wanneer stoppen met chemo Taxol bij polyneuropathy?

Openbaar gesprek
17 augustus 2016 om 06.23,
gewijzigd 28 november 2017 om 16.16
6658 x gelezen
Hallo,
Na mijn 6e kuur Taxol kreeg ik tintelingen en wattengevoel in mijn tenen.
Chemo is 1 week toen uitgesteld waarna het beter ging. Er is mij op mij hart gedrukt dat ik dit goed in de gaten moet houden en bij verergering moet ik stoppen met de chemo. Nu moet ik nog 3 kuren ondergaan. De polyneuropathie neem weer wat toe. Aan en af. Ik vind het erg moeilijk om de grens te stellen wanneer het " blijvend schade risico" er is. Wil graag de 3 laatste kuren afmaken. Heb wel gevoel in de tenen. Meer tintelende tenen en soms doof gevoel. Had van de week ook krachtsverlies in mijn benen. Weet eigenlijk niet of dit de chemo is of door spiervermindering door inactiviteit.
Ik wil voorkomenndat ik blijvende schade overhou aangezien ik weer actief in het arbeidsproces wil (ben verpleegkundige).

14 reacties

Hoi Leidchendamse,

Ik ben erg benieuwd hoe het jou na 17 augustus vorig jaar is vergaan. Ik ben vanaf half september 2016 aan de chemokuren.
Ik heb ook Taxol chemo gehad, 10x (wat 12x had moeten worden) en na de 10e kreeg ik vrij opeens een sterke verergering van het tintelende gevoel in mijn tenen, dat tot de 9e kuur heel minimaal was. De taxol is daarna gestopt, maar het dove wintertenen/bevroren gevoel in mijn tenen breidde zich zelfs uit naar de bal van mijn voet waardoor ik nu moeilijk loop. Vooral 's avonds kom ik er slecht door in slaap en het lopen overdag is ook erg naar.Het is nu 2 weken nadat ik gestopt ben met Taxol. Heb jij er een remedie voor gevonden? Dan hoor ik die graag! Of van iemand anders die dit leest!!
Alvast dank!



Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo westwijkse,

Er is al heel veel geschreven over neuropathie. Wanneer je gebruik maakt van de zoekfunctie rechtsbovenin het scherm (of klikt op zoeken naar neuropathie) dan krijg je de zoekresultaten uit verschillende secties van de site, zoals de bibliotheek, de blogs, de discussiegroepen en ook eventuele bijdrages van organisaties.

Ik hoop dat je daartussen iets kunt vinden wat je klachten kan verlichten.

Vriendelijke groet,

Merel

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste Westlandse,
Vervelend dat je zo'n last hebt.
Heel langzaam aan gaat het mijn voeten wat beter.
Of het helemaal over gaat dat is de vraag.
Vooral sokken en schoenen geven een irritante tinteling/slaapgevoel. ''s avond stijve voorvoet en het gevoel dikke tenen te hebben.
Ik Let erop welke sokken ik draag (zo glad mogelijk) en goede stevige schoenen.
Ik heb nog overwogen om vitamine B supplement te nemen maar daar zitten ook bij een te hoge dosis bijwerkingen aan.
Dus proberen ermee te leven!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Leidschendamse,

Dank voor jouw antwoord en je tips. Ik begrijp dat het er nog wel is maar dat je er minder last van hebt gelukkig. Bij mij is het, bijna 4 weken na laatste chemo, alleen maar erger geworden, de zenuwpijn straalt via enkels uit tot mijn heup en is er 24 uur per dag/nacht. Ik slik nu diclofenac (kids-dosering) 2x per dag om de pijn aan te kunnen. Er is een zalf die goede werkt, maar die zit bij mij niet in de verzekering en is best duur, per 30 ml ā‚¬ 58,00, het heet: Amitriptyline.

Succes!

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi "Andere Leidschendamse",

Nu na ruim een jaar na het stoppen van de chemo heb ik nog steeds last van mijn voeten. Er zijn dagen dat het dove gevoel wat minder is. Ik denk dat het niet verder hersteld.
Ik werk weer fulltime en sta en loop de hele dag.
In april heb ik in mijn rechtervoet een peesplaatontsteking gekregen en 2 maanden later ook in linkervoet. Erg pijnlijk en heb nu erg veel last van stijve voeten als ik even heb gezeten.
Hoop dat een en ander verder gaat slijten en dat ik over een paar maanden daar geen last meer van heb. Heb speciale zooltjes laten aanmeten.
Al met al herinneren mijn voeten me nu aan alles wat ik heb doorgemaakt. Een beetje jammer maar niets aan te doen
Laatst bewerkt: 01/11/2017 - 13:37
Beste,

Heb polyneuropathie na 6 x Carboplatine-Taxol.
Vastgesteld via EMG onderste ledematen. Het zijn buiten tintelingen en voze tenen gevoel, vooral spierkrampen 's nachts in tenen en kuiten. Alle hoeken van alle kamers thuis gezien, om de kramp 'af te duwen'.
Soms ook hevige krampen in de vingers na bv aardappelen te hebben geschild.
Behandeling met Lyrica (merknaam) is met mate succesvol; de nachtelijke krampen zijn met 75% verminderd!
Nu is het 2 jaar na de chemo en er is geen verbetering. Ben wel blij kankervrij te zijn, en ja dan is dit de prijs ...

