Waar uizaaiingen

Openbaar gesprek
25 juli 2017 om 11.10,
gewijzigd 14 december 2017 om 10.58
256 x gelezen
LS,
Mijn diagnose is eierstokkanker IIIc/IV.
Mijn vraag is: waar zaait eierstokkanker zich uit? Ik lees erover dat het uitzaait in organen. Maar ik lees niets over gewrichten botten, hersenen etc.
Ik zou heel graag de prognose weten wat betreft bovenstaande.
Vrgr Cobi Salverda

16 reacties

Dag Cobi,

Het meest betrouwbare antwoord is denk ik het onderstaande van KimK, dr Kruitwagen zal hier ongetwijfeld goed op kunnen antwoorden.
Bij mij persoonlijk is het uitgezaaid naar lymfeklieren, van het bekken tot links net boven mijn sleutelbeen. Bij meerdere patiƫnten die ik als arts of lotgenoot kende was het uitgezaaid op het buikvlies (vaak) en in een later stadium tussen de longvliezen (regelmatig), waardoor in de buik of longvliesholte ook vocht kon ontstaan. Mijn arts zei dat uitzaaiingen in de hersenen wel KAN maar dat ze het zelden zag. Botten hoorde ik nooit iemand over. En volgens mij (maar dat weet ik niet zeker) kan uitzaaien naar de lever ook, maar ik heb nooit iemand zelf ontmoet die dat had dus dat zal ook wel iets minder vaak voorkomen.
De prognose is natuurlijk wel weer heel wat anders. Waar het ook naar uitzaait, je prognose hangt ook erg af van je reactie op de behandeling. Ikzelf (vanaf het begin stadium IV) ben er na 8,5 jaar nog steeds en heb de meeste tijd een goede kwaliteit van leven gehad, met te verwaarlozen last van de lymfe-uitzaaiingen op afstand (sleutelbeen). Het kan dus, maar ik moet eerlijk zijn, het is wel een heel kleine minderheid die het met een stadium IV langer dan 5 jaar redt en het verschilt van persoon tot persoon waar de uitzaaiingen zitten en hoeveel last ze geven.
Als ik het goed 'tussen de regels door' lees, probeer je ook wat zicht/ grip te krijgen op een situatie die zo afschuwelijk weinig grip biedt. Lees ik dat goed? Zijn er een bepaald soort uitzaaiingen waar je speciaal je zorgen over hebt of heb je persoonlijk ervaring met mensen die uitzaaiingen hadden op rottige plaatsen? En hoe voel je je emotioneel in deze periode?

Liefs, Cato (https://www.kanker.nl/cato_/blog)
Laatst bewerkt: 25/10/2017 - 14:29
En ik heb een uitzaaiing in de hersens.tumor is weggehaald.voelde me 2 1/2 jaar prima.bloed was ook goed. Had eerst een totale debulking,en een drain in mijn long.chemo.dat viel allemaal mee,en ook nu,heb ik alweer wat kleinere klusjes in de tuin gedaan.niet bang zijn..
Laatst bewerkt: 24/10/2017 - 00:05
Hallo tamaara,

wat heb jij veel meegemaakt zeg!
En wat fijn dat je alweer klusjes in de tuin gedaan hebt.
Bijzonder dat je zegt dat het allemaal wel meeviel... je bent een dappere dame!
Het is voor ons hier weer een opsteker om te lezen hoe jij hiermee omgaat.

Het ga je goed!
Groeten
Ellemes
Laatst bewerkt: 24/10/2017 - 14:27
Hallo twinkelfink,

Ik weet ook niet of het uit kan zaaien naar botten of hersenen. Maar ik ben een paar jaar terug regelmatig door onbekende redenen gevallen. Daarop heeft de oncoloog wel besloten om een hersenscan te maken daar zij bang was voor mogelijke uitzaaiingen. Dit bleek echter niet het geval. Maar hieruit maak ik op dat het dus wel kan uitzaaien naar de hersenen. Inmiddels heb ik wel al drie keer uitzaaiingen gehad. Deze waren inderdaad naar lever, milt kleine bekken en buikvlies
Laatst bewerkt: 14/12/2017 - 10:58
Hallo allebei,
bedankt voor jullie reacties, ja ik probeer zoveel mogelijk informatie te bemachtigen. Wat me erg onzeker maakt is dat mijn uitzaaiingen niet operabel zijn, dat ze vocht in de buik maken en dat ook het vocht niet gedraineerd kan worden. En het borrelt nu vaak in mijn buik en dan begint het twijfelen en de angst. Ik heb half december een afspraak bij de oncologe, kan dat zolang wachten of moet ik eerder gaan? Ik voel me wel goed. Maar dat duivelse stemmetje in mijn hoofd blijft.
Goed weekend, Twinkelfink.
Laatst bewerkt: 24/11/2017 - 17:45
Hallo Twinkelfink,

