Abdominale trachelectomie
Ik hoop dat ik dit hier goed plaats. Ik wil namelijk geen discussie starten, maar gewoon mijn verhaal en ervaring kwijt voor wat betreft een abdominale trachelectomie. Deze ingreep wordt maar weinig uitgevoerd en toen ik informatie zocht waren er maar een paar verhalen. Ik wil hiermee dus iedereen die deze diagnose krijgt en deze behandeling moet ondergaan wat ondersteunen met mijn persoonlijke ervaring.
Ik ben zelf 28 jaar oud en begin dit jaar begon voor mij dit verhaal. Eind januari ging ik naar de huisarts vanwege contactbloedingen. Zij dacht dat het niets ernstigs zou zijn, maar deed voor de zekerheid een uitstrijkje. Een week later werd ik gebeld dat de uitslag Pap 3b was en ik toch werd doorverwezen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Een week later kon ik terecht en is er een lisexcisie uitgevoerd, omdat de arts daar het weefsel wat korrelig vond. Half februari werd ik gebeld met de mededeling dat er kankercellen gevonden waren samen met sterk afwijkende cellen, cin 3. Wederom een week later kon ik terecht in het AMC en ging ik meteen de molen in. Eerst een onderzoek door de gynaecoloog, er werd gekeken en gevoeld en een echo gemaakt. De arts stelde mij iets gerust door te zeggen dat het waarschijnlijk stadium 1B1 was. Diezelfde middag werd er bloed afgenomen en een longfoto gemaakt. Na wat gezeur kon ik de dag erna al terecht voor een MRI scan. In eerste instantie wilden ze ook nog een onderzoek onder narcose doen, maar vanwege de duidelijkheid van de MRI hoefde dat gelukkig niet door te gaan. De maandag erna werd ik gebeld na het multidisciplinair overleg met de uitslagen. Het was definitief stadium 1B1, maar wel dusdanig groot dachten ze aan de hand van de MRI dat een abdominale trachelectomie noodzakelijk was. Ik had aangegeven dat ik wellicht in de toekomst nog een kinderwens had, vandaar dat de Wertheim niet besproken werd.
Hierna begon het lange wachten. Je wilt het er toch graag uit hebben. Begin april kon ik uiteindelijk terecht. Maandag werd ik opgenomen en werd er weer bloed afgenomen, algemeen onderzoek gedaan en er werd radioactieve vloeistof rond de tumor in de baarmoederhals ingespoten om de poortwachtersklieren in mijn buik op te sporen. Na de injecties, die overigens geen pijn deden werd ik onder een scan apparaat gelegd en werd er met watervaste stift aangegeven waar werd gedacht dat de lymfeklieren zaten.
De volgende ochtend kreeg ik vanwege de zenuwen(ik heb ontzettende prikangst) een rustgevend pilletje en nog een aantal pijnstillers en antibiotica. Daarna werd ik opgehaald om naar de OK te gaan. Daar bleek dat ik mij niet druk had hoeven te maken om de prikken van de infusen, omdat ze mij in slaap brachten met een mondkapje vanwege mijn angst en pas daarna de infusen inbrachten. Wat hierna gebeurd is heb ik natuurlijk niet mee gekregen. Ik weet wel dat ik mijn familie en de artsen enorm heb laten schrikken door niet wakker te worden uit de narcose. Ik heb 3 uur lang extra geslapen en niet zelfstandig adem gehaald, totdat de anesthesist anti middelen ging toedienen voor elk narcose middel dat was gegeven. Dit hielp nog niet en toen werd iedereen pas echt nerveus. Uiteindelijk bleek dat ik allergisch ben voor het rustgevende pilletje wat ik voor de operatie heb gekregen. Dit is een medicijn groep waaronder ook bijvoorbeeld Oxazepam valt. Voor de zekerheid hebben ze mij een nacht extra op de High Care afdeling gehouden, normaal gesproken kan je na deze operatie gewoon terug naar de afdeling werd mij verteld. Ik kreeg wel gelukkig al van de chirurg te horen dat mijn poortwachtersklieren schoon waren en dat mijn baarmoeder inderdaad gespaard is gebleven. Tijdens de operatie hebben de artsen 1 verdachte lymfeklier extra weg laten brengen voor een vriescoupe en nog een stuk van de baarmoeder. Dat was allemaal schoon.
