Nefrodrain/ nefrostomie
Dag allen,
Vandaag bleek dat er stuwing is in mijn nier, rechts. De functie van de nier is daardoor ook (een beetje) verminderd. Eén van de behandelopties wordt misschien een nefrodrain. Ik ben wel benieuwd hoe de ervaringen van anderen met nefrodrains zijn. Specifiek vraag ik me af:
- Hoe storend is zo'n drain voor je dagelijks leven?
- Mag je ermee zwemmen (Ik lees op internet dat dat niet mag, maar kun je 'm misschien niet even afdoppen, oprollen en onder een 'kaasplakpleister' verstoppen zodat het waterdicht is? Of is afdoppen geen optie?)
- Met hoeveel lijden gaat het inbrengen en wisselen gepaard?
Ik ben heel benieuwd, ik hoop dat er wat mensen zijn die zo'n drain hebben die me er iets over kunnen vertellen. Neem geen blad voor de mond alsjeblieft, als het een ***ding is wil ik het ook weten!
Liefs, Cato
Vandaag bleek dat er stuwing is in mijn nier, rechts. De functie van de nier is daardoor ook (een beetje) verminderd. Eén van de behandelopties wordt misschien een nefrodrain. Ik ben wel benieuwd hoe de ervaringen van anderen met nefrodrains zijn. Specifiek vraag ik me af:
- Hoe storend is zo'n drain voor je dagelijks leven?
- Mag je ermee zwemmen (Ik lees op internet dat dat niet mag, maar kun je 'm misschien niet even afdoppen, oprollen en onder een 'kaasplakpleister' verstoppen zodat het waterdicht is? Of is afdoppen geen optie?)
- Met hoeveel lijden gaat het inbrengen en wisselen gepaard?
Ik ben heel benieuwd, ik hoop dat er wat mensen zijn die zo'n drain hebben die me er iets over kunnen vertellen. Neem geen blad voor de mond alsjeblieft, als het een ***ding is wil ik het ook weten!
Liefs, Cato
21 reacties
Ik heb er twee gehad, omdat mijn ureter aan beide kanten niet doorgankelijk was en er stuwing in mijn nieren was ontstaan. Destijds was ik erg ziek, en niet al te vrolijk. Ik weet niet in hoeverre dat mijn beleving heeft beïnvloed, maar ik baalde er best wel van, voelde me minder 'vrouw'. Het wisselen was pijnlijk omdat je nier niet verdoofd kan worden. Maar goed, ik stemde ermee in omdat mijn nieren het lastig hadden.
Toen de nabehandelingen achter de rug waren werd er als oplossing voor het nierprobleem een urinestoma voorgesteld in het ziekenhuis waar ik werd behandeld. Ik heb er toen voor gekozen om naar een ander ziekenhuis (het AVL) te gaan, omdat ze daar dubbel J katheters wilden plaatsen om de urineleiders weer doorgankelijk te krijgen ipv een urinestoma. De katheters zijn na een paar maanden verwijderd en de urineleiders zijn tot op de dag van vandaag (inmiddels 9 jaar verder) nog steeds doorgankelijk.
Ik hoop dat ik je hiermee een beetje heb kunnen helpen. Ik vond het destijds een hele zoektocht.
Groet, Sandra
Dank je wel voor je antwoord. Heel behulpzaam en precies wat ik wil weten. Twee nog wel. Poeh. Ziet er ook niet uit of je toen veel keus had, zeker omdat jouw nieren nog wat langer mee moesten dan de mijne. Misschien zou ik me er ook wel minder 'vrouw' bij voelen.
Ik vroeg me vorige week al af of dubbel J's ook een optie waren, maar mijn arts begon er niet over dus ik dacht toen 'het kan vast niet'. Ik ga het echter nu toch vragen. Een goede vriend (zelf gynaeco-oncoloog) begon er ook al over. Zeker omdat er nog wel iets doorgankelijkheid is, kan het misschien wel.
Had vorige week al een beetje op dubbel J's gegoogeld, en zag nogal wat bijwerkingen. Ben daarom dus nog wel benieuwd; hoe waren die dubbel J katheters voor jou?
Liefs, Cato.
Liefs, Sandra
Ik check al een aantal keer of iemand me voor is met een antwoord. Ik heb zelf in 2012 met een nefrodrain rondgelopen.
Het heeft maar 5 weken geduurd want toen kwamen ze erachter dat mijn nier nog maar voor 7% werkte en daardoor geen baat had bij de drain.