Logisch dat je grote twijfels en misschien wel angsten hebt. Zou ik ook hebben...
Als ik jou was, zou ik er alles aan doen om die afspraak naar voren te halen. Niet om je bang te maken, maar om je hopelijk eerder gerust te stellen. In mijn ziekenhuis (AVL) zijn ze behoorlijk gevoelig voor mijn zenuwen en altijd bereid om me te zien als ik daar behoefte aan heb. Ik denk dat jouw behandelaars heus bereid zijn om je eerder te zien als je je ongerust maakt.
Ik wens je het allerbeste,
hartelijke groeten,
Ellemes
Laatst bewerkt: 24/11/2017 - 21:12
Hallo Ellemes,
bedankt voor je mailtje. Ik was een beetje terughoudend, wil geen zeurkous zijn maar je hebt helemaal gelijk. Morgen na ik bellen. Het "borrelen:" zit maar op 1 plaats links boven in mijn buik, deze plaats is door de oncologe aangemerkt als risicogebied, omdat ter plekke van de overgang maag-darm een grote uitzaaiing zit die een bedreiging vormt als de uitzaaiing weer actief wordt en niemand weet wanneer dat gaat gebeuren. Maar mijn angst wordt weer steeds groter en ik blij dat je mij het laatste zetje hebt gegeven. Ik bel morgen.
Heel erg bedankt, lieve groetjes, Cobi
Laatst bewerkt: 29/11/2017 - 20:32
Fijn Cobi, dat je het gaat proberen.
Natuurlijk wil je geen zeurkous zijn, maar we hebben het hier niet over n griepje...
Hoop dat je snel meer zekerheid krijgt, wat de uitslag ook is, het is beter om te weten waar je aan toe bent.
Het allerbeste gewenst en ik duim voor je dat je snel een goede uitslag krijgt.
groetjes
Ellemes
Laatst bewerkt: 29/11/2017 - 21:16
LS,
Inderdaad heb ik gebeld en ben inmiddels bij de oncologe geweest. Bij onderzoek van buik en longen was ze niet ongerust, hoorde en voelde nauwelijks vocht in de buik. 's Morgens al bloed laten afnemen, zonder CA-125. Maar de oncologe heeft dat in 2e instantie laten nabepalen. Afspraak gemaakt voor telefonisch bespreken van de uitslag op donderdag (morgen dus) Maar.. al in de loop van de maandagmiddag belde ze.... met heel slecht nieuws De CA-125 was opgelopen tot >1800. Dus paniek. Wat nu? Dit is ongeveer een half jaar na de laatste chemo en eerder is mij verteld dat nieuwe chemo's minder goed of helemaal niet aanslaan. Operatie is niet mogelijk. Is een second opinion in het AvL een goed idee? Ik vraag hulp om dit bericht te kunnen verwerken en wat kan ik nog vragen aan de oncologe? Ik hoop dat er iemand is die mee wil denken, praten en adviseren. Heeft iemand hier ervaring mee en zo ja... hoe en wat? Ben heel benieuwd naar jullie reacties, waarvoor alvast mijn welgemeende dank.
Lieve groetjes, Cobi
Laatst bewerkt: 06/12/2017 - 18:00
Oh nee Cobi, wat een ellendig bericht is dit!
Ik snap je paniek, dat is niet voor niks. Wat stelt je oncologe nu voor qua behandeling?
Natuurlijk kun je naar het AVL voor een second opinion, maar het is wel bekend dat een chemo meestal niet binnen een half jaar herhaald wordt. Hij zou vermoedelijk ook niet werken.
Je zou je vraag naar behandelopties ook hier aan onze Prof. Roy Kruitwagen kunnen stellen. Je krijgt dan een eerlijk en onafhankelijk antwoord. Daarvoor moet je naar deze pagina gaan: https://www.kanker.nl/discussiegroepen/12-gynaecologische-kanker/1180-stel-je-vraag-aan-het-team-gyn...
Hopelijk krijg je via hem nog bruikbare adviezen.
Ik wens je het allerbeste en hoop dat je via deze routes nog behandelopties krijgt.
Lieve groet,
Ellemes
Laatst bewerkt: 06/12/2017 - 21:43
Vanmiddag is er een CT-scan van de longen en de buik gemaakt, morgen een afspraak met mijn oncologe, dan maakt de uitslag bekend en gaan we praten over eventuele behandelopties. Ik vind het zooooo spannend, ik tril er van, nog 1 nachtje slapen en dan is het zover, het uur van de waarheid, Ik leef tussen hoop en vrees.Ik wil graag nog even door en ik voel me zo goed, maar ja, deze sluipmoordenaar onderhandelt niet he?
Bedankt voor je warme belangstelling. Groet Cobi
Laatst bewerkt: 13/12/2017 - 20:42