Leven na eierstokkanker

Openbaar gesprek
7 april 2022 om 17.49,
gewijzigd 7 april 2022 om 17.49
1295 x gelezen

Mijn kankerachtbaan ging letterlijk over in de corona-achtbaan. Zelf heb ik corona kunnen mijden maar door de corona waren mijn controles minimaal en digitaal,revalidatie bestond uit een filmpje met oefeningen (die ik dus verkeerd uitvoerde) en voor de angsten die zich tussen mijn oren afspeelde heb ik zelf een psych opgezocht. 

Maar wat ik uiteindelijk nog steeds mis is de praktische info. 

Wat is er allemaal met mijn lijf gebeurd? Ik maak geen oestrogeen meer aan? Heb ik nu meteen osteoporose? Waarom veroudert mijn huid zo snel. (Van een babyhuid naar een rimpelvel in 2 jaar). 

Is die vermoeidheid normaal? En die nagels brokkelen sinds 2 jaar af. 

Help! Wat gebeurt er met mijn lijf? Ik ben op zoek naar informatie over leven na eierstokkanker waarbij de eierstokken verwijderd zijn.

Wie heeft "weetjes" voor me? En wat is jouw grootste probleem na de kanker? Hoe gaat het emotioneel met je? En qua conditie? Werkt jouw lijf mee? Zijn er meer veranderingen?

Alle tips en verhalen zijn welkom!

 

16 reacties

Hoi Pubbie,

Ik heb eierstokkanker recidief en ben palliatief. Ik slik nu PARP remmers en die houden de kanker stabiel.  Ik ben ook in de coronatijdrollercoaster terecht gekomen. Wat naar al dat digitale gedoe.  Ik had daar geen last van ik had 1 controle telefonisch omdat mijn oncoloog vrij was en mijn fysiooefeniningen gingen goed digitaal, gelukkig want ik heb veel anders gehoord. 
Ook ik ben bij de psycholoog geweest en dat heeft mij heel goed geholpen, zij heeft mij geleerd dat het hebben van kanker en er mee om leren gaan (met alles wat op je pad komt) een rouwproces is waar je steeds doorheen moet. Voor mij was dat een eye opener en heeft me goed geholpen. 

Ik ga nog steeds naar fysiotraining en dat helpt me in mijn vermoeidheid, 2x per week proberen mijn conditie te verbeteren, het gaat met kleine stapjes maar kleine stapjes is vooruitgang. Daarnaast neem ik regelmatig even een pauzemoment met een kop thee op de bank en ga ik stoppen met werk want dat lukt me niet meer.
Mijn nagels zijn ook slecht en sommige zijn geel, ik hou ze kort en lak mijn nagels met Herome natural nail whitener pink glow, dat maakt ze wat sterker en minder geel.
Om rust te krijgen in mijn hoofd ga ik wandelen en (elektrisch) fietsen met mijn fototoestel en geniet van de natuur in alle jaargetijde. Ook gesprekken met lotgenoten in een inloophuis kunnen goed helpen.

Mijn grootste probleem zijn mijn darmen en mijn gewicht ik ben na de eerste keer chemo’s in 2016 veel aangekomen en die kilo’s gaan er heeeeeeeeel langzaam af en soms staat het stil. Maar voor mij zijn dit problemen waar ik goed mee om kan gaan, want ik ben heel blij dat de PARP remmers zo goed hun werk doen.

Hopelijk heb je wat aan deze tips en mijn verhaal in een notendop 

Warme groet, Hanny
 

 

Laatst bewerkt: 08/04/2022 - 09:23

Dank je wel Hanny,

Wat fijn deze herkenning. 

Afvallen lukt hier ook niet meer. 

Ik ga heel erg duimen dat die parpremmers hun werk blijven doen. 

Complimenten voor jouw positieve houding. Dank je wel. 

Hou je haaks. 

