Ervaringen met behandeling van uitgezaaide baarmoederhalskanker

Mijn vraag is: Kan iemand mij helpen bij het vinden van betrouwbare en onafhankelijke informatie over behandelmogelijkheden en of aanvullende diagnose mogelijk is?  

Mijn voorgeschiedenis:

In juli 2013 werd bij mij baarmoederhalskanker geconstateerd. 

Er was sprake van uitbreiding in het steunweefsel. Ik ben in september gestart met een behandeling in het UMCGroningenbestaande uit 6 x chemo (cisplatine), 40 uitwendige bestralingen en 2 x 29 inwendige bestralingen ( Brachytherapie) in combinatie met een  experimentele behandeling met mapatumumab (4x tijdens de chemo en bestraling).

22 oktober 2013 was de behandeling afgerond en de daaropvolgende controles lieten zien dat het behandelde gebied ‘schoon’ was.

In april 2015 kreeg ik pijn aan de onderkant van mijn ribben/bovenkant van mijn maag en mijn linkerschouder. In mei bloed geprikt bij maag-lever-darm specialist op afwijkingen in maag , darm, alvleesklier. Geen afwijkingen gevonden. Medio mei flinke pijn in mijn zij en in mijn linkerschouder, moest ook veel plassen. Bloedonderzoek liet zien dat ergens een ontsteking in mijn lichaam zat. Ook nog controle bij gyneacoloog, maar uitslag was ' baarmoeder is rustig'. Diagnose huisarts, verwaarloosde nierbekkenontsteking. Behandeld met antibiotica. De pijn ging weg. Wat bleef is vaak plassen. Eind juni weer gevoeligheid in linkerzij. Daarop 15 juli een echo van nieren en blaas. Uitslag 23 juli besproken met gyneacoloog. Er was ‘ massa’ te zien in linkeronderbuik en een abces in de milt van 7x7x9 cm. Aanvullend is bloed afgenomen. Uitslag liet zien dat tumermarker SCC- antigeen verhoogd was naar 68.

Op 10 augustus een CT scan gemaakt. De CT scan liet zien dat er naast de massa in de buik en het abces in de milt ook nog een plek zat onder in de rechterlong. 

Conclusie: De kanker is uitgezaaid via het bloed. Genezing is niet meer mogelijk, alleen nog palliatief behandelen. Primair gericht op pijnbestrijdig. Te starten wanneer ik klachten krijg. De behandeling die het UMCG mij aanbiedt is een chemokuur in combinatie met mogelijk een experimentele behandeling van inenting met het HPV vaccin. 

Ik voel me ontzettend verslagen, verdrietig, boos en ook vol ongeloof. En soms ook strijdbaar. Het is een grote rollercoaster van emoties die de afgelopen week over elkaar heen buitelen. 

Maar ik voel me ook verloren waar het gaat om het vinden van ' betrouwbare'  en 'onafhankelijke' informatie. Het is niet zo dat ik mijn arts niet vertrouw, maar als ik  vraag naar aanvullend weefselonderzoek om de diagnose te bevestigen, omdat ik heb gelezen dat tumormarkers en CT-scans niet zaligmakend zijn in het stellen van een diagnose,  zegt mijn arts dat weefselonderzoek in milt en de eerder bestraalde onderbuik niet mogelijk is of te risicovol. Ik ervaar haar als erg terughoudend in het zoeken met mij naar wat 'wel' mogelijk is. 

Op dit moment wordt een second opinion aangevraagd bij het Antoni van Leeuwenhoek. Wie weet krijg ik daar meer informatie.  

Mijn vraag is: Kan iemand mij helpen bij het vinden van betrouwbare en onafhankelijke informatie over behandelmogelijkheden en of aanvullende diagnose mogelijk is? Ik struin zelf het internet enorm af, maar wordt daar ook wel een beetje 'gek' van. 

Ines