vulvakanker
Hallo, ik heb een dochter waarbij per toeval vulvakanker is vastgesteld ze is 29 jaar ik kan hier weinig over vinden en zeker geen andere mensen die het zelfde hebben, het is voor haar erg moeilijk ze is moeder van 2 zoontjes van 8 en 9 jaar.
Ze is nu na 2 operaties bezig met bestralingen 5,5 week iedere werkdag en soms ook de zaterdag erbij zij heeft heel veel pijnklachten maar heeft niet het gevoel serieus genomen te worden omdat de verpleegkundige die haar zouden moeten helpen zelf tussen 18 en 22 jaar zijn en totaal niet weten wat voor impact dit heeft op haar.
Ze zou graag in contact willen komen met vrouwen die het zelfde hebben we weten dat het een vrij zeldzame kanker is en er is niet zo heel veel over bekend zeker niet wat de pijnklachten betreft
Ze is nu na 2 operaties bezig met bestralingen 5,5 week iedere werkdag en soms ook de zaterdag erbij zij heeft heel veel pijnklachten maar heeft niet het gevoel serieus genomen te worden omdat de verpleegkundige die haar zouden moeten helpen zelf tussen 18 en 22 jaar zijn en totaal niet weten wat voor impact dit heeft op haar.
Ze zou graag in contact willen komen met vrouwen die het zelfde hebben we weten dat het een vrij zeldzame kanker is en er is niet zo heel veel over bekend zeker niet wat de pijnklachten betreft
32 reacties
het is inderdaad een zeldzame kankersoort en ik denk dat jullie wellicht beter bij de behandelingen voor kanker kunnen zoeken om een soort lotgenoten ondersteuning te krijgen.
Heb ook even bij Olijf gekeken, ik zag dat het onderwerp in het forum van Olijf aan de orde komt.
Maar ook deze toelichting.
Het spijt me dat ik niet meer voor jullie kan betekenen,
Vriendelijke groet.
Wanneer je je tijdens de bestralingen of andere behandelingen niet goed begrepen of niet goed opgevangen voelt, maak het bespreekbaar. Dat is onacceptabel. Ga desnoods naar een ander ziekenhuis!
Deze vorm van kanker is behoorlijk ingrijpend. Ik heb herhaaldelijk gezegd dat dit voor jongere vrouwen extra geldt, gezien de gevolgen.
Ik ben lotgenoot, ik heb er zelf voor gekozen me juist niet bij Olijf aan te melden. De eerste contacten waren niet okee, iemand mengde zich erin die direct met een verkeerde reactie kwam. ("waarom niet?" als reactie op mijn mededeling dat ik geen behoefte aan begeleiding had bij seksuele zaken. Zo fout).
Omdat ik niet weet wat er bijv. aan pijnbestrijding gedaan is, lijkt het me heel belangrijk de vraag bij de deskundigen terug te leggen. Wordt die niet goed beantwoord, zoek dan een ander ziekenhuis!
Heb je het trouwens bij Olijf gemeld en aangegeven dat iedereen eerst maar eens moet afwachten waar je zelf om vraagt en dat je niets opgedrongen wilt krijgen.
Lijkt me een goed leermoment voor Olijf.
Maar niets moet en je hebt natuurlijk genoeg aan je hoofd.
ik ben een geluksvogel, het gaat goed en ik kan samen met mijn man de gebeurtenissen een plek geven.
Wat ik duidelijk wil maken, is dat ik juist op deze plek verwacht dat mensen hun ervaringen kunnen delen, met elkaar in contact kunnen komen. We zijn wel niet met tienduizenden, maar er zijn toch een paar vrouwen actief hier.
Zuster Anita,
De leeftijd van je dochter is idd zeldzaam voor vulvakanker. Ikzelf was 48 jaar, 3 jaar geleden toen ik klachten kreeg.Bij mij is gelukkig met 1 operatie alles weggehaald kunnen worden. Ik ben in de Radboud te Nijmegen door een fantastisch team ondersteund. Het fellow team genaamd! Als ik nu bel, met serieuze klachten of een bult in de lies, kan ik de dag erop al komen, ook al is het bij een andere arts, wel bij hetzelfde specialisme.Ik vind ook dat de gevolgen zeer groot zijn, zonder dat je het beseft. Doordat mijn lymfeklieren verwijderd zijn in 1 been en het andere been de poortwachtersklier is men zeer alert. Gelukkig is bestraling mij bespaard gebleven, alhoewel ik me vaak bedenk dat dat wel een hele pittige strijd zou zijn geweest want het zijn wel je intieme delen, waar je zeker niet te koop mee loopt. Je mag me alles vragen, als je behoefte daaraan hebt, wens je dochter veel strijdkracht toe van mij, want ook de angst dat het zomaar ergens anders kan broeien, duurt jaren voort (bij mij).
