Openbaar gesprek
6 augustus 2023 om 19.03,
gewijzigd 6 augustus 2023 om 19.03
739 x gelezen

In nederland wordt de hoofdhuidkoeling aangeboden bij chemo, om het haar te behouden. In België daarentegen zweren ze bij hand- en voetkoeling tegen neuropathie. 

Nu chemo als eerstvolgende behandeling komt, gaat mijn voorkeur uit naar hand- en voetkoeling, want ik vind neuropathie erger dan kaal. Helaas wordt dat niet aangeboden in het AvL, omdat, zo zegt de oncoloog, het is niet bewezen dat het wat doet.

Mijn vraag nu aan jullie, doet de ijsmuts wel wat wordt verwacht? Of doet die uiteindelijk ook niets? Lastig is dat niet iedereen altijd haarverlies of neuropathie krijgt. Je kan dus zomaar met je muts opzitten voor nop, omdat je bij die 20 of 30% hoort bij wie die bijwerking niet aanwezig is.

Als koeling van de zenuwuiteinden niet werkt, waarom koeling van de haarwortels dan wel?

Hoe zijn de ervaringen met koeling?

28 reacties

Nou  , ik heb hand- en voetkoeling gekregen , en heb van neuropathie geen last . Maar , zoals je zelf aanhaalt , misschien had ik zonder die koeling ook geen last gehad . 
Geen hoofdkoeling . Haar , baar en snor volledig weg . Haar is teruggekomen , wel een beetje dunner , maar toch , terug .
Baard , snor ,  wenkbrauwen zijn zo goed als weg . Ja en daar hebben ze niet gekoeld . 
Schaamhaar was weg , maar is wel  teruggekomen , en daar is uiteraard ook niet gekoeld . 
Dus ????

gr , Willy

Laatst bewerkt: 06/08/2023 - 19:46

Ik heb niets geen koeling gehad dus geen idee of het wat gedaan zou hebben. Ik hoor best wat positieve verhalen over de ijskap, maar ook dan is er wel haarverlies. 

Ik wou dat ik wist van de voetkoelers. Neuropathie is echt geen pretje. Het was mild bij mij en grotendeels weer weg. En op het laatst had ik het ook erg in de vingers. Dat is helemaal weer weg. Dolblij dat dat weer is hersteld, maar dat is ook geen gegeven. 

Waar doe je dan goed aan? Op je gevoel afgaan is dan het beste. Proberen kan altijd. 

Je hoeft toch voorlopig nog niet aan de chemo?

Laatst bewerkt: 06/08/2023 - 21:59

Ik verwacht van wel, die chemo. De hormoontherapieën zijn uitgewerkt en de tumormarker verdubbelt elke 6 weken. Was 1,27 eind juni, dus de verwachting is begin oktober op de 5,0. En bij stijging boven de 2,0 wordt aan een volgende behandeling gedacht.

Parkietje had hand-en voetkoeling, maar die is gevlogen na de tweede chemo. 😥 Die kan ik niet meer vragen.

Laatst bewerkt: 06/08/2023 - 22:09

Niet gekozen voor hoofdkoeling, zonde van mijn tijd en energie met grote kans om toch haar te verliezen. Haar bewust gekortwiekt en wel wat haaruitval. De hoeveelheid haarverlies viel uiteindelijk mee iets dunner en van die inhammen, maar het groeit nu twee maanden na mijn laatste chemo weer lekker aan. Verder haarverlies over het hele lichaam, wimpers en wenkbrauwen, maar ook dat groeit weer aardig terug.

Uiteraard geen hand- en voetkoeling omdat dit in NL niet aangeboden wordt, vanaf kuur 5 van 6 lichte tintelingen in vingertoppen maar ook daar is nu niets meer van te merken. 