De volgende dag kon ik terug naar de afdeling, die dag voelde ik mij erg goed. De donderdag en vrijdag erna had ik even een terugslag, veel misselijk en heel moe. Waarschijnlijk van de pijnstillers, ondanks dat ik geen morfinepomp had die je normaal gesproken krijgt. Op woensdag haalde de verpleging mij al kort van bed en nadat ik donderdag even had overgeslagen heb ik vrijdag over de afdeling gelopen. Dat voelde goed, ondanks dat je net een oud krom vrouwtje bent door de wond in je buik die erg trekt. Zaterdag mocht ik met de rolstoel naar buiten en heb ik al wat meer gelopen. Zondagochtend kwam de verpleging mijn suprapubische katheter(uit je buik) afknijpen en na een paar uur moet je dan zelf plassen. Hierbij meten ze of je de blaas voldoende leeg plast. Dit herhaalt zich in de middag weer. Ik plaste goed uit, wat uitzonderlijk is na zo een korte periode, omdat tijdens de operatie vaak de zenuwen van de blaas geraakt worden en deze dus moeilijker te controleren is. Je voelt ook niet altijd meer wanneer je moet. Na verwijdering van mijn katheter verloor ik zoveel wondvocht uit dat gaatje dat ik een zakje erop geplakt kreeg. Ik mocht wel aan het einde van de dag gewoon naar huis. De enige katheter die ik nog had was eentje die ze plaatsen vanuit de baarmoeder naar beneden toe via de vagina om de kans op dicht groeien te verkleinen.
De eerste paar dagen thuis waren fijn, maar ook zwaar. Je ligt moeilijk en slapen is dus niet echt fijn nog ondanks dat je zo moe bent. Ik moest eigenlijk dinsdag terug om de katheter vanuit de baarmoeder te verwijderen, maar die viel er bij mij maandag op de wc al uit. 10 dagen na de operatie kreeg ik de uitslag van de patholoog en het verwijderde deel van de baarmoederhals was schoon, geen kankercellen gevonden verder meer, alleen stukken met ernstige afwijkingen. Ook de 7 verwijderde lymfeklieren waren schoon. Ik kreeg ook te horen dat ik een langere baarmoederhals heb dan normaal is en daardoor hebben ze nog een klein stukje kunnen laten zitten wat wellicht gunstig is voor de eventuele latere kinderwens.
2 weken na de operatie ben ik weer wat kleine dingetjes gaan doen. Ik kon bijvoorbeeld heel voorzichtig mijn paard weer poetsen. De week daarna ben ik wat met hem gaan lopen. Dat ging allemaal goed en ik had ook geen pijn, niet aan de wond en ook geen buikpijn. Wel ontzettend last van mijn darmen, nawerking van het stilleggen tijdens de operatie. De vijfde week na de operatie kreeg ik tijdens het lopen ineens een stekende pijn in mijn been, wat doortrok naar mijn bil. Ik had toen even moeten gaan zitten maar ik liep gewoon door en toen begon ik de controle over mijn been wat te verliezen, alsof er een spier werd afgekneld. Erg raar en pijnlijk gevoel, na 20 minuten gezeten te hebben was het afgezakt. De dag erna voelde ik het weer aankomen tijdens het lopen en toen heb ik zelf die pijnlijk begin plek in mijn lies wat gemasseerd, daarna trok de pijn weg. De dag erna trok de pijn naar mijn buik. Achteraf blijkt dit vocht te zijn wat zijn plek moet gaan vinden door het ontbreken van de lymfeklieren. Na deze dagen is het niet meer terug gekomen.