Ik heb nog even mijn blog bekeken.
Je vraagt om eerlijke antwoorden. Nou hou je vast....
toen de verpleegkundige aan mijn bed kwam met de spullen schrok ik enorm van de tuinslang die je erbij geleverd krijgt. Het was een slang met een doorsnede van wel 1 cm. Ik ging toen uit van 5 mm, misschien wel naïef toen.
ik droeg toen heel veel rokjes (net boven of op de knie), vooral omdat die drain in augustus werd geplaatst. Toen ik na plaatsing in de spiegel keek schrok ik me wezenloos, het kraantje kwam gewoon onder rok uit. Vanaf dat moment droeg ik alleen nog maar wijde sportbroeken.
Ik kan me niet herinneren of je hem kan afdoppen voor een periode. Maar ik had niet de behoefte om met zo'n zak aan mijn been te gaan zwemmen.
Het inbrengen is eigenlijk een ingreep wat maar eventjes duurt. En lopende band werk is voor de artsen. Alleen ik had de pech dat alles tegenzat, daar zal ik je niet mee lastigvallen. Het voordeel daarvan was wel, dat ik die nacht niet op zaal hoefde te slapen, maar een kamer van voor mij alleen kreeg. Als alles wel goed gaat, mag je op dezelfde dag naar huis.
Ik vond de drain erg interessant om te laten zien, ik wilde vooral geen taboe om mij heem creëren. Maar ik merkte al snel dat het bezoek eerst even wilde wennen. Advies, geef jouw bezoek de ruimte om te wennen dat je dezelfde persoon bent, met of zonder drain.
Ik zou als ik nou was, ook de vragen aan jouw verpleegkundige te vragen. Ik hoop voor je dat de drain mee is gegaan met de tijd. Ik bedoel te zeggen, mijn mobiel van 2012 was veel dikker met toetsen en zwaarder, dan het mobiel wat ik nu heb. ;-)
Ik wens je heel veel sterkte toe! En ik hoop dat jouw nier nog te redden is! Hou moed.
groet,
karin
Dank je wel voor al je informatie, ik heb daar zeker wat aan. Wat balen dat bij jou het inbrengen zo gecompliceerd verliep. En 1 cm... jeetje. Ik hoop inderdaad dat dat verbeterd is, maar daar heb ik zo mijn twijfels aan. Vorig jaar op de chemozaal waren er 2 vrouwen met neurodrains, en ik vond het best 'installaties'.
Ik overweeg een beetje om de nierfunctie achteruit te laten gaan en geen drain te nemen. Ik moet goed kijken waar mijn kwaliteit van leven het meest bij gebaat is, gezien mijn prognose.
Wat je vertelde, helpt me hierbij. Dank je wel.
Liefs, Cato
Hoi Cato,
Mijn vriendin heeft baarmoederhalskanker en is niet meer te genezen. Ze heeft ook een nefrostomie katheter maar ze zou nog heel erg graag gaan zwemmen met ons dochtertje komende zomer. Via google las ik jou tekst met daarin de vraag of je niet kunt zwemmen met afdoppen/afplakken van de katheter. Heeft iemand jou daar ooit antwoord op kunnen geven? M vr. g. Dick van Seeters
Hallo Dick, wat ontzettend treurig dat je vriendin niet meer te genezen is, en dat jullie dochtertje nog maar weinig tijd met jullie samen heeft.
Ik weet dat zwemmen voor Cato enorm belangrijk en ontspannend was en meen dat ze hier ook lang mee doorgegaan is. Helaas kan ze zelf het antwoord op je vraag niet meer geven, aangezien ze inmiddels is overleden. Ik raad je aan de vraag bij jullie behandelend specialist neer te leggen, of bij onze Dokter Cor de Kroon: https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/stel-je-vraag-aan-een-profe…
Wat ook kan is om je vraag direct te stellen (via chat of telefoon) aan de medewerkers van de Kanker infolijn. Je ziet hun symbooltje rechtsonder in beeld oppoppen wanneer je over de site scrollt.
Wens jullie het allerbeste en vooral ook een mooie zomer samen!
Hoi Ellens,
Bedankt voor jou antwoord, ik ga het zeker ook aan haar behandelaar vragen en ook bedankt voor de tip (Dr. De Kroon)
Ik ga er mee aan de slag.