Dikke knuffel
Thea
Hallo wat heftig dat je bij je dochter deze soort kanker werd gevonden, ikzelf ben 58 jaar en eind januari is de helevagina weggesneden, maar heel mooi gereconstrueerd in Daniel den Hoed.
Ik lees je zorg en ben zelf voor deoperatie behoorlijk aan het zoeken gegaan voor andere ondersteuning en pijnbestrijding, ik ben wietoliedruppels gaan gebruiken onder de tong, ik had vreselijke pijnen die de Morfine niet wegkreeg maar de druppels werkten na 3 weken en zo ben ik geopereerd, met herstel in 6 weken en als preventiebehandeling gebruik ik nu de wietoliedruppels omdat kanker vaak ergens anders terugkomt.
Plus dat het helpt bij het herstel en de energiehuishouding,
ik kan je alleen maar aanraden om eens te kijken op de site en de filmpjes van allerlei mensen te beluisteren, het geeft je weer de touwtjes in handen, waardoor je je niet zo onzeker en hopeloos gaat voelen, mijn kinderen hadden rust toen ikzelf dit wilde oppakken en dat gaf mij extra kracht,
ik wens jullie het allerbeste toe en rust ondanks de ziekte,geloof er gebeuren nog steeds wonderen alleen
verwachten wij teveel van de medicijnen die vaak even verlichting geven maar ook veel stuk maken, groeten Loes.
Ook kun je bellen met de Kanker Infolijn 0800-0226622.
Cannabis kan geen kanker voorkomen.
Ingrid, medisch voorlichter KWF Kanker Infolijn.
Ik ga idd er naar op zoek want de pijn is nu bijna een jaar later onhoudbaar dank je voor de tip
de leeftijd van je dochter is idd niet veel voorkomend. Helaas kreeg ik zelf op mijn 27ste de uitslag vulvakanker (5 jaar geleden).
Mag ik vragen in welk ziekenhuis zij onder behandeling is? Als zij niet tevreden is over de verpleegkundige moet zij dit zeker aangeven, eventueel bij haar arts.
Als je vragen hebt, stuur mij gerust een bericht.
Ik heb sinds 2 dagen last van erg opgezwollen schaamlippen en ik maak me beetje zorgen misschien is het vulvakanker..
Mensen die dit al gehad hebben hadden jullie in het begin blijvende gezwollen schaamlippen?
Maandag ga ik bellen naar de dokter, nu is het nog weekend helaas.
Ben 21 jaar en heb al een schimmelinfectie gehad die moeilijk wegging.
Sterkte ermee en ik hoop voor je dat het iets volkomen onschuldigs is.
Zelf ben ik 27 jaar. Ik heb dezelfde diagnose gekregen als uw dochter en ook 2 operaties ondergaan. Ik heb het geluk gehad, dat het verplegend personeel bij mij zeer begripvol en integer was. En ik heb het geluk gehad, dat na 2 operaties het weefsel schoon bleek.
Ik zal wellicht dus niet in alles wat uw dochter meemaakt 'mee kunnen praten'. Mocht ze wel behoefte hebben aan contact over haar ervaringen van het afgelopen jaar, dan mag ze gerust contact opnemen.
sorry voor het laten reageren inmiddels heb ik een update geplaatst waarin ik vertel dat ze inmiddels een uitzaaiing heeft naar het kleine bekken terwijl de lymfe vorig jaar schoon waren dit hebben de artsen nog nooit gezien en staan voor een raadsel maar ze gaat volgende week chemo en bestralingen krijgen
Kijk bij Mediwiet olie nam pijn weg die morfine niet aankon, hele lichaam wordt dan ziek, omdat je darmen alles vasthouden wat weer in je bloed komt, ik heb heel diep gezeten maar na halfjaar zelf lichaam te ondersteunen genezen en hoef om de 3 maanden voor controle bij gewone gynaecoloog.
Sterkte kijk ook bij Superfoods en Rawfood dan krijg je heel veel vitamines dagelijks binnen wat je afweergestel helpt, een voordeel er wordt momenteel heel veel over gesproken plus dat het overall kan kopen, het is een hotitem vanuit Amerika overkomen waaien en is ook gewoon lekker.
geef de moed niet op blijf vechten het moment van de uitslag moet gewoon even verwerkt worden en inderdaad vind ik helaas ook geen goede info over de kanker Zij heeft inderdaad 2 operaties ondergaan de 1e was omdat ze dachten dat het een cyste was en de 2e om de hele tumor te verwijderen.
Helaas kan ook ik je geen goede berichten geven alleen dit wees positief en hou hoop dat doen wij ook
Ik heb op mijn 37e vulvakanker gehad, ik ben geopereerd in het LUMC in Leiden en ben daar zeer goed opgevangen en veel uitleg gehad. We zijn nu bijna 13 jaar verder en ik ben er nog. Jaarlijkse controle i.v.m. L.S.