Als ik keuze zou hebben zou ik hoofdkoeling laten en voor hand- en voetkoeling gaan. Zoals je zelf ook al opmerkt zijn de gevolgen van neuropathie gewoon groot. Toevallig kwam hetzelfde onderwerp vrij recent in de gespreksgroep borstkanker voorbij, waarbij iemand zelf hand- en voetkoeling had gekocht en het in het AVL wel mocht gebruiken. Misschien is dat ook iets voor jou? Je moet even de laatste reacties opzoeken oa van de persoon die het gesprek gestart heeft.
https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/gespreksgroepen/borstkanke…

Laatst bewerkt: 06/08/2023 - 22:16

hi zweef, 
Of hoofdkoeling iets doet is ook afhankelijk van het type chemo dat je krijgt. 

De eerste chemo die ik kreeg was paclitaxel. Daarvan zei de verpleegkundige dat er een grote kans was dat ik door de ijskap mijn haar zou kunnen houden. Geen garanties uiteraard. Dus toen ben ik ermee gestart vanuit de gedachte dat ik altijd zou kunnen stoppen als het te pijnlijk was of niet zou werken. Maar gelukkig  werkte de ijskap heel goed. Alle haar behouden. 


De tweede chemokuur was Epirubicine met Cyclofosfamide was veel zwaarder dan nummer 1. Daarover zei de verpleegkundige dat er een kleine kans was dat ik mijn haar zou houden met ijskap. Dus toen heb ik vanaf gezien. 

Bij beiden geen neuropathie. Bij beiden wel zoveel mogelijk blijven bewegen en sporten onder begeleiding van oncologie fysiotherapeut. Of het wetenschappelijk bewezen is, weet ik niet maar ik heb de indruk dat dat helpt om neuropathie te voorkomen/verminderen. 
 

wat voor chemo ga jij krijgen? Succes!!! 

 

Laatst bewerkt: 07/08/2023 - 08:09

Chemo zal docetaxel zijn. 

Je hebt nooit vergelijkingsmateriaal of iets wel of niet werkt. Want je weet niet of je er nu goed aan gedaan hebt of niet. Geen koeling en geen neuropathie of kaalheid? Dan val je in de "gelukkigen" groep. Maar voor hetzelfde had je niet zo gelukkig geweest. Andersom net zo. Je kunt alleen doen waar jij je goed bij voelt. 

Ik ga het hem toch vragen, de volgende keer. Is de ijsmuts net zo effectief als hand- en voetkoeling? Of effectiever? En zo ja, waarom dan.

Ik moet zeggen, ik daag hem wel uit. Zo houd ik hem scherp 😂

Laatst bewerkt: 07/08/2023 - 19:23

Hi!

Bij mijn type chemo werd ook aangegeven dat er kans van slagen was als ik hoofdhuidkoeling zou gebruiken (Carboplatine/Paclitaxel). Bij sommige chemo's bieden ze het niet eens aan begreep ik. Ik heb het 4 kuren volgehouden (was ook prima te doen), maar mijn haar viel alsnog uit. Wel heeft het bij mij de haaruitval geremd, dus ik zou veel eerder kaal zijn geweest zonder de koeling. De verpleegkundigen gaven overigens ook aan dat het succes soms ook wordt beïnvloed door de vorm van je hoofd. De kap is niet heel flexibel en soms past dat niet goed op de vorm van je hoofd. Dan krijg je dus plekken die niet goed genoeg gekoeld worden en daar haaruitval.

Die hand/voetkoeling wist ik niet eens dat dat bestond toen ik met chemo bezig was! Ik moest op een gegeven moment stoppen vanwege neuropathie in mijn voeten. Nog steeds last van (half jaar na stoppen chemo). Geen idee of dat ooit nog over gaat. Enige geluk dat ik heb is dat ik alleen een dof gevoel en tintelingen heb en geen pijn. 

Groetjes,
Marsha

Laatst bewerkt: 07/08/2023 - 08:50

Lieve zweef zoals jij weet heeft ed wel bij allebei de chemo kuren hoofdkoeling gehad hem heeft dat wel geholpen op een keer licht haarverlies na .