M.vr. Gr Dick van Seeters
Hoi ik heb zelf door baarmoederhalskanker 2 nefrodrains zowel lings als rechts ik kan d'r gewoon mee zwemmen gewoon een dijkzak eraan en ik doe op de drain fix nog een witte pleister om de drainfix te beschermen als je nog vragen heb over wat dan ook ik heb best wel ervaring met de nefrodrains aangezien ik ze vandaag voor de 20ste keer heb gewisseld
Gr barbera
Hoi Barbera,
Bedankt voor jou reactie. Wat fijn dat je gewoon kon zwemmen met jou drains. Ik neem aan dat jij de insteek openingen (waar je drains jouw lichaam in lopen) waterdicht afplakte met fixomul waterdichte pleister of iets dergelijks?
Ik ben inmiddels van plan om het slangetje dat uit de rug komt, tijdelijk af te koppelen, deze op te rollen en in een stomazakje te doen en het stomazakje over de insteek opening te plakken (met extra "tape-maantjes" van Coloplast. Na het zwemmen fixeer en verbind ik de drain weer
Gr. Dick van Seeters.
Hoi Barbera,
mijn moeder krijgt komende woensdag 2 nefrodrains en ik ben benieuwd hoe dat moet met slapen? Heb je dan aan beide kanten een nacht zak? Of kan dat in 1 zak geleid worden dat zou wel schelen lijkt mij. Verder ben ik heel benieuwd naar jouw ervaringen met dubbele nefrodrains want ik wil mijn moeder graag helpen met ondersteunen en handige tips and tricks.
alvast dank voor jouw antwoord.
groeten Susan
Hoi suzan
Helaas als je 2 nefrodrains hebt dan kan 't niet naar 1 zak geleid worden naar mijn ervaring dus met slapen heb je idd 2 nachtzakken nodig ik leg ze gewoon op me bed naast me en lig op me zij maakt niet uit welke kant de enige tip die ik je daarvoor kan geven dat je moeder het beste kan liggen is dan ze de slangetjes die uit de rug komen iets meer naar het midden van de rug fixeren daardoor heb je minder last van de drains als je slaapt verder worden mijn drains altijd nog extra gefixeerd met een witte pleister omdat ik dat veiliger vind heb ze nu zo'n 5 jaar en tips en tricks ja het beste kan je ze zelf uitzoeken zo gebruik ik nooit dijzakken ook niet overdag draag mijn nachtzakken in een tas mee wat ik fijner vind omdat een dijzak in mijn ervaring irritant zit maar dat is voor iedereen een eigen ervaring denk ik... Mocht je ergens nog vragen over hebben of gewoon ff je verhaal kwijt willen dan sta ik voor jou en je moeder klaar verder wil ik je moeder heel veel succes wensen woensdag laat me weten hoe het gegaan is heel veel groetjes barbera
Hallo Dick, Ik heb een ook nefrodrain. Heb het aan de arts gevraagd maar met deze drains kun je niet zwemmen. Je kunt ze niet afsluiten. Baal daar ook van ging 2x in de week. Mvgr, Ellu
Hallo Moosje,
Wij zijn met vakantie op Curaçao op dit moment en mijn vriendin zwemt met nefrodrain alle dag. Dit gaat al 3 weken prima. Ik koppel het slangetje dat uit haar rug komt zo kort mogelijk bij de insteek opening af , rol deze op en doe deze in een stomazakje, dan plak ik dat zakje met het gat voor de stoma op de insteek opening. Daarna tape ik het zakje nog extra af met de daarvoor bestemde tape van t merk Coloplast. Zo loopt de urine vrij uit en is alles toch waterdicht verpakt. Na het zwemmen doucht ze en hal ik het stomazakje van haar rug. Spoel alles goed schoon en sluit de urinezak weer aan. Ik di dit na overleg met onze uroloog en verpleegkundige. Ik zal foto's maken zodat ik deze eventueel kan delen of op deze site kan plaatsen. Gr Dick
Oja, het zakje blijft gemiddeld 4 tot 6 uur zitten (zwemmen en zonnen)
goedeavond beste mensen ,lotgenoten .Ik ben al erg aan het pikkeren .Ik heb blaaskanker ,maar om de blaas ook nog wat te ontzien het ik ook nog een drainage in de nier , die zit er nu al meer dan 8 weken ,dus veel te lang.Heb het ziekenhuis gebeld en ik kan spoedig komen .Maar nu komt het het inspuiten met de katheder in mijn penis is al verschrikkelijk, ben aan het gillen van de pijn Nu wordt er dus de drainage uitgehaald en een nieuwe in geplaatst, soms lees ik u krijgt een roesje dan weer helemaal blanko, wat is nu juist .Ik zou het liefst helemaal niets merken .Want jullie weten allemaal als je kanker hebt , heb je al zoveel bijwerkingen van de chemo,plus emoties.Hoop nu echt dat er iemand reageerd en mij iets positiefs gaat schrijven .Vriendelijke groet aan alleen Wieslaw
Dag Janacek,
Ik begrijp dat je steun zoekt voor de pijnlijke ingreep die je misschien zal krijgen. Het is een goed idee om hier mensen te zoeken die zoiets hebben meegemaakt.
