (horizontaal) van de ogen. Als ik mijn ogen dicht doe, gaat het gewoon door. Voor mijn gevoel zie ik ook minder goed.

Dingen vergeten en niet op woorden kunnen komen had ik tijdens de chemo niet, maar dat begon zoā€™n drie maanden later. Heb daar momenteel veel last van. 

Oorsuizen heb ik ook en ik hoor minder goed. 
 

sterkte!

Groeten,

mariska

Laatst bewerkt: 21/05/2023 - 14:05

Goedenavond, wat ontzettend vervelend voor jou, en pijnlijk.

Het lijkt iets weg te hebben op oogmigraine of nystagmus. 

Vraag jouw behandelaar wat het zou kunnen zijn.

Ik wens jou veel sterkte en hoop dat je erachter komt wat je er aan kan doen

Laatst bewerkt: 21/05/2023 - 21:18

Hoi

Een deel van jouw klachten is zeer herkenbaar. Vooral de overprikkeling met licht, geluiden en plaatsen waar veel mensen zijn. Ik heb hiervoor hulp vd ergotherapeut,  dat werkt bij mij heel goed. Momenteel doe ik via haar ook Epiphora ademhalingsoefeningen. Werkt ook heel fijn...

Sterkte !

Laatst bewerkt: 06/06/2023 - 10:35

Ik heb/had vandaag hetzelfde. Ik zie niet het complete beeld maar slechts een gedeelte en als ik de blik verschuif, zie ik daar ook de helft. Ik wilde schrijven hoe ik me voelde, maar kon gewoon niet nadenken het je oog in het Engels schreef (mijn man is Canadees); ik had geen flauw idee.ik heb wel vaker oogmigraine gehad, maar deze was erger en zeer verwarrend.

Laatst bewerkt: 22/04/2024 - 14:51