Ervaringen met hoofdhuidkoeling
Tegenwoordig hoor je steeds meer over hoofdhuidkoeling tijdens chemotherapie.
Toen ik in 2007 werd behandeld met chemotherapie ben ik kaal geworden. Ik zag daar toen verschrikkelijk tegenop. Maar achteraf heb ik mij ook wel weer gered met leuke petjes en hoofddoekjes.
Als ik nu voor de keuze zou staan om hoofdhuidkoeling tijdens een chemobehandeling te krijgen, weet ik niet wat ik zou doen.
En eigenlijk ben ik wel benieuwd of hier mensen zijn die ervaring hebben met hoofdhuidkoeling tijdens chemotherapie.
Wat zijn jullie ervaringen daarin? Heeft het geholpen? Zou je het een ander aanraden? En waar ik ook wel nieuwsgierig naar ben... is het niet verschrikkelijk koud?
Toen ik in 2007 werd behandeld met chemotherapie ben ik kaal geworden. Ik zag daar toen verschrikkelijk tegenop. Maar achteraf heb ik mij ook wel weer gered met leuke petjes en hoofddoekjes.
Als ik nu voor de keuze zou staan om hoofdhuidkoeling tijdens een chemobehandeling te krijgen, weet ik niet wat ik zou doen.
En eigenlijk ben ik wel benieuwd of hier mensen zijn die ervaring hebben met hoofdhuidkoeling tijdens chemotherapie.
Wat zijn jullie ervaringen daarin? Heeft het geholpen? Zou je het een ander aanraden? En waar ik ook wel nieuwsgierig naar ben... is het niet verschrikkelijk koud?
41 reacties
Andrea, hoofdhuidkoeling kon in 2007 ook al. Voor mij zou het niets zijn, daarvoor duurt het inlopen van de chemo veel te lang.
Kaal worden is natuurlijk niet leuk ondanks dat ik verschillende pruiken heb voor de afwisseling.
Een paar dagen in de vrieskou zitten zou ik desondanks toch niet tegen kunnen.
Wellicht is ook uitsluitend geschikt voor mensen die maar een uurtje of zo per keer chemo krijgen.
Op TV zag ik een mevrouw onder de koeling vandaan komen, het ijs zat in haar haar.
Voor mij zou het dus echt helemaal niets zijn. Ik koop wel weer een andere pruik erbij…
Welk ziekenhuis en welke kuur?
Werd het haar nat gemaakt vooraf?
Welk ziekenhuis en welke kuur?
Werd het haar nat gemaakt vooraf?
Maak gebruik van de coldcap, en dit valt tnt erg mee, inderdaad even koud, maar goed vol te houden.
en met resultaat, minimaal haaruitval, hoop dat het zo blijft!
Welk ziekenhuis en welke kuur?
Werd het haar nat gemaakt vooraf?
Ik heb de coolcap nu 1 keer gehad en het was voor mij te doen het is voor een goed doen. de tijd erna nu twee weken voelt het alsof ik de coolcap nog op heb en dat is iets minder. ik heb een beetje haar verloren.
Ik heb het 16 behandelingen gedaan en geen moment spijt gehad. Wel erg dun geweest een aantal maanden ( bevroren haar breekt door de cap ook een beetje af)
Hoi Lili, even een klein vraagje. Maakte jij je haar nat voordat je onder de coldcap ging? Ik heb nu 3 A-C kuren gehad met coldcap. Mijn haar is erg dun geworden maar het ziet er nog wel prima uit. Mijn haren maken we iedere keer nat maar ik twijfel een beetje over of dat de beste methode is.
Hoi Lili,
uit cijfers van IKNL blijkt dat het nat maken van het haar bij AC kuren bijdraagt aan een beter resultaat, dus het is de beste methode.
Hallo Corina,
Kun je mij de link sturen van het IKNL waarin deze cijfers staan?
Welk ziekenhuis en welke kuur?
Werd het haar nat gemaakt vooraf?
