Hyperthermie bij baarmoederhalskanker
Afgelopen zomer werd er bij mij baarmoederhalskanker geconstateerd met een doorgroei (stadium 2b). Hierdoor was voor mij een Wertheim operatie van de baan.
Mij werd volgens protocol van het AMC bestraling en chemo aangeboden.
Bij toeval stuitte ik op een onderzoek van ErasmusMC waar net een studie was afgerond naar bestraling met hyperthermie bij baarmoederhalskanker. De overlevingskans bij deze behandeling had een betere uitkomst dan bestraling met chemo. Bijwerkingen van hyperthermie zijn nihil. Terwijl chemo op de lange termijn nog veel complicaties kan geven.
Het AMC ging gelijk akkoord toen ik om deze behandeling vroeg en de radioloog stak zelfs zijn duim op.
Op de vraag waarom ik nooit geen informatie over deze behandeling had gehad was het antwoord :
We mogen deze behandeling niet bespreken omdat dit niet het protocol is in dit ziekenhuis.
Het is kostbaar en tijdrovend in vergelijking met chemotherapie.
Er zijn meer onderzoeken naar bestraling met chemo gedaan.
Mag dit een reden zijn om een patiënt de informatie/behandeling over hyperthermie te onthouden ?
Mij werd volgens protocol van het AMC bestraling en chemo aangeboden.
Bij toeval stuitte ik op een onderzoek van ErasmusMC waar net een studie was afgerond naar bestraling met hyperthermie bij baarmoederhalskanker. De overlevingskans bij deze behandeling had een betere uitkomst dan bestraling met chemo. Bijwerkingen van hyperthermie zijn nihil. Terwijl chemo op de lange termijn nog veel complicaties kan geven.
Het AMC ging gelijk akkoord toen ik om deze behandeling vroeg en de radioloog stak zelfs zijn duim op.
Op de vraag waarom ik nooit geen informatie over deze behandeling had gehad was het antwoord :
We mogen deze behandeling niet bespreken omdat dit niet het protocol is in dit ziekenhuis.
Het is kostbaar en tijdrovend in vergelijking met chemotherapie.
Er zijn meer onderzoeken naar bestraling met chemo gedaan.
Mag dit een reden zijn om een patiënt de informatie/behandeling over hyperthermie te onthouden ?
20 reacties
Liefs, Sandra
Het protocol van het AMC is gebaseerd op de vele onderzoeken die er zijn gedaan naar bestraling in combinatie met chemo. Die zijn er genoeg doordat de farmaceutische industrie hier erg bij gebaat is. Lees: geld aan kan verdienen.
Geld voor onderzoek naar hyperthermie is daarom veel moeilijker te genereren. De farmaceutische industrie heeft hier geen enkel belang bij.
Het aantal hyperthermie apparaten is in Nederland ook nog beperkt. Deze zijn erg kostbaar.
Zowel de gynaecoloog als de radioloog gaven tijdens de meerdere gesprekken die ik met ze voerden toe dat het een pure geldkwestie was.
Zij waren op de hoogte van de afgeronde studie in het ErasmusMC.
Ze mogen de behandeling niet aanbieden maar als iemand er om vraagt mogen ze het niet weigeren.
Voor je beeldvorming van de kosten :
Bij een chemotherapie kun je 4-5 mensen op zaal leggen met een infuus met voor de verzorging 1 verpleegkundige.
Één hyperthermie behandeling duurt gemiddeld zo'n 4 uur. Hierbij zijn continu 2 radiotherapeuten aanwezig. Voor het inbrengen van de katheters en het in de gaten houden van de inwendige temperatuur.
Er zal dus ook een capaciteitsprobleem ontstaan als meer patiënten om hyperthermie gaan vragen. Indirect een gevolg van een tekort aan financiële middelen.
Ik heb zelf wel chemo gehad en heb behoorlijk wat restverschijnselen die waarschijnlijk niet meer weggaan.