Na 6 weken had ik de eerste controle en alles zag er goed uit. Het is nog aan het genezen van binnen dus er wordt nog geen uitstrijkje gemaakt. Pas over 3 maanden gaan ze daar weer mee beginnen. Wel zag de arts het knoopje van de sluithechting zitten die ze om het resterende stuk baarmoederhals hebben gezet om een soort sluiting te creëren. Het is even afwachten of ik daar nog last van krijg wanneer seksueel contact weer is toegestaan. Ik kreeg verder groen licht om weer wat dingen te gaan doen, wel met het dringende advies heel goed naar mijn lichaam te luisteren. Ik ben meteen weer op mijn paard gaan zitten en ik had nergens last van. Geen pijn of raar gevoel. De buikwond zie je alleen nog maar, ik voel niks, zelfs mijn spieren werken allemaal gewoon weer mee. Ik merk wel dat ik verder wat veel gedaan heb en mijn lichaam geeft dat aan doordat ik een stijve trekkende lies krijg en steekjes in mijn buik. Dit komt hoogstwaarschijnlijk door het vocht in mijn buik. Op een echo was te zien dat er aan die kant meer vocht zit. Ik heb overigens in die 6 weken weinig tot geen bloedverlies gehad, eenmalig wel helderrood bloed maar toen had ik heel eigenwijs iets zwaars opgetild.
Ik hoop dat ik met dit verhaal misschien wat mensen kan helpen die in aanmerking komen voor een abdominale trachelectomie. Samengevat is de operatie mij best meegevallen. Ik ben nu 6 weken verder en voel me echt al weer goed. Het meest vervelende waren wat mij betreft meer de bijwerkingen en foutjes van het ziekenhuis, maar zeker niet de operatie zelf. Ik zal er wel bij zeggen dat mijn conditie erg goed was voordat ik opgenomen werd. Ik beweeg en sport veel en heb ook een fysiek beroep. Dit helpt zeker in het herstel na de operatie.
Ik ben zelf 28 jaar oud en begin dit jaar begon voor mij dit verhaal. Eind januari ging ik naar de huisarts vanwege contactbloedingen. Zij dacht dat het niets ernstigs zou zijn, maar deed voor de zekerheid een uitstrijkje. Een week later werd ik gebeld dat de uitslag Pap 3b was en ik toch werd doorverwezen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Een week later kon ik terecht en is er een lisexcisie uitgevoerd, omdat de arts daar het weefsel wat korrelig vond. Half februari werd ik gebeld met de mededeling dat er kankercellen gevonden waren samen met sterk afwijkende cellen, cin 3. Wederom een week later kon ik terecht in het AMC en ging ik meteen de molen in. Eerst een onderzoek door de gynaecoloog, er werd gekeken en gevoeld en een echo gemaakt. De arts stelde mij iets gerust door te zeggen dat het waarschijnlijk stadium 1B1 was. Diezelfde middag werd er bloed afgenomen en een longfoto gemaakt. Na wat gezeur kon ik de dag erna al terecht voor een MRI scan. In eerste instantie wilden ze ook nog een onderzoek onder narcose doen, maar vanwege de duidelijkheid van de MRI hoefde dat gelukkig niet door te gaan. De maandag erna werd ik gebeld na het multidisciplinair overleg met de uitslagen. Het was definitief stadium 1B1, maar wel dusdanig groot dachten ze aan de hand van de MRI dat een abdominale trachelectomie noodzakelijk was. Ik had aangegeven dat ik wellicht in de toekomst nog een kinderwens had, vandaar dat de Wertheim niet besproken werd.
Hierna begon het lange wachten. Je wilt het er toch graag uit hebben. Begin april kon ik uiteindelijk terecht. Maandag werd ik opgenomen en werd er weer bloed afgenomen, algemeen onderzoek gedaan en er werd radioactieve vloeistof rond de tumor in de baarmoederhals ingespoten om de poortwachtersklieren in mijn buik op te sporen. Na de injecties, die overigens geen pijn deden werd ik onder een scan apparaat gelegd en werd er met watervaste stift aangegeven waar werd gedacht dat de lymfeklieren zaten.