Mijn haar werd van tevoren nat gemaakt en er werd nauw op gelet dat alle haren strak ingepakt waren, een 1/2- 45 min voorafgaand aan de chemo ik heb 4 AC kuren gehad en 4 taxol, het was belangrijk dat de kuren gescheiden gegeven werden en je kreeg er dus 8 ipv 6. Heb zelfs niet of nauwelijks haaruitval gehad, en dat werd iedere kuur gecontroleerd.Zeer tevreden over Catharina Ziekenhuis en de begeleiding daar
grts Juul
Beste Mart123,
Deze cijfers zijn gepresenteerd op een poster en het is vermeld in een nieuwsbericht (zonder cijfers). Ik mail de poster!
groeten Corina
Beste Corina,
Top! Mocht je nog andere bewijzen hebben dat het bevochtigen van het haar bij chemotherapie een beter resultaat oplevert dan hoor ik dat graag en kan ik dit voorleggen bij de Isala Klinieken in Zwolle.
Groeten Mart
Ik heb 2 chemo’s gehad nu met coldcap, vorige week (derde week na eerste chemo) viel het toch met “bosjes” uit helaas... de chemo heeft de volgende geneesmiddelen: adriamycine en cyclofosfamide (AC kuur) en krijg ik om de 2 weken. Haar werd ook nat gemaakt en cold cap sloot goed aan bij mijn hoofd.
Hoi ,
ik heb gisteren geprobeerd om de koelkap te gebruiken bij mijn eerste kuur. ik was vol goede moed en voelde me zeer gemotiveerd. maar was een tegenvaller. ik vond het echt vreselijk. en werd er echt ziek van. echt ziek duizelig, verkramping van mijn ogen, raar ademhalen werd steeds bleker en bleker, kramp in hoofd en nek. ze stopte ook de chemo omdat ze bang waren dat het door de chemo kwam. nadat ze duidelijk de keuze bij mij lieten dat was fijn. ik ben ben gestopt na 2 uur, had eigenlijk langer gemoeten. ik schrijf dit ook omdat ik dit wil delen want je hoort niet vaak dat het zo tegenvalt. ik ben niet echt kleinzerig maar ik vond het niet haalbaar. moet er wel bij zeggen dat ik bekent ben met migraine en clusterhoofdpijn. misschien speelt dat mee. blij ben ik dat ik permanente wenkbrauwen heb laten zetten, voelt nog een beetje mezelf .
met vriendelijke groet, piewie
Ik ben in behandelijk in het UZ te Leuven en ben op 24 september gestart met een wekelijkse chemokuur Taxol/Carboplatinum en dit gedurende 9 sessies. Intussen is de laatste sessie achter de rug. Mij werd ook HHK voorgesteld om haarverlies tegen te gaan. Persoonlijk vond ik het belangrijk dit toch te proberen. De HHK werd telkens 0,5 uur voor de toediening van Taxol opgestart en een 0,5 uur na de Carbonplatinum stopgezet (3u in totaal). Tijdens de toediening van Taxol kreeg ik ook koude wanten voor de handen en voeten om het tintelen tegen te gaan. Mijn haar werd nooit nat gemaakt voor de HHK. Persoonlijk vond ik het best meevallen. De koude wanten voor mijn handen vond ik erger, maar zelfs dat vond ik nog draaglijk. Daarnaast volgde ik de richtlijnen; haren max. 1-2/week wassen met lauw water en met babyshampoo en conditioner, haren met de handdoek droogdeppen (niet wrijven) en aan de lucht laten drogen (geen haardroger) en geen haarkleuringen. Na de 4e chemosessie had ik wat meer haarverlies bij het kammen, maar uiteindelijk heb ik het meeste van mijn haar behouden.