Laatst las ik over opereren (Wertheim) via de Da Vinci methode, waardoor er gemiddeld een veel kleinere kans is op complicaties en waarna het herstel ook veel vlotter gaat. Dat zou ik iedereen ook zo gunnen, maar ik begrijp dat het ding ontzettend duur is.
Dat stomme geld ook altijd...
Wellicht bij Kanker.nl vragen of ze af en toe op de site willen zetten dat iemand alvorens voor een behandeling te kiezen beter even de bibliotheek van Kanker.nl kan raadplegen. Voor een afgewogen oordeel Daar komt een hyperthermiebehandeling bij baarmoederhals kanker ook aan de orde. Maar als je meer opties weet kun je die ook met je specialist bespreken. Hoewel dat toch niet altijd makkelijk zal zijn. Er zijn niet zoveel ziekenhuizen metbde geschikte apparatuur.
Waarmee wordt er trouwens verwarmd. HIPEC is bijvoorbeeld 3 uur spoelen met verwarmde chemo.
Liefs
Werking Hyperthermie Hyperthermie betekent letterlijk "verhoogde temperatuur". Al meer dan een eeuw geleden werd geobserveerd dat bij enkele patiënten kanker genas na het doormaken van een infectie met hoge koorts. Koortsbehandeling werd daarom in het verleden toegepast bij patiënten met kanker. Een nadeel van de koorts behandeling is dat patiënten hier erg ziek van kunnen zijn, en dat de hoogte van de temperatuur niet goed te controleren is. Tegenwoordig weten we dat een temperatuur van 40 tot 45 °C, dus slechts enkele graden boven de normale lichaamstemperatuur, dodelijk kan zijn voor kankercellen. Er zijn nu gelukkig betere manieren om de temperatuur te verhogen beschikbaar: met behulp van microgolven kan lokaal, in de omgeving van de tumor, een gecontroleerde temperatuurverhoging worden bereikt. De moderne hyperthermie behandelingen zijn daarmee veel minder belastend voor de patiënt dan de oorspronkelijke koortsbehandeling.
Binnen de klinische hyperthermie wordt onderscheid gemaakt tussen verschillende typen behandelingen.
Oppervlakkige Hyperthermie
Diepe Hyperthermie
Interstitiële HyperthermieIntracavitaire Hyperthermie
Perfusie Hyperthermie
Gehele Lichaams Hyperthermie
maar als je net gediagnosticeerd bent weet je waarschijnlijk niet dat je bij hyperthermie veel kunt vinden. Dan heb je meer aan een bibliotheek waarin je diverse behandelingen kunt vinden. Om op weg te helpen.
Krijg al tijden cisplatine omdat ik allergisch reageerde op carboplatine. Vind de ellende ervan wel meevallen. Waarschijnlijk omdat ik nu de combinatie met Taxol niet heb. Ben met1week wel weer echt op de been.
Als de kanker weer terug komt, wat ik natuurlijk niet voor je hoop, kun je dan weer met hyperthermie behandeld worden?
Zal trouwens volgende week eens vragen of het voor mij een optie is als deze chemo afgelopen is.
Liefs
Zelf ben ik verloskundige dus op gynaecologisch gebied best goed op de hoogte. Maar ik had nog nooit van hyperthermie gehoord.
Waar ik een probleem mee heb is dat de specialisten op dit gebied het woord hyperthermie gewoon niet eens benoemd hebben laat staan aangeboden is.
Maar ik val van de ene verbazing in de andere nu ik de specialistische ziekenhuizen aan het bekijken ben op het gebied van behandeling baarmoederhalskanker en hyperthermie.
In het ErasmusMc is hyperthermie veel gebruikelijker maar dat komt ws doordat er veel onderzoek wordt gedaan naar hyperthermie. Daar staan zelfs aanmeldformulieren voor hyperthermie op de website.
Hyperthermie wordt altijd gegeven in combinatie met ...
De gesprekken die ik gevoerd heb over een evt behandeling als de kanker terugkomt waren hilarisch cq in- en in triest.
Ze zullen nog terugkomen in mijn blog. Zou een boekwerk kunnen zijn.
