Advies/ervaringen 2nd opinion/behandeling recidief eierstokkanker

Dag Sylvia , wat ontzettend naar dat je al weer zo snel uitzaaiingen op je buikvlies had. 

Ik zou twee dingen tegen je willen zeggen. Allereerst : ik zou altijd een second opion aanvragen.  Dat is heel gebruikelijk. Ongeveer 12 Academische ziekenhuizen in Nederland zijn expertisecentrum op het gebied van eierstokkanker. 

Ten tweede zou ik je aanraden om je vraag ook neer te leggen bij het gynaecologen team hier op kanker.nl. ( Vraag het een professional)

Heel veel succes. 

Hallo Sylvia,

Wat rot dat je alweer die kanker terug hebt. En extra naar dat je bij je behandelaar geen hoop krijgt. Ik sluit me helemaal aan bij wat HeleentjeM zegt. Voor jou zou het Erasmus het dichtstbijzijnde zkh zijn. En jij hoeft daarvoor geen toestemming te vragen, behalve dat ze in Schiedam alle beschikbare materiaal aan onderzoeken en rapporten toegankelijk moeten maken voor het andere zkh. Maar dat kan het tweede zkh je prima uitleggen.

Ik zou dit zeker doen, al was t om wat meer duidelijkheid en gemoedsrust te krijgen. Je bent nog zo jong en sterk dat je uiteraard er alles aan wil doen om hier nog een tijd te blijven.

Hou je ons op de hoogte? Veel sterkte gewenst!

Hallo maatje,

ik duim dat je snel een hoopgevende second opinion gaat krijgen. Dat verdien je, je bent een echte knokkert. De wonderen zijn de wereld nog niet uit en bovendien gaat de wetenschap gelukkig ook stug door met allerlei onderzoeken en beslist hoopgevende trials. (bijv. Janneke Hoogstad-van Evert, kwf.nl, natural killercellen, Radboud umc).

Hang in there, en blijven knokken, we gaan nog heel veel jaren samen afspreken en lachen, veel liefs, xxx

Hoi Sylvia,

Wat kom je sterk en strijdvaardig over. Je oncoloog die niet op die manier met je meepraat, helpt dan niet mee. Ik snap heel goed dat je verder wilt kijken en benieuwd bent naar een second opinion, zeker doen!

Toen ik mijn diagnose kreeg, ben ik voor een second opinion naar België gegaan. Ik ben nu onder behandeling in het UZ Gent. Ik ben daar heel tevreden over. Over het UZ Leuven hoor ik ook hele goede verhalen, specifiek voor vrouwen met eierstokkanker. Het is misschien allemaal wel een stuk verder rijden, maar ik las ook je stukje over de Kustmarathon dus ik dacht ik reageer toch even met deze tips. Ik ga de Kustmarathon dit jaar lopen, om daarmee geld op te halen voor KWF. Het is dan precies een jaar na mijn laatste chemo.

Mocht je dichterbij huis willen zoeken, wat ik ook heel goed begrijp, dan zou ik kiezen voor een universitair ziekenhuis. 

Heel veel sterkte en succes 🍀❤️

Ik ben geopereerd in Franciscus juist omdat zij meer ervaring hebben op dat gebied ( qua operatie), nog meer dan het Erasmus. Ook ik onderzoek eerst alles voor ik iets beslis. Echter qua trials is in het Erasmus méér kennis dus ik zou zeker eens informeren daar. Mijn behandelend oncologe ( in een regionaal ziekenhuis) staat altijd open voor mijn mening gelukkig, heeft idd regelmatig tijdens MDO overleg met artsen uit universitaire ziekenhuizen, waaronder vnl. het Erasmus over trials. Ik persoonlijk hou ook alle trials bij, sinds ik begin 2021 palliatief ben ( zoals dat officieel heet). Vooralsnog reageer ik nog goed op de chemo s dus is een trial (nog) niet aan de orde. 

Doe waar jij een goed gevoel  bij hebt!!

Sterkte 🍀

Hi, dankjewel voor je berichtje. Mag ik vragen hoeveel chemokuren je gehad hebt en of je daarbij aanvullend nog medicijnen gebruik? Ik heb nu mijn 1e chemo weer gehad nadat de kanker terug is, maar vond deze kuur toch zwaarder dan de allereerste, ook bij de 4e een reactie gehad zodat de dosering aangepast moest worden en ik de chemo volgens een stress schema toegediend kreeg. Ik zou nu even nog niet aan een 3e kuur moeten denken.