Heb 4 keer cool cap ondergaan, elke twee weken. Ben gestopt met de daaropvolgende wekelijkse chemo met Taxol. Vond het te tijdrovend, ca 1,5 uur extra tijd kwijt. De kou was alleen het eerste wartier, daarna viel het mee. Ook had ik met de cool cap ca 30% haarverlies. Heb nu een pruik en een soort mutsje en hoeden enz. Overal had ik haren, jas, trui, sjaal, beddegoed.
groeten sapperlipopet
Hi Andrea,
Bij Folfiri heb ik 3x de cold cap gehad tot nu toe. Ik vind het goed te doen en tot nu toe is het haarverlies beperkt. Het vervelendste is dat de behandeling wel 1,5 uur langer duurt. I.c.m. andere afspraak ben ik 1x in de 2 weken bijna een hele dag onder de pannen.
Groetjes van Jessica
Hoi Jessica, een vraag, ik ga ook beginnen met folfiri -bevacizumab met een coldcap.
hiervoor heb ik 11x folfoxiri-bevacizumab gehad, zonder kap. Ze zeiden toen dat dat niet samen ging omdat er middelen bij zaten waardoor je koude problemen krijgt (wat ook zo was): dus geen koude dingen kon aanraken, geen koude dranken, koude lucht enz zorgde voor kranp enz.
mijn vraag is nu: had jij daar met Folfiri en coldcap geen last van?
en heeft het geholpen?
hoop het voor je.
vast dank voor je reactie,
groetjes
Hallo,
Ik heb nu 2x een chemo behandeling gehad met de coldcap. Het haar wordt eerst nat gemaakt. De eerste keer vond ik heel koud, waarschijnlijk ook door de spanning rondom de behandeling. De 2e keer was het goed te doen. Mijn haar is nu voor3/4 uitgevallen en is superdun. Ik ga nog wel door, zolang het nog normaal oogt.
Ik krijg 2 wekelijks ac dose en daarna
nog 12 x paclitaxel
Helaas na de 3e behandeling krijg ik kale plekken en het haar gaat er morgen af! Ben wel blij dat ik de knoop nu doorgehakt heb.
Na de laatste ac kuur zijn ook mijn wenkbrauwen en wimpers uitgevallen, ik ben nu klaar en mijn haar groeit gelukkig weer.
Helaas werkte het bij mij onvoldoende. 2x AC dose dense met cold cap gedaan.
1ste 3 weken totaal geen uitval maar daarna viel het met bossen uit. Vond het zo’n pijnlijke ervaring die plukken haar dat ik het rigoureus heb afgeschoren en mijn haarwerk ben gaan dragen.
Ik werd overigens ook enorm misselijk door de cold cap en deze deed met name het laatste uur veel pijn. Wat een verademing, chemo zonder dat ding. Mijn lange haren verliezen was pijnlijk en elke x als in in de spiegel kijk maakt het me verdrietig, maar desalniettemin blij met mijn keuze te stoppen met die kap.
Misschien een tip: Niet gekozen voor HHK vanwege bovenstaande reacties en mijn lange haar. Voor mijn eerste AC kuur mijn haren laten afknippen zodat van de gezonde haren een haarband van gemaakt kan worden. Binnen één week was ie klaar! Resultaat is prachtig en laat me weer een beetje mezelf voelen. Het is een zachte band om je hoofd waarbij je wel een mutsje of petje moet dragen.
Hoi Pippi waar heb jij dit laten doen, liefs Ina
Hallo allen,
ik heb een koelcap gehad tijdens de chemo. Mijn haar viel wel uit, maar niemand heeft het in de gaten gehad. De cap is koud, maar met 2 paracetamol na een uurtje tegen de hoofdpijn was het goed te doen. Ik heb mijn haar nog. Wat betreft de hoofdband met je eigen haar, daar was ik ook achteraan gegaan. Maar de dame in Amsterdam die dat doet, was zó onvriendelijk dat ik er niet mee door gegaan ben. Ik had iemand in mijn buurt gevonden die dat ook kon regelen, zodat ik niet naar hartje Amsterdam hoefde. Maar de leverancier in Amsterdam verbood mij dat! Zij heeft toen zelfs de kapster in mijn buurt gebeld om te zeggen dat zij het niet mocht doen. Het moest via haar gaan.