Liefs Pubbie

Laatst bewerkt: 08/04/2022 - 21:06

Lieve Pubbie, bij mij is vorig jaar april ook eierstokkanker vastgesteld (stadium 3C) en ik ben hier in 2021 voor behandeld met debulking (alles eruit) en chemotherapie.

Ik zou je voor de praktische informatie willen verwijzen naar de stichting Olijf, waarvoor ik als vrijwilliger werk. Dit is een stichting die informatie geeft over gynaecologische kankers. En ze bieden lotgenotencontact. De site is superinformatief, je kunt webinars terugkijken over late gevolgen van kanker en behandelingen, er is een speciaal onderdeel over seksualiteit na gynaecologische kanker en allerlei praktische tips en info over bijvoorbeeld littekenverzorging etc. 

Ik ben zelf ook 5-6 kilo zwaarder dan toen ik nog kanker had. Heb ook nog wel wat darmproblemen zo nu en dan, hoewel dat snel afneemt nu (ik zit 10 maanden na mijn operatie, 5 maanden na mijn laatste chemokuur). 

Sterkte! Mirjam

Laatst bewerkt: 10/04/2022 - 20:31

Hallo Mirjam,

Dank je voor jouw reactie.
Ik ken Olijf wel een beetje. Mijn verhaal staat ook op hun site dus ik ga daar verder snuffelen.

Ik ben nu bezig met een website gericht op leven na de operaties. Gevuld met de restschade en tips die je na operaties en chemo's nog hebt.

https://leven-na-eierstokkanker.webnode.nl/

Maar ik ga zeker nog eens goed kijken.

 

Lieve groet,

Marieke

 

Laatst bewerkt: 14/04/2022 - 16:14

Hoi Pubbie, voor mij was tot nu toe de meest hinderlijke verandering eigenlijk het vrijwel stilvallen van mijn darmen. Ik heb een HIPEC gehad, mogelijk heeft t daarmee te maken. Er is best wat aan te doen, maar het was voor mij zoeken wat t beste werkte. En dat is nu dagelijks 2 theelepels psyllium. Als ik dat niet neem gebeurt er niets, krijg ik buikpijn en produceer ik op z’n best een steentje in de WC. 
Ander ding: last met concentratie, slecht geheugen, moeite met boeken lezen, op woorden komen, heel vervelend.

Ondertussen ben ik 8 jaar verder en dolblij dat ik er nog ben en niet veel ergere gevolgen heb ondervonden.

Alle andere verouderingsverschijnselen doen zich bij mij ook voor. Conditie op peil houden is nodig en niet te streng zijn voor jezelf ook! Het leven na de behandeling is nooit meer hetzelfde, maar je leert ermee leven. Neem de tijd, laat je helpen, laat je verwennen, zoek afleiding, doe alles wat je fijn vindt. Het mag en het doet goed.

 

Laatst bewerkt: 10/04/2022 - 20:41

Hallo Pubbie 

Wat naar voor je, dat je na je diagnose, in een tijd waarin onzekerheid en kwetsbaarheid de overhand hebben, in een online begeleidend traject terecht gekomen bent.  Zeker mbt tot het fysieke gedeelte  want als je oefeningen niet goed uitvoert  gebeurt dus wat er bij jou gebeurd is. Het gaat averechts werken. Maar helaas waren de omstandigheden niet anders en was dat jouw realiteit waar je mee moest dealen en is dat niet terug te draaien

Ikzelf heb uitgezaaide eierstokkanker en bevind me in de palliatieve fase. Ik heb geen behandelingen gehad  muv een operatie en een anti hormoonbehandeling.  Toch heb ook ik  heel veel last van bijwerkingen/naweeën.  Zo ben ik van maat 36/38 naar maat 42 gegaan,   zijn mijn haren uitgedund tot de helft van wat het was, heb ik last van mijn botten en gewrichten en zijn net als bij jou,  mijn nagels zwak. Voor mij is het niet leven na eierstokkanker,  maar leven met. 