Ik kan het woord protocol niet meer horen !
Maar ik heb het over de effecten van de chemo op de lange termijn. En dan spreek ik over 5 - 10 jaar na de ontdekking van kanker. Het staat in kleine lettertjes van de onderzoeken maar die zijn niet mis !
Daar wordt niet over gesproken. Maar er overlijden dan nog een aantal ex-patienten aan nier - en hartfalen tgv de chemo.
Het is bijna 8 jaar geleden de diagnose, heb ook al aardig wat chemo achter de kiezen, maar mag echt niet mopperen. Natuurlijk voel ik het aan mijn handen en voeten, maar negeer het en doe wat ik wil doen. Daaronder vallen de reparatie klusjes met naald en draad voor het gezin van mijn zoon. Ben wellicht te eigenwijs om me door chemo of leeftijd dwars te laten zitten. Doe veel lopend en trek me dan niets van mijn voeten aan.
Het resultaat van mijn doorgaan is toch wel dat ik de hinder niet waarneem. Zoiets als niet op snurken van de ander letten en dus prima kunnen slapen.
In de zomervakantie heb ik mijn huis voor en achter geschilderd. Was meer dan nodig en ik wist dat de kankercellen weer aan het opkomen waren. Dus voor de behandeling moest ik schilderen.
Wat een bewijs van wilskracht is en tevens dat je met wilskracht weliswaar veel kunt, maar geen kankercellen afschrikken. Zoals ook wel wordt gesuggereerd soms.
Dat is een ander onderwerp maar dat maakt me af en toe zo boos. Alsof iedereen die dood is gegaan aan de gevolgen van, te weinig wilskracht had. Als je dan af en toe ziet hoe kinderen en jong volwassenen met kanker omgaan dan mag je wel zeggen dat die wilskracht hebben.
Positief ben ik ook zoveel mogelijk, gewoon om mijn overleven zo prettig mogelijk te laten zijn. Maar ook daar schrikken mijn kankercellen niet voldoende van, net zo min als van de chemo...
Ben tijdens mijn eerste operatie wel gespoeld met warme cisplatine. OVHIPEC trial. Toch zal ik naar hyperthermie vragen.
Overigens ben ik sinds bijna 1 maand 70 jaar, dus mijn leeftijd zal ook weleens mee praten. Zoals moeite met onthouden, moet iets echt memoreren en dan gaat het wel, ook de hersenen train ik, dat doe ik met lastige kruiswoordpuzzels.
Leeftijd of chemo, geen idee, maar als ik iets moet op schrijven om het te onthouden dan vind ik dat geen last. Wellicht heb ik het voordeel van mijn leeftijd, die kan ook een deel van de "schuld" dragen. Oh en ik heb diabetes waarvoor ik insuline spuit. Kunnen handen en voeten ook last van hebben.
Het hart.
Voor iedere chemo word ik 15 uur vooraf gespoeld en 15 uur na afloop. Plemp me thuis ook vol vocht en mijn nieren zijn altijd weer hersteld.
Rook al minstens 25 jaar niet meer en alcohol kan me niet bekoren. Of dat het makkelijker maakt voor hart en nieren, geen idee. Het is zo makkelijk om te concluderen en ook artsen zullen niet weten waarom de een ondanks goede medicatie, doodziek wordt van chemo en de ander nog nooit heeft overgegeven als gevolg van eenzelfde chemo.
Maar ik bedenk me ook heel vaak dat ik uiteindelijk toch ergens aan dood zal gaan en dat betekent dat mijn hart zal stoppen met kloppen. Onvermijdelijk.
Live long and prosper.
Ik heb heel wat jaartjes meegedraaid in het medisch wereldje maar uiteindelijk draait het allemaal om geld.
En zelf heb ik mogen ervaren dat het er eigenlijk niet zo toe deed of ik beter werd, maar wel welke behandeling je kiest.
Dan zeg ik het even heel zwart/wit.