Bijna op het laatst heeft hij wel in het noordwest in Alkmaar handkoeling gehad heeft ie wel zelf om moeten vragen misschien aan hun vragen of je een set mag lenen voor in het AVL 

Sterkte jongen dikke knuff hes 🤗🤗

Laatst bewerkt: 07/08/2023 - 11:04

Mijn man kon de ice cap goed verdragen bij beide kuren, Zweef.
Hij is niet kaal geweest.
De eerste keer waren de eerste vijftien minuten lastig.
Daarna weet je wat je te verwachten hebt en is de spanning er vanaf.
Je gelaatsexpressie neemt af. Omdat wenkbrauwen en wimpers uitvallen.

 

Laatst bewerkt: 07/08/2023 - 18:48

Vraagje....eigenlijk aan allen: wat zijn bij jullie de verschijnselen van neuropathie?  Misschien heb ik en weet het niet eens.....want in 1991 waren dit allemaal " grappen" die nog niet bestonden....AvL en Acad. ziek...Leiden niet. Of ik leer nog wat erbij....sterkte allen

Laatst bewerkt: 07/08/2023 - 19:03

https://www.kanker.nl/neuropathie/kampioen-in-waarden-vol-leven

Ja... wat is het niet.... uiteindelijk is het een bonte verzameling van toenemende  klachten die je vreugdevolle leven in toenemende mate kan verknallen.
Op verzoek van en door de medische redactie van kanker.nl heb ik vorig jaar meegewerkt aan een informatiecampagne middels een interview. Zie de link naar het interview hier boven.

 

Mvg.

Bart S.

Laatst bewerkt: 09/08/2023 - 09:49

Reden te meer om ,hoe dan ook , voor ijshand- en voetschoenen te opteren . Kan best zijn dat de werkzaamheid niet bewezen is , maar dan heb je toch al het mogelijke gedaan . 
Motorrijden met een kale knikker is niet zo erg .

Laatst bewerkt: 07/08/2023 - 20:16

Beste Willy,

Het is niet zo dat het voor iedereen geldt wat die meneer is overkomen.Iedereen is verschillend en je kunt geen vergelijking trekken dat dit jou ook gebeurd.Ik heb gelukkig geen neuropathie van de chemo eraan overgehouden.Neuropathie is heel akelig en beperkt je leven ik heb een vriendin die na een aantal rugoperaties neuropathie aan handen en voeten heeft overgehouden.Dit is ook niet standaard het is haar overkomen en je kunt er niets aan doen.

Hartelijke groet,

 Romyjesse 

Laatst bewerkt: 09/08/2023 - 09:32

Zweef, misschien kun je informeren wat de kosten van “ijs sokken en ijs handschoenen” zijn.
Het is zeker te proberen als in andere landen deze wel gebruikelijk zijn bij de chemo.

Heb je al te horen gekregen dat je chemo gaat krijgen?

Laatst bewerkt: 09/08/2023 - 10:05

Die schoenen en wanten, de kosten vallen erg mee. Ik dacht dat ik voor 7 tientjes klaar was, ik heb ze al een paar maanden in huis, omdat ik niet wist hoe de verkrijgbaarheid zou zijn als ik ze nodig had. Chemo komt als de kanker weer actief wordt en dat laat de psa duidelijk zien. Ik heb er echter nog geen klachten van. Of afwachten tot er wel klachten zijn verstandig is, dat weet ik niet, want dan is er iets stuk.

Preventief onderhoud beter?

Laatst bewerkt: 10/08/2023 - 07:47

Ik heb bij mijn eerste chemokuur hoofdhuidkoeling gehad. Mijn haar werd wel dunner, maar het bleef wel genoeg om de bestede pruik wel af te zeggen. Voor de neuropathie had ik bij die kuur vanaf de eerste keer acupunctuur. Ik heb geen neuropathie gehad. De 2e kuur heb ik nu 8x gehad. Hier word je niet kaal van. wel kreeg ik gelijk na de eerste keer neuropathie in mijn linker hand en voet. Vanaf de 2e keer weer acupunctuur, en ijshandschoenen en schoenen gevraagd. die bleken ze gewoon te hebben!  Het is gelukkig niet erger geworden, voor mij het bewijs dat het werkt!

Laatst bewerkt: 09/08/2023 - 22:15