Sterkte en laat eens horen hoe het met je dochter gaat!
Ik kan me voorstellen hoe de klap aankwam Mijn dochter nu inmiddels net 30 heeft dus wel uitzaaiingen in de kleine bekken het is bijna een jaar geleden dat we de eerste keer hoorde van de vulva kanker inmiddels begonnen de klachten van mijn dochter opnieuw vorig jaar rond kerst maar dachten toen nog aan uitbundig spelen met de kinderen omdat het aanvoelde als spierpijn inmiddels een paar maanden verder weten we wel beter door een fout in het ziekenhuis hier zijn we er pas heel laat achter gekomen dat het om een uitzaaiing gaat.
Er is een grote tumor ontdekt in de zenuwvlecht in het kleine bekken ook hebben we gezien dat hij de spier in groeit het kan niet geopereerd worden en dus gaat ze volgende week beginnen met bestralingen en chemo.
De pijn die ze voelt is met geen pen te beschrijven ze zit vol met morfine tabletten en gebruikt een stroomapparaat voor de spieren de functie vanaf haar heup links tot aan de linker tenen is bijna helemaal weg.
Ze heeft 2 zoontjes van 9 en 10 de jongste heeft een hersentumor en epilepsie en de oudste heeft autisme dus ja ik weet hoe moeilijk het is maar het ergste als moeder zijnde is te zien hoeveel pijn ze heeft dit is moeilijk te verkroppen maar ik laat haar niet mijn pijn en verdriet zien.
Update
Inmiddels zijn we bijna een jaar verder en wederom is er bij mijn dochter nu inmiddels 30 jaar uitzaaiingen aangetroffen in het kleine bekken en het is inderdaad een uitzaaiing van de vulva kanker.
De tumor die ze nu heeft zit vast in de zenuwvlecht en de bilspier en de functies van haar linkerbeen zijn bijna weg het enige wat ze wel heeft is onbeschrijfbare pijn ook deze tumor is weer toevallig ontdekt omdat ze was opgenomen ivm verdenking hernia door fouten van het ziekenhuis heeft het bijna 3 weken geduurd voor ze erachter kwamen ook zijn er 2 plekjes op de longen gevonden maar daar is nog niet van bekend of dit ook te maken heeft met de vulvakanker.
Ze gaat komende week opnieuw bestralingen en nu ook chemo krijgen in een gesprek met de artsen is naar voren gekomen dat ze dit nog nooit hadden gezien de lymfe in de lies waren schoon en ook de schildwachtersklier ipv daarvan heeft het zich uit gezaaid veel dieper gelegen wederom is dit nog niet voorgekomen.
Ik vind het erg moeilijk de artsen te vertrouwen na zoveel zeldzame dingen ik heb alle reacties gelezen maar ik blijf het moeilijk vinden.
Ik krijg overigens geen berichten in mijn mailbox als iemand gereageerd heeft wat ik jammer vind
wat een tijd moeten jullie doormaken, het lijkt me echt veel erger als je dochter ziek is en ook nog zoveel pijn heeft.
Ik hoop en duim van harte dat de behandeling die ze nu krijgt afdoende is, maar dat ze dadaarna wel steeds goed gecontroleerd gaat worden zodat iedereen er vertrouwen in kan krijgen als het na al die ellende goed met haar gaat.
Heel veel liefs.
Wat moet dat moeilijk zijn om de pijn van je dochter te zien. Ik heb echt veel respect voor je. Je schrijft ergens dat je heel verdrietig bent, maar je groot houdt voor haar. Dat is wat moeders doen en dat vind ik zo bijzonder.
Het moet fijn voor haar zijn om te merken dat jij je ook in haar ziekte verdiept.
Mocht je even met iemand willen bellen om erover te praten dan vind je hier het telefoonnummer van Stichting Olijf.
Liefs, Sandra
Hoi zusteranita,
veel sterkte voor jullie allemaal, je dochter, jij, haar gezin - ik duim met jullie mee dat de bestralingen en chemo hun werk doen!
Wat betreft je opmerking over berichtjes in je mailbox:
als het goed is zie je helemaal rechtsboven aan de pagina een button 'volg deze discussie'. Als je die aanklikt komt er te staan 'deze discussie niet meer volgen'.
Vanaf dat moment krijg je dan wel een berichtje bovenin dit scherm bij kanker.nl als je bent ingelogd. Helemaal bovenaan - achter Activiteiten - komt er dan een cijfertje te staan als er reacties zijn bij een item dat je volgt.
Verder kun je ook in je profiel instellen dat je dagelijks of wekelijks mail ontvangt als er bv reacties zijn. Dat kun je instellen op deze pagina: https://www.kanker.nl/account-voorkeuren/bewerken?tab=e-mails
bij 'nieuw voor jou e-mail'
Ik werk daar zelf niet mee, maar misschien is dat wat je bedoelt en handig vindt?
Succes!
groet, Chica