David
Antwerpen (BE)
Laatst bewerkt: 01/11/2017 - 13:37
nee.lyrica is echt iets voor de zenuwbanen,eigenlijk een anti depressiva,kreeg ik via neuroloog.palexia had ik via pijnpoli,is soort morfineachtige pijnstiller.de qutenza pleister met spaanse peper extract heeft mij ook niet geholpen.ook de pea pure geprobeerd,hielp ook niet.nu ga ik acetyl-l-carnitine proberen.dit is een voedingssupplement bij vitamin store of holland en barrett, en volgende week naar een acapuncturist die veel te maken heeft met mensen met neuropathie.er is echt niet te leven met deze vreselijke pijn.
Laatst bewerkt: 01/11/2017 - 13:37
Beste Tiel,

Wij hebben met de huisarts en specialist een jaar lang allerlei bloedtesten en onderzoeken gedaan, en middelen uitgeprobeerd om de oorzaak van de spierkrampen te vinden en te behandelen. Magnesium was het eerste middel.
En het niet zo onschuldige Kininesulfaat door de apotheker bereidt, het laatste. NIETS helpte.
Nu, ben ook diabeet, en in kader van dat jaaronderzoek gebeurde een EMG onderste ledematen. En werd polyneuropathie vastgesteld. Gezien de spectaculaire achteruitgang werd het onmiskenbaar door de chemo veroorzaakt. De oncoloog stelde daarop Lyrica voor, werkzaam bestanddeel pregabaline. Het is een neuroleptica. De klachten zijn met 75% afgenomen. Let wel, het is even wennen, je gaat dubbel spreken, je wordt er draaierig van, maar dat over na enkele weken. Maar het werk en ben er ontzettend dankbaar voor. OVerigens, moest Lyrica niet meer voldoen zijn er in dit gamma nog andere middelen dus hoop genoeg voor de toekomst.
Laatst bewerkt: 01/11/2017 - 13:37
Ik heb hier even alle reacties gelezen, zag dat er ook gesproken is over neuropathie. Ik heb nu ruim 2 jaar na al mijn chemo's te hebben gehad 16 weken lang 2 keer per week heb erge last van de neuropathie. Ben al bij veel artsen geweest en daar is niets aan te doen. Heb al veel medicijnen geprobeerd voor de pijn maar helaas tot nu toe helpt er niets. Hoe verder ik kom na de chemo hoe meer pijn ik krijg. Ik las ook over sokken en schoenen niet kunnen velen mijn benen doen zo'n pijn door de neuropathie. Inderdaad dat kan ik ook niet velen aan mijn voeten en heb ook de hele dag last van onrustige benen en dat is vreselijk net of er allemaal mieren over de benen lopen. Dank u wel meneer /mevrouw chemo voor wat u me heeft nagelaten. Ze hebben me al van alles gegeven ervoor morfine heel sterke pijnstilling en niets helpt. Als de chemo nu had geholpen maar ook dat zelfs niet. De medicijnen die je voor de neuropathie krijg daar zitten heel veel bij werking aan vast. Dat heb ik er voor over als het zou helpen maar dat doet het niet. Soms ben ik radeloos kan mijn benen niet stil houden dag en nacht niet. En sinds ik een nieuw medicijn voor de pijn heb is het zelfs nog erger. Morgen de pijnpolie maar weer bellen met de morfine was het iets rustiger in mijn benen da nu met de palexia.
Laatst bewerkt: 28/11/2017 - 16:16
Wat betreft rusteloze benen: bij mij helpt Venal van het merk Bional, kun je in elke drogisterij kopen. Daarnaast ben ik voor mijn ernstige neuropathiepijn terechtgekomen bij het Instituut voor Neuropatische pijn in Soest (is makkelijk te googlen): zij hebben 7 verschillende zalfjes ontwikkeld, bij de 2e zalf was het bij mij raak: die verlicht echt de pijn, de hitte, de rusteloosheid in mijn voeten, circa 30 minuten na het smeren. daarnaast slik ik Gabapentine 300mg, 2x daags tegen de pijn. Ik zat in mei van dit jaar nog op 9 per dag en dan nog steeds pijn hebben, dus het is al behoorlijk verbeterd. Maar ik kan nog steeds maar kort staan en lopen.
Misschien heb je er iets aan.

Laatst bewerkt: 28/11/2017 - 16:16