De volgende ochtend kreeg ik vanwege de zenuwen(ik heb ontzettende prikangst) een rustgevend pilletje en nog een aantal pijnstillers en antibiotica. Daarna werd ik opgehaald om naar de OK te gaan. Daar bleek dat ik mij niet druk had hoeven te maken om de prikken van de infusen, omdat ze mij in slaap brachten met een mondkapje vanwege mijn angst en pas daarna de infusen inbrachten. Wat hierna gebeurd is heb ik natuurlijk niet mee gekregen. Ik weet wel dat ik mijn familie en de artsen enorm heb laten schrikken door niet wakker te worden uit de narcose. Ik heb 3 uur lang extra geslapen en niet zelfstandig adem gehaald, totdat de anesthesist anti middelen ging toedienen voor elk narcose middel dat was gegeven. Dit hielp nog niet en toen werd iedereen pas echt nerveus. Uiteindelijk bleek dat ik allergisch ben voor het rustgevende pilletje wat ik voor de operatie heb gekregen. Dit is een medicijn groep waaronder ook bijvoorbeeld Oxazepam valt. Voor de zekerheid hebben ze mij een nacht extra op de High Care afdeling gehouden, normaal gesproken kan je na deze operatie gewoon terug naar de afdeling werd mij verteld. Ik kreeg wel gelukkig al van de chirurg te horen dat mijn poortwachtersklieren schoon waren en dat mijn baarmoeder inderdaad gespaard is gebleven. Tijdens de operatie hebben de artsen 1 verdachte lymfeklier extra weg laten brengen voor een vriescoupe en nog een stuk van de baarmoeder. Dat was allemaal schoon.
De volgende dag kon ik terug naar de afdeling, die dag voelde ik mij erg goed. De donderdag en vrijdag erna had ik even een terugslag, veel misselijk en heel moe. Waarschijnlijk van de pijnstillers, ondanks dat ik geen morfinepomp had die je normaal gesproken krijgt. Op woensdag haalde de verpleging mij al kort van bed en nadat ik donderdag even had overgeslagen heb ik vrijdag over de afdeling gelopen. Dat voelde goed, ondanks dat je net een oud krom vrouwtje bent door de wond in je buik die erg trekt. Zaterdag mocht ik met de rolstoel naar buiten en heb ik al wat meer gelopen. Zondagochtend kwam de verpleging mijn suprapubische katheter(uit je buik) afknijpen en na een paar uur moet je dan zelf plassen. Hierbij meten ze of je de blaas voldoende leeg plast. Dit herhaalt zich in de middag weer. Ik plaste goed uit, wat uitzonderlijk is na zo een korte periode, omdat tijdens de operatie vaak de zenuwen van de blaas geraakt worden en deze dus moeilijker te controleren is. Je voelt ook niet altijd meer wanneer je moet. Na verwijdering van mijn katheter verloor ik zoveel wondvocht uit dat gaatje dat ik een zakje erop geplakt kreeg. Ik mocht wel aan het einde van de dag gewoon naar huis. De enige katheter die ik nog had was eentje die ze plaatsen vanuit de baarmoeder naar beneden toe via de vagina om de kans op dicht groeien te verkleinen.
De eerste paar dagen thuis waren fijn, maar ook zwaar. Je ligt moeilijk en slapen is dus niet echt fijn nog ondanks dat je zo moe bent. Ik moest eigenlijk dinsdag terug om de katheter vanuit de baarmoeder te verwijderen, maar die viel er bij mij maandag op de wc al uit. 10 dagen na de operatie kreeg ik de uitslag van de patholoog en het verwijderde deel van de baarmoederhals was schoon, geen kankercellen gevonden verder meer, alleen stukken met ernstige afwijkingen. Ook de 7 verwijderde lymfeklieren waren schoon. Ik kreeg ook te horen dat ik een langere baarmoederhals heb dan normaal is en daardoor hebben ze nog een klein stukje kunnen laten zitten wat wellicht gunstig is voor de eventuele latere kinderwens.
2 weken na de operatie ben ik weer wat kleine dingetjes gaan doen. Ik kon bijvoorbeeld heel voorzichtig mijn paard weer poetsen. De week daarna ben ik wat met hem gaan lopen. Dat ging allemaal goed en ik had ook geen pijn, niet aan de wond en ook geen buikpijn. Wel ontzettend last van mijn darmen, nawerking van het stilleggen tijdens de operatie. De vijfde week na de operatie kreeg ik tijdens het lopen ineens een stekende pijn in mijn been, wat doortrok naar mijn bil. Ik had toen even moeten gaan zitten maar ik liep gewoon door en toen begon ik de controle over mijn been wat te verliezen, alsof er een spier werd afgekneld. Erg raar en pijnlijk gevoel, na 20 minuten gezeten te hebben was het afgezakt. De dag erna voelde ik het weer aankomen tijdens het lopen en toen heb ik zelf die pijnlijk begin plek in mijn lies wat gemasseerd, daarna trok de pijn weg. De dag erna trok de pijn naar mijn buik. Achteraf blijkt dit vocht te zijn wat zijn plek moet gaan vinden door het ontbreken van de lymfeklieren. Na deze dagen is het niet meer terug gekomen.