Hoi Sylvia,

Waardeloos dat het weer terug is. Zelf ben ik in het Erasmus mc onder behandeling voor eierstokkanker. Sta voor de tweede operatie op de wachtlijst en daarna weer chemo. De kanker is terug in wat lymfevaten en in mijn milt. Mijn ervaring is goed. Er wordt geluisterd en je kan vragen wat je wilt. Zelf zou ik niet naar een ander ziekenhuis willen. Je kan altijd een second opinion vragen. Neem voor alle zekerheid contact op met je ziektekostenverzekeraar. 

Heel erg veel sterkte voor!! XX

Hi Sylvia,

wat een vervelend en helaas herkenbaar verhaal; ook bij mij is de kanker weer teruggekomen, al ben ik van mening dat het bij mij nooit is weggeweest.

In 2022 hetelfde pad bewandeld, als ook de andere dames welke op jou gereageerd hebben. Momenteel loop ik mee met een studie in het UMCU, perfecte begeleding en goede oncoloog. Ik ben daar ook geopereerd (2022) en eerste lijn chemo in een ander ziekenhuis gehad maar vanwege de deelname aan de studie dus nu over naar het UMCU.  2e lijn chemo, bestaande uit 18 kuren / wekelijks de paclitaxel, een doelgerichte therapie (Bevacizumab ) en de immuumtherapie (studie fase 3)  Pembrolizumab (of een placebo) 

ik ben inmiddels 4 kuren verder en mijn TM is met 75% gedaald van 3962 naar 1041.....  ik was hier erg blij mee en ga er stiekum vanuit dat ik geen placebo heb ontvangen. 

Eerder ben ik in contact geweet met het AVL over CAR-T-celtherapie (studie fase 3) , hiervoor kwam ik helaas niet in aanmerking vanwege het ontbreken van een bepaald eiwit. Ook UMCG kent een studie in fase 3, ook hiervoor kwam ik helaas niet in aanmerking omdat mijn TM te hoog bleven. (naam studie is mij helaas niet bijgebleven)

ik hoop dat je hier iets aan hent.

Groet, Pijltje

Dankjulliewel allemaal voor julie berichtjes. Ben hier niet zo bedreven in, dus heb e.e.a. over het hoofd gezien. Maar ben heel blij met jullie reacties. Vind het verwonderlijk dat dezelfde ziekte toch zo verschillend kan verlopen. Ik ga vandaag voor een 2nd opinion maar het AvL en ik heb inmiddels een intake gehad bij MyTomorrows, hopelijk win ik tijd en wie weet gaan de ontwikkelingen ineens hard. Ik laat het hier op de site weten. 

Lieve groet, 

In 2020 kreeg ik eierstokkanker, fase 3c,4 na een debulking, ze konden niet alles weghalen moest ik aan de chemo, toen was alles weg. Na 1,5 jaar een grote tumor van 11 cm in mijn kleine bekken. Voor de 2e keer aan de chemo carboplatine en gemcitabine, na 6 kuren was de tumor 8 cm, is weer gaan groeien naar 10 cm. Heden in maart voor de 3e keer aan de chemo nu met bevacizumab erbij, tumor geslonken naar 5 cm na 3 kuren en de tumormarker op 9 na 4 kuren. Ze gaan (UMC Utrecht)na de 6 kuren immuun kuren geven bevacizumab. Ga ook weer contact opnemen met het Catharina in Eindhoven voor het nieuwe medicijn want daar liep het storm. We blijven hoop houden en zullen vragen aan God of het nieuwe medicijn gezegend mag worden, en bidden voor al die vrouwen die hun vertrouwen daar nog op gevestigd hebben.

Met meelevende groet,

Gré de Graaf

Hallo, mijn moeder heeft 4,5 jaar geleden gehoord dat ze eierstokkanker stadium 4 had. Het gaat niet meer weg, maar ze leeft nog steeds en alles is stabiel. Ook statistieken zeggen dus niet alles. Haar enige klacht is neuropathie in haar handen en voeten. Voor de rest kan ze haar leven net zo leiden als daarvoor. Het is ook weleens fijn om te lezen, dat het ook wel eens beter gaat dan dat wordt gezegd.

Ik heb nu na 6 kuren de uitslag v d scan gekregen en de tumor in het kleine bekken is nu van 9.7 naar 4.5 gegaan. A.s donderdag de 1e immuunkuur Bevacizumab om het stabiel te houden. Heeft iemand ervaring met deze immuun kuur? 

Hgr Gré dG