Toch denk ik,  als ik naar de klachten kijk  dat we veel overeenkomsten hebben  dus vandaar dat ik ook reageer..

Wat mij helpt, is sporten, dat doe ik 3x in de week.  Zo maak ik mijn spieren sterker  waardoor mijn gewrichten beter  ondersteund worden en ik de pijn beter onder controle heb.  Dat heeft weer tot gevolg  dat ik minder pijnmedicatie hoef te gebruiken. En het zorgt ervoor dat ik fysiek moe wordt,  waardoor er mentaal ruimte ontstaat. Ik heb het geluk dat mijn fysiotherapeuten gespecialiseerd zijn in oncologie en heel erg betrokken zijn bij hun patiënten.  Zo mocht ik gedurende de corona periode gewoon komen trainen omdat het medische noodzaak was En zij passen ook regelmatig mijn schema aan  aan mijn gesteldheid van dat moment. 

Verder ben ik vrijwilligerswerk gaan doen, omdat ik niet meer fulltime kon en wilde werken  maar toch behoefte heb aan iets dat mij energie  geeft , regelmaat biedt en waar ik mijn kennis en kunde in kwijt kan. Want als ik ga zitten of liggen  voel ik me echt een patiënt en dat wil ik niet. 

Daarnaast  helpt het mij om me te omgeven met positieve mensen.  Mensen waar ik energie van krijg, want het energielevel is drastisch gedaald en die wil ik niet verspillen aan negativiteit. Dat wil niet zeggen  dat ik niet naar problemen van anderen wil luisteren  maar energie zuigers  vermijd ik.

Tot slot probeer ik te relativeren. Ik ben gestopt met vergelijken wie ik ben, versus wie ik was. En dat is voor mij vaak het lastigst geweest  (soms nog) grenzen erkennen en accepteren. Maar toen ik dat eenmaal deed  kreeg ik meer energie en weer meer plezier in het  leven  omdat ik mijn energie niet meer verspilde aan dingen die ik niet kon veranderen.  Verder ben ik ondanks mijn palliatieve status weer doelen gaan stellen, omdat ik die ene dag dat ik ga sterven  niet alle dagen  die ik leef wil laten beïnvloeden. Want dan loop ik uit angst voor wat (misschien) gaat komen  alle mooie dingen in het nu mis.

Ik hoop dat je iets met deze tips kan, en wens je veel sterkte🍀🍀

Liefs Gewoon Moon

 

Laatst bewerkt: 12/04/2022 - 16:01

Lieve Monique (Moon),

Wat jij schrijft is een "feest der herkenning". Tussen aanhalingstekens natuurlijk, want kanker is geen feest, maar ik kan alles wat jij zegt, onderschrijven. Ik heb zelf ook eierstokkanker (vorig jaar ontdekt, stadium 3C, nu 5 maanden na de laatste chemo carbo/taxol). Ook ik ben flink aangekomen (ik had ondergewicht, maar het mag nu wel stoppen/minderen van mij) en heb minder energie. Ik sport zo veel mogelijk, ga ook zo vaak als ik kan naar buiten om te wandelen en/of fietsen. Ik doe ook vrijwilligerswerk; daar ben ik mee gestart tijdens de chemo's, om iets anders omhanden te hebben dan kanker en de dood (mijn man kreeg anderhalve week na mij de diagnose kanker en overleed 6 weken daarna). De behoefte aan positieve mensen herken ik ook helemaal, net als het relativeren. Wat ik nog kan verbeteren, is mezelf niet meer vergelijken met de Mirjam voordat ze ziek werd. Dat neem ik nog als tip van je mee. 

Thanks!
Mirjam

Laatst bewerkt: 13/04/2022 - 14:33

Lieve Mirjam,

Dank je wel voor je enthousiaste reactie. :) 

Mooi he? Hoe dat hier werkt. Hoe we steeds dingen in elkaars verhalen herkennen, tips van elkaar overnemen en elkaar troost bieden, ongeacht de vorm van kanker, leeftijd, status of de situatie. Er is altijd een vorm van herkenning. Daarom ben ik ook gaan bloggen. Niet om kommer en kwel te delen, maar juist om te laten zien, dat we altijd de keuze hebben om positieve dingen uit nare situaties te halen. 

