Mijn motoriek is slechter geworden

Hoi Anita, 

Dit is voor mij wel herkenbaar. Wat ik zo lees heb ik in mindere mate problemen met de motorische functies dan jij, maar het is wel verslechterd.

Ik ga 1x per twee weken naar een fysiotherapeut (die wordt begeleid door een oncologisch fysiotherapeut) en bespreek met hem de gang van zaken betreffende de oefeningen die ik heb gekregen. Ik heb een schema waarin dagelijks oefeningen zitten voor mijn knie- en schouderproblemen, maar daarnaast dus ook oefeningen om weersterker te worden en conditie op te bouwen, o.a. de oefening op de balansbal. Daar zit inderdaad mijn grootste probleem. 

Voor mijn gevoel is dat het enige wat ik kan doen. Regelmatig oefenen. Ik zie in ieder geval duidelijk verbetering na mijn laatste kuur 6 weken geleden. Maar ik denk dat dit voor de rest van mijn leven gewoon in mijn dagelijks ritme moet blijven.

Hoi Anita, ook ik herken jouw problemen. Na 1 darm- en 2 leveroperaties knapte ik goed op. Maar na 4 chemokuren merk ik nog steeds na 1 jaar lichamelijke ongemakken. Gevoelloze en pijnlijke voeten, vermoeidheid, onstabiel zijn met fietsen, slaapproblemen, kan slecht tegen teveel prikkels, drukte, harde muziek, ben gauw emotioneel, laat ook vaker dingen uit mijn handen vallen. Een hele waslijst en ik vergeet vast nog wel wat. Maar ik probeer zoveel mogelijk gewoon door te gaan met leven en er niet teveel bij stil te staan. Dat werkt bij mij het beste. Chemo is een zegen maar ook een vloek, haha. Dank voor het delen!

Hoi Anita, 

heel herkenbaar jouw verhaal. Ik stoot mij vaak, laat dingen vallen, val om tijdens de yoga, moeite met het uit elkaar houden en onthouden van zaken en namen. Koken is zelfs lastig als ik een recept stap voorstad volg. Telkens  ben ik alles kwijt. Ik ga naar bed met de sleutel aan de buitenkant in de voordeur. Heel goed mijn hoofd erbij houden op de fiets anders pak ik de stoeprand mee of mis ik een auto die van rechts komt. Daarnaast is mijn fijne motoriek niet meer goed waardoor ik de shampoofles met mijn tanden moet open maken, dat is pas vies, ha, ha! 
Ik vind het een probleem waar weinig aandacht voor is vanuit de begeleiding die ik heb in het ziekenhuis maar ook m.b.t. werk krijg ik weinig begrip voor dit probleem. Ik maak lijstjes met wat op een dag aan huishoudelijke taken moet doen en eigenlijk maak ik lijstjes voor van alles en nog wat. Het valt vaak zwaar te accepteren dat je bepaalde dingen niet meer kunt. Ook ik krijg wekelijks fysio om mijn conditie op peil te houden tijdens de kuren en de balans te oefenen. Succes en sterkte voor iedereen die met dit probleem kampt. 🍀

Ja ik herken dit. na de chemo heb ik veel last gehad van niet op woorden kunnen komen en mijn hoofd voelde als of er watten in zaten. Daarnaast ook neuropathie aan voeten en handen 
Mijn voeten voelde vooral in bed heel warm of heel koud. 
bij het opstaan stijf en minder gevoel in mijn voeten waardoor ik een paar keer van de trap  ben gevallen. De kracht in mijn handen is minder waardoor ik vaak potjes en flesjes niet open krijg. Ook lastig bij mijn werk. 
Moet goed opletten in het verkeer en kan me niet op twee  dingen tegelijk concentreren. Soms is het vervelend om het aan steeds te moeten uitleggen  aan  mensen. 
aan de buitenkant is er bij mij niets te zien maar ik ben gewoon niet meer zoals ik was voor de chemo enz.

Ik ben nu bezig met een cogmet training. Het heeft namelijk wel met elkaar te maken het motorische en het brein. Ik vervloek ook vaak de zwaartekracht. In sommige periodes gaat het weer beter. Hopelijk met dit traject verbeterd het meer.

Ik ben zo gelukkig dat ik voordat ik kanker kreeg al heel wat jaren taichi en qigong deed. Het heeft me erdoor getrokken en heb nu geen enkel probleem overgehouden, na toch wel heel heftige chemokuren, bestraling en operatie. Na een maand was ik weer fulltime aan het werk (veel sjouwen, in een slijterij) en dat is nu al bijna een jaar. Overigens krijg ik nog halfjaarlijks infuus en ook hormoontherapie. 
Ik wil nogmaals benadrukken dat de app “untire” voor heel veel ex-kankerpatiënten veel zou kunnen betekenen. Ik heb hem zelf maar even gebruikt, omdat ik niet wil blijven hangen in patiënt zijn, maar als je die luxe niet hebt zou ik hem zeker gebruiken! Goed voor lichaam en geest, bedacht en gelanceerd door een oncoloog en beheerd door lotgenoten. 