nou als je al veel problemen hebt, zit je niet op dit soort dingen te wachten. Ik heb toen besloten voor de coolcap te gaan, en te zien hoe dat ging. Eindresultaat: ik heb mijn haar nog.
helaas is de kanker na een jaar weer terug, en zit ik weer aan de chemo.
nu een chemo die niet zo snel haarverlies geeft. Mijn motto is nu: ik zie het wel. En als het tegenzit, zijn er oplossingen…
hartelijke groetjes, en veel succes!
Agnita
Beste
Mijn wederhelft doet zn paclitaxel kuren wekelijks met de coldcap ,1e keer was vreselijk koud ,haar werd idd natgemaakt en de 1e keer had ie hoofdpijn en stonden de striemen in zn voorhoofd ,daarna ging het beter maar nu na 6 keer had ie een kale plek op de zijkant van zn hoofd ,en zn wenkbrauwen zijn voor de helft weg ,zn hoofd heeft ie nu maar kaal geschoren zo valt tenminste de kale plek ook niet op ,het neemt best extra tijd in beslag meer dan anderhalf uur ,hij heeft de cap nog wel omdat ie hoopt dat zn wenkbrauwen en wimpers blijven maar denkt er over na om ermee te stoppen ,de keuze wel of niet ice cap is natuurlijk een persoonlijke keuze
Warme groet hes🍀🌻
Ik heb gisteren mijn eerste paclitaxel chemo gehad.
omdat mijn haar waarschijnlijk uit gaat vallen werd mij de cold cap geadviseerd.
Mijn haar werd eerst nat gemaakt en daarna de coldcap op. daarna moest ik op bed gaan liggen met 2 dekens binnen hand bereik. Toen werd het aangezet. Het was vreselijk koud. ik kreeg ontzettende hoofdpijn. Z e zeiden dat je er na een kwartier redelijk aangewend was. Ik heb het volgehouden tot 35 minuten. Het was voor mij niet te doen. Vreselijke hoofdpijn, misselijk en ik kon het licht niet eens meer verdragen. Weet nu hoe migraine voelt. Ik heb hem af laten zetten. Heb verder de hele dag wat hoofdpijn gehad. Ik raad het je aan om te proberen , maar ik doe het nooit meer.
Vr groet Silke2011
Ik heb vorig jaar 4 x ac kuur en 12 keer pac kuur ..totaal 5 maanden
Ik heb gekozen voor geen cold cap ,ik vond dat ik mezelf maar op 1 ding kon richten en dat was beter worden als ik me daarnaast ook nog iedere keer druk moet maken om mijn haar valt t wel uit of niet en hoe wordt ..en dan die kou en hoofdpijn .
Ik zag veel vrouwen en mannen tijdens de kuren en waar ik "relaxed" naar muziek luisterde of een boek las zag ik de pijn en de kou en worsteling bij deze mensen met die cold cap.
Lange haren door beide kinderen laten knippen ( 6 en 15 jaar) en door mijn zus laten scheren het was een mooi moeilijk moment maar nooit geen spijt ..heel veel soorten mutsen gedragen altijd complimenten gehad en nu een jaar na de kuren ..
Een nog vollere dikke mooie bos op mijn hoofd maar nog veel dankbaarder na 5 maanden chemo ,3 operaties en 15 bestralingen .geen kanker meer ..
Wens iedereen veel sterkte met de behandelingen en respect waar je ook voor kiest ..
Hoi hoi
In 2003 heb ik Hodgkin gehad, en helemaal kaal geweest, ik was 25 jaar en kapster dat vond ik even heel lastig,want haren waren mijn lust en leven, achteraf dacht ik achja als dat het ergste is, als ik er nog eens voor kom te staan is dat het minst erge !!!
