Osteonecrose na Chemo
Hoi Allen,
Mijn naam is Martin Swinkels en ik ben de vader van Amy, mijn 16 jarige dochter die eind juli 2014 de diagnose Lymfeklierkanker kreeg. Een hele heftige periode met vele tegenslagen (en teleurstellingen in de gezondheidszorg) volgde met 6 chemokuren tot eind 2014 en begin 2015 radiotherapie, werd ze eind februari 'schoon' verklaard. De euforie na dit bericht mocht helaas niet lang duren.. Amy bleef maar veel pijn houden en dit werd in eerste instantie weggewuifd als herstelling van de zware tijd, die na 3 maanden, na stoppen met chemo wel over zou gaan. Echter ging de pijn niet over, maar werd steeds heftiger. Eind maart werd dan ook besloten door de orthopeed om een MRI van de botten te maken en wat bleek? Amy heeft Osteonecrose, oftewel haar aders in de botten sterven af en laten daarbij gaatjes achter, wat heel veel pijn veroorzaakt en haar botten broos maakt. De behandeling hiervoor is maandelijks een infuus met een zg. Bisfosfonaat en veel beweging waardoor de botten zich moeten herstellen. De eerste keer kreeg ze een half infuus om te kijken of ze niet allergisch hiervoor was. Na een paar dagen misselijkheid herstelde ze en de rest van de maand ging het wel goed. Zo goed zelfs dat ze weer naar school wilde.. Na een maand gingen we terug voor een heel infuus. Een week later kon ze niet meer zelfstandig lopen en had ze een constante pijnscore van 8/9... Er werd besloten om Amy in een revalidatiecentrum te laten revalideren met Fysio- en Ergo- therapieën. Immers de enige manier om de necrose te stoppen was bewegen...., maar bewegen doet heel veel pijn. Ze kreeg steeds zwaardere pijnmedicatie (Oxicodon en Morfinepleisters) en kon na drie maanden toch weer wat dingen zelf, zoals naar toilet gaan en zelf in en uit bed komen. Begin augustus is ze uit het revalidatiecentrum ontslagen en woont ze weer thuis.
We proberen haar weer langzaam aan naar school te krijgen, zodat ze ook overdag wat afleiding heeft van de pijn, maar die pijn is de laatste maanden weer heftiger geworden en het is werkelijk hartverscheurend om je kind met constante pijn te zien.
Na dit verhaal is mijn vraag eigenlijk het volgende: Zijn er meer mensen, of ouders van kinderen, met ervaringen van Osteonecrose hier, na behandeling met Chemo?
Ik ben eigenlijk ook zoek naar lotgenoten, die kennis hierover willen delen. Er is weinig tot niets te vinden op internet hierover. Vaak gaat het om Osteonecrose van de kaak of heupgewricht, maar mijn dochter heeft het in heel haar lichaam.. met name de knieën, heupen, rug.
Hopelijk weet iemand hier meer over. Alle hulp of info is welkom!