Alleen heb je je vraag geplaatst bij een ouder bericht van een vrouw die eierstokkanker had. Ik denk dat dit niet je bedoeling was.
Het is het beste als je je bericht als nieuw gesprek start in de gespreksgroep voor blaaskanker. Hier dus: https://www.kanker.nl/node/add/forum?forum_id=5825
En dan zet je in het vakje onderwerp bijvoorbeeld: welke man heeft geen pijnlijke ervaring met plaatsen katheter ivm blaaskanker
Ik hoop dat je daar positieve reacties krijgt. Je kan natuurlijk ook kijken via de Lotgenotenzoeker of je iemand kan vinden met dezelfde ervaring als jij. Dan doe je hier:
https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/lotgenotenzoeker
Ik wens je veel sterkte met wat komen gaat. Hartelijke groeten Linda
goedemorgen Linda , dank je el voor de mail, ja ik had al het vermoeden dat ik NIET OP DE JUISTE PLEK BEN ,nu weet ik meer .Om eerlijk te zijn , ben niet ZO handig met dit soort dingen ,dus ik moet nog veel leren .Ga nu een nieuw bericht plaatsen op de site die je hebt aangegeven .Tjaaaaaaaaaaaaa,het is verdraaid moeilijk als je alleen bent en tegen zoveel dingen tegen aanloopt.Hoe dan ook ,dank je wel voor de informatie ,daaaaaaaaaaaaaaaaaaag Wieslaw (dat is mijn naam )ik kom uit Tsjechië
PS ook is het weer vandaag niet zo mooi een zonnige groet uit Amsterdam
Hallo Wieslaw,
Je doet het heel goed hoor! Het is ook niet zo makkelijk om de weg te vinden.
Laat maar weten wat ik kan doen om je te helpen.
Sterkte gewenst! Groeten,
Linda
hallo OMA Linda ..!!! heb net je homepage gelezen ,daarom oma !!!Ja ,wat ik al schreef ben niet zo handig in dit soort dingen , na ja je hebt me wat wegwijs gemaakt.Ik moet je eerlijk schrijven , heeft maar een persoon tot nu toe gereageerd en die schreef over iets heel anders .Dus ik zit er nog me,wat me zo bezig houd met de drainage verwijderen en weer plaatsen .Heb ook gelezen je hebt in het van leeuwenhoek GELOPEN , mmmmm heb zo mijn twijfels , had ik me beter ook kunnen laten behandelen .Loop in het OLVG.met de nier plaatsen is niet goed gegaan , volgens mij is er ook niets goed gegaan bij de TURF, had enorm !!!!! veel bloed bij het plassen , heb ook al snel antibiotika moeten slikken .Dan de vreselijke pijn bij het inbrengen van de katheder. Nu moest ik weer aan de bel gaan trekken voor het veel te late verwijderen van de drainage.Ben ook al naar huis gestuurd ,omdat ze me niet konden behandelen , heb ook nog nierstenen,daarom de drainage .Was al in het ziekenhuis in de ochtend 9 uur ,krijg ik te horen ,die man die u behandeld i moest spoedig naar huis , Dus er was niemand anders .Ne allemaal niet zo leuk en als je dan ook nog in je eentje bent, nou dat is PRUT !!!Zo linda nu heb k genoeg gemopperd.
Nu nog iets leuks,ik heb een ABO hier in het concertgebouw zeker al 35 jaar op de zaterdagmiddag .Afgelopen zaterdag had ik ook een concert, had eerst geen zin om de gaan (dat ken je wel ),maar ik dacht kom op.Nou ik had er geen spijt van ,het was weer geweldig .Het leuke (trieste ) was ,vorige keer ,dus het 1 koncert zat er een dame naast me .We kwamen in gesprek , zij heeft borstkanker gehad ,woont ook in amsterdam .Zo Linda ,nu heb ik genoeg geschreven , ben ook moe.Ik hou je op de hoogte.Lieve groet aan je Wieslaw