Nou 18 jaar later borstkanker en weer kom je in het hele traject operatie, chemo,bestralingen, spuiten en hormoontherapie maar nu met de optie voor een coolcap (deze optie had ik met de Hodgkin niet) dus had zoiets van ik ga het wel proberen, als het niets word dan maar weer opnieuw kaal, gelukkig vond ik het best te doen eerste 15 min echt even op de tandjes bijten maar daarna was het zo verdoofd dat je het bijna niet meer merkt, ik ben inmiddels net klaar met de behandelingen en heb tussendoor getwijfeld om te stoppen met de coolcap (verloor best veel haar) maar toch blij dat ik heb doorgezet mijn haren zijn wel flink stuk dunner geworden maar ik heb nog genoeg alleen het ziet er erg droog uit, nu begint alles weer te groeien tussendoor en ben mega blij dat ik heb volgehouden, ik vond het een uitkomst, niemand die aan me zag wat voor gevecht je wederom leverd, geef medelijdende blikken van vreemde, ik zou het iedereen aanraden,
Liefs nadine
Mijn man heeft gekozen voor hoofdhuid koeling. De eerste keer had hij het idee in Alaska buiten de deur gezet te zijn met dikke jas maar zonder muts.De eerste keer was wennen, maar dan lukt het wel.
Vandaag kreeg mijn man zijn eerste chemokuur docetaxel vanwege uitgezaaide prostaatkanker. De hoofd koeling werd vooraf aangeboden tijdens het intakegesprek.Je hebt de keuze wel of niet.
Toen de cap opgezet werd voelde dat onprettig drukkend. De eerste vijftien minuten is doorbijten. Hij heeft doorgezet. Je hebt altijd de keus ermee te stoppen.
Er is geen garantie dat je haar niet gaat uitvallen.
Nu na ruim drie weken nog geen haaruitval. Ook maar weer eens voorzichtig gewassen. Chemo Docetaxel was heftig. Behoorlijk beroerd geweest. Weinig zuurstof, kortademig dus, laag HB. Inmiddels na 2 zakken bloed aardig bijgetrokken.
Methoni,
Is je man ook pas gestart met de kuur?
De eerste keer al heftige bijwerkingen? Zo naar.
Catalina, we zitten in hetzelfde schuitje. Let wel op bij X geva . Mijn man heeft daarbij botnecrose aan zijn kaak opgelopen. Heeft een akelige operatie in Leiden moeten ondergaan! Volgens Leiden is dit een bijwerking die zeldzaam is; maar hij is wel de pechvogel extra!
Dat lijkt me heel naar om mee te maken dat hij de zeldzame bijwerking heeft gekregen. Hoe verliep de operatie aan de kaak? Kan hij weer normaal afbijten en kauwen?
Is de pijn weggetrokken na de operatie?
Al die medicijnen doen het lichaam geen goed.
Gelukkig is de operatie aan zijn kaak gelukt. Er moet nog een controle volgen. Maar de kiezen van de rechterkant zijn verwijderd en daar moet nog een oplossing voor komen. Het was een hel van een operatie.De mond- en aangezichts chirurg vertelde dat XGeva 6 maanden werkt en dat eigenlijk 1 x per maand injecteren de celdeling in de war kan brengen. Staat in de bijsluiter. Maar te weinig patiënten krijgen deze bijwerking en wordt er dus niets aangedaan. Dus goed opletten. Bij het minst of geringst onmiddellijk terug naar de behandelende dokter. Je voorkomt dat er meer schade wordt aangericht.
Dank je voor de waarschuwing over XGeva. Die maandelijkse injectie is voor een kleine groep gevaarlijk.
Mijn man is verteld dat hij contact op moest nemen met de tandarts betreffende dit medicijn.Bij controle heeft hij het gebruik vertelt. De tandarts vertelde dat het alleen van belang was bij het trekken van tanden. Hij zou dan naar het ziekenhuis verwezen worden.
Kan je man nog goed kauwen? Het is pure horror.