Alvast bedankt!, Martin Swinkels
Mijn naam is Martin Swinkels en ik ben de vader van Amy, mijn 16 jarige dochter die eind juli 2014 de diagnose Lymfeklierkanker kreeg. Een hele heftige periode met vele tegenslagen (en teleurstellingen in de gezondheidszorg) volgde met 6 chemokuren tot eind 2014 en begin 2015 radiotherapie, werd ze eind februari 'schoon' verklaard. De euforie na dit bericht mocht helaas niet lang duren.. Amy bleef maar veel pijn houden en dit werd in eerste instantie weggewuifd als herstelling van de zware tijd, die na 3 maanden, na stoppen met chemo wel over zou gaan. Echter ging de pijn niet over, maar werd steeds heftiger. Eind maart werd dan ook besloten door de orthopeed om een MRI van de botten te maken en wat bleek? Amy heeft Osteonecrose, oftewel haar aders in de botten sterven af en laten daarbij gaatjes achter, wat heel veel pijn veroorzaakt en haar botten broos maakt. De behandeling hiervoor is maandelijks een infuus met een zg. Bisfosfonaat en veel beweging waardoor de botten zich moeten herstellen. De eerste keer kreeg ze een half infuus om te kijken of ze niet allergisch hiervoor was. Na een paar dagen misselijkheid herstelde ze en de rest van de maand ging het wel goed. Zo goed zelfs dat ze weer naar school wilde.. Na een maand gingen we terug voor een heel infuus. Een week later kon ze niet meer zelfstandig lopen en had ze een constante pijnscore van 8/9... Er werd besloten om Amy in een revalidatiecentrum te laten revalideren met Fysio- en Ergo- therapieën. Immers de enige manier om de necrose te stoppen was bewegen...., maar bewegen doet heel veel pijn. Ze kreeg steeds zwaardere pijnmedicatie (Oxicodon en Morfinepleisters) en kon na drie maanden toch weer wat dingen zelf, zoals naar toilet gaan en zelf in en uit bed komen. Begin augustus is ze uit het revalidatiecentrum ontslagen en woont ze weer thuis.
We proberen haar weer langzaam aan naar school te krijgen, zodat ze ook overdag wat afleiding heeft van de pijn, maar die pijn is de laatste maanden weer heftiger geworden en het is werkelijk hartverscheurend om je kind met constante pijn te zien.
Na dit verhaal is mijn vraag eigenlijk het volgende: Zijn er meer mensen, of ouders van kinderen, met ervaringen van Osteonecrose hier, na behandeling met Chemo?
Ik ben eigenlijk ook zoek naar lotgenoten, die kennis hierover willen delen. Er is weinig tot niets te vinden op internet hierover. Vaak gaat het om Osteonecrose van de kaak of heupgewricht, maar mijn dochter heeft het in heel haar lichaam.. met name de knieën, heupen, rug.
Hopelijk weet iemand hier meer over. Alle hulp of info is welkom!
Alvast bedankt!, Martin Swinkels
10 reacties
Wat een hartverscheurend verhaal.
Pijn is verschrikkelijk.
Wat ik mij afvraag; Is er al overwogen of hyperbare zuurstof een mogelijke oplossing zou kunnen zijn? Lang niet iedere arts denkt hier meteen aan, maar bij necrose door bestraling geeft dit vaak hele goede resultaten.
Zelf had ik destijds maandenlang vreselijke pijn na afloop van de bestraling, en ondanks dat de pijnstilling iedere keer verder werd opgevoerd bleef de pijn in al haar hevigheid terugkeren. De pijn was op den duur zo ondragelijk dat ik een euthanasie traject wilde opstarten omdat niks meer hielp.
Totdat dus die hyperbare zuurstofbehandeling in beeld kwam. Daardoor was de pijn na enkele weken al enorm verminderd en nog enkele weken later zelfs volledig verdwenen. Van ondraaglijke pijn waarbij niets nog hielp naar volledig pijnvrij. Dit heeft mij als laatste redmiddel dus letterlijk het leven gered.
Hyperbare zuurstof is een behandeling waarbij je gedurende enkele weken dagelijks in een tank onder hoge druk pure zuurstof inademt. Daardoor worden er nieuwe haarvaatjes aangemaakt waardoor de gebieden met necrose beter doorbloed raken en gaan herstellen. Meer info kun je lezen via de hyperlink hyperbare zuurstof.
Je zou je vraag ook kunnen voorleggen aan dokter Hilhorst. Hij is arts en specialist op dit gebied en heeft een eigen rubriek op deze site via de link stel je vraag aan dokter Hilhorst.
Pijn is vreselijk voor je dochter.
Haar zien lijden is vreselijk voor jullie als ouders.
Ik hoop dus heel erg voor jullie allemaal, dat hyperbare zuurstof een oplossing zou kunnen bieden voor Amy.
-Otto-
Dank voor je reactie. Heel interessant! Ik ga hier meteen achteraan. Bedankt!