Ik heb dit jaar (na de quarantaine) veel gefietst met mijn lief, hij gewoon en ik elektrisch. En dan merk ik dat ik een kruispunt langzamer moet naderen dan hij, want ik kan de situatie niet overzien en moet ook afstappen voordat ik veilig kan oversteken. Want omdat ik zo sukkel, kan ik niet even snel op de fiets stappen en oversteken. Op traplopen ( ik slaap 2-hoog en de wc is 1-hoog) moet ik me goed concentreren, anders mis ik treden en donder ik naar beneden. Ik moet uitkijken dat ik onder de douche niet val, als ik op één voet sta om de andere voet in te zepen. 

Herkenning, dus.

Hey, Anita! 

Idd erg herkenbaar. Ik heb darmkanker (stage 3) gehad, grote operatie en daarna 6 maanden chemo. De neuropathie ontwikkelde zich eigenlijk pas echt ná de chemo. Mijn hele lichaam (huid) heeft minder gevoel maar speciaal mijn handen en voeten. Mijn handen hebben zich redelijk aangepast aan de 'situatie' en ik laat ook minder vallen en kan ook meestal weer dingen zoals sleutels in mijn tas terugvinden zonder te kijken. Mijn voeten echter is een ander verhaal. Ik kan blootsvoets op de schelpen op het strand lopen, daar voel ik niks van en ondanks veel wandelen merk ik dat ik een evenwichtsstoornis hebontwikkeld die veel erger is dan tijdens en direct na de chemo, toen had ik het alleen als ik mijn ogen sloot of (haren wassen) in het donker was. Nu lijkt het soms of ik 'mis-stap' wat niet het geval is; ook moet ik uitkijken waar ik loop, een boom wortel of een kinderkopje is een obstakel voor me als ik het niet zie, alsook de trap treden.

En dan de vergeetachtigheid. Sinds kort ben ik erachter dat dit een 'na' effect van de chemo is en noem mezelf dan ook chemo-brain. En ik maar denken dat dit leeftijd was ... 

Dit alles word niet beter, mede ook doordat ik na de chemo verhuisde vanuit het buitenland en tot op heden nog steeds geen oncoloog heb toegewezen gekregen die me 'de weg' kan wijzen ... Is het normaal in Nederland dat je controles gedaan worden door een oncologische chirurg? De enige opvolging die ik krijg zijn bloed testen, scans en darm onderzoeken. Niemand die me verder helpt met neuropathie en geheugen stoornissen ... 

Hoi AnitaK ik heb februari 2021 mijn laatste chemo gehad,alles gaat behoorlijk goed alleen als ik op tapijt loop heb struikel ik soms ik til mijn rechter been niet hoog genoeg op,dit heb ik sind de chemotherapie ,tis een raar iets wat me telkens weer overkomt,ik moet er dan aan denken om bewust te stappen,verder gaat het goed,Tonnie

Hallo allemaal, 

Het gekke is, dat ik helemaal geen chemo heb gehad en toch veel van de genoemde klachten heb.

Het autorijden heb ik al lang geleden opgegeven; het duurt te lang voordat ik de situatie kan overzien. Fietsen wil ik wel weer voorzichtig op gaan pakken, omdat ik me lichamelijk weer wat sterker voel en hier in de buurt bijna overal fietspaden zijn.

Als ik onder de douche mijn ogen dicht doe, ben ik mijn evenwicht kwijt. Mijn voeten kan ik alleen  maar behandelen als ik zit (op de wc). 

Verder kost zo'n beetje alles wat ik doe veel meer tijd. Koken moet echt stap voor stap, de administratie (vrijwilligerswerk) gaat veel langzamer omdat ik langer moet nadenken over dingen die ik voorheen klakkeloos deed. Vaak kan ik niet op woorden of namen komen, terwijl ik vroeger juist bekend stond om mij  geheugen. Laatst gebruikte ik een woord dat normaal niet in de spreektaal gebruikt wordt, zegt de ander "wat een prachtig woord is dat"....."ja, ik kon  even niet op het normale woord komen"...

Ook ik laat van alles uit mijn vingers vallen, dat ik ook artrose heb, zal niet echt helpen. 

De laatste keer dat ik in bad ging kon ik er met geen mogelijkheid meer zelf uit komen. Ik had mazzel dat lief in de buurt was. Maar zelfs samen was het nog heel lastig. 

Het is fijn  om te lezen dat ik niet de enige ben met dit soort klachten,

Liefs Adri 

Hallo, ben nieuw hier.  Ik schrijf onder de naam Kattenbelletje.

Fijn om hier ervaringen te lezen, te delen. Bij mij werd in october 2020 borstkanker geconstateerd. Amputatie, chemo, bestraling en hormoontherapie volgden. Hormonen gebruik ik nu 2 jaar. Wat herken ik veel van wat jullie schrijven. Dat vergeetachtige, lastig hoor. Neuropathie heb ik aan 3 tenen. Ook ik heb veel minder kracht in mn handen. Soms wat een "zwabberig" gevoel in de benen.