Na 6 weken had ik de eerste controle en alles zag er goed uit. Het is nog aan het genezen van binnen dus er wordt nog geen uitstrijkje gemaakt. Pas over 3 maanden gaan ze daar weer mee beginnen. Wel zag de arts het knoopje van de sluithechting zitten die ze om het resterende stuk baarmoederhals hebben gezet om een soort sluiting te creëren. Het is even afwachten of ik daar nog last van krijg wanneer seksueel contact weer is toegestaan. Ik kreeg verder groen licht om weer wat dingen te gaan doen, wel met het dringende advies heel goed naar mijn lichaam te luisteren. Ik ben meteen weer op mijn paard gaan zitten en ik had nergens last van. Geen pijn of raar gevoel. De buikwond zie je alleen nog maar, ik voel niks, zelfs mijn spieren werken allemaal gewoon weer mee. Ik merk wel dat ik verder wat veel gedaan heb en mijn lichaam geeft dat aan doordat ik een stijve trekkende lies krijg en steekjes in mijn buik. Dit komt hoogstwaarschijnlijk door het vocht in mijn buik. Op een echo was te zien dat er aan die kant meer vocht zit. Ik heb overigens in die 6 weken weinig tot geen bloedverlies gehad, eenmalig wel helderrood bloed maar toen had ik heel eigenwijs iets zwaars opgetild.
Ik hoop dat ik met dit verhaal misschien wat mensen kan helpen die in aanmerking komen voor een abdominale trachelectomie. Samengevat is de operatie mij best meegevallen. Ik ben nu 6 weken verder en voel me echt al weer goed. Het meest vervelende waren wat mij betreft meer de bijwerkingen en foutjes van het ziekenhuis, maar zeker niet de operatie zelf. Ik zal er wel bij zeggen dat mijn conditie erg goed was voordat ik opgenomen werd. Ik beweeg en sport veel en heb ook een fysiek beroep. Dit helpt zeker in het herstel na de operatie.
2 reacties
Dankjewel dat je je verhaal hier hebt willen delen. Ik weet zeker dat er lotgenotes zijn die er wat aan hebben. Fjjn om te lezen dat het alweer wat beter me je gaat.
Liefs, Sandra
dit is eigenlijk zo apart. Het is net of ik mijn eigen verhaal lees. Groot gedeelte van wat je hebt meegemaakt herken ik in mijn eigen verhaal.
Ik heb vorig jaar september de diagnose gekregen. Na contactbloedingen ook naar de dokter gegaan en binnen een week, BAM! Pap3b... Is niet heel ernstig mevrouw.. Ik hoor het de dokter nog zo zeggen.. Ook ik had stadium 1b1... Toen ben ik het medische molentje in gegaan en heb na een lisexcisie in een lokaal ziekenhuis nog 3 opnames gehad voor conisatie, operatie voor lymfklieren verwijderen en daarna de trachelectomie.. Toen was ik er ook helemaal klaar mee.. M'n buik is net een landkaart... Hebben ze het een beetje mooi achtergelaten bij jou? Helaas had ik de pech dat een maand na de laatste operatie m'n nieren niet meer goed werkten en ben nu eindelijk verlost van de JJ katheters die ik 3 maand moest dragen.
ook ik ben gezegend dat ik schoon ben en dat mijn eerste uitstrijkje na de operatie helemaal goed is.. Maar wat staat je leven op z'n kop he.. Begin hopelijk over 2 weken met re integreren. Voel me sinds een maand pas echt helemaal happy, zowel geestelijk als lichamelijk.
Heel erg veel beterschap en ik duim voor goede controles en een goed eerste uitstrijkje voor jou!!
liefs