En balen Sandra dat je nog steeds restverschijnselen hebt van de chemo. Mij werd Cisplatin aangeboden als chemotherapie.
Maar na het lezen van de kleine lettertjes daarover in het onderzoek stond voor mij als een paal boven water dat ik dit niet wilde. Naar mijn idee zou ik er op de lange termijn zieker van worden dan dat het me wat opleverde.
Nogmaals er gaan miljarden om in de farmaceutische wereld aangaande chemo. Maar helaas niet altijd met de beste bedoelingen.
Doordat alles om me heen is weggevallen en ik mijn energie in rap tempo voel terugkomen denk ik dat ik voorlopig een missie heb gevonden. Het onder de aandacht brengen van hyperthermie (in het algemeen ) en denk er ook aan om een stichting op te richten met daaraan een soort crowd funding te hangen.
Een kleine start heb ik gemaakt op Facebook. Zitten jullie daarop ? De naam van de pagina is:
Alles over hyperthermie
Misschien dat jullie de pagina kunnen liken en onder de aandacht brengen van je vrienden en kennissen.
Ook heb ik door sponsoring een website kunnen claimen.
Daar ga ik korte termijn aan werken. Hebben jullie zin om mee te helpen ? Alle hulp is welkom in wat voor vorm dan ook.
Dit is een artikel met een mooi voorbeeld :
http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/3806275/2014/12/08/Nieuwe-scanner-vernoemd-naar-kankerpatient-Bianca.dhtml …
mooi artikel uit het AD. Ik had het al een keer gelezen in de krant. Ik denk dat het goed is dat er meer aandacht komt voor hyperthermie. Het zou geweldig zijn als vrouwen met (baarmoederhals)kanker door hun specialist geïnformeerd zouden worden wat voor mogelijkheden er naast de standaard behandelingen zijn zodat zij dan kunnen gaan kiezen welke behandeling ze zouden willen. Helaas is het nog niet zover en kiezen artsen vaak voor de standaard behandeling. Als je de diagnose: kanker te horen krijgt staat je leven op z'n kop en kom je in een soort achtbaan terrecht. Soms ben je dan zo in de war dat je op dat moment geen behoefte hebt om alles helemaal zelf uit te zoeken en alle behandelingen op een rijtje te zetten. Het zou heel fijn zijn als een arts je goede voorlichting geeft over de mogelijkheden. Ik kreeg zelf 3 1/2 jaar geleden de diagnose baarmoederhalskanker stadium II B . Ik heb mee gedaan met een internationale studie om te kijken welke behandeling de kwaliteit van leven verbetert , heb chemo en een Wertheim operatie gehad i.p.v. Chemo en bestralen. Helaas voor mij lag de tumor tegen mijn blaas aan en was de schone snijrand niet groot genoeg en moest ik alsnog bestraald worden en was dus voor de studie niet meer van nut omdat ik alsnog bestraald ben. Ik ben trouwens behandeld in de Daniel den Hoed (onderdeel van het Erasmus MC) en heb toen niets gehoord over hyperthermie . Ik ben wel heel te vreden over de Daniel den Hoed. Ik hoop dat er veel aandacht komt voor hyperthermie , jou ervaring is in ieder geval heel positief.
liefs Kiba
Ik had (ook )het "geluk" dat ik een uitzaaiing gehad. (2b) Waardoor het protocol voor mij was : Wertheim van de baan. Bestralen met chemo.
Doordat ik nog verder onderzocht moest worden onder narcose had ik even meer tijd om te zoeken naar alternatieven. En was ik van de eerste achtbaan bekomen.
Zo kwam ik op hyperthermie.
Ik ben ook uiterst tevreden over het AMC. De reacties waren niet leuk. Maar ik kreeg wel de behandeling die ik wilde.
Het is toch niet te bevatten dat je niet volledig over de mogelijkheden wordt geïnformeerd. In een periode die vaak onverwacht zo heftig, emotioneel is.