Hoi Martin,ook mijn zoon edwin heeft lymfeklierkanker,na 7 chemokuren blijkt dat hij ook necrose in de rug heeft,heeft ook heel veel pijn,nu vanmorgen heeft de neuroloog vocht uit zijn rug gehaald en gaan ze kijken wat het bahandeltraject wordt,waarschijnlijk nog zwaardere chemo en transplantatie,dus blijft onzeker allemaal,hij is 49 jr,gr Lydi
Hoi Lydia, Hopelijk kunnen ze een manier vinden om dat dragelijk te maken. Bij Amy, nu 6 jaar later is het nog steeds niet over. Ze blijft ook kampen met veel pijn en is daar psychisch ook onder door gegaan. Ze begint nu een behandeling met EMDR om het trauma hiervan te kunnen verwerken. Blijf alles zelf checken en vertrouw niet zomaar wat artsen vertellen! Mijn ervaring leert dat als zij het ook niet weten dat er dan weinig gebeurt en een foute behandeling blijkt vaak funest. Heel veel sterkte en beterschap voor jouw zoon! Groet, Martin
Hoi Martin,
Mijn kind van 15 start morgen aan de 3e chemo(hodgkin) morgen hebben we een gesprek met de arts maar in het medisch dossier zag ik staan tekenen van Osteonecrose. Ik heb dus geen ervaring. Wel vragen voor de arts morgen. Heel veel sterkte voor jou dochter. Wij hebben positieve ervaringen tot nog toe met de gezondheidszorg en begeleiding in de behandeling. Ik hoop dat jullie wat vinden wat een oplossing bied
Hoi mama_van, Zoals eerder gezegd, blijf zelf checken wat ze geven en willen proberen. Wij zijn inmiddels 7 jaar verder met weinig vooruitgang mbt de Osteonecrose. Amy is zelf wel vooruit gegaan door om te gaan met haar pijn en desondanks toch proberen te bewegen. Hierdoor is ze niet meer afhankelijk van een rolstoel en maakt ze nauwelijks nog gebruik van een rollator. Ze moet veel rust pakken en niet te veel doen waardoor ze weer dagen niets kan.
Veel succes en beterschap!
Hallo Martin,
Hopelijk gaat het inmiddels weer wat beter met Amy. Mogelijk dat je iets hebt aan mijn ervaringen met osteonecrose.
Ik heb ruim 25 jaar klachten van osteonecrose in schouders, heupen (reeds vervangen), knieën en enkels door een hooggedoseerde chemokuren en totale lichaamsbestraling tegen kanker. Voor zover ik weet kun je bij deze klachten in een wat verder gevorderd stadium alleen nog maar om verbetering te realiseren bewegen, bepaalde (piek-) belasting en bewegingen vermijden, bot vervangen door kunst-bot en indien niet anders; pijnstilling nemen.
Ik kan zelf niet meer goed lopen, staan en zitten doordat het gewrichtskapsel van de linker heup niet meer genoeg ruimte biedt na vervanging van het oorspronkelijke heupgewricht. Uiteraard heb ik alles gedaan, zoals veel bewegen, rekken, top orthopeden in NL, homeopathie en voedingssupplementen, goede revalidatie-arts, top fysiotherapeuten etc. Maar niemand in NL heeft nog een oplossing, terwijl het probleem van te weinig ruimte in het gewrichtskapsel zo eenvoudig klinkt. Verder doe ik wat mogelijk is zoals hierboven beschreven. Ik hoop via ervaringsdeskundigen, doktoren etc alsnog verbeteringen te kunnen realiseren. Ik ga hiervoor ook in Duitsland een ervaren kliniek bezoeken. Verder zoek ik oa via internet verder over de wereld naar mensen en info die me verder kan helpen om weer beter te lopen, staan en zitten. Iedereen mag gerust contact met me opnemen.
Ik hoop dat je wat hebt aan mijn reactie. Veel sterkte voor Amy en ook voor jullie allemaal!