Door de hormoon therapie last van de gewrichten in de handen en knieen.  Mijn smaak is ook niet goed terug gekomen. Omdat mn rechter arm toch iets dikker werd, nu een elastische armkous om. Net wat jullie ook schrijven, sommige dingen ontwikkelen zich pas na de chemo/ bestraling. Terwijl ik daar in mei 2021 klaar mee was. Dat had ik niet verwacht. Ach en soms heel moe. Toch vind ik het allemaal wel te doen, leef veel bewuster en we denken er veel meer aan dat we mogen genieten. Ook heel belangrijk. Ga 1x in de 2 weken naar de fysio voor oedeem therapie en zwem en wandel regelmatig. Groetjessss

Ook ik heb last van vermoeidheid, maar ook van moeite met op woorden  komen, dingen herinneren enz.  Ik heb een trucje aangeleerd om dingen niet te laten vallen, bv bekers enzo. Als ik zoiets oppak, houd ik gelijk mijn pink eronder. Dan kan het niet door je hand glijden.

Ik ben inmiddels palliatief, oncologische revalidatie werd me om die reden geweigerd. Dat heeft me me vooral geestelijk lang dwars gezeten.  Verder sta ik er redelijk positief  in. Ik ben zelf weer naar de sportschool gegaan en bouw mijn conditie langzaam op. Ik kreeg PARP-remmers en dat werkte de moeheid ook in de hand. Ook ging ik weer slechter eten en was misselijk . Daarom met PARP-remmers gestopt en nu voel ik me beter, maar tumormarker CA125 loopt weer op.

Hartelijke groet van Joke 

Hallo, 

Ik heb dit jaar 6 maand chemo gehad, na de laatste behandeling merkte ik dat ik er niet helemaal bovenop kon. Nu na 3maand heb ik nog steeds veel last. Ik heb neuropathie in handen en voeten. Ik sta onstabiel en struikel wel eens. Mijn handen staan stijf als ik wakker word.  Veel

 spierpijn in knieen en schouders, trappen lopen gaat heel moeilijk. Gaat dit nog verbeteren of moet ik zo verder. 

Ik herken de klachten. Tijdens de chemo dacht ik dat mijn hersenen kraakten. Kreeg nachtmerries etc. Ook mijn motoriek was slecht. Onbalans, alles uit mijn handen laten vallen, verkrampingen van handen en voeten. Nu een paar jaar later heb ik nog last van verminderde energie, last van restless legs, is erger  geworden, soms bij kou verkrampingen, mijn korte  termijn geheugen is slecht. Kan slecht tegen prikkels en veel mensen om me heen.

Maar verder kan ik weer veel en als ik rekening hou met wat ik niet kan, kan ik heel veel. Moed houden en zelfvertrouwen en doen wat je kan met liefde en plezer.

En een offday mag!

Liefs en kracht toegewenst, bloemen

Dit hieronder is niet echt een zinvolle bijdrage aan deze discussie, maar ik vond het zo raar, dat ik het nu gewoon even kwijt moet. 

Ik was vandaag voor het eerst na de chemokuur weer in de sportschool. Dat ging een uur goed; ik functioneerde lichamelijk en geestelijk normaal (afgezien van de verminderde conditie en spierkracht dan), maar toen iemand na een uur even iets tegen me zei, kreeg ik ergens kortsluiting: ineens bewoog ik traag (schuifelde als een hoogbejaarde naar het volgende apparaat ipv gewoon lopen) en kon ik ook niet meer goed uit m'n woorden komen. Een kwartier (en een kop koffie) later was het weer over. 

Ik vind het fijn om in bovenstaande discussie te lezen dat ik niet de enige ben met 'rare afwijkingen' na de behandeling. Dat bemoedigt zeer. 

Wat betreft de motoriek na de chemokuur ( 3 maanden Capox) : dat heb ik ook. Voorbeelden: Ik stap moeizaam op en af de fiets. Ik ben bang om met de fiets te vallen. Ik ben enkele keren met de fiets omgevallen doordat ik te weinig snelheid maakte bij opstappen. Door de supermarkt heen loop ik “ raar en moeizaam”. Heb stijve schouders en ellebogen en soms spier/zenuw/bloedvat?-trekkingen in de armen. Opstaan vanuit een stoel verloopt langzaam en stijf. Ik kan moeilijk op scheve oppervlakken lopen. ( bol wegdek). Ik heb slechts 3,25 porties Oxaliplatine gehad vanwege slecht verdragen. Aan mijn voeten heb ik pijnloze neuropathie, waardoor ik wel slechter evenwicht heb bijvoorbeeld onder de douche. Aan mijn handen heb ik weinig last. Na de laatste chemo had ik ongeveer 4 maanden last van dikke enkels.