Ik had na de diagnose echt het idee dat ik geleefd werd en vaarde compleet op de adviezen van mijn arts (toen ook AMC), ik had toen echt de puf niet om ook nog alles uit te zoeken. Hyperthermie had ik wel eens over gehoord maar meer als vage term. Goed dat jij wel doorgezocht hebt. Ik denk ook dat een duidelijk verhaal hier in de bibliotheek een goed idee is.
Als je de diagnose krijgt is het prettig om alles bij elkaar op een betrouwbare site te kunnen vinden.
Dat er problemen zijn omtrent het financiële plaatje weet ik inmiddels ook. Ik ben geopereerd (Wertheim) mbv de Da Vinci robot. Bij mijn laatste controle vertelde mijn huidige arts dat de resultaten van opereren via de Da Vinci van dien aard zijn dat ze eigenlijk ook tumoren in een verder stadium dan 1B1 zouden kunnen behandelen maar de kosten houden dit tegen terwijl zoveel vrouwen daarbij gebaat zouden zijn.
Moeilijk dat in een land als Nederland blijkbaar niet gezocht wordt naar de beste methode bij de patient maar dat het kostenplaatje en protocol doorslaggevend zijn...
Dank je wel voor je reactie !
Je hebt helemaal gelijk als je zegt dat je pas kankervrij bent na 5 jaar.
Ik heb dan ook nog absoluut niet de behoefte om het glas Champagne te heffen.
Tot grote irritatie van sommige vrienden en familieleden.
De eerste dagen nadat ik de uitslag had gehad kon ik ook absoluut niet blij zijn.
Ik ben héél achterdochtig en sceptisch naar aanleiding van wat ik de afgelopen maanden heb meegemaakt.
Gaande weg het blog zul je het beter gaan begrijpen.
Tijdens mijn laatste consult heb ik nog behoorlijk "mot" gehad met mijn gynaecoloog.
Zij was er van overtuigd dat ze met haar ogen het beste kon zien of de tumor en uitzaaiing weg was. Een MRI vond ze niet betrouwbaar toen ik daar om vroeg.
Ik werd weggestuurd met de woorden : "wees blij, het is nu weg " Lees: zeur niet !
Tot 3 jaar terug was ik nog verloskundige en echoscopie. Dus ik heb op het gebied van gynaecologie wel de nodige kennis.
Ik heb het als stuitend ervaren hoe je soms als cliënt wordt behandeld.
Hoe stevig je in je schoenen moet staan om zelf de regie te houden.
Liefs Petra
Voor mijn operatie had ik niet echt de tijd om me ergens in te verdiepen, ging allemaal zo snel maar erna heb ik alles gelezen wat ik kon vinden. Over recidieven, lymfoedeem, klachten bij eisprong etc. Bij stichting olijf heb ik veel gelezen, jammer dat het weg is. Succes en ik blijf je volgen ;-)
Fijn dat het goed met je gaat. Dat van die zenuwen bij elke controle herken ik. Het wordt nu wel iets minder maar toch wordt ik een klein beetje onrustig voor een controle. Ik mag nu om het half jaar op controle dus gaat het met mij heel goed.
Ik las in je berichtje dat je het jammer vindt dat stichting Olijf weg is maar dat is niet zo hoor! Stichting Olijf bestaat nog steeds en alleen het forum is niet meer actief, je kunt nu je vragen stellen bij onze discussiegroep Gynaecologische kanker. Je kan op de site van Olijf nog steeds de vragen en reacties die op het forum van Olijf staan raadplegen. Er staat een schat van informatie op. Je kan alleen op het forum van Olijf geen nieuwe vragen stellen dat kan nu hier in de discussiegroep op de site van kanker.nl . Twee moderatoren van onze discussiegroep gynaecologische kanker zijn ook vrijwilliger bij Stichting Olijf. Je kan in de bibliotheek van kanker.nl ook een heleboel informatie en ervaringsverhalen vinden. Ik hoop dat je op kanker.nl en op de site van Stichting Olijf alle informatie kan vinden die je verder helpen. Als je vragen hebt of als je iets niet kan vinden horen wij het graag.
liefs Kiba
Liefs