Ik ben benieuwd of het stoppen met het vergelijken van de oude Mirjam, t.o.v. de nieuwe jou ook meer rust biedt. Voor de rest klinkt het alsof je ondanks alles al heel aardig op weg bent om voor jezelf een zo mooi mogelijk leven te creëren en dat hoor ik graag, want zolang het leven nog mooie momenten biedt, is ervan genieten het hoogste goed. En zeker omdat je naast je eigen slechte nieuws ook nog het verlies van je partner hebt moeten verwerken. Wat kan het leven soms ook genadeloos zijn ;(

Probeer toch met volle teugen te genieten.  Liefs Gewoon Moon (Monica)

Laatst bewerkt: 13/04/2022 - 14:53

Lieve Moon,

 

bedankt voor jouw reactie.

Ik ben bezig met mijn conditie weer op te bouwen. Ook jouw andere suggesties zijn goed. Ik ben begonnen met een website die gericht is op leven na eierstokkanker, of eigenlijk na de behandeling waarin ik vooral tips wil delen. En positieve verhalen. https://leven-na-eierstokkanker.webnode.nl/

Dit is mijn manier om iets naars om te zetten in iets positiefs. 

Ik bewonder jouw positiviteit en goed dat je weer doelen bent gaan stellen.

Knap hoor!

Liefs Marieke

Laatst bewerkt: 14/04/2022 - 16:24

Lieve Marieke, 

Ik ben net een kijkje gaan nemen op je website.  Chapeau hoor,  ziet er geweldig uit.  En wat een mooi initiatief.  Er is inderdaad weinig te vinden over eierstokkanker en de meeste berichten zijn niet echt positief. En over hoe ermee om te gaan of leverbaar na, is er zo mogelijk nog minder te vinden.   Dus ik hoop dat jij met jouw website een verschil kan maken.  Ik wens je heel veel succes .

Liefs Gewoon Moon 

Laatst bewerkt: 16/04/2022 - 17:53

Lieve allemaal,

Naar aanleiding van jullie reacties en tips hier en op LinkedIn ben ik een website aan het maken over leven na eierstokkanker (eigenlijk na behandeling). Ik verzamel daar tips voor de klachten (ontlasting, versnelde overgang, etc) en ervaringsverhalen.

Heb jij klachten of tips? Of wil je jouw ervaringen delen?

Kijk dan even op https://leven-na-eierstokkanker.webnode.nl/

Lieve groet,

Marieke

Laatst bewerkt: 14/04/2022 - 16:28

Hey Marieke, goed idee...zou inderdaad goed zijn zoals Ellemes zegt om al die tips ook kenbaar te maken in kanker.nl, evt  op een specifieke plaats: Tips voor tijdens of na de behandeling van eierstokkanker - er zijn zoveel vrouwen met eierstokkanker - het zou heel nuttig zijn om al die tips te bundelen en  al die vrouwen daar gebruik van te laten maken.. zo zouden lotgenoten elkaar daadwerkelijk met praktische dingen kunnen ondersteunen ipv ieder apart, met vallen en opstaan, dingen uit te proberen... 

Laatst bewerkt: 16/04/2022 - 15:57

Hoi Marieke, goed om je website te vullen met tips en ervaringen, maar het zou misschien ook mooi zijn om die dan weer hier te delen op een dag. Zo kunnen meer vrouwen ervan profiteren. Misschien is het sws handig om op je site ook links naar kanker.nl te zetten en naar stichting olijf. Dan zitten we niet allemaal losse eilandjes met kennis en ervaringen te creëren. Sterkte ermee! (Ziet er mooi uit trouwens)

Laatst bewerkt: 15/04/2022 - 08:10